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脳梗塞の手術から約一か月たち、今度は父の胃ろうの造設の手術をしました。それまでの父は点滴や、鼻からチューブを入れる経鼻経管栄養で栄養や水分をとっていました。胃ろうを造設するにあたって、もう口から食べられなくなるんじゃ…お父さんは食べることが好きだったのに…少なからず動揺しました。身体を思うように動かせない方にとって、『食べること』が唯一の楽しみだという方も多いと思います。父も美味しいものを食べるのが好きだったので、胃ろうにすることで父の生きる理由がまた一つ減
ディズニーリゾートに当日向かうには、距離も遠いし、ちょっとキツイということで、ディズニーリゾートの近くで前泊することにそして、前々から行ってみたいと思っていた「変なホテル」に宿泊しました旦那から、フロントがロボット🤖だよという話は聞いていたものの、入ってみてビックリ受付に恐竜がいる……てっきり、アシモみたいなロボット🤖が受付にいると思っていましたそして、何となく予測していましたが、ひまりがこの恐竜ロボットを見た反応はというと……怯えまくりひまりを抱っこして
ここしばらく、年金は70歳から、という記事を良く目にします。食品添加物を取りまくっている私たちは、健康寿命は大変短いと思います。70歳なら生きているだろうけれど、自分で動けるのはあと5年くらいか胃ろう(医に直接栄養を流し込む)などの寝たきりになるくらいなら、欧米のように無理に生かさない方向でお願いしたい。それが認められたら、日本人の平均寿命は短くなるけれど、必要となる年金額と医療費の国家予算は減るハズ。それでも70歳から年金受給となるのなら、今からゆるー
通園に我が家の座位保持椅子を持って行ってしまったので、、、ご飯注入や歯磨きの時など困る〜まだ首が座ってないので。そもそも、入園前の3月に座位保持がいる。って言われてそこからもう1つ、オーダーするのに①整形の予約4月の中旬しか取れないんだけどオペ入院があるから無理〜結局退院後に予約してください。って。結局5月末に、、、②整形の先生に意見書を書いてもらう。意見書貰うだけなんだけど毎回3時間位かかる。③業者とどれにするか決めて見積もりを出して郵送してもらう。ここ
今日は、3か月毎の精神科受診。ばーさまは、コマツナにおまかせで、ミズナひとりで電車を乗り継いで行ってきた。ばーさまの恩人であらせられる精神科の先生に、胃ろうについても、ご意見伺おうと思っていたんである。精神科の先生によると、まず、本人の意思確認が大切。しっかりとお話できるときに、ばーさまに説明、どうしたいか聞いておくべし。覚え書き程度でよいので、記録しておく。次に、胃ろうどうしますか状態になったとき、医師に伝える。耳鼻科の先生に、嚥下機能を
胃ろうから栄養を摂取している父ですが、お楽しみ程度に少量を飲んだり、食べたりしています。訪問診療に来ていただいている歯科の先生から、誤嚥しにくいカップがあると教えて頂きました。ネットで探し、陶器だけど軽量なものを見つけたので注文、今日届きました。湯飲み。内側に傾斜がついていて、頭を後ろに反らさずに飲めるようになっています。マグカップ。上腕二頭筋のような立派な持ち手が握りやすいです。マッチョなマグカップ~内側は同じように傾斜しています。これは誤嚥とは関係ないけれど、持ち手付きの汁碗
皆様〜〜、こんばんは、くまミミですはじめましての方々は、こちらを読んで頂けたら嬉しいです。自己紹介になっています大好きな皆様、お久しぶりです会いたかったぁー今日はすご〜く久しぶりに姫の体調がとっても良かった日でした1日を通して神経反射や発作も少なく、胃の働きは相変わらずですが、とにかく表情豊かで良く笑いよく声が出て、キャッキャラキャッキャラ姫語も、たくさん出てお喋りが聞けました。いつも見守り、優しく温かく更新を待ってくださっている皆様なら、どんなにこんな日が私にとって幸せな日かすぐ
イメチェンに挑戦してました。年度末年度始めは、いかんのだ!!!不安定。知らんし…本当なんなんぴの誰得やねんって思ったあなたはここでお別れです。また来てね。私はお友達のイメチェンはウキウキするのになぁ。ぷんぷん。しどいっ。でもね、人間って色んな仮面がある方が精神的に良いらしいですよ。だから、「お母さん」だけだと辛いんだって。「女」とか「職業婦人」とか「インスタグラマー」とかの別の仮面もあると、安定するみたいだよ。だから、お母さんを休憩する、自分にかける時間もいいのかもしれません。余
記録のためのブログでもあるので、内容がまとまらず長いことをご了承くださいm(__)m5月20日の午前中沙羅は腹腔鏡下で噴門形成術+胃ろう造設術をしました手術当日は、PICUにお泊まりし、術後から朝まで状態が安定していたので翌、術後1日目で外科病棟に戻ってきました術後1日目朝、携帯に「外科病棟へ移ります」と連絡があり、また付き添いになるため、準備をして🏥へ病室に入ると、、、もうすでに鼻のチューブがとれ、すっきりした顔の姿お熱が37°台のためアイスノン
今日も少しだけ母の入院中の話をさせてもらいますね母が最後の入院となる3度目の入院をした時の事です高齢ということもありまたいくつかの病気を抱えていた母は自宅には到底帰れない状態になっていました救急病院は長くとも3ヶ月ほどしかおいてもらえず、状態はよくならないまま退院しなくてはいけない時期になりました。ある日地域連携室のソーシャルワーカーが私に言ってきましたお母さんを胃瘻にするつもりはありませんか?私は耳を疑いました何を言ってるんだこの人は…と
ゴールデンウィークが明けた、次の週末私達一家にとって、待ちに待った週末です(ひまりにとっては、迷惑かもしれませんが……)それは、ひまり史上初、ディズニーリゾートへの旅行旦那の会社の職員会の行事で、毎年ディズニーへ行くツアーがあるのですが、昨年は、度重なる手術&沢山の医療ケアがあり、ディズニーどころではなく、断念今年は、次の手術までも時間があり、ひまりに施す日中の医療ケアも昨年と比べるとグンと減り、胃ろうの取り扱いのみとなりましたそこで、ディズニー旅行に参加することにし
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー、感謝。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして日曜の夜は、やはり群発の嵐寝るとでる強直発作1時間ぐらい、寝ては発作後半は、寝ながらしてた弱くもなってたけど、、そして月曜の朝寝起きに、スッキリ起きれてたのに、また悪夢の発作連発でも5回ぐら
こんにちは今日は、まるで台風の様なお天気皆さんの所は大丈夫でしたが?息子は、今日から学校予定でしたが前回、更新した後に寝ているのにHRが160でアラームが鳴り始めやっぱり、運動会の前後から無理させたかなと・・・昨日の午後はお熱も・・・今日はゆっくりお休みにしました明日からは学校に行けそうです(まぁ、この天気で1時間の運転での登校は難しいかなと思っていたのでどちらにしろお休みだったかな)大きな行事は上手く参加していけるようにしようと思っています五月の連休が
昨日は午後からわが家の小さなリビングで担当者会議が行われました。ケアマネージャー、訪問看護、デイサービス、ショートステイ、福祉用具レンタル業者の皆様にお忙しい中お集まり頂きました。知らなかった、デイサービスでの父の様子も聞けました。入浴、お尻の除圧時などに拒否があり、いつも上手く誘導してくださっていたようです家でも何かと拒否が多い父、ひとつひとつ根気よく話して納得させるのが大変なので、父の介護に携わって頂いている皆様には、感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます。今の状
強い雨が降り続いています今までは、降らなすぎて庭の土がカラカラでした潤いの雨くらいがちょうどいいのに火曜日は、隔週で皮膚科のためリハビリもありませんこの雨のなか来ていただくのも悪いな…と、思ってしまうのでちょうどよかったです皮膚科受診も先週だったため今日は、ありません今日は、何もなくのんびり過ごしています一昨日の夜おしゃれイズムを観たらゲストがキスマイの玉森くんでした藤木さんと玉森くんで玉森くんの好きなチャーハンを食べ歩き出てきたチャーハンがどれもとても
お久しぶりです。色々と家庭内の環境が変わり気付けば"令和"になってる件。色々と落ち着かずどさくさに紛れてブログおやすみし過ぎだろ。平成最後の日は何をしていたのか自分。あ、仕事復帰しました←我が家は子供達中心に相変わらずな日常を送っています。最近こーちゃんどうやら強烈なパパっ子だという事に気付く。恐らくパパは自宅にいる時は何時間も抱っこしてくれるので今更だが抱き癖がバリバリついた模様。私はというと休みの日はひたすら家事やら気絶やらしとるので長時間の抱っこはしとらん。それにママは浣
摂食リハビリのため、ゴールデンウィーク明けに病院へ行くことにリハビリは、作業療法士さんと進めていくことになり、今回の通院リハビリで2回目。1回目は、食べ物を少しずつ口に含むようになったものの、ひまりの人見知り&場所見知りが酷く、玩具で遊んで、リハビリ終了の時間に⏰終了時間頃にようやくリハビリの先生に慣れてきたかなぁ……ということで、全くリハビリになりませんでした通院に片道1時間以上かかって、収穫なし2回目の予約も、その一月後にようやくとれ、やっと今この時がやってきました
いつも、ご訪問いただきありがとうございます。私事ですが、本日5月20日の早朝、入院先の大阪府茨木市の病院で、母が天に召されました。享年87歳でした。突然の容態急変で、直接の死因は肺炎です。昨年暮れから胃ろうでの入院生活が始まり、自由もなく、大好きな食事も全くできない状態だったので、ある意味、天に召されて先に逝ったお父ちゃんと会えて喜んでるかもしれません。私のことを、オヤジになっても、ずっと可愛がってくれた、私のお母ちゃん。これからの私の残りの人生、私は天国のお母ち
手術おわりました待っている間、、、沙羅の少し前に手術をしたお友達のママもブログに書いていましたが、時間がすごく長く感じました手術時間は説明されていたものの何度も時計を確認してしまいました8時45分に入室して、終了の連絡が12時5分予定どおりです先生からも噴門形成と胃ろう造設ができましたと。手術が終わっての沙羅は酸素マスクはしていたものの抜管されて、自発呼吸をしていました一番心配していた呼吸。産まれた時は呼吸が安定してなくてなかなかとれなかった管、、、まずは
相変わらずオペ後から自力排便が出来ず毎日浣腸の尊ちゃまそして昼夜逆転2日目。やっと寝てくれたのが朝の5時前頼むで寝てくれ、、、って心で叫ぶ母ちゃんでした外が明るくなって来てからやっと寝た今日は朝から保健所の保健士さんの訪問↓1ヶ月ぶりの訪看さんと立て続けに来客があるのにそんは爆睡で何しても起きない困ったなぁ💧尊が寝ている間に調剤薬局に薬取りに行って買い物行って。尊にゃんのご飯のストック作り今日はひじきと豆の煮たやつ13種類の具沢山スープほうれん草と
呼吸器つけたいけど、チューブがないとつけられないという理由で、最近、呼吸器をつけずに、寝てます。そしたら、やっぱり、寝不足でフラフラ。というか、病院では、呼吸器つけててもフラフラやったから、もはや、つけててもあまり効果ないかも?このあたり、誰もきちんと教えてくれなくて、呼吸器をつけることに抵抗が・・・先生に「さっさとあきらめて呼吸器つけなさい!」って怒られたら、付けるようになる気がする。そして、チューブ問題を解決してくれれば、付けるようになります。なんで胃ろうはあか
今日は手術(噴門形成術+胃ろう造設)当日です。昨日から術前処置がはじまり、朝6時のミルク注入でそこから禁食。その後、点滴。浣腸。が入らず両手両足針穴だらけ🙈午後から持続的吸引が始まり、、、。昨日から、沙羅は本格的に手術に向けて頑張ってます前日(土曜日)1日中愚図って座薬を使うくらいまでにピンピンしていたので、きっと今日(日曜)はさらに空腹+処置で眠れないんだろうな~と覚悟していたのですが、意外と落ち着いて過ごせました夜勤の看護師さんが丁寧で夜間も私が寝ていても体交し
旦那の実家から自宅に戻り、長い連休も終盤にそこで、ちょっと買いたい物があったため、百貨店に行くことになりました百貨店に入ると、習字スペースと新元号発表会を模したスペースがありましたどうやら、自分で新元号を書き、それを新元号発表っぽく、演台に登壇するというもの。皆さん楽しそうに、ご自身で書いた「令和」を手に写真をとっていました楽しそうだなぁ~と思って素通りしようとしたら、旦那が、「ちょっとやってみない」とやる気満々ちょっとやってみたいと思ったのですが、私、習
こんばんはアメンバーさんは前記事も更新しました最近の体調ですが春休みは熱が上がったり下がったり・・・3月末のレスパイト中も・・・4月の受診前も39度台へ座薬をつかって下がったけど尿路感染かなって感じで・・・導尿すると明らかに汚いから・・・・翌日は4月の定期受診発熱に関しては、やはり尿路感染症だろうと抗生剤を処方してもらってその後はすっきり発熱も無く、導尿してもきれいそして次回、発熱時は採血をするようにとレスパイト中の発熱に関して
ちょっと更新がご無沙汰になってしまった相変わらず親子共々元気に過ごしております。これから母ちゃんが毒吐くよーこの間に単独通園先の日にち割や訪問看護の解約などのお話し合いもあったり。どーーーしても我慢ならない事があったのでちょっと愚痴らせてください。実は一部の訪問看護さんの態度や言動が気になり始め、、、ちょっとストレスに感じてしまっていた。本来、本人のケアは元より家族の精神肉体緩和の意味もあっての制度なはずだが非常にイラッと来る事が只々あった。来てくださる看護師さん皆さん良い人ばかり
ご訪問ありがとうございます。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして今朝、1週間ぶりに寝起きに発作単発で2回なんか、イヤな感じでも、午前中にうとうと寝たり起きたりしてたけど、発作なく目覚め機嫌も変わりなく笑顔もがっ!!!午後、まったりと
こんばんは。ブログにご訪問いただきどうもありがとうございますこちらは、遺伝子異常の先天性疾患で重複障害児の3歳のララちゃんとの日々を綴っているブログです。簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト退院後のワンオペでバタバタしてしまい昨日アップ出来なかったのですが、三年前の昨日5/18は、ララちゃんがCHARGE症候群(チャージ症候群)と診断された日です。全てはあの日からはじまります。写真の日付は5/18ではないけどね!お気にせず^_^さかのぼる
なー君4才7ヶ月104cm/13.8kg前々から考えていた胃ろう。今の経鼻経管にトラブルはないのですが、先月、外科先生にそろそろ手術をしたいと相談しました。なー君の体調が良い小学校に入る前に日中一時支援にも行くようになったお友だちも胃ろう造設した子が多く、特に大きなトラブルはない今のNGチューブ(6Fr)の長さが短くなり、サイズアップ(8Fr)で管が太くなると、なー君が嫌いな鼻管交換がもっと本人の負担になるお顔がすっきりする風邪やインフルエンザが流行ってない時期に入院がいい
おはようございます☀普段は全く飲んだりできないのですが昨日はちょっと意欲出してくれました!!初めてポカリを味見させてみました退院後の荷物すごくて背景ぼかしてますー普段はここでもうダメ、味見にもならずスプーンでギャン泣きだけど昨日はちょうど唇を湿らせたかったのか嫌々ながらスプーンを口に入れてみたらポカリの味が気に入ったみたい自分からもっと舐めるとスプーンを手に取り挙げ句の果てにコップを要求!色々味覚刺激して来ましたがこの味が好きかもという実感は初めてでした。ポカリいっ