肺高血圧症患者会よつ葉の会

今回はトレプロスト吸入薬（新薬のため2週間の処方）と内服薬（アデムパス・オプスミット・ウプトラビその他）処方の為に通院でした。エレベーターで外来棟2階へおり、循環器内科外来窓口前に設置されている自動血圧測定器で計測しようと向かいました。自動血圧測定器2台並んでいる奥の測定器には母親と息子の親子連れがいたので、手前の自動血圧測定器の椅子に荷物を下ろすと、親子連れの母親から「ミノコさん。」と声を掛けられました。お顔を確認すると肺高血圧症患者会よつ葉の会の会員のYさんとTさんでした。（周

心臓リハビリ担当は作業療法士Kさんです。週末、東京へご贔屓（ミュージカル俳優）さんのコンサートに出掛けたことと、日曜日はイングリッシュハンドベルレッスンへ出掛け、筋肉疲労だと報告しました。特に左脚後ろ付根に違和感があると伝えました。背中のマッサージを受けたり、基本的な脚のリハビリを行いました。Kさんに尋ねたいことがあり聞いてみました。「患者会のイベントで心臓リハビリ（ストレッチ的な運動）を依頼することは可能かを訪問看護ステーション（事務所）に確認してほしい。」と話しました。事務

今月2回目の定期検診の検査は採血とレントゲンです。採血は5本。病院までの🚦信号待ちで停車中、マイボトルに入れたホット麦茶を飲んでいました。おかげで採血はスムーズでした。レントゲン検査は順番待ちの患者さんがいましたが、前室（準備室）がフル稼働していたので、私の順番も比較的早めに名前を呼ばれました。前室ドアは全身で押して閉めましたが、レントゲン室へのドアを少し開けられたものの、自分自身が通れるまでは開けられず、悪戦苦闘レントゲン技師さんが向こう側からドアを開けてくれました。筋力アップつ

2023年もあと数時間です。今年は夏の入院で、私の時間が止まったように大晦日という感覚がありません。夏の季節を過ごしていないのもあるようです。昨年に引き続き、今年1年も本当に長く感じました。来年は普通に『日常生活を過ごしたい。』が抱負になりそうです。先週のフラワーアレンジメントのしめ縄飾りをアップしていなかったので最後に載せます。ブログに沢山の方に訪問していただき、『☺️いいね』をしてくださる方、コメントをくださる方、ありがとうございました。来年も良かったらミノコのブログへ訪問して

地元の看護大学で「成人の健康障害と看護」の内容で話をしてきました。ゲストスピーカーとして呼んでいただき4年になります。看護学生から事前にいただいた質問内容は肺高血圧症のことを良く調べ、特に静注薬治療に関する質問があり、今年の看護学生は医療と看護を学ぼうとするの意識の高さに驚かされました。いただいた質問はすべて答えよう、そのための時間配分を考え、資料は私が説明しなくても大丈夫に作りました。当日は朝から雨ですが私にとって恵みの雨（byエポニーヌ）鉢植えに水や

12日(日)は交流させていただいている肺高血圧症研究会のPHサロン参加へオンライン参加しました。会場参加を考えていましたが、まだ体力のない体で翌日の起床は8時これは前日（医療講演会）の疲労ですね。遅い朝食を食べて午後1時過ぎにしっかり昼食を食べてパソコンでアクセスしました。Zoomに入室すると、肺高血圧症研究会の理事の皆さまから私が元気そうだと雰囲気が画面越しに伝わりました。近況報告で、感染症のためヒックマンカテーテル（トレプロスト静注薬）を抜去してトレプロスト吸入薬へ切り替えたこと

肺高血圧症患者会よつ葉の会主催の医療講演会は終わりました。会場に到着して本日の各部屋の案内が電光掲示板にあり、当会の医療講演会お知らせを帰りに撮影しようと思っていましたが、医療講演会が無事に終わりすっかり忘れていました。このブログでチラシを見て参加していただいた参加者の皆様ありがとうございました。会場でお手伝いいただいた役員と会員の皆様ありがとうございました。医療講演会をバックアップしていただきました群馬県難病相談支援センターのKさん、ありがとうございました。そして、今回もT先生にはわ

難病ピア・サポーターズのオンラインミーティングへ参加しました。今回参加したのは1期生2名、2期生2名、3期生1名の5名です。先月のフォローアップ研修会の反省会を行うという今回のミーティング。私達が企画した側でないのに反省会っておかしくない(私の心の気持ちです。)1期生のIさんがフォローア

肺高血圧症患者会よつ葉の会医療講演会のお知らせです。遅くなりましたがセコム医療システム株式会社セコム薬局杉並様にチラシ配布の協力をお願いしています。会場は新前橋駅から北へ徒歩5分にある群馬県社会福祉総合センターです。車でお見えになる方は敷地内に無料駐車場があります。事前に質問を受け付けています。講演内容の他に、講師や参加者へ質問やお聞きになりたい内容がありましたら、申込みメールに質問内容をお書き添えください。事前にいただいた質問の質問者の氏名は公表しまさせん。申込みはy

今回の訪問看護師は夏の入院前にお世話になったSさんです。理由があって酸素カニューレを外していたまま玄関でお出迎えしたら「ミノコさん、酸素は？」と驚かれました。私も《あっ！忘れてた！》とリビングに戻りカニューレを手に取り両耳に掛けました。Sさんはパルスオキシメーターを取り出し酸素飽和度を計り始めますが数値は92％SpO2で、私「安静時（常時1Ｌ）で酸素飽和度が99％SpO2なので0.75Ｌに下げても0.5Ｌに下げても高い数値で0.25Ｌに下げても数値が高いので少し

おかげさまで本日（21日）退院しました。前のブログでひとり勝手に騒いでいた腎臓リウマチ内科の外来はなくなり、来週の循環器内科と同日受診になりました。姉が病室へ酸素ボンベを持参してくれました。電源を入れるとピーピーピー私🔋乾電池切れで看護師から「大丈夫ですか？」と心配されましたが、酸素ボンベのカバーポケットには予備乾電池を持ち歩いているので入れ換えました。再び電源を入れて、酸素ボンベを開くにすると残量メーターの針は0で、ボンベ残量も確認すると赤ラインにメーターが指し示

難病ピアサポーターオンラインミーティングが日曜日の夜に開催され参加しました。今回の参加者は4人です。参加者が少ないのは初めてだと思います。前半は参加者の近況報告。近況報告の中で、3期生の方は県外同病者と親睦会を図るために神奈川県の宿泊施設に1泊すると言う話を伺い、後半前の休憩時間にその宿泊施設を検索してみました。なんとリーズナブルなお値段（宿泊費）宿泊費と食事代は別々のお支払いで、障害者割引と介添え割引もありました。その他、個々のこれからの活動予定や

6月は循環器内科と腎臓・リウマチ内科の2科受診です。採血は6本…と尿検査。腎臓・リウマチ内科はCT検査の結果報告だけと勝手に判断していました。検査結果の話を伺うだけでなく、利尿剤内服による尿酸値でフェブリクの内服を止められるかも組み込まれているので採血検査6本は必然的です。先月のように採血した量の不足はないと思いましたが、一応、検査技士さんに今回は大丈夫なのか確認してからレントゲン検査へ。レントゲン検査を終え、レストランでランチ。採血6本だからやはりランチはステーキにしまし

患者と医療者のための欲張り膠原病肺高血圧症講座をオンラインで参加しました。テーマと講師「膠原病ｰ疾患概念から最新の治療戦略までｰ」・桑名正隆先生/日本医科大学アレルギー膠原病内科学分野教授「肺高血圧症の病態の評価と治療」・田村雄一先生/国際医療福祉大学医学部循環器内科学教授司会瀧田結香先生/東京家政大学健康科学部看護学科講師主催肺高血圧症研究会協力ジュピターエンタケインメント株式会社・セコム医療システム株式会社・株式会社電

肺高血圧症患者会よつ葉の会の茶話会を開催しました。定員より参加者が少なく予算も十分あったので、ランチ会も兼ねての茶話会に変更しました。参加者の方には開始時間変更に快く承諾していただきました。（参加者の皆様、ありがとうございます。🙇）先にメニューを決めて、改めて開催の挨拶から始めました。参加者の皆様には近況報告をお願いして、よつ葉の会図書に新たに加えた「もう肺高血圧症なんかで悩まない～岡山医療センターの取り組み～改訂版」「2022ESCPocketGuiedlin

難病ピア・サポータズオンラインミーティングがありました。入室順に近況報告から。私の近況報告は主に患者会茶話会開催と製薬会社のインタビューチラシの内容と、3期生のおひとりとは自宅が近いということでお逢いして交流を深めた話をしました。茶話会は地元企業の義捐金で、参加費は無料で、お茶とお菓子がつく茶話会だと伝えしました。インタビューチラシは私の顔（実物）を知っている方はおそらくわかると思いますが、チラシの似顔絵は私（インタビュー当時はロングヘア）そっくりでパソコンカメラ

4月の受診日に主治医T先生からいただいたプレゼントは2つ。先ずはこちらの1冊「もう肺高血圧症なんかで悩まない！岡山医療センターの取り組みから改訂版」2023年3月31日に発行です。初版本は2015年の診断名がついた入院で、ICUから病棟個室へ移動してT先生からプレゼントとしていただきました。初版本の患者さんからのメッセージを拝読して号泣…地元に患者会があったらと思ったきっかけの本です。もうひとつはこちら「2022ESCポケットガイドライン肺高血圧

難病ピア・サポーター3期生のSさんとお逢いしました。昨年、難病ピア・サポーター応用講座でアシスタントで参加して3期生の方々のお顔は拝顔していました。昨年末の修了式（オンライン）にアシスタントで参加して、3期生の方へ難病ピア・サポーターズオンラインミーティング（偶数月開催）への参加の話をしました。昨年、12月のオンラインミーティングから3期生の方々も参加されましたが、Sさんが参加されたのは今年の2月からで、私がトップバッターで自己紹介して、Sさんが自己紹介で私と自宅が近いということ

肺高血圧症研究会主催のPHサロンへ参加しました。PHサロンに参加するのは久し振りで、肺高血圧症研究会の理事の方々は元気な私の姿に安堵されていました。前半1時間は参加者の近況報告。笑いが絶えない交流でした。講師片岡雅晴先生昨年の夏に海外での学会があり、日本の肺高血圧症ガイドラインが改訂される内容や参加者からのQ&Aに回答くださった片岡先生です。質問内容もガイドライン改訂から遺伝子検査や診断治療や治験される内服薬に関しての質問で、ベテラン患者とそのご家族な感じでした

3月の定期検診は循環器内科と腎臓・リウマチ内科の2科でした。2科受診は病院滞在時間が長くなるので、予備の酸素ボンベ2本を車へ積み込みました。検査からランチ、そして外来（2科）と病院内を歩き回るので、疲労しないようにゆっくり歩きました。最近の日々の散歩のおかげで足の筋力が少しついてきて、当日も翌日も疲労感はありませんでした。この日の採血は6本と尿検査。まずは発券機で受け取った尿検査用の紙コップを持って多目的トイレへ。病院の多目的トイレには荷物掛けがなく、場所

肺高血圧症内服薬ウプトラビを内服してる患者のためのサポートプログラム「シェルパ」に第1号の患者として登録して9か月過ぎました。そして最後の電話相談日でした。サポートプログラムの登録はウプトラビ内服患者の任意です。先月、専属看護師との電話相談で「1月で最後となります。」と告知に2人で「何か淋しい感じがします。」でした。当日、スマホに着信音がして画面を確認するとサポートプログラム「シェルパ」からでした。いよいよ最後の電話だとスマホを取りました。専属看護師か

1月の循環器内科と腎臓・リウマチ内科の受診でした。検査は採血（尿検査有り）とレントゲンです。年明けの翌週ですが採血室は激込み…およそ30分待ちです。30分あればレントゲン検査へ行ってきたのが良いかもと考えましたが、体力消耗を抑えるためにレントゲン検査にはいかずに採血の順番待ちしました。採血は6本…これは途中で止まってしまう不安に案の定、4本目から時間は掛かりましたが無事に済み、レントゲン検査室へ。発券（順番待ち）するとベンチに座ることなく名前を

今年も地元の看護大学から依頼をいただき『成人看護学総論』の授業で「成人の健康障害と看護」の講義を担当しました。連続3年目の依頼をいただいたころ春の入院中で、精神的に身体的に辛い状況でしたが、その頃には病状は好転すると信じてお受けしました。万が一に講義できない事を考えて、私の代わりに難病ピア・サポーター仲間にピンチヒッターをお願いしました。医療講演会の準備と並行してPowerPointで資料作りと、学生さんから聞いてみたいことの質問が多数寄せられ、医療講演会後に回答を準備しま

肺高血圧症患者会よつ葉の会の医療講演会は無事に終わりました。難病支援センター職員の講演はよつ葉の会の会員の活動写真が盛り込まれているため、個人情報保護の観点からレジュメ配布はしませんでした。先生の講演内容は会場参加者はレジュメ配布で、オンライン参加者へはデータ送付で配布しました。当会の医療講演会（対面）の参加者にはレジュメ配布してきましたが、業務簡素化のため来年以降の会場配布を行うかはわかりません。アンケートは参加者全員へフォームで送らせていただきました。会場には当会の当事者会員と家族

週末に開催する当会（肺高血圧症患者会よつ葉の会）の医療講演会が間近となりました。参加申込を延長したことでお問い合わせ内容をいただき、対応させていただきました。久し振りの対面での医療講演会。当会の医療講演会では講演内容をレジュメにし参加者へ配布していました。ここ2年間はオンラインでレジュメ無しでしたが、対面開催なので役員と難病相談支援センターへ相談しました。来年以降は今後決めていくとして、会場参加者にはレジュメ配布、オンライン参加者にはメールに資料を添付することにしました。先生の「寛解

久々にアクセス数（5日のブログ）584とアップです。アクセス解析｜Ameba(アメーバ)https://blog.ameba.jp/ucs/analysis/analysis.do?device_id=e82718eaace64c24856bae799e9470e6主治医が何処か（医療者の集まりかな）で私のブログを話したのかもしれませんね。それとも乙女温泉@伊香保温泉を書いたのでアクセス数が多くなったのかな

締切日を過ぎましたが、肺高血圧症患者会よつ葉の会医療講演会の参加申し込みを受付中です。11日前日までの申込も間に合います。ご都合がつかなくて持ち込みされていない方は申し込みされてください。ご都合がつかなくて参加されない方で、質問内容がある方はコメントまたはメッセージでご質問をお送りください。質問者のニックネームは公表しません。医療講演会後にブログにて質問の回答します。申し込みおよび質問の申し込み先は肺高血圧症患者会よつ葉の会のメールアドレスyotsubanokai.gunma.m

体力快復してきたので肺高血圧症患者会よつ葉の会の仕事を難病相談支援センター面接室で行いました。夏の入院中に役員に医療講演会チラシを製作してセンターとやり取りしてくれてました。趣意書やご案内のお知らせと医療講演会チラシ印刷と、関係先への郵送準備と手続きと、病院への掲示と該当患者へチラシ配布を依頼してきました。今年度の医療講演会チラシです。

難病ピア・サポーター３期生の応用講座がオンラインで行われました。難病ピア・サポーター１期生２期生の中から難病相談支援センターから声を掛けられたピア・サポーターはアシスタントとして参加します。今回は私ひとりがアシスタントとして参加しました。応用講座の内容は「ピア相談の受け方」講師は看護大学で教員をされている鎌田カウンセラー。鎌田カウンセラーは臨床心理士・公認心理師の資格を持ち、看護大学で看護学生への教鞭は勿論のこと、難病ピア・サポーター養成講座の講師としてご活躍されています。私はアシス

今年の医療講演会の打ち合わせで難病相談支援センター職員のKさんと連絡を取り合っています。肺高血圧症患者会よつ葉の会を立ち上げからお世話になっているKさんとは、年代が同じで今では親友の間柄です。私は疾患について弱音をはくタイプではありませんが、2か月間の入院で7年前に思い描いていた結果とはかけ離れた今、それを受け入れもしましたが、自分の思いを誰かに聞いてほしいと思いました。人の相談や悩み事を聞く側が多い私は、誰に気持ちを話せばいいのかと考えて、やはり難病相談支援センターの立ち上げから携わって