肺高血圧症

以前主治医から「シェーグレン症候群」での指定難病を申請するよう言われました。『476検査いろいろ』先週の金曜日(7/31)は指定難病更新書類のための検査をしてきました。いつもは午後の外来予約なので、久しぶりの午前の病院。10時30分CT→11時呼吸機能検査…ameblo.jpシェーグレン症候群と確定されたのは間質性肺炎で最初に通院していたお茶の水にある大学病院で、主治医がその大学病院に問い合わせしてくれましたが、カルテは既に廃棄。なので一からのやり直しです。昨日診療情報提供書を持って

​NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ！難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね！まみりんて誰？『まみりんて誰？』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】１７歳、甲状腺機能亢進

秋晴れの10月10日ブルーインパルス本番前日の夜まで電車で行く予定でしたが朝、車で行くことにしましたそうなると忙しい飲み、お昼ご飯、おやつ暇つぶしのアイテムパンナは長男が見てくれます長男、夕方出かける予定9時に駐車場開門9時前に駐車場付近に到着まさかの渋滞駐車場に入ったの9時半過ぎさあ、これから16時までゆっくり過ごします観覧場所の確認へ屋台がたくさんお昼ご飯、屋台飯でよかったなぁトイレの場所も確認車に戻り趣味に没頭かわいいのができました今回の花火大会は鴻

古希庵ロビーのお花がドライフラワーになっていたこれは経費節減なのだろう昨年は雪が降る日だったので部屋付きの露天風呂は寒すぎて入れませんでしたが今年は10月ですからまずまずのお天気酸素ボンベ大を車に12本積んで移動は介助式車椅子です。(私は右手首痛めて重い物持てない為、WHILLは車には積めませんでした)お宿に直行ではなく道の駅巡りしました。観光地は介助式車椅子では移動は難しいし道の駅はバリアフリーで障害者用トイレも完備だから安心して利用出来ます。(循環器内科で肺高

秋晴れ明日は隣町の花火大会ブルーインパルスの飛行もあるの今日、試験飛行でした我が家の真上を追加きゃー、鳥肌もの階段の踊り場の窓から撮影明日は会場で観戦予定です激混みの予報が出ていました14時までに会場到着を推奨ブルーインパルス16時から駅から徒歩40分大丈夫か？私…花火は見ないよだってパンナのご飯かあるからね🍚ブルーインパルスだけで充分だよ最近また暑くなったパンナの水分補給甘酒暑い日は水分補給も兼ねておやつは甘酒ですそうそうラインのアイコン変えました

小学生と中学生の2人の子育てをしながら生活をしていますまた、私は肺高血圧症治療をしながら家事や育児をしています昨日は３ヶ月に1回の循環器内科診察の日でした昨日は病院までの道は渋滞がなく、予定より早く着いて、採血もあまり待たないで済みました採血が終わって、お昼ご飯を食べて内科の待合室で待っていたら、あまり待たないで診察に呼ばれました最近の体調を話して次の予約を取って診察が終わりました血液検査の結果で、カリウムが初めて標準を切ってしまって、カリウムの数値を上げる食べ物食べないとかな〜とか

またまたご無沙汰しておりますm(__)mエアウィンを始めて暫くしてからエポプロステノールの流量を3週間おきに0.1ずつ、ジワジワ～っと下げてるんやけど先月からウプトラビを開始しましたまずは0.2ｍｇを朝夕１錠ずつ他のお薬は一包化してもらってるんよねでも、ウプトラビは、これから増やしてくから別にしてもらってて一包化に慣れちゃって飲み忘れ怖いから、朝に2錠出しておくスタイルなんせ自分が一番信用ならんのじゃっ

本日はエアウィン４回目です。本日は、エコー検査がありました。３月にカテーテル検査をしたときが最高血圧？（いまだによく分かってない）68だったとかで、今回のエコー検査では48おー２０下がったそうです。すごい安定の💉は痛かった夕方母と映画八つ墓村を観てきた。金田一耕助シリーズも好きだし、尾上松也さんが出てるので楽しみだったけどなかなかタイミングがなくやっと見れた。ミステリーと思っていたけど、結構ホラーで怖かった下調べなく行ってしまったから仕方ないかな…改めて見たらこんな話だっけと思

また期間があいてしまいましたが、9月30日に退院してきました。翌日から仕事だったのでゆっくりブログを書く暇もなく…エアウィンをはじめてから初のカテーテル検査。今年の2月が肺圧29、今回が肺圧27とそんなに変わりなく主治医的にはもっとエアウィンが効いていると思っていたようで、トレプロストの減量→ヒックマンを抜く的な感じで考えていたようですが、たいしてエアウィン効果がなかった為、減量はとりあえずなしになりました。ヒックマン抜去は当分無理なのかもしれませんむしろあまり効果ないなら続ける意味が

皆さま、こんばんは。いつもサーラを応援いただき、ありがとうございます。すっかりご無沙汰しております。おかげさまで、サーラは心臓の2種類のお薬(シルデナフィル•ピモベハート)を朝晩服用し、なんとか元気に過ごしております。年齢は、16歳6ヶ月になりました。次回、10月下旬に改めて心臓の検査をしてもらう予定です。そんなサーラですが、ここへきて足元がだいぶおぼつかなくなってきました。老いが一気に進行してきたなぁ、と感じています。具体的には、ごはんを食べる際にフローリングで脚を踏んばれず、

ベルパン地域やっと、やっと秋晴れ🙌朝から洗濯物と格闘し庭にいっぱい干しました気持ちがいいね👍洗濯終わったら、ミョウガのしゅうか立派なミョウガが取れました♪ミョウガも終わりかなぁ〜お買い物に行ったらつい買ってしまった😅チワワがいっぱい💕うん、買っていいんだよね買わないとチワワに失礼でしょうさてさて我が家の長男甘い物苦手なんです生クリームとスポンジが特に苦手なのによ突然スイーツ男子になっちゃった9月の初め頃だったかなぁ駅でトシ.ヨロイズカの催事をやったよゼリ

白いはずがイエロー10月1日は大学病院の循環器内科の受診日でした。予約表には診察時間10:30と書いてあるだけで受診前に検査があるとは知りませんでした。10:20に受付すると心電図検査は終わりましたか？検査があるとはつゆ知らず慌てて心電図検査受けました。10分ほど待てば呼ばれました。先月は心電図とエコーを検査技師さんが行いましたが今日は心電図だけです。車椅子は検査技師さんが押して検査室へ私は待合室で待つように言われました。車椅子からベッドに横になるので流量を4から6にあ

週末娘の誕生日でした9歳！翌日外来で主治医にその事を伝えるともう9年？ずっと妊婦さんなイメージだよ笑と言われました妊婦で循環器に入院して、いつ産むのが母体と赤ちゃんにとって1番かを見定めてもらってた9年前、、、ギリギリを見極めて帝王切開の予定を立ててくれて、産まれて。感謝しかないあの時はどうなるか先が見えなかったけど今、離脱に向けて動けてる事がありがたい来月の外来で外せる予定たくさんは動けないし、我慢させてる事もあるでも生きて娘のお誕生日お祝いできてよかったおめでと

2012年9月30日ベルが我が家にやってきた日ベルの意見は聞かずに連れてきた日可愛かったなぁ〜ワンちゃん初めてだから戸惑った事もあったけどベルと一緒に成長できたかなぁ初めてのドッグランここのドッグランはよく行ったねベルの初めてのフードボール大切にとってあるよ全てが宝物ベルベルが我が家に来てくれてママは幸せだったよベルのおかげだねベルありがとう😊これからも家族だよ🧑‍🧑‍🧒土曜日にパンナの検診に行ってきました半年前に受けたCT検査その時に腎臓に石発見そ

慌ただしく時間が過ぎ去り、久しぶりの投稿になってしまいました…m(*__)m皆様お変わりはないでしょうか副作用が日々ありながらのウプトラビ錠も今月マックス（1.6mg×2）まで引き上げとなって、今現在副作用でなんともいえない日々を送っております薬の影響（副作用）なのかわからんけど、当初から足が痛むっていう症状はあったんだけど、薬の量がマックスになってから更に痛むようになったんふくらはぎ、太もも裏、膝…肺高血圧症とは関係ない症状なのかしら。。主治医には毎月「足の痛み」として報告して

長年付き合っている持病と愛犬2匹との暮らしに合わせて、無理のない働き方を探しています。短時間パートを続けながら、在宅ワークに挑戦中です。●３０代半ば●地方住み●子どもはおりません初めましての方はこちらもどうぞ＼自己紹介／こんにちは、あずきです今朝は澄んだ風に触れて、ようやく季節の変わり目を肌で感じることができました。冷たい風が吹いたり、セミの鳴き声が聞こえ始めたりと、季節の変わり目を感じる瞬間がとても好きです。なぜか心が弾みます

長年付き合っている持病と愛犬2匹との暮らしに合わせて、無理のない働き方を探しています。短時間パートを続けながら、在宅ワークに挑戦中です。●３０代半ば●地方住み●子どもはおりません初めましての方はこちらもどうぞ＼自己紹介／こんにちは、あずきです。夫婦２人と犬２匹の暮らし、割と満足しているし楽しいです。でも、「子どもがいたら」「子どもがいないから」そんなこともよく考えます。私は、子どもが産めません。正確に言うと産んではいけません。

ついこの間、週1の買い物に出かけキララでたこ焼き食べたばかりなのに…『キララでたこ焼き』週一回の買い物に出たついでにオットとキララへ…おなかすいて機嫌が悪くなった私を宥めるためにたこ焼きとチキン串たこ焼き１個食べたあとだけど今日は奮発して1人1パ…ameblo.jp昨日9/28朝また救急車🚑に乗ったオット2日前から咳が出始めて呼吸が荒くなってるから病院へ行こうと声をかけるのだけれど10/2が受診予定の日だから行かない、と言う酷くなる前に行った方がいいと思うと話すけれど

エポプロステノールからトレプロストに変更するために、昨日から入院中２週間ほど前にカテ検査で入院したばっかりなのに…何故かと言うと…血小板が基準値をすっごく下回ってトレプロストに変えてみようという事になりましたこの前のカテ検査の結果も、エアウィンの注射もやってるけど、ずーーっと横ばいエポプロステノールは赤色7本までいってたけど高容量なので下げていこうとなってたので減量してたんやけどなぁー昨日入院して早速首からルート取りトレプロストを少量ずつ流して、CAP-10のポンプからエポプロステノ

皆様お久しぶりです全然更新してなくて本当にすいません・・・生きております。そして題名の通りですが飛鳥2クルーズの最終記事を投稿次第noteの方に移行しようと思っております。理由は以下の通り。・そもそも使いにくい。ってかブログ文化自体廃れているので機能の更新とかしなくていいんじゃね？派なんですけどその中でもアメブロは割と使いにくい部類にあると思います・・・。noteは見た目がシンプルなのと目次のつけ方が簡潔で見やすく私好みです。・スマホとその他の端末で見た時のデザイン格差スマホで

またもや数ヶ月ぶりの投稿となりました昨日からカテ入院してます。4月末からエアウィンを始め、先週7回目💉が終わりました。今回は薬の効果を見るためのカテ入院です。午前中にカテ検査が終わり、今検査結果待ちです。午後は、呼吸機能検査(いまだにこの検査嫌い)、心エコー、6分間歩行をやりまして、先程病棟へ戻ってきました。疲れたー今はスマホを見ながらお煎餅食べてます笑

長年付き合っている持病と愛犬2匹との暮らしに合わせて、無理のない働き方を探しています。短時間パートを続けながら、在宅ワークに挑戦中です。●３０代半ば●子どもはおりません初めましての方はこちらもどうぞ＼自己紹介／こんにちは、あずきです前の記事で自己紹介を書きましたが、今日は「どうして在宅ワークに興味を持ったのか」を、少し丁寧に書いてみようと思います。私は約１５年前に混合性結合組織病と診断されてから、体調の波と付き合

忙しかったシルバーウィークそして秋のお彼岸お彼岸は26日までですが私の中では終わったよく頑張った私明日はやっとお休みだけど、車の点検パンナと一日中ゴロゴロしたいなぁ〜この写真は長男撮影私が仕事から帰ってきて、車の音が聞こえたみたいで私を待っているパンナもう愛おしいね🥰ここ数日、仕事終わりに実家へ行っていたおばさん達がきてくれるからね誰も住んでいないけどおばさん達にとっても実家だからね実家の帰りにご褒美買っちゃった私はイチヂクのタルトホールケーキは洋梨のババロ

前日に、突然手術を受けることがきまってから、もちろん怖い気持ち不安な気持ちはありましたが、息するだけで、泣くだけで、ミルクを飲むだけで、とっても苦しそうな様子のたいさんを、可哀想でとても見ていられないという状態だったので、どこかほっとした気持ちでした昼すぎの手術になるだろうということで、朝6時からの絶食の指示。直前まで飲ませて少しでもお腹を膨らせてあげたいけど、どんなにお腹が空いてても、体が疲れてしまってほとんどミルクが飲めないたいさん最後のミルクも30〜40ml程度。飲めないけどお腹が空い

おはようございます‼︎シルバーウィークは親の顔を見に行ったり、お墓参りに行ったり、義姉家族が家にお参りに来てくれたり…そんなお休みの中、1日は朝早く出発して推し活して来ましたなにわ男子アリーナツアー参戦ダンナさんが車を出してくれて娘と一緒に‼︎その間ダンナさんは友達と会っていたからそれなりに楽しかったみたい感謝LIVE中、ずっと立ってはいられないので着席席を希望していましたなので酸素濃縮器を持って行ったけどLIVE中は使わなくて大丈夫でしたスタンド席でトロッコに乗ってメンバーが

台風大丈夫ですか？ベルパン地域、大丈夫ですベルの一周忌から色々ありすぎてコメントのお返事まだできずにごめんなさい🙇‍♀️実は、パパっち来月手術する事になりました赴任地の病院でするかこちらに帰ってきてするか話し合い、帰ってきてこちらの病院でする事にしました手術と言っても簡単な手術なんですが、4.5日の入院になりますパパっち、熱が37.0度出ただけでもうダメだと騒ぐ人なんですお彼岸の前に帰ってきて手術する病院に行ってきました手術日も決まり、ホッとしたところに施設に

えーっと、、、誰ですか、敬老の日を9月15日固定じゃなくした人は。(･̆･̆๑)シフト制の次女はさておき、夫は暦通りの休みなので見事に5連休です。…私の休みは？(･̆･̆)真顔夫か次女のどちらかが家にいればそれはもう休みじゃない。じゃあ連休じゃなけりゃ休みがあるのか？と問えば、どっちにしても無いんですけどね。貧乏暇なし、簡単に作れる(しかも夜は父が食べられそうな)メニューをメインにご飯のことばーっかり考えてるまりーです。でも、いつもは火曜日と金曜日に配送してもらっている酸

𓂃˚‧𓂃˚‧𓂃˚‧𓂃˚‧𓂃やっと直ったー‼️待ってました、アプリのアップデート☆ヤレヤレです(´Д｀)ﾌｩ変わらず来て下さってた皆様、ありがとうございます♡𓂃˚‧𓂃˚‧𓂃˚‧𓂃˚‧𓂃↑我が家と実家の読売新聞本日9月15日(火)朝日新聞📰読売新聞📰朝刊ぜひ💚💜💛💙❤️#5_嵐という時間#WeareARASHIpic.twitter.com/T62NYE5RNJ—PrimeVideo（プライムビデオ）(@PrimeVideo_JP)2026年9月14日

今日はベルの命日です命日って言葉は嫌いですベルが逝ってからの日がどんどん増えるだから、月命日とかブログに書かなかった毎日ベルが居ると思って朝晩のご飯、おやつも欠かさずにあげている祭壇に1日に何度も話しかけている今日は特に辛いです朝から家の中が静かです息子達も口数が少ないパンナを抱きしめて泣いているベル、1年経っても寂しいよ泣かない日はなかったよベル覚えている？初めて会った日のことママの一目惚れだったんだよ初めて抱っこした時ベルはママの首をペロペロしてきたね

夫がサッカー好きなので結婚前から味スタには何度も通い、病気になった今もなお年に数回は行く場所でも今度はライブ車椅子で席も取れたけど、どの辺りなのか雨降ったら濡れる席なのか？サッカーだったら支度は慣れたものだけど今回はどの位雨対策したらいいのか迷ってて普段は雨降ってたら出掛けるのを諦めるので車椅子で雨が初めてそもそも車椅子は濡れていいのか、、、？私だけレインコート着たらいいのかとか、そんな事から考える感じで支度も楽しい針は諦めて刺替えるつもりで行こうと思います何かいい雨