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5/10(fri)入院9日目ゼーゼー多少の音はありますがお熱もなく症状も安定しています。昨日からはじまったソリタ水50ml/1h注入もしっかりおさまっているのでお昼からソリタ100ml/1hに倍量にアップ⤴︎酸素も20%濃度をカニューレで2リットルから徐々に下げて0.6リットルにまだゴロゴロはあるけど声を出して笑うことも増えました。ベッドの上でお絵かきしたり雑誌を読んだり座っている時間も増えました!お絵かきと言っても、左手では描きにくいので薄すぎて絵が全く見え
電話で呼び出しがかかり、すぐにクリニックへ向かいました熱も出てきたし、連休に入る前でよかったぁ旦那も、ひまりの異変に気づけた事はちょっとビックリしましたが、旦那も、ひまりと一緒に過ごす日々を重ねて少しずつ父親になっているんだなぁと感慨深いものがありましたひまりの病気の為、長らく県外の実家に里帰りしていたため、父性が培われるか少し不安でしたが、自宅に本拠を移して、日増しに、ひまりを可愛い可愛いという旦那を見るにつれ、杞憂に終わりました再度、受付し、診察を受けると……
昨日は、久しぶりのリハでした久しぶりの身体測定も身長69.5cm体重7127gやっとギプス無しで計れて、ギプスだけ計ったら200gありました今回は、ギプスとオムツを引いて7127g4週間前までは6500gくらいだったので(ギプスオムツ抜きで)4週間で+600gやっと7キロ超えて、よっしゃ~って思いましたしかも、思った以上に増えてる本当は、どんどんカロリーを増やしていかなければならない。そうすると、注入量も増える。今現在、注入量は多くても240ml。それ以上
ご訪問ありがとうございます。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして今は、夜より朝の寝起きホント、そこにかかってる今朝は、5,6時台に強直発作があったけど、どっちも単発アラームは鳴らないももの「キャー」とか「あぁー」とかいう声で気づくそれだけだったらねよかったけん
今日は3日ぶりに、入院をしているYさんを見舞う。頸損20年。現在、誤嚥性肺炎で、入院中。彼水曜日の予定やねんけど、な。「いんの」切ってな、、私ん?陰のう切る?なんで?彼そやから、「いんの」切って、管付けるんや私そやから、陰のう切って管つけて、ウミでも出すの?二人「、、、、、、????」胃ろう??するって事?私滑舌悪過ぎやん、「胃を切って」やな。「胃ろう」言うたら分かるやんか!もう!
相方さんは2018年6月に左視床出血、2019年2月に右被殻出血。2度の脳出血で四肢麻痺と言われています…言葉は出ません。まだはっきりと意識の疎通が取れません…リハビリ病棟の先生に、『鼻の経口栄養のチューブを辞めて胃ろうを考えましょう』と言われました。『胃ろうにした方が、鼻の違和感も無くなって、飲み込みもしやすくなる』『来週、消化器の先生に診てもらって問題無ければやりましょう』と言われました。胃ろうの手術自体は割と楽に出来るそうです。やっとトロミ付きのジュースの飲み込み練習を始めた
5/9(Thu)入院8日目午前中で胸につけてたチューブのステロイドのスチームが終了しました朝の時点での酸素流入は、ステロイドスチーム酸素濃度40%5リットルカニューレから20%2リットルステロイドのスチームに変わり午後から1日3回の吸入が始まりました注入も再開することが決まり昼からソリタ水50ml/1hを入れてみることに!お熱もないし久しぶりにちゃんとした笑顔も見れましたすごく前進!パパからもらったアイアンマンTシャツのおかげかな?強い子パワー
お久しぶりになってしまってすみません!!とりあえず水曜日、拡張術無事に終わりました!痛みはあるものの、我慢できる範囲で、特に痛み止は使用してません。拡張術の日の夕方、主治医が来たみたいだけど、鎮静剤が効いてて眠ってしまい、気が付かなかったみたい(T_T)話したい事あったのに(>_<)起こしてくれよ~~タクシーの運転手は起こすとき触っちゃいけないけど、医者も触って起こしたらダメなのかな(笑)とにかく無事に終わって良かったんだけど、全く痛くない訳ではないので、まだ飲み物もご飯も食べてま
GW突入の10日ほど前ぐらいにGW中の予定が決まったところなのですが、予定が決まった時期の土曜日の昼頃、強烈な眠気に襲われた私仕事が休みだった旦那にひまりのお世話をお願いし、仮眠をとるため寝室へ……少し眠りについた頃、ドカドカと階段を登る音がきっと旦那の事だから、ひまりのお世話の事で、何かしくじったのではと失礼ながら思ったのですが、寝室に入ってきた旦那は、私を起こし開口一番👨「ひまちゃんの様子が変」と言いました。その言葉に、飛び起きた私は、👩「どう変なの」と聞
GW前の定期受診で、小発作が増えてることや、寝れなかったり昼夜逆転、びく付きで起こされる事が多い等など相談してきましたトリクロも以前おかしくなったので、使うの躊躇してたので、そこも相談(低体温に徐脈、何かがおかしい)1月から始めたてんかん薬のビムパット、まだまだ増量の余地があるので、少しづつ量を増やしてます新たに、中途覚醒に効くという、ベンザリンを使ってみる事にベンザリンは、中途覚醒にも効くけど、てんかん発作にも効果があるんだとか4月27日から、ビムパ
5/8(wed)入院7日目の続き→★昨日の夕方からララちゃんの付き添いを姉に頼んで荷物を取りに一度家に帰りました。途中でここに寄ってからね💕ふふふ。お店に入った時の私。ほとんど無意識だったー一週間分の洗濯物をいっぱい抱えララちゃんの唾液で汚れた服を着て連日のエンドレス抱っこで寝不足の私。もうね、本能でしょうね。袋4つ分大荷物で汚れた洋服の。。一応女子なんだけど笑勇気出して入るぞーとかそんなこと悩むこともなく気づくと店内に吸い込まれていてちゃっ
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閲覧ありがとうございます5月9日1歳になりました安定の真顔ですよ〜ワンコおもちゃもいますよ生まれてくれてありがとう生きていてくれてありがとう命の大切さや尊さをいーーっぱい教えてもらいました健康に産んであげられなくてごめんねそれなのに息子は頑張って生きていてくれる本当に息子に感謝母子手帳をもとに成長記録を確認つたい歩き(1歳)✕はいはい(9~10ヶ月)✕ひとり座り(6~7ヶ月)✕首座り(3~4ヶ月)△体の発達は3~4ヶ月以下程度ヒャーバイバイ、コンニチハの
今日は、朝からバタバタで疲れた。ケアして、呼吸器の回路交換をして、酸素などの中央配管の点検をして…。午後は、注入。メニューは昨日と同じで、ソリタ水を2回。気持ち悪くなったり、お腹混ぜたりしていません!点滴は、80mL/h→70mL/hと、少しだけ減りました。焦らず、急がず、です。姉が来てくれて、色々話しました。再来週には、姉と甥っ子はカナダに永住します。だから、寂しくなります。今日のSTでの咀嚼訓練は、母手作りのピクルスにしました。きゅうりのピクルスですが、普通
こんばんは。忙しかった今日令和になり初喉のカニューレと胃ろうのW交換胃ろう交換はいつもの通りの痛さ次は、カニューレ交換今回は、お試しで違うカニューレにすることに違うカニューレだったので痛みを覚悟したがあまり痛くなかったこのカニューレが合えばいいのだが午後からパソコンの業者が来てお試しで借りていたスイッチはどうだったかと使いづらいから今までのスイッチでといくことになった次は、マッサージこんな感じで忙しい1日で
長ーい休みが終わって日常が戻ってきた💦何とか仕事をこなし帰りに買い物をして…そのまま母の施設に寄るか荷物を置きに一旦家に帰るか……悩む…(出直しが億劫になりそうで💦)冬場は早く行かないと施設からの帰り道が真っ暗になってしまい(森の中なので…💦)とても怖いから買い物しない時に寄る事にしていた最近は色々あったので出来るだけ毎日母の顔を見に行くようにしている今日は、冷凍食品を購入したので一旦家に帰ることにしたBut…💦チョット油断してうたた寝しちゃった
当初ゴールデンウィークの予定は、すっかすか世の中10連休で賑わっている最中、旦那は3~4日、6日が仕事だということと、ゴールデンウィーク明けに、旅行の予定が入っているということで、今回の連休は旅行に行かず、家にいるかぁ~ということになった訳ですが……旦那の弟さんから、旦那宛にLINEが届きました📨普段、兄弟間で連絡のやり取りしていないのに連絡来るの珍しぃ~と驚いていると、その内容を見た旦那&その内容を聞いた私も、さらにビックリ「この連休中、実家に帰るの❔帰るなら
今日は2ヶ月に1度の小児外科受診・胃ろうの交換でした。天気はいいけど風がびゅーびゅーハッチは早朝からグズグズ。病院へ向かう車の中では頭を撫でたりおもちゃ渡して気をまぎらわせて無事に到着先生には、胃ろう周囲の状態はとてもキレイとほめられましたヤッター胃ろう交換時にはギャーとひと暴れ。診察室出ると疲れたのか、会計待ち中にちょっとねんね帰りの車中はグズグズでしたここしばらくは大きな胃ろうトラブルなく過ごせています。一時期のひどい漏れなどのトラブルで大変な思いをしたのがうそのようです。で
ご訪問ありがとうございます。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして治療の行方〜前半〜の続きACTHはしない方向になったなんか最初は、ACTHおしだったような気がしたけど、、ももちゃんが100人おったら、、と、難しい例えしてはったけど^^;ようは、同じ人間でも同じ薬、
やはり、食べることを選びたい。食べることを諦めても、胃ろうからの注入の手段はあります。でも、おいしいものを『おいしいね。』、と言って食べれません。声は消えてしまうけど、意思伝達のツールは沢山ある。でも、食べるためにはオペが必要です。全麻自体がハイリスクなので、『はい、じゃオペしましょう。』、とはならないのです。耳鼻科、磨製か、小児科で合同カンファをし、色んな条件をクリアすればオペが出来ることになっています。まず、初めの1歩として、注入を再開しました。約半年お休みしてたため
皆様、こんばんは、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっています今日は少し弱音を吐かせて下さい…。姫の体調を考慮して学校お休みにしました。午前中ゆっくりラブラブ2人でくっついて過ごしました。お昼ご飯の支度をしようと立ち上がるとなんか、腰と背中に鈍痛。そして、その後胃がキリキリしだしましたハッキリとこの場所がキリキリしているな、とわかるくらい。そこから、また私の不安症がどかーんとやって来たよね。来なくていいんだ。来て欲しくなかったのに…
胃ろうの造設から3週間目から1日1食のミキサー食が始まり母ちゃんの予感的中🎯今までだってさご飯はエネーボだけだから便は泥状だった。そんなに出すのだって辛く無いハズなのに尋常じゃないくらい泣き叫びながら踏ん張って出す、、、これがミキサー食になって少し?ちゃんとした便になったらいかほどかと、、、心配してました。そして今日の朝1番にそれはやってきました突然のギャン泣き開始↓泣きすぎて息吸わなくてチアノーゼ↓涙も鼻水もヨダレも↓人生初の形ある大層なお
こんにちは🌞ブログの内容とは全く関係ありませんが去年のお雛様の時の写真ララちゃんのお顔笑今日は深夜3時までララ様が寝てくれず(抱っこでは寝るけどベッドに下ろせず)抱っこしてゆらゆら↓寝たと思ってベッドに置いたら↓大泣き↓呼吸が苦しくなりお咳の発作が止まらない↓抱っこする↓繰り返し繰り返し。繰り返し繰り返し繰り返し。。エンドレス抱っこ。もう諦めてベッドに置かなきゃいいんだけど私も自分のベッドにちゃんと横になりたくて何度も失敗を繰り返しましたママの私欲
閲覧ありがとうございます連休が終わっていかがでしょうか専業主婦主夫はさーーーっぱりしてるんじゃないでしょうか先天性右膝関節脱臼の息子は昨日、県立小児の整形外科受診朝一予約で行ったら·····なんと1時間もしないで全てが終了家近の特権ですね骨の異常はないのでリハビリするのみらしいただ、背骨曲がりや脱臼のリスクは高いとのこと曲がってから初めて治療をするみたいだからほんと姿勢には気をつけてあげようその前に母がぎっくり腰やりそうだけど次は半年後そんな先の受診でいいのか先生も
姫は8時頃起きましたー。おはよーですゆっくりと今朝ごはんを食べ終えました。今日は学校はお休みです。昨日は発作も多かったし、消化も悪かったから大事をとってゆっくりデー。あまりに元気なようならお散歩やデイサービスなど考えたいと思いますが、今のところのんびりしています。今日も笑顔でゆっくり歩きます皆様良き日でありますように。
障害のあるおこさん、ママの便利をお手伝い🎵まだ商品は少ないですが…。ひーちゃんも使っているペグカバー。洗濯できるので、何度も使えて経済的。肌に優しいコットンのペグカバーです。ケアする度に私達もニッコリしちゃうかわいさです。まんまるスタイ。小学生も大きなお子さんでも利用できるシンプルな柄も。寝たきりのお子さんにも。お座り、あるけるお子さんにも360℃のスタイなのでクルクルすれば長く使えちゃいます。透湿防水生地が中に入っているので、お洋服が濡れてしまうことも少なく、コットン生地なの
皆様、おはようございます、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっています姫は昨夜寝る前も何回かてんかん発作があり、ダイアップ座薬を入れて22時頃にようやく寝ました。夜中も起きて、まだ寝ています。今日は無理をせずお休みかな。起きてかなり元気なら遅刻して行こうと思います。昨日は胃の働きもかなり悪く夜の栄養剤も入れられず。様子を見ながらゆっくりゆっくり。ですね。午後からお散歩がてらデイサービスもありかもしれません。色々ゆっくり開始していこうか
ひまりの病状が落ち着き、病院の近くにある実家から自宅に本拠を移して、2ヶ月ほど……実家にいるときは、家事は母に全部お任せ。私は、ひまりのお世話&遊びの相手に専念出来ていましたでも、自宅ではそういうわけにはいかず、ワンオペ育児&家事ということで、時間が足りないのなんの家事をしている時は、かまってあげられない時間が出来てしまい、とうとう、テレビ📺を解禁してしまいました。どこかで、テレビが発達に良くないと聞いていたのもあって、テレビを敬遠していた私でも、NHKの教育番組なら、
うつぶせクッション2【股関節・膝関節屈曲】を作りました。うつぶせクッションっていうか、ただの四角い箱なんですが。。。PTで背中の治療をする時の姿勢を再現しましたおおっおーーーーいい感じも、もちろん、ピンピンしちゃうんですけどでも、昨日よりは全然良いこの箱が良いのか、昨日も頑張ったから、屈曲姿勢に慣れたのか、それとも、たまたまなのか。。。謎ですけど伊達締めで巻いたら、更に良い感じでしたどちらのクッションでも、嫌がらずにリラックスしてくれてるので、しばらく両方使ってみたいとおもい
こどもの日の2日前がいくぷぅ沐浴日(今は週1回沐浴)。勝負に勝とう。(すぐに襲ってくるしんどいのを敵と見なして)厄を祓おう。(次々にやってくる困難…もう来なくていいからね)そんな思いを込めて菖蒲湯(気分)!肌荒れしたらあかんから、袋に入れたのを抱えるだけやけど。ん?女の子ですけどなにか??来年のこどもの日は、家のお風呂でリアル菖蒲湯やったろうぜ。愛しのいくぷう。あいしているよ。