肺高血圧症

本日入院3日目、午前中にカテ、午後呼吸器検査がありました。カテはなぜかいつもより下がっていて35mmHgなぜだろー？良くなってる自覚もないけどね呼吸器検査も過去最大に良かったたまたまかなー？昨日の経食道エコーの結果は穴は見つからずなので、今まで通りの肺高血圧症の治療を継続です。2025年の東大病院入院棟の中庭明日、退院です。年末なので築地に寄って帰ろー

昨日のCT検査は吸って吐いて〜止める…はあったけど２回で終わったのでえっはや〜って思えました今日は心臓カテーテル検査点滴していざ出陣歩いていったから汗が…疲れて汗が『暑いですか？』『いいえ』ヤダーって感じになるわ汗かきさんはカテーテル検査は今回で３回目しかし、初めての病院だしいつもより詳しく検査ガス入れたりやはり吸って吐いて止める無事終了朝ご飯抜きだったのでお昼、夜としっかりご飯🍚食べ明日、退院します先生からの説明は聞いてません明日、家族が来たらって事

昨日は2週間に一度のルペオールと検査、今日は毎週のオゾン療法でした。オゾン療法の日はオゾン療法の他に全身状態の確認で、触診と見た目での簡単な診断、サービスみたいなものなので何か重大なことが発見されるかもというドキドキはなく、オゾン療法のあとは元気になるからという安心感しか無いぐらいの気持ちです。しかし、血液検査やエコーなど、悪ければはっきり画像や数値で出ちゃうので毎回ドキドキなのです。今回は血液検査の他に心臓のエコーも診てもらいました。血液検査は概ね現状維持で、欲を言えば食欲がこんなにあ

10年以上ぶりの友人が面会に来てくれた。彼女も私と同じ肺高血圧症（PAH）で、5年前に肺移植を受けた人。ひょんなことからまた連絡を取るようになって、仕事終わりに、わざわざ会いに来てくれた。顔を見た瞬間、言葉より先に感情が溢れてしまって、二人で泣きそうになりながら、というか、普通に泣きながら抱き合った…(:_;)さいごに会ったのは、彼女が高校を卒業したばかりの頃。肺動脈圧も当時の私と同じ40くらいで、酸素をつけていて、多感な時期にフローランを使わなければならなくなって

昨日から入院しております6月のカテで心房中隔欠損の疑いが出て、10月に心エコーしたんだけど、穴が見つからず、今回経食道エコーになりました経食道エコーは初めてだし、胃カメラも未経験だし、主治医にも「これは治療ではなく検査だからやって欲しいけど、どうしてもしんどい時はやめてもいいから」などと言われたのでもうドッキドキ詳しく書くとものすごく長くなりそうなので詳細は省きますが口から入れる喉の麻酔と点滴から麻酔を入れたので、エコーされてる事は全く覚えておりませんただ、技師さんが言うにはエコーを入れ

お昼ご飯何にしようかな〜って迷ってたら、手に入れました「いも天」✨近くのスーパーに売ってるいも天は安くてBIGサイズなんだてかAIで知ったけど「いも天」ってソウルフードだったんだね(ﾟ∀ﾟ;)知らんかったぜよ←笑全県にある1品なイメージだったんだけど…え？ホント？？ないん？？名前が違う？？どうだろ衣が分厚くて甘くてホクホクで腹持ちが良いんだ形は店ごとで違って、コロコロの一口サイズだったり様々なんだけど、結構厚みの衣のとこが多いかも知れん…ｳｰ(´-ω-`)ｰﾝ人混みが苦手だから暫

昨日の検査…疲れました肺換気シンチ肺血流シンチ10時から12時までかかり自分でも『もぉーこんな時間』と驚きましたどんな検査か？と言うと①薬を吸込みながらCTを撮る吸って吐いて止めるを繰り返す②点滴で薬を入れて吸って吐いて止めてを繰り返す午後からのMRIは１時間心電図付けてやはり…吸って吐いて止めるでも私は…この指示通りに止めていられず苦しいんだもん汗もビッショリ疲れました今日は朝食抜き❌️腹部エコーやはり…吸って吐いて止めま〜す昨日と比べたらラクだった

今年最後の肺循環器受診してきました先月、「次の通院日に話を詰めましょう」って言われてた新治療薬『エアウィン』１月から開始することになりました７月に心カテしてるし、状態も安定してるから今回は入院無しで来月の通院日に始める事になったよそんでもって、３ヶ月後に入院して心カテ経過をみて、問題なさそうだったらその次は１年後かな？って感じみたいやね先発組はこの年末年始に心カテするそうで今日一緒やった病友さんは今月中に

15日月曜日毎月お薬を貰いに行く必要のあるアンディちゃん最近はお薬の日は診察無しでおかあたんがお薬を貰いに行っていますただしお薬だけでも予約合戦に参加しないけませんこの日の朝でお薬が終わってしまったので絶対に予約を取りたい！と必死でした予約合戦・・・午前・午後共に受付して貰える件数に制限があり診察だけでなくワクチンのみ・薬のみ等も含まれるためかなりの競争率ですだいたい予約開始から15分位で埋まってしまいます6時58分からスマホを握って待機テレビ画面に映さ

昨日12月16日㈫から検査入院しましたつい先月７、８、９日と心臓カテーテル検査で入院してたばかり今回は紹介状を持ち初めての大学病院🏥予定入院期間は16、17、18、19、20日です自宅から少し遠い…家族に送ってもらい後はサヨナラ退院日に迎えに来てもらうまでLINEでやり取り昨日から採血尿検査心電図レントゲン🩻肺活検査(3パターン)6分間歩行検査疲れた…夜は暑くて💦💦💦今日も10時から検査始まります肺換気シンチ肺血流シンチMRIドキドキです

少し近況の記録を。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿最近気になる症状があり、今日、入院している病院の婦人科の診察を受けたところ、子宮内膜ポリープが見つかりました。次から次へと…と思ってしまう瞬間もある…けど、一つずつ片づけていくしかないむしろこのタイミングで見つかってよかったのかなただ、いまはヒックマンカテーテルの感染部分の治療、入れ替えが優先なので、全身の状態が落ち着いてから、PAH（肺高血圧症）とHHT（オスラー病）のことも含めて慎重に考えていく予定です。

今月21日で18歳3ヶ月になるぺぺちゃん。僧帽弁閉鎖不全症、肺高血圧症、慢性腎不全、そして口腔内メラノーマの術後約７ヶ月になりました。足腰も弱ってきてるし週3回の皮下点滴後になんだかフラフラしてることもあったり、心配なこともたくさんあります。16歳ぐらいから耳も聞こえてないみたい。そんなハイシニアのぺぺちゃんですが、幸い認知症はまだのようで、白内障もなりかけから5年ぐらい経ちますがそれなりに見えているようです。昨日も私たちがキッチンにいると見に来たり、私が洋裁をしようと布にパターンを置

いよいよ1年に1回の定期検査となりましたカテーテル室へ行く道のりが地獄への入り口に見えるのは私だけではないはず！検査が終わっても肺圧を聞くまでは緊張が取れないですどうか上がっていません様に

昨日は神社に行って来たけど、今日はご祈祷を受けに（予約済）昔からご縁のあるお寺へ行って来たよ山門の前で一礼して階段を登ると広がる紅葉🍁足腰の悪いオカンも居たのでゆっくり階段を登りながら途中のベンチで休憩しつつ本堂へ🍁🍂僧侶さんたちがヒーターを点けてくれて準備してくれてたんだけど私、酸素ボンベあるもので…ヒーターは辞退させてもらいましたｽｲﾏｾﾝ手を合わせた祈祷祈願が終わると僧侶さん達から木札と御守を授けていただきました（言い方が合ってるかわからないけど）これから少しずつでも前向きにな

先週の試験結果発表があり、長男は無事7段に上がる事ができました賞状をもらってご満悦の長男難病なんてお構いなし！！日々逞しく育つ長男に胸がいっぱいですこの試験が終わったら、1年のイベントがほとんど終了。来週には単身赴任中の旦那が帰ってきて、一緒にクリスマスと年末年始を過ごす予定数年ぶりの家族がそろう年末に、子ども達はワクワクがとまりませんお父さんが帰ってくるのが嬉しいか、お父さんが持って帰ってくるプレゼント達が楽しみなのかはわかりません

明日お寺（祈祷）に行くんだけど、その前に神社に行って来たよんー空気が澄んでる✨一礼して鳥居をくぐり手水舎で清め、いざ参拝✨七五三参りの方もいらっしゃって微笑ましい空間だったなぁそれと今まで見た事なかったけど、「清め塩」ってものが用意されてたので少しいただいて来ました用途は様々なんだろうけど、私は持ち塩として普段持ち歩くポシェットに入れました※効果は約1ヶ月くらいだそうです今年はね、本当にツイてなかった。来て欲しくない出来事が後半一気に降り注いだ感じで未だにしんどい日々この不運を

「聞いてないよ〜！」循環器外来で後出し告知💔心房にも穴が…ダウン症Aoの心疾患が2つにこんにちは、Aoパパです👋10月20日、NICU退院後初めての循環器内科外来に行ってきました。心室中隔欠損症の経過を聞くだけ…そんな気分で臨んだ外来でしたが、まさかの展開が待っていました。「実は心房にも欠損があって…」え？初耳なんですが…😨頭の中でダチョウ倶楽部が「聞いてないよ〜！」と叫びました（笑えない）。今回は、初の循環器外来で新たに判明した「心房中隔欠損症」と、ダウン症特有のリスクについて

寒いですね先週の日曜日神楽亭でパーティーがありました神楽さんのブログ『”その瞬間より、今までの時間”&仁愛うちのコパーティー』我が家の仔供達は、全員神楽の腕の中で旅立ちました。これは、『神楽にとっては』ありがたいことです。『親孝行でしたね』『腕の中で逝けて幸せだったね』心を込めて。。…ameblo.jp仁愛ちゃんのうちの子記念日神楽さんの子になったにっちゃん大きなお目目のかわいい子💕この日は仕事だったので遅れて参加優しいお兄ちゃんのたまちゃん久しぶりね大きなケーキ🎂クマさ

今日は退院して初の診察日午後からの診察だったんだけど、午前中に来年結婚するため慌ただしく手続きを踏んでる姪っ子を途中で拾い、一緒にオカンオトンとともに病院へ入院中は主治医とは診察時間外での対応だったからか微妙な優しさは垣間見えたんだけど、やっぱり診察時間内だと淡々口調でまわりくどい話とか聞きたくない感じで要点だけ話して下さい的な？時間に追われてるんだろうなって対応で冷え冷え鬱っぽい話もしたんだけど、「今まで心療内科にかかった事は？」って聞かれたくらいで特に紹介してくれるわけでもなく。。そ

長男は5才から合気道を始めて、5回目のベルトテストです。合気道歴6年。だいぶ様になってきました『長男の合気道とカナダの治安』今日は長男の合気道のベルトテストでした。5才になってすぐから始めたので5年目になります。カナダには色々な人種の人達がいて、子どものクラスの4分の1くらいは母国…ameblo.jp長男は5年生。カナダでは、5年生頃から外を1人で歩く事を許可する家庭がでてきます。まだ長男は1人で歩いていません。数日前にも学校帰りに近所で刺殺事件があったばかりだし、心配すぎて日本では

誕生日のこと先日、誕生日を迎えました。この一年は、身体のことも心のことも本当に色んな出来事があって、ひとつひとつに揺れながら、それでも前に進んできた時間だった。思考が全く動かなくなって、食事も喉を通らないほどの出来事があったけれど、親がウィスパーボイスでバースデーソングを歌いながら病室に入ってきてくれたことで、これまでの出来事は全てチャラにできました。（笑）いつもありがとう。３２年間、たくさん心配と迷惑をかけてごめんね。そしてこれからも迷惑をかけてしまうと思う…そ

今日は姪っ子が帰って来たので駅までお迎えにちょうどお昼だったので一緒にうどんを食べてからオカンとともにスーパーに寄ってお買い物オカンのカゴに姪っ子が遠慮なくシャインマスカットを投下したのはめちゃめちゃ笑ってしもたゎ（孫って強い。。笑）それから私が行きたくて行きたくて仕方なかった場所へ姪っ子と姉とで行って来たんだ地元であっても車ですぐであっても何十年ぶりかの「桂浜」政治的な問題で？なのかはさておき、今は海外の観光客は少ないし、今日は平日で更に人が少なかったのもあって酸素ボンベカートも邪

月曜日はツキイチ外来の日でした心房中隔欠損を閉じた後のエコー、レントゲン、心電図を撮ってもらった予約より少し早く着いたから外来の受付へ先に行ったけど検査を先にって言われたので検査へ心電図、エコーは予約通りレントゲンは少し待って撮ってもらい再び外来の受付へさっき来てるし早いかな、と思いきや待つ検査結果とカテーテルの予約と新薬の話をして、さらに入院のオリエンテーションして、ようやっとお会計、からの入院受付、、、どれもまぁ、掛かる掛かる盛りだくさんでした年明けカテーテルし

10月12日からお腹を壊し11月に入り一度は治まった？と思われたがぶり返すと言うより悪化さすがにいつもの下痢じゃない？と病院へ連れていき専門医にも見て貰い色んな検査をしたけれど結果原因と思われるものが無いとは言えないけれど様子見中のアンディちゃん途中で１週間ほど減薬はしたけれどディアバスターを飲み続けていました最近はうんちょの量が多い以外は（フードの成分で）良い感じで落ち着いてきたので11月26日から減薬を始め12月6日に無しになりましたこのまま良い感じで過ごして

昨日、ヒックマンカテーテルの感染部に対する処置をしていただきました。外科の先生が洗浄をしてくださり、今後、感染部をしっかり治していくために陰圧閉鎖療法を行うことになりました。私にとっては初めての治療方法です。処置の途中、空洞がどこまで続いているか確認するために、切開したところをピンセットでほじほじされるのですが、思わず（ううっ…）って声が漏れそうになりました。でも先生方が優しくて、なんか頑張っちゃったな(゜゜)外科の先生から、ヒックマンを培養に出したけれ

3ヶ月に一回の定期循環器受診最初にさくっと採血を終わらせて、循環器内科の受付へ💉待っている間に血圧を測ってみると...ひゃ、140・・・確かにね、病院で測るといつも130とになるんですよ💦家で測ると115〜120あたりを行き来してるのに、なんで⁉︎って感じで。でもまさか140なんて・・・ショックを受けながら待ってると30分くらいで呼ばれました診察室で血圧の結果を渡しつつ、「いつもは120いかないくらいなんですけど・・・」と言い訳がましく言う私🧑‍⚕️「病院だと高く出る人多いです

おはようございます今朝は冷えます私、先週の土曜日から体調不良でした先週の土曜日いつも行くコストコの隣にツルヤオープン行ってきましたよ♪午後からはブーケブランケットの仕上げパンナのスノードロップ💕夜ご飯食べて一休みあれ？お腹キュルキュル痛い😓熱もないし、吐き気もないもう寝ましょうしかし、ここからが地獄23時過ぎから30分おきにトイレ痛いのよ、でも出ない…しばらくしたら下痢ぴー私が起きるからパンナも眠れない明け方まで続きましたよく日曜日仕事無理だなぁお休み

こんにちは急に冬が来てしまって寒いですね…朝は布団から出るのに時間がかかります外も暗いから余計にね！前回の投稿で、酸素濃縮器の酸素使用量変更を主治医に依頼したけど帝○さんからの連絡がなくて……って話しをしたのですが自分の日々のしんどさとブロ友さんからのアドバイスもあって昨日、大学病院に電話をしました。（なかなか繋がらなくて結局、夕方にやっと電話が繋がりました）内科の受付の方が、主治医には連絡が取れなくて看護師さんに聞いてくださったそうです。『診察時に、先生と話ができているのなら先

10月12日からお腹を壊しているアンディちゃん一時は治まったかな？と思ったのに悪化しちゃったね『終わってなかった』昨日のブログではお腹の調子が良くなってきたと書いていましたが今朝はお腹の調子が悪かったです汚い写真はありませんが汚い表現はあるので気をつけてください覚…ameblo.jp何度か病院に行って色んな検査をしたけれど原因は今のところ不明・・・今月内科の専門の先生にもう一度見て貰ってこれからの治療方針が決まると思います出来ればこれ以上毎日飲むお薬を増やさないで

国保加入の手続きが今日までだったので酸素ボンベ抱えて市役所へ担当の方が前回対応して頂いた方だったのもあって10分くらいで終了２、３日でマイナンバーに反映？するようです🪪あとね、ちょっと愚痴というか何というか、今のオトンが腹立つんよ笑前のブログで書いたけど、亡くなったけど私を殴ってた父が本当の父今のオトンは母とは30年くらい一緒に住む内縁の夫にあたる人腹立つ事は、気に入らないと馬鹿にしたように母を口攻撃する事が1番嫌な事が前提なんだけど、今の私は全く頭が回らなくて、他の人が見れば全く出