胃ろうっ子

2025.1.20（月）こばと園へ月１の難聴の外来相談に行く予定だった日。補聴器のイヤーモールドがすぐに耳から外れ落ちるから年末に新しいものを作るために型取りをしてもらってた。それが出来るまで待ってもらってちょうどこの日に先生も都合がつくからと蒼ちゃんや私達夫婦に会いに来て下さった。兄弟揃って同じ先生にみて頂いて、悲しいことにもなってしまったけどほんとにお世話になった先生でした。事情を知って下さってこんなふうに納品されたみたいもう、呼吸器やモニター等の機械類、

今週は色々な方に医療的ケア児家族の日常や想いを伝えに行きました水曜日は兵庫県医療的ケア児支援センターの方と一緒に【医療的ケア児家族の想いと医療的ケア児相談センターの報告】これから医療的ケア児家族がもっと地域で暮らしやすくなるためにどうしたら良いか、たくさんの意見が出たり、質疑応答も皆さん積極的で素敵な会になりました2日目は、兵庫大学の看護学生へ講義をさせていただきました！1人で現地へ行き講義をするなんて初めてのことでドキドキしたけれど、学生さんたちの一生懸命な姿に感動しました優しい看護

昨日は、毎月1回の小児科・小児外科の受診日でした🏥小児外科で胃ろう交換、小児科でホルモン注射と採血をしてきました！思春期早発症の治療のため月1回のホルモン注射と、ホルモンの値や栄養管理のために3ヵ月に1回の採血があるのですが……採血は試験管(？)みたいなやつに、10本近く血を入れないといけないみたいで何回も途中で血が出てこなくなって、刺し直しを経験している娘はトラウマになりつつあるみたいで、針を見るだけで涙が止まりません必要なことだけど、なるべく痛いことはさ少なくしてあげたいなぁいつ

熱の原因がわかりました『肺炎』主治医曰く酸素の値が下がって呼吸がしんどそうで熱が高くて処置後楽になってるなら肺炎だよと言われてたレントゲンではっきり写ってなくてもＣＴとかで輪切り状に診たら炎症がある箇所が分かると思うと。以前、言われてたことがレントゲンは平面的にしか診れないから得られる情報が少ないんですと。たしかに歯科衛生士として歯科で働いてた時に歯科用のレントゲンでも歯が割れてるのがレントゲンに写る角度になければわからない場合があるなと放送でマスクをしてください

春くらいに小学校から持って帰った人権標語のプリントせっかくならと家族で考えて提出したら優秀賞に選ばれました【みんなとちがうそんなわたしが大すきです】あいちゃんらしい標語ですなんだか娘の個性を認めてもらった感じがして、母も嬉しかったです！施設内撮影禁止って書いてたから、受付の人に標語に選ばれて見に来たことを伝えたら「写真撮りましょうか？」と言っていただきシャッターを押していただけました娘との想い出が、また1つ増えましたオススメItemつるりんこ牛乳・流動食用800g介護

今年の夏休みもハードでしたでも、今年は4月から通いだした看護師さんがいる放デイのおかげで仕事をする時間も確保できて助かりましたアンリーシュWEBメディア医療的ケア児と家族を支える|アンリーシュunleash.or.jp放デイではクッキーを作ったり、お買い物体験をしたり、とっても楽しそうでしたクッキーキットピカチュウバレンタインギフトプレゼントポケモンポケットモンスタークッキー楽天市場2,480円今日からまた始まった付き合い登下校🏫今朝も大量の荷物

動ける医療的ケア児mamaの私が毎朝していることは、朝5時～の栄養剤注入です🍀小学校に入学してから、登校班の集合時間に間に合うようにするには5時から注入しないと間に合いませんなるべく毎日同じサイクルの方が良いので、もちろん土日も朝5時には起床しています。次の日の準備やお弁当作りで就寝は0時くらい夜中も2～5回くらい起きる娘に付き合うので、睡眠時間は4時間くらいですでも、もう慣れましたｗｗｗ疲れた日に必須のホットアイマスク💕《セット販売》花王めぐりズム蒸気でホットアイマスク完熟

医療的ケア児の娘を育てていて1番悩んだのが就学でした😢「前例がない」「医療的ケアがあるから肢体の支援学校」「動けるから地域の学校」動き出したのは娘が年中さんの夏でした！娘のプロフィールやサポートBOOKを作り、何度も何度も話し合い💦体力的にも精神的にも疲れていました😭「前例がないから」と断られるのではなく、「この前例を参考にしよう！」そう思ってもらえる資料があれば、医療的ケア児の学校への受け入れはもっと進むはず！NPO法人アンリーシュが去年、学校における医療的ケア児受け入れ

去年の夏から問題になっていたソリタ水注入！娘は水分は経口摂取できますが、塩分や糖分が足りないのか夏は目眩を訴えるため、暑い日は午前中に1回ソリタ水を注入しています☀️(ソリタ水はOS-1みたいなものです)『味の素アクアソリタ500mL×24本』楽天市場オーエスワンOS-1(500ml*24本入)【オーエスワン(OS-1)】[経口補水液大塚製薬]楽天市場4,180円夏休みは私が注入していますが、小学校はお昼以外は看護師さんがいないため経口摂取で頑張っていまし

今日もプール🤭お弁当を作って5時間楽しみましたｗｗｗクルクル回るタイプの大きなスライダーにも挑戦する娘に、娘の前後で滑って補助する父と母🤣目を離せないのは大変ですが、目が離せないのでたくさん運動ができました🤭💕体力の限界で夕方からはグズグズでしたが😅体調を崩すことなく遊べて良かった💕

休みの日は甘えたモードの娘👧娘が起きてくると、母は朝ごはんも食べさせてもらえず抱っこ係を任命されます🤣今日も朝から「ママ抱っこー」「ママ絶対動かないで😒」家事も全くできなかったので、あいちゃんパパにも家事を手伝ってもらってましたが……ものすごく機嫌が悪い娘💦やりたかったことは全て諦めて、女子2人でプールに行きました🤭💕機嫌も直ったみたいでルンルンで遊びました！母も娘を浮き輪に乗せ、プールをウォーキング。良い運動になりました🤭あいちゃんは、こんな浮き輪が欲しいらしい💕INTEX(

旅行2日目は淡路島🏝️道の駅うずしおでlunch💕【公式】道の駅うずしお|うずしおに一番近い道の駅うずしおに一番近い道の駅。全国ご当地バーガーグランプリ1位、2位を受賞したあわじ島バーガーや、ここだけのオリジナルお土産を取り揃えております。約2年間の建て替え工事の間、鳴門岬駐車場うずまちテラスにて2年間の仮営業中。eki.uzunokuni.com淡路島バーガーを食べたり、玉ねぎヘアーであそんだり🤭ｗｗｗ名産の玉ねぎやさつまいものお土産を買ったりしました！【送料無料】淡路島た

「今年は淡路島に行くぞー！！」今回は、あいちゃんのパパが計画をしてくれましたホテルに到着してからすぐにプールで遊んで、早めに晩御飯を食べに行きました！びんび家びんび家–びんび家の「びんび」とは、徳島の言葉で「ピンピン跳ねる新鮮な魚」を意味しています。とびきり新鮮な魚料理をとことん味わうなら徳島鳴門の「びんび家」にお越しください。十分に脂がのったハマチは、先ほどまで泳いでいたかと思うくらい身がプリプリ。驚くほど厚みのある刺身をほおばると、噛みしめるたび口いっぱいに旨味が広がります。そ

医療的ケア児がいる我が家の災害用医療物品！いつ避難所に医療物品が届くかわからないので、我が家は3日分の医療物品を準備しています右が家用🏠️3日分左は学校用🏫1日分【ふるさと納税】【10年保存水】災害時に備えちょきよぉ～セット500ml×24本マリンゴールド10yearsミネラルウォーターペットボトル長期保存水備蓄水8000円備蓄用非常災害備蓄用災害用避難用品防災グッズ故郷納税送料無料＜MG015＞楽天市場8,000円【楽天3冠達成!!】救

毎年大荒れの夏休みの宿題……出来なくて泣いて、パニックでなかなか進まない💦やってもないのにパニックになったりしちゃうのも当たり前のあいちゃん😖今年も覚悟していましたが、4月から医療的ケア児にも看護師を配置してくれるデイに通いだして母の負担がかなり減りました♥️←本当にありがたいバスで送迎してくれる！1日預けられる(夏休み10時半～16時利用)看護師さんが子ども1人につき1人付いている♥️お風呂にいれてくれる(娘は利用していない)あいちゃんがデイの間に仕事をしたり、家だとパニックに

今週は、母にとって初めてのことがたくさんありました✨まずは、4年前に引っこしてからコロナで中止されていた夏祭り🍧今年は近所のお祭りに2回行きました！【365日出荷＆当店限定特典付】[2023最新モデル]toffyトフィーかき氷器電動ふわふわかき氷器かき氷機かき氷K-IS12電動かきごおり機バラ氷製氷カップ冷凍フルーツキッチンtoffyクラシックラドンナLADONNA楽天市場8,770円ミツモト氷みつ各種いちごレモンメロンスカイブル

今年こそは早く宿題終わらせよう！毎年、夏休み前に決意する母ですが、なかなか母の思い通りにはならない我が家の3兄妹🤣・長男→コツコツタイプ(ワーク系得意・それ以外の課題は決めることが苦手)・次男→ヤル気スイッチ見つからないタイプ(計画を立てることが苦手・こだわり屋さんで作品は素晴らしい)・あいちゃん→がんばり屋タイプ(ヤル気満々・プリントや作品は90％以上手助けが必要)今年は、あいちゃんと次男は、ワークよりポスターや習字などのコンテスト系を母がガッツリ入って早く終わらせる作成！次男の家

いよいよ始まった夏休み🍉毎年、子ども3人の宿題&お昼ごはんの恐怖に怯えている母ですが、今年の夏休みは計画的に！！長男(高校)→部活・もう自分で宿題できる。次男(中学校)→部活・ワーク以外は、あいちゃんが放デイの日に母と一緒にやる。あいちゃん(小学校)→週3日放デイでプリント・作品や日記は母とやる。4月から医療的ケア児が通うデイに行けるようになってから、夏休みも送迎ありで10時～16時までガッツリ通えるようになりました♥️看護師さんがいるから、お昼の注入もしてくれるし、お出かけや買い物

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どこで見たのか「いちご狩り行くー！」と言い出した娘ちゃん😅いちご狩り行っても何個食べられるのか…近場にあるのかなぁ？なんて探していたら、旦那さんが閃いた💡リビングにロープを張って、洗濯バサミでイチゴをセット！「わぁーい♥️」とりあえず喜んでくれたから良かった(笑)イチゴが無くなってからは、アメやマシュマロをセットしました！ハイテンションでパン食い競争みたいになってました🤣楽しかったね🍀

娘のあいちゃんは動ける胃ろうっ子です🍀そんな娘を育てる母はNPO法人アンリーシュNPO法人アンリーシュ｜医ケア児と社会の架け橋NPO法人アンリーシュは、医療的ケア児の家族が抱える子育て上の情報不足や孤独感の課題解決に取り組む団体です。メディア運営や法人での研修を通して、医療的ケアを必要とする児童・家族・支援者が暮らしやすい社会を目指します。aboutus.unleash.or.jpで医療的ケア児やその家族、支援者が共に自分らしく生きられる社会を目指して活動をしている団体です🍀アンリーシ

雪国うまれの娘ですが、関西へ引っ越してきてから雪を見ることがなくなったので、久しぶりの雪に大喜び💕車に積もった雪で雪玉を作って大喜び💕「明日は学校休みかなぁ？」なんてウキウキしています🍀以前、住んでいた地域は毎日が大雪警報だったため、雪が降ったくらいで休校なんてありえなかったため、お兄ちゃんたちも「こんな雪で学校休めるの凄い✨」って大喜び😂母は休校にならないことを願います🤣(笑)あまりにニコニコ笑顔で遊ぶので「風邪ひいたら困るから帰るよ！」って言いづらくて😅お家で雪だるまを作りました

医療的ケア児の娘を育てる私は、去年9月からNPO法人アンリーシュで働いています。アンリーシュInstagram🍀アンリーシュ|医療的ケア育児(@unleash1220)•Instagramphotosandvideos5,440Followers,1,047Following,721Posts-SeeInstagramphotosandvideosfromアンリーシュ|医療的ケア育児(@unleash1220)instagram.comSNSの発

こんにちは☺️今回は、娘や私の自己紹介をさせていただこうと思います🍀娘のことや、私の想いを聞いていただけたら嬉しいです😌私は3人の子どもを育てる母です。発達障がいや医療的ケアが必要な子どもの子育てをしながらNPO法人アンリーシュで働いています🍀NPO法人アンリーシュ娘は、生後まもなくから上手に哺乳することができませんでした。心疾患もあり、母乳だと哺乳することに疲れてしまうからと搾乳を哺乳ビンであげたり、スプーンやスポイトでなんとか飲ませていました。40mlを1時間かけて飲ませて

1月11日は、長男の誕生日🎂ケーキは手作りしました♥️ケーキデコレーション用【アルファベットクッキー】アイシングクッキークッキーアルファベットイニシャルデコレーションケーキオリジナルケーキかわいいお菓子推し活推しケーキ楽天市場261円【マラソン限定10%OFF!!】【送料無料】バースデーデコレーションデイジーセット花フラワーバルーンガーランド誕生日飾り女の子バルーン風船セットHanamei楽天市場2,295円あいちゃん

今日は天気が良かったので、お弁当を作って家族でピクニックしました♥️あいちゃんもバドミントンをして、たくさん体を動かしました😍チョット寒かったから、カップスープも買っていきました🎵あいちゃんは汁物は食べやすいので春雨スープにしてあげたら1/3くらい食べられました♥️送料無料カップスープエースコックスープはるさめかきたま20g×6個入×2ケース楽天市場2,522円ダイショーおいしさいろいろ5つの味のスープはるさめ159.4g×10袋入｜送料無料インスタ

タイトルの歯科衛生士とは私です退院するにあたり自宅で過ごすようになると無いとも言い切れない自己(事故)抜去。隔離生活中にあろうことか病院に居るのにカニューレごと呼吸器が外れる看護師さんがケアをして下さってるのに抜ける等があったそのために帰るまでに私も入れることが出来るようになってないといけないので、今日、小児外科の４人の先生に指導と見守ってもらいながらスムーズに交換が出来ました抜去が起きてしまった時はパニックになるかもしれないからこれから外来に通院しながら旦那さ

主治医、ソーシャルワーカーさん、病棟看護師さん(副師長さん)、リハビリの担当さん、小児科外来の看護師さん、訪問看護ステーション２か所、相談支援事業所さんと私で退院前カンファレンスがありました。蒼ちゃんは体重も順調に増えていってて、呼吸状態も良く、動きも出てきてて元気そのものなので９日に退院の予定で進めていけそうです変な流行に乗ってしまったけど、蒼ちゃんは熱だけで特に他の重症化症状が出なかったのが幸いで、身体が気管切開のオペ前よりは確実に成長してるんだなって感じられま

クリスマス隔離生活中で写真を撮ってもらえなかったけど、今日から病院が通常通りになりお正月の写真を保育士さんが撮ってくださり絵馬風に作って下さいましたお昼から個室化生活が終わり、同室になった子が親が都合により今日から付き添えず、１人で寂しくて泣いちゃってます

今年も皆さんにとってHAPPYな1年になりますように♥️よろしくお願いします🍀年末から私の実家に帰省し、お正月はのんびりと実家を満喫しました♥️あいちゃんは元旦から、お庭の畑でじゃがいも掘り🥔をしたりパパにUFOキャッチャーでブルブルエビフライとわたがしを取ってもらって大喜びでした♥️喘息は朝だけ少し咳が出ていますが、栄養注入はしっかりできていました☺️母は、久しぶりにお友だちとカフェ☕💕子どもたちは旦那さんとおばあちゃんが見てくれていたので、ゆったり自分時間を楽しませても