肺静脈狭窄

自分でもびっくり。丸一年書いていなかった😅備忘録にもならない…今日はたーちゃんの10歳のお誕生日でしたこの一年…さほど大きな変化はありませんでしたが、なんとなく振り返ってみると…年末、ディズニーへ。たーちゃん、人混みとふいに乗せられたのが怖かったのか、あとはずっと不機嫌…疲れただけだったにいに、バスケ部引退→コーラス部臨時部員にとにかく、バスケ部の応援に、親の私も大いにはまり、時間も労力も費やしました。想定外の顧問の異動に悲しみに暮れ、新しい顧問に慣れる間もなく惜敗で引退親の気持

こんにちは。ギンちゃんが小学校に通い始めて2ヶ月。ようやく小学校ルーティンにも慣れてきました。というより暇。思ったよりギンちゃんもちゃんと小学校通えてて(今の所だけど)、むしろ暇です。母急に一人時間増えて困る〜の巻です。さて、最近落ち着いているので昔のブログ読み返したり、ネット含め色々な整理をしたり、手伝ってくれる親戚と話したり...ふと過去を振り返る機会がちょこちょこありまして。その中で思ったんですが。昔の私、ジャックナイフすぎん？まぁいま振り返っても、あの時は仕方なかった

ご無沙汰しております。半年ぶりの記事ですね。さて、タイトル通りいよいよです。いよいよ、あのギンちゃんも小学生です。歓びもひとしお...といいたいところですが。そんなギンちゃんは今...サチュレーション93%、体温39.6℃。たまーに80%台をうろつきつつ、吸入をして凌いでいる現状。インフルでもなければコロナでもない、なぞのウイルス？はたまた細菌と格闘中です。というか記事にはしてませんでしたが去年の10月ごろインフルに始まり、次から次へと襲い掛かる病魔。ギリギリのところで入

気づけば大晦日！ここ数年は、九州の旦那実家で年越ししていましたが、今年はいろいろあり、私、義親＆義姉に心のシャッターを静かに降ろしましたので、自宅で年越し（家族4人で自宅で年越しは初めてかも！）＆明日、私の実家へ行きます。大阪に住む妹の一家は、年長息子→インフルエンザ旦那→みなしインフルエンザ小５娘→溶連菌と、大変なことにもうみんな回復してるけど、今年の正月はコロナに見舞われてた、この一家。大変やな〜と呑気にお見舞いなんて送ってたら、我が家の中１息子が、29日朝から

冷却するクライオアブレーション肺静脈に特化した心臓に優しいアブレーション1～2回の冷却で4ケの肺静脈を処理出来、合併症も少ない心臓に傷がつく割合は高周波8％に対し、こちらは１％。肺静脈に特化した方法なので、あちこちから無数に異常信号が出るような人（＝私）は対象外。バルーンは直径3㎝位で触るとふわっとしてました高周波のカテーテルアブレーション下の図は上大静脈隔離中の画像発作性心房細動で実際に焼灼している時に医師が見ている画像電

今日はたーちゃんの８歳のお誕生日ですが、家にいてもたーちゃんは退屈そうで、学校や放デイに行こうアピールが朝からやまないので、今日も今日とて放デイですお誕生日なのに、夫は今日から４泊で北海道に出張（しかも、帰宅して３日後には３泊で県内、月末には中国地方へ１週間…はぁ）だから家族でお祝いは昨夜しました。で、今日は息子と３人でココスへ。右上は息子が学校の授業で育てた小玉スイカでたーちゃんのお祝いにゼリーを作ってくれました絵本も２冊プレゼントしてくれました。私たちからはこれ。（

昨夜から、ちょっと風邪気味なたーちゃん…。ひどくなりませんように昨日は定期受診でした。前回、オプスミットの量が減ったので、その影響がないか、心電図と心エコー。比較的おとなしく終えました(笑)「お姉さんになったね〜」と主治医結果、肺高血圧も肺静脈の狭窄もぜーんぜん問題なし、悪化どころか正常だそうでめでたく、オプスミット卒業！つまり、肺高血圧症の薬はすべて卒業こんな日がくるなんてでも、エナラプリルはしばらく続投。そして、恐る恐る聞いてみたけど、肺高血圧症であることは変

続きです。6月26日（月）夜に下痢気味＆嘔吐あったものの、そのあとはぐっすり。27日（火）便もゆるくないし、活気もあるけど、無理して連れて行ってもまた呼び出しだなと思って欠席。28、29日は吐かずに学校へも。でも29日は便なし。珍しい。まだなんか本調子じゃない感じ。泣きはしないけど、ぐずぐずしてるような。30日（金）この日は普通に給食も食べたのに、食後、トイレに座ってるときに吐いたらしくお迎え要請。ここ１年ほどは原因がなんであれ、一度でも吐くと自家中毒にな

またしても久しぶり。またしても備忘録です。今はもうすっかり元気になりましたが先月半ばから今月頭くらいまでなんともすっきりせず…。後々のために残しておきます。6月22日（木）元気に学校にもリハビリにも行き、なんの前触れもなく、寝がけにいきなりの嘔吐。３回吐いて、すっきりしたのか朝まで熟睡。風邪症状も何も無し。23日（金）迷いつつ、元気はあるし朝食も食べたので、状況を説明しつつ登校。しかし、胃腸に負担にならないように給食は食べずに早退することに。が、登校後１時間

昨日、ちょっと鼻水出てる？くしゃみ多い？と思っていたら、夜中、体が熱いような…。痰がからむのか、鼻水が喉に落ちるのか、何回か目が覚める。でも、朝、１人で布団を抜け出し、リビングでいつものようにテレビつけて遊び、また１人で布団に戻って来て、私の腕枕で寝てたときは体も熱い感じしないし、大丈夫かなーと思っていた。が、7時ごろ起床。熱測ると37.9。そして、すぐに嘔吐。これ、あかんやつ〜働かない頭でぐるぐる考える。たーちゃん、また寝る。でも、すぐ起きてまた嘔吐寝起き

今日は２ヶ月に一度の定期受診。たまたま代休がとれた旦那が初めて一緒に行ってくれました。まずは小児神経。前回受けたアンジェルマン症候群疑いの検査、結果が出るには数ヶ月から半年と聞いていたので、今日はまだわからないだろうと軽い気持ちで診察室に。すると、先生が１枚の書類の説明をはじめました。なんの前置きもなく。結果アンジェルマン症候群じゃなかったちなみに、これは聞いてなかったのだけど、その用紙には、プラダウィリーでもないと書いてました。先生の口からアンジェルマンの名前を聞い

備忘録。もう先週のことです。今はすっかり元気です。先週水曜日、放課後デイにてお友達が振り向いたところにたーちゃんがいて、ぶつかり転倒。いつものごとく、転倒したことにびっくりして大泣き→嘔吐こんなことは、これまで本当に何度も何度もあったのですが、去年の8月と『救急外来受診』備忘録もかねて。昨日の夕方、私の実家に帰省してきました。車で３時間。関西の外れの田舎町です。とにかくうろうろ歩き回るのが好きなたーちゃん。半年ぶりで普段とは違…ameblo.jp12月に『５年ぶり

お久しぶりです。9月末の定期受診の際に、利尿剤をやめてみよう！となりまして。２ヶ月様子見をしてなんにも問題なかったので、昨日の受診ではなんと！オプスミットが1日1回に減りました〜そして先生のお話の中で、すぐにというわけにはいかないけど、ゆくゆくは肺高血圧の薬（オプスミットとアドシルカ（タダラフィル））は卒業できそうだねと言われましたもちろんまだまだわからないことですが、長い付き合いの中で、先生が適当なことを言う人ではないということはわかっています。期待していいか

たーちゃん、休むことなく楽しく通っています。１クラス３人で、１人はまだ１日しか来たことがなく、もう１人は赤ちゃんのときからのお友達。そのお友達は、医ケアありのため３ヶ月は付き添いが必要で、ママが下の子の行事などで来ない日はお休みしないといけません。加えて、先週はその子の検査入院もあり、たーちゃんは毎日１人ぼっちでしたたーちゃんの学年は、同カリキュラムの１年は１クラスのみ！２年とグループ交流もあるそうですがコロナ対策もあってなかなかできていないようで。とにかく、刺激が少

手術はリスクがありますよね⁉カテーテルアブレーションにもリスクがあるみたいで入院時に同意書にサインしました。手術はリスクとメリットを天秤にかけてメリットが上回ると判断して行われるんだと思いますが、手術前の同意書って怖いことばかり書いてますよね❓以下のようなリスクが書いてありました。注）ネットから抜粋してます。脳卒中、心タンポナーデ、肺静脈狭窄、横隔神経麻痺、鼠径部の血管損傷、放射線照射による被ばく入院１日目に行った造影CT（ヨード造影剤使用）にもリスクがあり

昨日はたーちゃんの特別支援学校の入学式でした。雨の予報が、降らずにすみました。ただバタバタで、よくある校門で写真は撮れずじまいでした。必要もない(笑)ランドセルを背負い歩いて登校しました。式中はバギーor車椅子で過ごさねばならず、私はてっきり学校用車椅子が教室においてあるので、バギーは邪魔になると思っていたのですが、先生はバギーで登校と思っていらっしゃったようで、広い校舎を車椅子を取りに走っていただくという、痛恨の小学校保護者デビューでした今日は、放デイのためのお弁当をつくり

二週間に一度だったか、月に一度だったか忘れたけど教授の回診がありましたいつもの採血の時間もレントゲンの時間も前倒しか後回しにしていたりお母さんこの後回診だから部屋から離れないでねって言われたりしていましたおー、やっぱり教授の回診と言うのは特別なんだなって感じていましたいざ始まるとまぁワラワラワラワラとお医者さんがたくさん部屋にはいってきました入り切らず部屋の外から聞いていたお医者さんも。一番後ろの人は絶対見えないし聞こえないだろうに一生懸命見ようとしてメモ

いつもお世話してくれて相談にものってくれる看護婦さん。でも本当に唯一これだけは不満でしたご飯を買いに行く時、お風呂に行く時看護婦さんにみてほしいとお願いしていましたタイミングが良かったからかついでに体温、血圧測ってくれていて部屋にいてくれることもありましたでも一人にされていることは多少ありました。。まあモニターつないでるからなにかあったら分かるし、まあそこは良いけどとか言いながらやっぱりふまnnDVDを顔の目の前に置くのだけはやめてくれー！！泣いてグズグズ言ってる

お世話になっていた病院には心理士さんが家族の心のケアをサポートしてくれていました。医師からの深刻な話の時は家族と共に話を聞いてくれたり不安な気持ちなどを相談していました。心理士さんと言っても全然堅苦しくなく関西出身の方だったのでツッコミいれまくり大阪のおばちゃんのような親しみのある方でした朝行くと必ず紙に一言メッセージが添えられていました^^ほんとうに落ち込んでいた時に救われた愛のメッセージでした。LaRoche-Posay(ラロッシュポゼ)【日焼け止め

お昼に無事退院してきました。朝から採血と尿パックに再チャレンジ。採血はすんなりOK(ベテラン看護師さん、はやい！)で、尿パックはもう無理‥あきらめました。今朝からエナラプリルの服用が始まりました。副作用に乾いた咳があるそうで止まらないようなら連絡を、とのこと。今回の主治医と予想していなかった現主治医(他院だけど、週１でエコーの手伝いにきてるらしく)にもお会いできました。ついつい、現主治医M先生に会うと安心していろいろ質問ぜめに。今回の結果、正直どう受け止めてよいか‥。先生的

夜中３時過ぎから、またもや点滴閉塞のため連れていかれました。貼り直しだけですんでよかった。今日は16時からの肺血流シンチのため、10時から絶食、12時から絶飲でした。たーちゃんは食いしん坊だけどお腹すいた喉乾いた、でぐずぐずいったりはしないので、そこはなんとかやりすごせました。朝から尿パックにチャレンジするも、５回失敗‥。数年前に溶連菌になったときも尿パックに苦戦し、もう溶連菌だけはなりたくないと思った苦い記憶。今回も、とりあえず明日に持ち越しに。無理なら無理

医師に伝えておくと言われてから看護師さん達は全く部屋にきませんでした。そうまの担当医師は次の日県外で学会があるから早々に帰られたことを知らされていました。何でこんなに苦しんでいるのに医師も看護師さんも来てくれないんだ。と不満がありましたが、そうまはもう治療ができない状態。この時の私達は気が動転していたので後先考えずに延命治療を望んだかもしれない。そうすると、そうまに苦しい思いをさせるだけ。とても辛かったし不安だったけど今思えば、医師が来なくて良かったかなと思います。

ここしか吐き出すところが無いので、愚痴っぽい内容になってます。閲覧注意前回のモヤモヤ事件の後、結局ぽんちゃんは病院でも吐きまくり、私も5日間付き添いで缶詰生活を送りました週明け顔を出した例の外科医も、何か思うところがあったのか（?）幾分低姿勢に戻っていて、内科の主治医に相談して治療を検討すると言ってきた。。（最初からそうしてほしかったんですけど〜）しかし結局検査の結果、食道裂孔ヘルニアはむしろ良くなっているし、逆流も酷くないとのことで、特別治療はせず、引き続き様子を見るという結論で退院す

めっちゃ早い！もう退院♪…でも前回もそう言ってあれよあれよと退院したら、嘔吐が続いて3日で病院に戻った…っていうのが2度あったので、今回は退院前に2泊3日の外泊今度こそ、調子良さそうだし大丈夫かな？と思っていたら、案の定吐きましたなぜ！！？病院ではここ一週間吐いてなかった（らしい）のに少し時間あけてからスプーンで少しずつミルク飲ませたけど、また吐いたもうアカン、と思って病院に電話。が、いつもなら循環器内科の主治医に繋いでもらえるのに、今手術直後で息子の管理が心臓血管外科になってるら

余命宣告を言い渡され目の前が真っ暗になったような絶望感。何で？そうまがこんなに手術を頑張ってきたのに。嫌だ嫌だ絶対に嫌だもう何も知りたくないもう何も聞きたくないって現実にも、毎日お話にくる先生にも拒絶した。どうしても受け入れられなくて泣いてばかりいましたがこんなに悲しんでいるのにそうまは普通にテレビをみて笑っているし私達をみて笑っている。その姿をみてあ、悲しんでる場合じゃないなって思いました。この笑顔を見れる時間は限られてるのに悲しい悲しいばかり言って時間

ぽんちゃん、今日から経口でミルクが始まり、点滴がとれました。外科の先生から話があると看護師さんに言われて待っていると…「状態が安定していますし、外科的にはもういつでも退院して大丈夫です」と。。えっ！！？ウソでしょー！！？早くない？？手術からまだ10日しか経ってませんが。人工心肺使って心臓止める大手術ですよ？？いくら子どもは回復早いって言っても…いや、嬉しいけど嬉しいけど怖いよーーまた吐いて真っ青とかなったりしたら…まさかこんな早く退院になると思わなくて、まだ離乳食の冷凍とか

先週金曜日、息子の手術は無事予定通り施行されました。心配していた肺出血は無く、術後の経過も安定。何と2日で人工呼吸器抜管。4日でドレーンも外れ、点滴が半分以下になり、どんどん身軽になっていくしかし通算4回も開けた胸の傷はまだまだ痛々しく、呼吸器の影響で咳をするたび響くのか、顔をしかめるのがかわいそうで仕方ないそれに昨日辺りから眠るお薬を少しずつ減らしているので意識がはっきりしてきている分、私たち親がそばにいないことが寂しいみたいで…面会に行って目を合わせた途端、大粒の涙をこぼして泣か

旦那は昨日隣県の山奥の実験施設へ1泊出張に行っていて、19時過ぎに帰宅しました。このご時世出張許可する大学もどうかと思うけど、一応隣県とはいえ、在来線を使うとかなり時間がかかるので、新幹線の使用が許されただけ良かったと思いました旦那はさらにコミコミの電車に乗るのを避けるため、自腹で特急も使ったみたいですが新幹線…と言ってもこだまなので尚更かもしれないけど、誰も乗ってなくて貸切だったー！と車内の写真が送られてきて。新幹線…えー…、ずるい。私なんて今度いつ乗れるのやら出産前は旅行大好き

今日は自宅にひとりの私ですぽんちゃん→病院旦那→兵庫県の実験施設に出張ひとりの夜なんていつぶりだろう…久しぶりにのんびりできるかなぁなんて思ったけど、明日ぽんちゃんが外泊で戻って来ることを考え、明日の食事の準備をしたり、掃除したり…あっという間に時間が過ぎるそれに、時間ごと、ぽんちゃん今頃ご飯食べたかなぁ、とか、寝たかなぁ、とか…気になる…気になる…けど、、今日はしっかり寝て、明日のぽんちゃんのお迎えに備えます！

昨日旦那とぽんちゃんの面会に行くと、お部屋が空っぽ…ぽんちゃん、詰所で泣いてましたやはりお部屋の移動は無かったみたいで、看護師さんの話によると、午前中はテレビ見ながらお利口さんで静かに過ごしていたと。。でも家と違って抱っこしてくれる人がいないから朝寝ができなかったらしく、眠いのと微妙な空腹、それに加えて詰所に連れて行かれて不安になったのか泣いてしまったみたいパパに抱っこされたらあっという間にご機嫌になり、奇声を発して看護師さんにビックリされました「○○ちゃん、そんな声でるんや〜？」って