胃ろう食

愛情愛情それに尽きますまたね

外国では、死にかかっている老人のあちこちにチューブを差し込み、スパゲティー状態にして無理矢理生かし続けることはしないと聞きます。キリスト教社会だと死ぬ日は人間の手でどうのこうのするのではなく、神が決めるものだから…ということでしょうか。私は無理矢理生かし続けられないで、自然に任せて家で安らかに死ぬのが夢です。この本によると脱水や餓死は、脳内にモルヒネ様物質が分泌され、苦しくないそうです。病院に入院させられると苦しい死が待っていますね。

病院で働いてたときのこと寝たきり意思疎通出来ない発語なし口から食べ物食べれない時間になると胃ろうという胃に穴が空いてるので時間がきたらそこから注入家族も面会すらこない確かに会っても本人は誰だかわからないでも顔くらい見せにくれば良いのになあといつも思ってた。こんな感じの人が実は多く知られてないだけ家族って？何かなあと考えさせられるよね

４月５日（水曜日）無事中学生になれました入学式は先輩のお兄ちゃんにお借りしたスーツで（車椅子ネイビーだから分かりづらいですね💦）Ｒ５度から、〇〇養護学校から→〇〇支援学校に変わりました。全国的にみんな変わったのかな？中学部は１.２.３年生合同クラスで、１１名。先生は７名＋学部長。去年担当だった先生が持ち上がってくれましたあと、一昨年の担当先生もいるので安心です。５年間同じ教室だったので（１年生の時だけ違った）、場所も雰囲気も変わって、変化に気づいてるかな？クラスの人数も増え

いつもお世話になっているスベラカーゼの会社、フードケアさんからスベラカーゼお粥ゼリーの素が発売されてます。https://www.food-care.co.jp/products/jelly/sboj.htmlスベラカーゼお粥ゼリーの素スベラカーゼお粥ゼリーの素は、ミキサー・お粥の準備が不要なお粥ゼリーの素です。お湯を注いでまぜるだけで簡単にお粥ゼリーが作れます。www.food-care.co.jp先日発売１周年だったらしい‥ほぼ発売と同時に購入したので、１年使ってるのか。我

1ヵ月が早すぎる‥花粉のせい？歳のせい？笑ぼーっとしていて、時間がどんどん過ぎて行くあと１０日くらいで小学部卒業かぁ‥１年生の今頃、付き添いが外れて。最近はほとんど学校からの電話も無く。と書きたかったけど、先週、心拍高めが続いてると連絡あり。発作だったのかなぁ‥原因分からず戻りました〜。でも、それくらいで元気にしてます✨通園の時から仲良くしてるママ達からお花とプレゼント頂きました🎁💐これ、お店じゃないんですよババ友？笑７５歳のお友達が毎年お家に招待してくれて、作ってくれるん

少し前にアンケートのお願いをした事がありましたが‥１年ちょっと前の突然の電話から始まり‥あれよあれよと家族会の立ち上げに関わることになり‥また副代表になっちゃってまたまた所属する会が増えましたいくつ所属してるのか不明‥笑かながわ県医療的ケア児者家族会〜つなぐ〜です。医療的ケアに特化した家族会ですこれから少しずつ情報アップしていこうと思っているので、よろしくお願いします先日会が設立して１周年✨のおしゃべり会を開催しました前日が雪予報で予定変更もありバタバタでしたが、楽し

2023年になりました。息子は１歳５ヶ月を迎えることができました。昨年の年末年始、息子は病院のGCUで年を越しました。しかし今回は、家族３人揃って、自宅で新年を迎えました。普通のことかもしれませんが、とても幸せです。当たり前の日常に感謝です。さて、12月28日に、病院で入院前の検査をしました。レントゲンと、胃の造影検査です。検査前にサプライズがありました。これまでの息子の手術の、ほとんどに関わっていただいた、小児外科の先生との再会でした。昨年６月から異動され

もう今年も１週間無いなんて‥すでに忘れかけてますが避難所体験（車中泊）の感想を。今回私もだし、学校としても初めての事だったので、分からない事だらけでした。ひと言で言うと‥『色々あったけど笑体験出来て良かった』です。まずは災害食。今回は体験だったので、ポータブルバッテリーでミキサー使ってペーストに✨もやってみたけど、発災すぐは、ミキサーなんて使ってられないだろうな。今回は事前に準備も出来たけど、それでもバタバタ💦そらにはやっぱり、レトルトを用意しておきます。あと、災害用・レス

暗闇体験の後、日帰りの方々は帰宅しました。（８家族参加、４家族帰宅）その後、それぞれ寝る準備をして。寒さ対策があまり出来て無かったので、電気毛布をお借りしました。この日の為に車のカーテンを購入。【Y.WINNER】車用カーテン楽らくマグネットカーテン完全遮光生地全長3.0m【NEW固定方法】前席用/後席用取付簡単日よけ車用網戸断熱効果紫外線対策車中泊アウトドアプライバシー保護防災カー用品Amazon（アマゾン）2,710円セイワ(SEIWA)車

もう２ヵ月以上前ですが‥１０月７.８日に、そらの学校で避難所体験をしてきました。昨年度も計画はあったものの、コロナ禍の為中止今年度も全校から参加者を募集することは出来ず‥ＰＴＡ本部役員と先生達でやる事に。昨年度から車関係や電気関係の業者さんと繋がりがあり、色々と協力して頂いています。今年度のイベントとして、９月には昨年度もやった防災展示フェスタもあり、数社の車メーカーさん、電機メーカーさん、ソーラークッキングやキッチンカーの展示などもありました。こちらもコロナ禍の為、学校内のみのイベン

父が危なくなって、2回ほど病院に呼ばれました。しかし、奇跡的にまだ存命しています。この2回の病院からの呼び出しで、父親の親戚、家族がたくさん父の顔を見に来てくれました。全く意識の無かった父親が、みんなの声で、意識を回復したことは奇跡でした。コロナ禍で面会は全面禁止の中、面会させてくれている病院に感謝です。意識があるうちに、みんながお別れのひとときを過ごせて父親も幸せだったと思います。亡くなったあとに駆けつけても、意思の疎通は出来ませんが、私の父親は意識が戻ったので、本当

新しい吸引器購入しました以前吸引器の事お聞きして、ちょっとイマイチだったというお話も聞いたのですが‥使いやすいよ〜って方も居て。人それぞれだから分からないなぁと新しいおもいやりは今のより大きくて重くなる‥そして、私はパワースマイルよりおもいやりが好きなので‥迷いに迷って‥やっぱり軽いのが良いなぁ。電池で動くのも災害時の事考えると良さそう。とキュータム購入しましたhttps://www.nitto-kohki.co.jp/recruit/company/project/qt_5

夏休みの旅行のお話です♨️今回は伊豆高原へ行ってきました🚗http://www.izu-syuhari.com/守破離|伊豆高原にある8室限定の旅館伊豆高原の旅館「守破離」は全客室露天風呂付の旅館となっておりますwww.izu-syuhari.comじゃらんで車椅子可の所を探して予約したはずが、ご飯の事とかを聞こうと電話したら‥２階の部屋で、エレベーターが無いとの事💦せっかく予約したし、そこまで距離は無いとのことだったので、抱っこ紐で連れて行くことに。ご飯を子供用に変更する

梅雨入りしたと思ったらあっという間に梅雨明け‥と思ったら戻り梅雨？不安定な天気が続いてますね。各地で災害級の大雨も多く心配です。皆さんの地域は大丈夫でしょうか？コロナもまた凄い勢いで増えてますね💦そんな中で、夏休みスタートしました🌞夏休み開始からデイ３日連続なので、まだあまり実感してませんが‥夏休み＝お弁当🍙早くも給食が恋しいです笑８月に温泉旅行を予定していますが、どうなるかなぁ。週３.４日デイ、週１.２リハビリもあるし、まあまあ忙しいそらさん夏休みでもパートへ行けるの

自閉症兄妹ゆうくん、かすみんの母naomiですいつも訪問ありがとうございます今日は、妹のブログをリプログします姪っ子縁(ゆかり)ちゃんがついについにディズニーランドデビュー💖しましたー🎊表情が正直すぎなゆかりちゃん可愛い親バカならぬ、おばバカです(*>∀<*)ぜひ、見ていただけると嬉しいですゆかりちゃんのブログ☆ゆかりちゃん☆家族みんなで素敵な時間が過ごせて良かったね💖お読みいた

忘れないうちに‥連投しまーす。４月１７日（日曜日）２年ぶりかな？キッズフェスタへ行ってきました✨なんと！初めて一回も道間違えずに着きました今回はパパも一緒に‥嬉しくないけど笑あの会場駐車場狭いから居てくれるとちょっと助かりますね‥そして今回から１日千円のサービス券が無くなったという情報がこれはゆっくり見てられない‥という事で、一応気になる物はメモして、サクッとみる事に。https://instagram.com/ikou_design?igshid=YmMyMTA2M2Y=

火曜日春らしい長閑な日差しの昨日とはうって代わり、今日は寒の戻りです。ただ母は調子がよく、訪問看護師さんに笑いかけたりしていました。今の住まいは、バス通りを挟んだ正面に、桜が植えられた小さな公園があり、この時期は窓からの眺めが、本当に見事ですが.....この家に引っ越して以来ずっと、「来年もまた、母と一緒に桜を見られますように」と、祈る気持ちがいつも心のどこかにありました。一昨日公園に行くと、小さな桜の枝が落ちていました。花見客が折るのか、大抵毎年落ちています。それを拾って持ち帰り、

～40代ぷりんごの記憶力と体力の限界への挑戦！私は助産師になりました！だけど看護師として楽しく働いています❤️～本日、３連勤最終日だったぷりんごです今日はね、記録を早く終えることができて、退勤前に夕食の食事介助をすることができた。夜勤さんにめっちゃ喜んで貰えたよ今日はちょっとだけ、仕事を効率良く回すことに頭使ってみた。今までバイタルサイン(体温、血圧、脈拍、酸素飽和度)を最初に測定して回っていた。が、本日はそれをあえて後回しにして、バイタルサイン以外の今日やるべきことを片っ端か

愛犬レオンちゃんのことです、、、昨年の7月転勤で引越して直ぐ動物病院で余命半年と宣告されました元々引っ越す前から容態が悪く以前の動物病院の先生からもいつ死んでもおかしく無い後はこの子（犬）の寿命にかかっとるでも、引越ししたら死ぬやろうなぁーと、言われてました。なので、前の先生はレオンちゃんが未だに生きているなんて思って無いでしょうね現在の先生にレオンちゃんの病状を詳しく調べて頂き余命半年と宣告されて腎臓の点滴と食事制限で少しでも長く生きれる

「胃瘻」何らかの影響により、経口摂取が困難となった患者さんに採られる処置です。お腹に穴を開け、管を通し胃に繋げます。その管に、栄養の素となる液体を点滴の様に流し入れます。つい先日、以下のような記事を見つけ思わずツイートしてしまいました。※機能使いこなせず、記事を載せられませんでした🙇‍♂️🙏胃ろうに関しては延命措置同様、色々な意見があると思いますだから、あくまで私の意見。↓"私の父は、脳出血の後遺症で嚥下障害を患い胃ろうとなりました。「本人は苦しいんだよ」「望

夏休みですねぇ給食ってありがたいなぁと長期休みのたびに思います‥早く始まらないかなぁ‥笑さっそくレトルト使いまくってます今日のお昼ごはん＊ふりかけご飯＊かぼちゃとさつまいものポタージュスープ＊ナスとピーマンの煮浸し＊唐揚げ（レトルト）ふりかけは、煮干し、鰹節、昆布茶をブレンダーにかけて作った物です。今までは、Iwataniのミルサーで作っていましたが、もしかして、スーパーブレンダーMINIでも出来るのかな？と試してみたら‥出来ました〜作ってみようかな？と思った方は、

ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！このブログでは、◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にするため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です！胃ろう素人のわたしが説明すると、口から栄養や薬を摂るのが困難な人用に、胃に

買っておいたロト7。またまた外れました！あと一つボーナス数字が合っていて、当たってたとしても900円か…笑そうだ。親戚…というか、叔父や叔母が倒れまくってるのですが、そのうちの1人が、痩せすぎていて、胃瘻を入れるか否かの選択になってるらしいです。その方の娘さんは、親思いなので、すごく悩んでいて、泣いていたそうです。胃瘻を入れたとして、その後やっていけるのか。まず、金銭面的に無理なのではないか。私もお金さえあれば援助できたのですが、ご存知のとおり…宝くじにすがっている位で

アサヒスーパーブレンダーMINIPortable6月16日に発売されましたクラウドファンディングへのご支援、シェアありがとうございましたビースタイルのチラシも出来ました✨購入先は個人（在宅）での購入の場合はビースタイルhttps://www.b-style-msc.com/smp/item/94924.htmlASH-7Bアサヒスーパー充電式ブレンダー-介護・福祉-ビースタイルASH-7Bアサヒスーパー充電式ブレンダーの商品ページはこちらです。300以上の病院、施設に納入実績

クラウドファンディングで購入したブレンダーが我が家に届いたハンドミキサーで作っていたので2枚刃でペーストにするには時間がかかるしめんどうだったミウは３００ml以上注入すると吐きやすく１度に大量に作ることは無いのでこのブレンダーは少量でもしっかりペースト状態になっているし、ミキサーかけている間は手が離せて他の事ができる！#いつかの夕食肉じゃが味噌汁かき揚げトマトトマト以外はスベラカーゼ粥を少し混ぜてミキサーしました‼️高価な買い物でしたが買って良かった❗

５月３１日スーパーブレンダーMINIのクラウドファンディングが無事終了しましたなんと！！６１４%最後の数日の追い込みが凄くてビックリ‼️４月１５日のスタートから１ヶ月半。クラウドファンディングに参加して、動画や写真をＳＮＳでシェアしたり、病院や施設、お友達の所でデモしてみたり。毎日クラファンのページチェックするのが楽しみでした終わっちゃってちょっと寂しい‥とても素敵な経験になりました✨シェア・ご支援頂いた皆様本当にありがとうございましたブレンダーにご支援頂いた皆様には

動画有り音量注意⚠️４月１５日から始まったスーパーブレンダーMINIのクラウドファンディングも、本日最終日です４００%超えてからもどんどんご支援が増えてきて‥ここ数日はビックリするペースで増えていて‥あれ、これは５００%いけるかもね✨なんて話してたのが数日前。あっという間に５００%超えていました！！こんなにもご支援してくださる方がいるなんてビックリです‼️ありがとうございます最後にフルーツの動画を🍍🍉こちらは委員長のパイナップル🍍コーンスープみたいにトロトロです✨こちらは

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡この間の外来での身体測定⬇️身長89.4cm体重9950g(オムツL込)身長も、数ミリ縮んでいる😭体重も減っていました。。身長が縮む事は良くないらしく、胃ろうからの注入の指示がありましたラコール(栄養剤)を夜100ml、朝100mlずつ注入する事に(>_<)仕方ないね胃ろうも、しっかり体重が増えるまではまだまだ外せないそうです今は大切な成長時期。しっかり栄養摂ってもらって、元気に育って欲しい..医師からの指示により、

スーパーブレンダーMINIのクラウドファンディングも残り１週間になりましたまもなく４００％✨ブレンダーのご支援もまもなく１００台！！！早く皆さんにお届けして、色々ペーストにして欲しいhttps://camp-fire.jp/projects/view/416566胃ろうの子ども達の“食べる喜び”を応援して貰えませんか？摂食・嚥下障害の子どもには、栄養剤やレトルトだけでは不足しがちな栄養素や食物繊維の補給にペースト食の有効性が報告されています。[※1]本プロジェクトでは嚥下障害児のお