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出かける身支度を始めるとソワソワするアンディちゃん髪の毛を整えて消えないシミを気持ち薄くして戻ってくるとソワソワが止まらない!注敷きっぱなしの布団はデフォです注おやつで釣ってません昨日はおとうたんとランチに行ってきました野菜が好きなわけじゃないけれどドレッシングが好きなおかあたん時々どうしてもサラダバーがしたくなりますジャン!コロナ前はシーズニングのかかったフライドポテトやグラタンもあったけれど野菜だけになっててちょっと残念ポテト好きだったん
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています今日の夕ご飯・旨だれチキン・コンソメチーズ焼き・大根、えのきの味噌汁・ご飯\早割!/母の日早割プレゼントははの日ギフトどら焼き大福スイートポテトようかん羊羹ロールケーキ詰め合わせプリザーブドフラワーアレンジメント人気おしゃ
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています昨日の夕ご飯・キャベツ入りしょうが焼き・白和え・キャベツ、人参、菜の花の味噌汁・ご飯今日の旦那のお弁当・ご飯・玉子焼き・菜の花のごまあえ・鶏肉の甘辛炒め・チーズチキンフライ(冷凍食品)\早割!/母の日早割プレゼントははの日ギフトどら
おはようございます肺高血圧症と診断された私の同級生ですが無事に退院したそうです。無事に退院出来たのは良いのですが毎日、服用しないといけない薬💊が3割負担でそのお値段、一錠12000円!!一ヶ月分だけで、まさかの30万超え!!その他に酸素のレンタル代が月に約2万円…難病医療費助成制度や障害者年金などは現在、申請中みたいですが全額戻ってくるわけでもなく…同級生とそのお母さんから出た言葉がお金がなければ病気にすらなれない…でした私は子宮頸がんの放射線治療で1回の治
お久しぶりです。生きております。あっという間に1週間。昨日、店舗の引き継ぎ契約を締結しました。引き渡しは6月です。不用品回収業者を頼んだんですが、めちゃくちゃ混んでて、5月にならないと来てもらえませんでした。みんな捨てるものたくさんあるんだなー。さてさて、今日は順天堂呼吸器内科でした。心臓の検査の結果、肺高血圧症で間違いないだろうとの事。こちらも、LAMと同じく、移植対象の病気です。ラパリムスがなかった昔はLAMで肺高血圧症になる人はいなかったそう。なぜなら、そう
4月は私の誕生月。話題の?9ボーダーになりました。4月はじめはコブクロコンサート車椅子席がいっぱいで外れの席でした。一階席が当たっていたのに残念〜でもめいっぱい楽しんできました♪誕生日前日は音楽会😽視覚障害の皆さんと今回は皆さんのリクエストで主人のギターを中心に歌ってきました。あいにくの雨でしたが企画送迎してくださる方に感謝です。さいごになんと!参加された皆さんからお誕生日に花束をいただきました〜🌸ビタミンカラーで元気が出そうです✨そんなわけで誕生日当日は疲れてヘ
23日(火)循環器内科の受診日…先週受けた心エコーの結果も聞いてきました検査結果は、予想していたけど…悪化…何が悪化かと言うと…肺高血圧症…骨盤動静脈奇形の影響で心臓に流れ込む血液の量が、通常の2倍ある…その結果、右心室の働きが弱くなって肺高血圧症を引き起こす2019年に骨盤動静脈奇形の塞栓手術を受けて流入する血液量を通常の1.4倍まで減らすことに成功していたでも、今回の検査では流入する血液量が2倍に増えていたまぁ予想はしていたけどね…5年前の手術では
こんにちは😊このところお天気が悪くて身体が言うことをきかないそれに加えて確認ミスで先週末にいちばん肝心な持病の薬を💊切らしてしまった私…急遽予約を取ろうと病院に連絡するも土日で電話が繋がらない月曜日、仕事の合間を見て電話したらよりによって先生が代行のため午後休診……仕方が無いので昨日、予約無しで処方箋だけもらおうと朝、家を出ましたで、病院が開くと同時に電話して処方箋だけで良いので……待たされても構いませんので……と平謝りして処方箋を無事ゲットしました👍すぐに薬
アンディにお散歩の催促をされた5時40分夜のうちに降り出し1日中雨の予報が出ていたので外を見てみると降ってない!雨雲レーダーをみるとそろそろ降り出しそう急いで準備をして家を出てみると傘は必要だけれどもそれほど降ってない!なんとなく早めにうんちょが出るコース(お散歩コースによってあるよね?)を歩いてみると母の予想通り早めにうんちょラッキー☆月曜日にお家でシャンプーしたばっかりなのにあえて畑の中に入って行ったり行って欲しくない方に行く息子毎日見ていても
昨年(2023年)11月末の間質性肺炎の急性増悪→人工呼吸器の挿管を伴う治療の後、何とか自宅療養まで回復して、今回は“間質性肺炎”の状態の詳細なチェックのための「CT撮影」と“肺高血圧症”の状態が悪化していないか?をチェックするための「右心カテーテル検査」を行うための検査入院でしたが…「CT撮影」では、急性増悪前に近い、昨年秋ごろの状態に近い!との判断を。「右心カテーテル検査」でも、今年1月の同様の検査と比べても悪化はしていない!ほぼ現状維持!との判断を。それぞれ担当医師から頂きました。回
常々思い悩んでいることがあって今回それが強く現れているのでここに書き残します気持ちの整理のためと、記録のため思いのまま書くので何を言ってるか分からないところもあると思いますし、病気や障害を抱えている方を否定するかのように感じられることもあるかと思います。ネガティブすぎて読むのがつらい方もいらっしゃると思いますので、ご了承いただける方だけこの先を読んでいただけたらと思います。病気や障害を抱えている方を否定する意図はありません。あくまで自分にそこまでの価値がないと思っての考えなので、
主治医に、一度現状についてまとめて説明してほしいとお願いしてみましたいつも立ち話で断片的には聞いていたけど一回わたしも頭のなかを整理したかったのとどうしても聞いておきたいこともあってとはいえ、一人で聞く勇気は出なくてパパ同席で半休取ったら有給にされたパパと珍しく面会も一緒にいきました久しぶりに食堂でランチできるかな?!と思いきや!!さくらちょっとサチュレーション低め…午前中は絶好調でカニューレで95とか叩き出していたらしいのに私たちが到着したお昼頃には83~84をウロウロア
訪問ありがとうございます久しぶり投稿!今日の気分あたってる。なんか天気ジメジメしてるし疲れたからぴったりかな笑
昨夜のことやっと夕ご飯を食べてくれましたなかなか食べてくれないから馬肉のトッピング食べると、きついのかな咳き込むことも酸素室に入ってもらうとわん!出たいのかなんなのかわかんないけど結局さっき出てきましたお水飲んでましたまた咳が出るんだよねきっとそばに来たので一緒に写真なかなかこんなご機嫌な顔で写ってくれないから記念に…あーーかわいいな病気を退治して加齢とはうまく付き合ってぼちぼちのんびり過ごしていこうね先日、新しく家を購入したお友達のところで
ここ数日、これが私の見る風景…2024年2月7日の退院から約11週、今回は病状の変化ではなく、“変化はないか?”を確かめるための検査入院です。肺高血圧症の詳細なチェックに「右心カテーテル検査」が必要で、その検査前後両日の体調管理のための入院です。少しでも検査数値が良い方向となっていることを祈ります🙏
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています今日の旦那のお弁当・ご飯・青のり入り玉子焼き・野菜と桜えびの鶏ガラ炒め・ポークケチャップ・唐揚げ(冷凍食品)\本日18時に値段上がります/母の日早割プレゼントははの日ギフトどら焼き大福スイートポテトようかん羊羹ロールケーキ詰め合
今日は天気もイマイチなので家でのらりくらり暇つぶしにちょっと「脊柱管狭窄症」になった頃のブログを見ていたら。。。「肝硬変は筋力が落ちる」「そのせいで脊柱管狭窄症のような病気になり易い」的な医師の診断があった事を思い出しました『消化器科・整形外科・呼吸器科通院』今日はカミさんと一緒に通院時々、ふらつくのでタクシーを呼んでGo!で、タクシーの運ちゃん。。。当たっちゃいましたムスッとしたジジイよりは良いんですがまあ、喋る…ameblo.jp肺高血圧症も肝硬変が要因食道癌も過
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています昨日の夕ご飯・ポークケチャップ(写真は私の鶏肉のです)・いり豆腐・市販の豆昆布・キャベツ、玉ねぎ味噌汁・ご飯今日の旦那のお弁当・ご飯・玉子焼き・さつま揚げ、野菜の甘辛炒め・鶏肉のごま醤油炒め・唐揚げ(冷凍食品)15%クーポン母の日ワッフル
本日晩ご飯の、食後のデザートは…これも懐かしい…フルーチェを❣️先ずは、ど定番!「いちご」を。あと8種類、少しずつ、愉しみながら味わいます。
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています昨日の夕ご飯・鱈の煮つけ・きゅうりの梅めんつゆあえ・煮物・玉ねぎ、大根、えのき味噌汁・ご飯今日の旦那のお弁当・ご飯・煮物・海苔玉子焼き・ミートボール・ソースマヨチキン(冷凍食品)送料無料頑固父さんが唸る讃岐生うどん9食セット(麺30
懐かしい蟹パン🦀生協で販売されていたのを買ってもらいました(笑)自宅療養中のささやかな愉しみは…やはり“食”ですね😊テレビで見てのお取り寄せやネット通販など…我が家の小さなお財布👛の、その範囲内で、時々、ちょこっと…
BLUCKY。に夜中起こされたり明け方早くにご飯の催促されたり寝不足が続きなんとなく日々過ぎてしまってましたBLUCKY。は静かに過ごしてますなんとなくと、いう言葉が1番当てはまるようでお友達から頂いたマットダンボだよ❣️ダンボ‼️BLUCKY。の味方になってね酸素室湿度が下がらなくてなかなかしっくりしないパパごんはあんまり気にしないけどエアコンつけるほど暑くも寒くもないから湿度を下げるためにコンパクト除湿器を買うか湿度70%なのでギリギリだけど
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています今日の夕ご飯・長ねぎ、しめじのつけうどん・厚揚げの野菜あんかけ・やみつきサラダ今日の旦那のお弁当・ご飯・海苔玉子焼き・野菜のめんつゆバター炒め・鶏肉のごま醤油炒め・甘辛チキン(冷凍食品)【クーポンで50%OFF4/179:59まで】クレームブ
NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ!難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね!まみりんて誰?『まみりんて誰?』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】17歳、甲状腺機能亢進
前回刺替えが1月23日だったので2ヶ月半くらい使えた◎間にいろいろ旅行とかもあったけど問題なく痒みもなく過ごせたまだ使えそうだったけどGWが不安だったから予定の少ない今週の刺替えにした抜いたら少しかぶれてたけどよし2日目だけど痛みもなく、なぜなのか明日以降不安ではあるけどこのままだといいなお腹はこんな感じ皮下注射な割にはキレイかなと
おはようございます今日も私の話ではなく肺高血圧症と診断された友人の話になります🙏手術は無事に成功し頑張ってリハビリに励んでいる彼女。私と同じように子供は産めない身体の為、今は旦那様と保護猫ちゃんと暮らしています。ペットを飼っている人ならわかりますがペットも大切な家族の一員なんですよね。特に私や彼女のように子供のいない身からすると我が子同然かそれ以上の存在です。運命って時に残酷で…彼女は医師からペットを飼う事を禁止されました。それは彼女の命に関わる事だから彼女
↑いつもお薬は10日分ずつ、おかんと作ってるんだ(*´`*)✨この量やば(◍¯∀¯◍)ヒヒ↑左から朝昼夜だよーぅ✩.*˚2024/4現在、自分の『一日の薬の量💊』記録です!【朝食前30分に服用】:1包★23ツムラ当帰芍薬散エキス顆粒(2.5g)1包🆕【朝食後30分までに服用】:1錠★ポラプレジンクOD錠75mg「サワイ」1錠🆕【朝食後】:最大2包18.5錠★54ツムラ抑肝散エキス顆粒(医療用/2.5g)1包★グルコンサンK細粒4mEq/g
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています今日の旦那のお弁当・ご飯・かぼちゃ南蛮・野菜と卵のめんつゆ炒め・厚揚げの照り焼き・甘酢チキン・ソースチキンフライ(冷凍食品)【今季限り数量限定】是非食べ比べて見てください★★★★チョコレート送料無料訳ありスイーツ割れチョコ37種類から1種
4月に入り、長女が大学院での学生を続けながら、滋賀県のとある大学の週1日2限の授業の講師をさせて頂くことになりました。大学院でお世話になっている教授の指導のもと、年間を通じた授業の7〜8割を担当させて頂くようです。半分社会人(一応、講師としてのお手当もあるそうです😊)半分大学院生(まだまだ授業料を払います😭)と言う立場のようです。うまく行きますように🙏頑張れ長女❣️
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています昨日は東大病院の循環器内科診察の日でした受付を済ませて採血とレントゲンを取って、お昼ごはんを食べて待合室に行きました診察は予約時間を少しだけ過ぎたぐらいで呼ばれて主治医に体調を聞かれたから、利尿剤を増やして3日目ぐらいで浮腫みがなくなって、元の体重に戻った事を