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ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして日曜日も、うとうとした時にくる強直発作はありどれも単発だったけど・・・毎回、続くんじゃないかと時計とにらめっこしつつ、構えてるε=(・д・`*)ハァ…それでも、発作ない時はいい顔でお目目閉まってますよぉ~wwでも、病棟戻るからねぇ。。また来週ねっ
両耳に水が溜まっているといわれ、抗生剤を飲ませること2日間。2日後に受診と言われた日は、摂食リハビリと胃ろう交換のため午前中は病院🏥午後は、耳鼻咽喉科へ受診することになり、病院2件をはしごするというハードスケジュールっぷり📅しかも、母ちゃんも何だか喉が痛い……この2日間、ひまりの様子を考えると恐らく風邪も引いている様子だったので、ひまりの風邪がうつったみたいここ最近、ひまりが風邪を引くと、ほぼ確実にうつっている気がする……まさか、こんなにも子どもの風邪をもらう
職場の同僚の一人が去年から親の介護問題が起きて、時々介護休暇を取るようになりました。そのためか昼ごはん時にはそんな話題が増えてきました。誰しもがやがて通る道なので他人ごとではないですよね。その人のお父さんは最近飲み込む力が衰えてきたため、医師からは胃ろうを勧められているようです。同僚は延命治療反対派なので胃ろうには少なからず抵抗を持っているのですが、弟が「親を見殺しには出来ない」と主張しているらしく、どうするかはまだ結論が出ていないようです。日本の医療は死を「悪」と捉えて
◆4日目◆半固形ラコール50ccを朝昼晩と注入開始。術後なので、少量ずつ時間をあけて5分毎に10ccずつ注入。少し慣れてきたんだけど、本人が胃ろうを気にし始めて触ろうとする(抜かれないように母ハラハラ。今は点滴で片腕塞がってるから良いけど点滴外れて家に帰ってからがヤバイ)採血は問題無し。◆5日目◆10時に病棟に到着。ちびくま泣きすぎて涙と鼻水で溺れかかってるし、髪の毛も濡れてる。オムツも限界を超えてシーツまで濡れてるし看護師さんこれは放置しすぎやと思う…風邪ひくやんここの病院は優
こんにちは、ミィです今日は朝、寝坊してしまいました6時に起きるはずが、旦那さんの「7時だよ~」の声で飛び起きました💦とりあえず子供のごはん!次に母のオムツ替えて、ドタバタと胃ろう栄養したり💦今日はデイサービスなので、デイでのお昼の栄養時間(11:20頃)を思うと、遅くとも朝の栄養は7:30には終了したいのですが、7:30にスタートが精一杯でした…よりによって、デイサービスの日に寝坊するなんて~先日、母が嘔吐した日に夜中3時過ぎまで様子を見ていたのが堪えたのかな
先日、父がまたまた食道ろうを抜いてしまいました。全部は抜かなかったから、穴は塞がらないで済み、大事にはならなかったようです。本当に油断がならない。ガーゼの中央からカテーテルが出ています。胃ろうだったら、、と何度思ったことか。
気管切開と喉頭気管分離を勧められています。またか!と言う感じはしますが…。今まで先延ばしにしていたけど、いよいよ決断を迫られています。無呼吸の回数も多く、唾液の垂れ込みも多く、以前より発作時以外の脳波が乱れているとか。。。本人が楽になるなら、と思いますが、今まで楽になるからと言われてやった事はほぼ言われた通りになっていないのです。胃ろうだって手術をしたら、呼吸が楽になると言われたけど結局変化無く、胃ろう周辺の皮膚トラブルが絶えないどの科でも主治医が1.2年でコロコロ変わるのもあって、
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめましてももたんのことは、ちょっと置いといて・・日曜に、病棟に送り届けて降ります母の失敗談も含め、また別で先月、途中まで書いてたやつ、すっかりUPするの忘れてた(^_^;)6月に大塚製薬から発売された経腸栄養剤「イノラス」って知ってます小さい頃
今、ぼのぼのの、お母さんの話を初めて読んで涙が止まらない。ぼのぼのに出会ったのは中学生。お兄ちゃんの本棚にあって、なんとも思わず読んでたけど…不自然なくらいお母さんが出ないと思ってた。なんかの技法かと。いつも思うけど、おんなじ本読んで、おんなじ環境で育っても違う人間になるって不思議だね。全然違う人間だよね、兄弟って。あんなにブラコンだったのに、年に数回しか話さないんだから不思議だ。姉妹が欲しかったな。姉妹のいる友達羨ましい。なんだろう。すごくストレートに死ってものが書いてあってびっく
外来翌日から、液体栄養剤イノラスの投与を始めました。余談ですが、この栄養剤、リンゴ味とヨーグルト味があるそうかかりつけ薬局の薬剤師さん曰く、どちらも、後味に苦味があり、お口から飲むのは厳しい……とのこと。最近出た新薬なのに、全て味見済みだったことに関して驚きましたじゃあおすすめの栄養剤はとお聞きしたところ、「ラコール」だそうです…………まず、投与量をどうするか…………どのくらいの量がひまりにとっての適量となるか悩ましい栄養剤のパッケージを見ると、この栄養剤は
こちらは、遺伝子異常の先天性疾患でチャージ症候群の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト→★障害者手帳・肢体不自由1級こんばんは🌙前回のHA・KO・NE①続き先月末に行った旅行日記ブログです。1日目に計画していたバーベキュー本当はアウトドアでの予定だったけど雨天のため室内で!室内と言っても全面ガラスだから景色も見放題✨開放感があって清潔でとても良かったです4家族の旅行だから男手もたっ
テレビでDAPUMPのUSAが流れた時、ふと見ると、父が麻痺のある右足の指先で小さくリズムをとっているのを見つけましたたまたまかな?と思って見ていると、次の曲になった途端にピタリと止まりました。父と音楽に関して、私の子供の頃の記憶には、休みに大音響でクラシックを聴いている父の姿しかありません。脳梗塞で倒れてからは、それまでみることもなかったバラエティー番組をみて笑っている事もあり、以前とはまるで別人のようです。でも、私もタカちゃんも、DAPUMPにノリノリの今の父の方が好き~
こんにちは、ミィです今日は眠気MAXでお届けしてます。変換ミスするかもです💦昨日、父と姉、小5の姪っ子の3人が我が家に遊びに来ました。夏の旅行を相談したり、姪っ子の誕生日6月にあったのでケーキでお祝いしたりしました。姉と姪っ子は約2ヶ月ぶりに母に会えました。きっと母も体を撫でてくれた温かい手から二人を感じて、元気そうで安心し、会えて嬉しかっただろうと思いますそんな中、母に夕方の栄養をいつもの様に胃ろうから流していると、うっぷ……うっぷ……と肩を上げ下げして苦しみ、
金曜日の面談で退院が決まった話をすると、看護師さん介護士さん、みんなさん『良かったわね~』と相方さんに声をかけてくれる。今日も『お家に帰れるって❗️』と相方さんの名前を呼びながら喜んでくれた。本人は帰りたくても帰るれない時もあるからね…私も『大丈夫かな❓』と思った時もあったけど『帰る』と決めた今は気持ちも落ち着いている。先日退院した同室だった方の奥さんが、ご主人が今日からデイサービスに行くことになって~『2週間ぶりの外出です』と顔を出していた。ご主人は要介護5で食事がミキサー食、痰
よくなりました。心配してくださってありがとうございました。なぜか、一昨日も食中毒みたいになりました。安定の呪われっぷりです。なんで?なんの呪い?誰か呪ってる?やめておくれ。たろちゃん。「かゆい」と。彼は、常にハイハイボーイなのですが、膝当てはゴム部分がかゆいようで、このように、文句言ってますね…でもこれがないと短パン履かせらんないもんなーそして母はじっと手を見る。剥けてきましたね。ぷみくんの手。今回はくるしんだよ、夫婦で。ぷみくんのが凄かった…膝も出たし、手も後日もっとでてた。
お薬の病院へ🏥最近この顔よくする、、、唇をキュッとして可愛い親バカですみません(笑)待合でNICUでお世話になった小児部長さんに会いました!あの時は予後も分からず2週間が命のリミット的な事言われて、凹みまくってた。3年ぶり位だったけど先生も尊に気が付いてくれて話しかけて下さり尊もご機嫌でヨシヨシされてました母ちゃんにとってこんな風景が何よりも癒しとなります(´∀`)今回からここの病院でのお薬受診は2ヶ月に1度になったのでちょっと楽になるかな、、さすが
こんちわ『管理人』です毎度毎度同じ呟きになりますが・・晴れませんねぇと思ったら晴れてきましたよでも晴れたら晴れたで蚊がわんさと出てくるんでしょうね💦さてどう云ったら正解なのかワカリマセンが皆さんの会社はフツ〜の会社ですか💦?ウチは下町の小さな小さな同族会社です💦ちなみに自分は他人ですけど昨今の『働き方改革』なんて「なにソレ美味しいの?」てな感じです💦基本給のベースアップなんぞ無いに等しく変わりに職務手当てばかりが増えていくという💦有休だって親が亡くなったときぐら
こんにちは!マンモーニのもかですご訪問いただきありがとうございます!!さて今日は『おいちのお誕生日会の話』です!(※おいちは長女ですもかの姉です)いえーーい☆おいちおめでとーーーう!!!ヽ(=´▽`=)ノそしてそして、ちまちま増やしてきたミキサー食の注入量をいよいよ丸ごと一食分と差し替えた記念日でもあります!!明日のちーうんはどうなることか…固すぎて出ないかはたまた、尚どろどろが出てくるか!!楽しみです!(お食事中の方、突然すみませんでした)お誕生日会といっても
摂食リハの日と同日、月に1回の胃ろうの交換も合わせてしていただきます。月1回の胃ろう交換時には、リハビリの指示や全身状態の確認のため、小児外科の主治医の先生に診ていただいています今回の胃ろう交換の時に、ひまりの身長体重の推移をみて、栄養剤の導入を検討したらどうかと主治医の先生から打診されました。というのも、ひまりが一歳の頃から、すでに7ヶ月過ぎていますが、その頃から体重にほぼ変化が見られず、10キロ前半。私も体重が増えていないことを少し気にしていて、注入量は変えずに
尊にゃん、また新聞にチラリと載りました我がディサービスにまたまた中日新聞さんが来てくれました分かりにくいけどお尊さんは転がっております今回の記事は重症児デイサービスでの助成式の様子が掲載されています大きな企業さんではなく小さくてもキラリと光る頑張っている団体さんに社会貢献をしたいという生命保険協会愛知県協会さんからの声かけに中日新聞さんが紹介してくださったそうですカメラマンさんに撮ってもらった写真、、、お尊さん、、、またギャン泣きしとるがなぁ〜またこの件に関して
ずっと食事を摂らない日に日に痩せていっている水分も摂らないので二十四時間点滴が投与されている明日ついに経管栄養になる胃ろうや腸ろうだと手術が必要とのことで身体に負担がかかるデメリットがあるその為心臓に近い腕の上部の静脈に直接栄養を入れると手の甲から点滴鼻に酸素チューブそれだけでも痛々しいのに可愛そうで見てられない逢いたいけど苦しい顔を見せるのが孝行だと思うけど私の心がぐちゃぐちゃになる顔を見たら…泣いてしまいそうで…どうして…?入院なんてしなきゃ良かった
皆様、こんばんは、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっています気圧や気候で偏頭痛がつらい方々も多いのではくまミミ、毎日気圧偏頭痛との闘いです。今日も、ガンガン頭の中で鐘が鳴っています…ロキさんよ、早く効いておくれーさて、題名にびっくりされた方も多いのでは?と思います。驚かせてしまいすみません。実は今、姫の病院から帰って来ました。胃ろうボタンの抜去…お風呂に入っていて、姫が引っ張ったらスポーンと抜けてしまい、大変だ急いで胃ろうの穴
こちらは、遺伝子異常の先天性疾患でチャージ症候群の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト→★障害者手帳・肢体不自由1級こんにちは本日ブログ2本目upですちょうど1週間前ララちゃんとお友達の年1回旅行に行きましたララちゃんの入院が長引いてギリギリまで決められなかったけど無事に行けました行き先はHA・KO・NEそう!箱根ですお腹に居る時からのお友達と4家族での旅行でした。このメンバーの中から
こんにちは!マンモーニのもかですご覧いただきありがとうございます!!さて今日は『毎月のおみやげの話』ですそれでは早速ご覧ください!!もらいたてのおみやげです!!どーーーん!!!なんじゃいエネーボかいと思われた方、かなりのツワモノです!!(ちなみにカレーパンマンは一般的な16センチぬいぐるみサイズです、おみやげが文字通り山になっているのがご理解いただけるかと思います…)もか母、最初これを見たとき「持って帰れるのか…これ…?」となりました内容と致しましては(各35日分です
こちらは、遺伝子異常の先天性疾患でチャージ症候群の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト→★障害者手帳・肢体不自由1級こんにちはあいにくの雨ですが今日は七夕。先日の通院中小児科の待合エリアに七夕の笹と短冊のセットがあったのでララちゃんも製作しました🎋✨願いよ届け〜たくさんの短冊から気に入った色を1枚選びペンの色は、「どれにしようかな〜♪」そして、一応それらしく書いてくれたなんとなく偶
手術まで、あと一週間。この一週間は、余計な外出はせず、体調万全で手術に臨む決意をした月曜日のことひまりが起きた時、鼻水が出ていることに気付き、ティッシュで鼻水を取った時、黄色の鼻水が出てくる出てくるまるで蜘蛛の糸のよう……熱はなく、本人の様子はすこぶるご機嫌ですが、痰が絡み、吐く頻度も増えていることと、手術まで一週間を切っていることから、念のため、耳鼻咽喉科を受診することにしました手術間際の体調不良……恐れていた事態となってしまったやっと1人歩きを覚えたひまり👣
通園始まって以来とっても泣き虫になりやした尊のクラスは駐車場が入り口横にポールが置いてありそこに停めれる様になってます到着すると先生が迎えに来てくれて抱っこして教室まで連れてってくれます。母ちゃんは荷物を持って後を追う、、、毎回、尊の泣き声をたどりながら何が嫌なのか目が見えない分、そこは敏感なのかもしれないけどとにかく、泣く泣く朝の会も泣き体操でも泣きそして給食の時間には疲れて爆睡そして話はぶっ飛びますが今日はPT。いつも尊を構ってくれる看護婦さんに泣き
いつもブログを見ていただきましてありがとぅございます♪私の両親は…父は低血圧症で要介護4後に更にレビー小体型認知症となり要介護5そして2018年12月に肺炎で入院後歩けなくなり今は寝たきり母は3回目のうつ病で要介護4後に大腿骨骨折し車イス7月4日(木)夕方姉達と母の施設で話し合いまったく食べる事が出来なくなった母へ胃ろうをするか?!しないか?!です医師からは今の状態では命の危機ですので胃ろうをと勧められました私は点滴で1度は回復した母を見ている
応援コメントありがとうございました(^^)7/2(火)朝一手術に向かい、12時頃なー君の顔を見ることが出来ました!術後、抗生剤で胸や腕に赤み発疹が出たので、すぐにストップ前にも使ったことあるはずだけど、初めてだ…。面会は毎日通い、赤みをひくのをチェックしてるところです。手術後はPICUで管理をしてもらい、次の日は小児病棟大部屋へ移りましたちょうど赤ちゃん時代のお友達2人も入院していて、看護師さんたちに『懐かしい~』と言われています予定入院を知らなかった医師や看護師さんには『どーした
こんにちは!マンモーニのもかですご覧いただき、ありがとうございます!さて今回は『カレーライススベラカーゼ仕立て』です!!カレーライス、いいですよねおいちがなかなかの偏食家なのですが、あのおいちでさえ皿の中身を避けることなく完食できるという素晴らしい食べ物です!しかも材料を切って鍋の見張りさえしていればあとは待つだけという神の食べ物ッッッ!!余談になりますが、もか父に「カレーっておいしいね〜神の食べ物だねえ〜」というともか父「神さまはカレーライスなんて食べるのか?」