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久しぶりのリハビリ診察。。。よかったわ〜(^-^)何より今日は、お天気だったし(わし雨女。時々、嵐も呼んでしまう)して駐車場が、良い場所一個だけ空いてたし二人で(くーと、あたしね)だんだん歳とるとこのリハビリと診察にかかる労力、筋力はもうね、パンパないわね。。だいたいは、サービスやら介護タクシーにお願いするんだけど今日は、帰りに買い物ちょこっとしたかったしね。二人で行きました。。先生にはこないだの入院中、疑問に思ったことや胃ろうのことや訪問診療、訪問
今日はいつもと違う先生がリハビリをしてくださいました。ベテランな感じの先生です。相方さんの体を動かしながら、『お家に連れて帰る予定ですか?』と聞かれました。『そのつもりです』『意識がもう少しはっきりして体を支えるのが楽になれば…』と思ったりしてます。『でも私に出来るかしら…』の心配はありますと。発症からもうすぐ3ヶ月。車イスに座れるだけでも進歩。ここに来て1ヶ月、初めに比べればとても良い状態になったと思います。『今は伸び盛りです。ここからはゆっくりになるでしょうねー』と先生。『
こんばんは🌙ブログにご訪問いただきいいねやフォロー、コメントどうもありがとうございます簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト突然ですが、いつも気になっていることがあってここでお話させていただきます。赤ちゃんの時^_^ララちゃんは痰や鼻水など分泌物を上手く処理できなくて調子が悪くなると頻回に吸引器で吸ってあげないと分泌物が溜まってしまいゴロゴロが止まらなくなります現在細気管支炎で入院中のララちゃんは、看護師さんに吸引をお願いしています普段の
昨夜は、よく眠れました。今日もヘルパーさんだったので、早めに起きる予定が…。ケアをしていると、点滴が漏れていたらしく、『採り直すよー』、と言われました。『昨日も採り直したのに。』、と言ったけど、腫れて赤みもあったので抜針しました。今日はなかなか入らず、3回刺しました。でも、注入を頑張っているので、徐々に点滴を減らせてます。(5/14の時点で、40mL/h)今日のSTの咀嚼訓練も、明太子のソフトさきいかを食べました。昨日より量を増やしたので、明太子のプチプチする食感も楽しめたし、おい
ブログに訪問いただきいいねやフォロー、コメントどうもありがとうございます簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト5/13(mon)入院11日目ララちゃんの様子。全体的にすごく良くなっています。ニコニコ遊んだり元気が出てきました普段の量まで注入を戻していくことが退院の目安です。昨日は、お昼からソリタ50ml+エネーボ50ml注入にエネーボの濃度が濃くなってきました。絶食が続きとても痩せてしまったララちゃん。抱っこをするととても軽くてかなり痩せ
おはようございます^_^ララちゃんのブログを読んでくださってどうもありがとうございます♡いいねや、コメント、フォロー嬉しいです簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコト手足に落書きたっぷり^_^体重激減で足が小枝です。まれちゃんママがアップしてくれているのですが私もママ会の様子をこどもの日にまれちゃんママと一緒に食事に行くと決まってから4歳の18トリソミーの男の子ママにも声をかけてみたらタイミングよく集まれて3人のご飯が実現しましたつ
出発を1日遅らせ、その1日は、休みに入った旦那に全面的にひまりのお世話を託し、グッスリ眠ったことで、何とか快方に向かいましたある意味、このタイミングで体調を崩してよかった実家ではない今、ひまりのお世話を全面的に頼める人は、旦那のみ普段はワンオペ育児なので、旦那が休みに入ってから、寝込むほうが、幾分マシだったかも🚗🚗🚗🚗🚗🚗🚗🚗🚗🚗🚗🚗🚗真夜中に旦那の実家へ向かい、大型連休ということで、渋滞も覚悟してましたが、予想が外れ、交通量もまばら長すぎる連休で、交通
ハロー、イルカです🐬訪問いただき、ハッピーです🍀レイキで元氣になった父の今後の治療方針について。その頃の様子を以前アップしていた私のブログで振り返ってます。ドクターの目にはなすすべはなく、弱々しく映った父。その父が強さを感じるほどに変わっていく様子を間近で見守ってくださり…病院でお世話になっているドクターはじめスタッフのみなさん。父が強くなっていくにはそばで見守ってくださるこの方々のおかげと強く感じる。と、同時にタイミング的にも回復の度合いもレイキのパワ
娘たんの学校は、1年生は毎日1時半下校その後学年が上がるごとに、週1づつ2時40分下校が増えていきます娘たんの放課後は、週2お風呂付デイ・週2病院の日中預かり(デイ)・週1一緒に帰って訪問リハ&訪問看護なので、付き添いの私的には、この時間で終わってくれるのは有難いデイのお迎えを見送ってから、娘たんが帰って来る5時前までが自分時間この自分時間があるからこそ、ストレスなく付き添いが出来ています今度、兄たんの運動会代休があるので、娘たんは朝から病院預かりにお願いし、兄
今日は、寝不足。寝つきも悪く、何度も中途覚醒し…。今日は、月曜日。Ba交換して、点滴が漏れていることに気づき…。当然ですが、採り直しです。そして、教授回診と、ヘルパーさんの日。今日のSTの咀嚼訓練は、明太子のソフトさきいか食べました。明太子がプチプチして、めっちゃおいしかったです。たぶん、明日も食べます(笑)
ご訪問ありがとうございます。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめましてここ最近、週末は穏やかだったのに月曜になるとダメになってたなんとか、クリアデイにも行けた母も久しぶりのおひとり様DAYストレス発散いっぱい買ってスッキリもも、身長128-9cm何回測っても130c
月曜日は風呂の日なので、相方さんもサッパリしてました病院のリハビリ服はあるけれど、相方さんはいつも自前のTシャツを着てます。リハビリ服は化繊なので痒くなってしまう…前回の入院から毎日気に入りのTシャツを愛用してます今日は、ディズニーランドのビックサンダーマウンが描いてあるmickeyのTシャツ❣️相方さんは誕生日がmickeyと一緒❣️11月18日なんです~そしてなんとネズミ年生まれ…車イスでリハビリのお散歩~今日も外に行きました。風が気持ち良いね~でも相方さんは眠そう…昨日
閲覧ありがとうございます今日はかかりつけ医の定期健診①採血②体重測定③カニューレ交換④予防接種まず血液検査の結果は‥肝臓、炎症の数値が高い数値的に何らかのウイルス感染があり落ち着いてきてる途中連休前に風邪症状はなかったか?全然わからんそういや、くしゃみしてたかな?よって予防接種なしガーーン体重測定1ヶ月前:5175g今回:5240g1ヶ月で+65gだけガーーン嘔吐に慣れてしまったので私の危機感感覚麻痺毎回必ず嘔吐してるのに危機感を忘れてしま
5月8日の深夜。お腹が千切れるように痛む便器に座っていられないが、排便時に何とか座って、排便すると、トイレの前の廊下で、横になるを繰り返した。1~2時間ぐらいで出し切ったようで、その後寝た。次の日、胃ろうにて、注入して問題がなかったので、病院にはお世話に済んだ。2日後の往診時に、先生に一応伝えた。半年前にも同じぐらいの腹痛があった。そして、腹痛以来、5日間無かったうんちが、今日、普通便で出た痛くもなく、普通に排便できると、非常に嬉しい病気して
ここ最近、みゆちゃんの身体にもほんの少しだけど変化があり、医療ケアの頻度も上がりつつあってみゆちゃんの医療ケアと家事で精一杯な日々を過ごしています。だからとっても疲れるのです~みゆちゃんは先天性の病だけれど発症したのは生後6ヶ月ころでそれまでは健常児として接してきたから将来なにするのかな~とか漠然と考えたりしてました。そんなみゆちゃんは今は寝たきりのお子さんなんだけれど、みゆちゃんが健常であろうと寝たきりのお子さんであろうと今後もケ
こんにちは♡ブログに訪問いただき沢山のいいねやフォロー、コメントどうもありがとうございました^_^昨日はたくさんの方にララちゃんのコトを知ってもらうことができてとても嬉しいです💕簡単にララちゃんについてまとめています→★ララちゃんのコトこれからも障害児だからとか考えすぎずにララちゃんの育児を楽しみたいと思いますまれちゃんママ、ライちゃんママララちゃんのブログを紹介していただきありがとうございますまれちゃんママ〜君の名は希望〜ライちゃんママライちゃんママのブロ
今日は2ヶ月ぶりの病院へお薬を貰いに行ってきましたオペした病院とは違う病院です待合では爆睡。お鼻のチューブが無くなったからもう大丈夫だと油断していたらひっかきまくって傷だらけまだ暫くはミトン🧤必要だなぁ〜ここの先生は産まれてすぐから診ててくれるので安心して何でも相談できる序でに便秘で浣腸しても出ないって相談してCT撮ってみてもらったらやっぱり溜まってたみたいで浣腸してもらったけど出ない飲み薬を処方してもらって帰ろうとしたら泣き叫びながら踏ん張りだして
こんにちは久々、笑ってる写真。昨日は、母の日でしたね。○○くんは、主人とお婆ちゃんにハーバリウム作り私的にはシンプルが良かったけどね息子と孫の手作りですから義母も喜ぶでしょう。今日からショートですお散歩してから病棟へ午後は先生が授業に来てくれるのでその後、私は帰ります○○くんの予約変更の電話してスケジュール管理やら必要な物を買ったりとマネージャーさんみたい母親になりたかったなと母親でいたかったなとふと思います
今日は父の病院へ!行く予定で、朝からドキドキハカハカしながら準備をして弟が来るのを待っていたのですが、、なんと‼︎時間になっても来ない…電話したらば、「もう高速のってるわ〜」って‼︎「えぇっ⁉︎準備して待ってたわ…」うそ〜ん…薬も飲んで行く気になっていたのに、、完全なる連絡不足でした私は行くつもりでいたけれど弟としては、なるべく一人で頑張ろうと思っていたみたいで、、だいぶ気が張っていたのでだいぶ気が抜けました今さっき、病院から弟経由でソーシャルワーカーさんと電話
出産後すぐに今の病院に搬送されたいくぷぅ。出産日まで元気だっただけに受け入れられない日がしばらく続いた。良からぬことが何度も頭を過った。今は、愛しくて仕方ないいくぷぅ。早く一緒に暮らしたい。全てが順調に進めば4月に退院できるかな!?と主治医の先生より。全てが順調に進むわけもなく5月末を目指しましょう!そして6月中かな?夏までには!!!どんどん延びていく退院目標。その度、ガックリくる心を立て直すのに、なかなかの気力が必要。うんうん、分かってる。お家に帰ってもしんど
ハロー、イルカです🐬訪問いただき、ハッピーです🍀レイキで元氣になった父の今後の治療方針について。その頃の様子を以前アップしていた私のブログで振り返ってます。一度お断りしていた、胃ろう…インフルエンザで病棟閉鎖になり父と面会できなかった10日ほど。(面会禁止は1週間の予定が延長され)遠隔ヒーリングを送りながらドクターから今後の治療方針をこの面会禁止期間に打診され…ちょうど、その時の様子をアップしていたブログ。やはり、必死すぎてレイキのおかげと感じる余裕はなかっ
お店に色々なバージョンのカーネーションが並ぶミニ花束を選んで母の施設を訪ねたのは金曜日の夕方母は胃ろうから夕飯をいただきながらぼんやり起きていたので食後にお花を小さな花瓶に入れて枕元に…🌹一生懸命お花を見てくれてる気がしたお腹が一杯になったようであくびをするとうとうと💤おやすみなさいまた来るね!🌠🌠🌠🌠🌠そして【母の日】の今日、施設を訪ねたが…💦母は風呂上がりでまたもやうとうと私の顔をちらっと見ると直ぐに夢の中へ💤お花は元気に飾られ
今日は母の日今年も母に送れたことに感謝します一昨日、買い物に出たのでスーパーに入っているお花屋さんに寄りカーネーションとカスミソウを買ってきました最近のマイブームのアレンジメント父の仏壇に新しいユリを買ってきたので今まで仏壇にあったユリの最後の蕾を入れたら次の日には開いていました(写真を撮ったのは、買った翌日です)お花屋さんのアレンジメントは3000円くらいですがこれは、1500円安上がりです作ってすぐにベッドへ持っていき母に見せたら『いいねぇ~』と
母ちゃん、、今までブレンダーもミキサーもあるのに、ろくに使ったことが無かったご飯は土鍋でコトコトしてからスベラカーゼ入れてブレンダーでやったらプルプルいい感じにほうれん草のお浸しは、、ブレンダーではダメでミキサーに入れ替えて。食材によって変えるのね、、本当日々勉強だな今日の尊ちゃまのご飯はご飯豚汁ほうれん草のお浸しかぶと椎茸のトロトロ煮込みサーモンはパパ殿に反対されたので無し💧デザートはマンゴー🥭まだまだこれからだっ!!頑張れ私尊にゃんはもう真夏並
ご訪問ありがとうございます。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめましてゴロゴロ吸引祭りその後昨日の昼間はマシで回数減ったでも、夜は何故か唾液の生産開始するうちのお嬢さんしかも、日中の30度の気温で2階の寝る部屋が暑いっ!!!天窓がある分余計に日中は明るくて電気いらないけど
入学してから、早1ヶ月以上だいぶ付き添いにも慣れてきました娘たんは、相変わらずマイペースで寝てる事も多いですが他のブロ友さん方では、付き添いは隅や別部屋で待機等が多いようですが、私は常に娘たんと共にいます最初の内は、他の子の引継ぎ等でバタバタしてたのもあり、ほぼ私が娘たんの事を行ってましたが、最近は先生に任せる事も多くなってきましたただ、先生方が忙しくしてたりすると、ついつい手を出したくなったり、見てるだけで何もしない事に罪悪感があったりただ、いつまでも私が手
ゴールデンウィークも、もう目前。旦那にお義母さんから、ひまりの為に何か準備しておくものがあるかと、電話がありました。その電話口で、「茶碗蒸しを数口ながら食べれるようになった」と話し、お義母さんも大喜び「じゃあ、茶碗蒸し準備しておくね」と、そんな話になったものの、私が怖れていた事態が発生してしまいましたそれは、、、ひまりの食に対する興味<吐くことの辛さとなってしまったのではないかと思う行動が、目につくようになったこと。前までは、食べ物を指差し、食べ物を箸でつ
昨日はパパが病院の付き添い入院を交代してくれて久しぶりに私一人でお家にいます。ララちゃんがいない一人の家はゆっくりマイペースで過ごせて幸せだけどでも、やっぱりとても寂しいです写真だと普通に見えるかもしれませんが遺伝子異常の先天性疾患で様々な障害のある愛娘のララちゃんは医療ケア児で重度難聴、発達障害、肢体不自由の重度心身障害児。産まれてから7カ月10日の間NICUとGCUにお世話になりここまでに何度も手術を受けて今も生きています。3歳になっても一人で立つこともハイ
長女は『レット症候群』という病気(難病)です。3歳5ヶ月で診断されました。【長女】3歳6ヶ月(3歳5ヶ月の記録)難病確定【長女】遺伝子検査結果・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・【おもちゃで遊ぶ!】耐えきれず購入。これ、知り合いに譲ったんだけどフリマで見つけて購入すると言うwwでも、一時期遊べなくなっていたので長女のためにおもちゃが買