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2020/7/20レシピエント登録が完了してから2年が経とうとしています2016に閉塞性細気管支炎と診断され4年後の事でしたやっと、、、という思いでしたがその頃はそれなりに動けていたので医師に悪いと思い登録しましたが移植を受ける気はありませんでした登録後730日がたった今いつか行くんだな位の気持ちにまではなりましたがいざ連絡が貰えたらパニくるでしょう電話が来たらすぐ眠らせて連れて行って欲しいです3月のオンライン診療の時点で1年はないと言われたので1年以内位になっ
移植の候補者に選ばれた場合に、病院から連絡があります。いつでも電話に出られるようにと病院から言われると思いますが、私は実際に移植をする前に2回連絡がきました。1度目は登録をしてもうすぐ1年になるというときに、夜9時くらいに電話がありました。候補2番目で1度電話切るけど、10分後にまた電話するから返事を聞かせてほしいと言われました。このときは決断できず見送ってしまいました。まもなく1年更新の外来があったのですが、医師によるとその移植は1番目の方が移植を受け、私が返事をしていたとしても移植はで
秋田って凄いね。
水曜日、K大病院受診後初の地元の呼吸器科の受診でした。K大病院の先生から既に連絡が行っているだろうから体重の事、おこられちゃうかな退院時から6キロも太っちゃってるし、何よりも実際の体重より3キロも多めに申告してしまったなどと、ちょっとウジウジしながら待っていました。40分位待って、私の番号が表示されて診察室に入ると、先生、いつもの笑顔で迎えてくれました。K大から連絡きてるよ〜。それ(体重オーバー)があったか〜。と先生笑ってくれました。よかった。
どれだけ眠ってたのか、、、多分1〜2日だと思うけど、、、、目が覚めてまずICU内の時計が目に入った?だけど今は午前なのか午後なのか区別がつかないホワイトボードに午前?午後?と書いたとにかく口の中に入っているプラスチックと思われる管人工呼吸器が不快に感じるよく言われているお花畑が見えたとか、、、それは全くなかったなんかずーっと知り合いにスマホを打ってる夢ばかり見てたあたし生きてた‼️ドナー様に感謝🙏
腎臓機能が8%という方のレシピ本を参考にしたくて探しましたが電子書籍版か中古で倍の価格の販売しかありませんでした。透析間近で最近はノイローゼ気味で食事を取るのも怖くて。もう透析を受けずにこのまま運を天に任せようかとも思っていました。そんなところにお友達が『人工透析なしで10年!でも元気な私の食生活―腎臓を養う雑穀レシピ』を教えてもらいましたが絶版。図書館か頼みの綱。最近、腎機能がますます悪くなってきている為か食欲不振・吐き気・下痢・嘔吐・めまいが頻繁に起こるよ
今日は仕事が忙しい日とわかってはいたけど、午前中で体力の半分以上を削られ、お昼ご飯食べるのも疲れるというね…午後からの仕事は「早く帰りたい〜」が頭の中でリフレイン疲れ過ぎたのか眠気で頭痛が始まり、こりゃ完全にダウン寸前。昼休憩で私の疲れ具合を見ていた同僚が、「うなさん、私の持ち場と代わりませんか?ここ忙し過ぎてしんどいんちゃいます?」と声をかけてくれ、限界寸前だったので有り難く代わってもらい、終業までの90分で少しだけ体力も回復しましたそれにしても、体力維持や筋力維持も兼ねて仕事をしてる
今朝、6時ごろ息苦しさで目が覚めました。あまりに苦しくてカニューラが外れたのかと鼻に手をやるとちゃんとあるべきところにある。それでは首に巻きついてる?(寝相が悪いのか一回転して首に巻きついてる時があるんです)でも巻きついてもいないみたい。急いでパルスオキシメーターで測ったらSpO257えっ、57?嘘でしょ?少しパニクりつつある時に目に入った。カニューラと延長チューブの繋ぎ目外れてるしかも外れた延長チューブ、私と反対方向向いてる。夜中にトイレ行った時だ。
2015年に間質性肺炎を発症し2022年6月にご縁があり片肺移植をしましたあまり知られていない難病の上肺移植私にとっても未知の世界でした今回私の経験したことを備忘録としてまた将来の肺移植の不安を感じられていると思われる皆様にも知ってもらえるんじゃないかと思いブログに残すことにしました
めちゃくちゃびっくりな電気代結婚して25年ほどになりますが2万円を超えたの初めてかも!しかも一人暮らし。洗濯は毎回乾燥までしますが今は4、5日に1回しかしないしリビング一部屋で生活してる。エアコンも一台で超省エネエアコンしか使ってない。と、言う事は犯人は酸素濃縮器!君だでも酸素は私の生命線。こればっかりは節約できませんって事は電気代払えなくなったら生きていけないって事か金の切れ目が命の切れ目。お金が全てじゃないなんてドラマとかで言
ただののどの痛みで大ごとになっちゃった昨日・・・今朝、病院からPCR検査の結果が来ました。陰性。問題なし。喉の痛みはなんだろう?ただのプチ炎症か?それにしてもあっという間に感染者が増えちゃった東京。昨日は16878人。重症者も死者も増えちゃってるし。過去最多。;つД`)・・・また行動しづらい世の中になっちゃった。
梅雨明けのはずが、今週は雨が続くようですね。湿度が高くむしむししてますが、暑さは和らいでいるので過ごしやすいです。ただ、コロナがいよいよ第7波入りとなり、感染者急増しているので、気をつけないとですね。今日は御茶ノ水の大学病院受診日でした。天気なのかコロナのせいなのか、病院はガラガラでした。採血は待ち時間3分で、すぐ呼ばれました。担当が男性だったので何げなくネームプレートを見たら、医師と書いてありました。先生が採血担当することあるんですね。レントゲンも待ち0、診察に至っては11時半診
両肺移植から早や5年目を迎えようとしてます。術後は、毎年必ず検査の為京都まで。ここ数年は、コロナ禍にて外出制限もあり、健診出来ませんでした。車で米子道〜中国道と4時間かかりますが、道中の楽しみとしてSA休憩時間等各々・・今回はコロナ禍、長居も出来ずトイレ休憩のみ。前泊し、翌日からの検査、検査、本人はもとより歩き疲れました。いつも思う事は、せっかく京都にきたのに京大⇄自宅の往復だけ。いつか一回だけでもゆっくりする日が出来ればといつも感じます。さて帰るか・・・気がかりは家で待つコタロー
この何日かACジャパンのCM多いですね。私が初めてACジャパンなるものを認識したのは東日本大震災の時です。私何気にACジャパンのCM好きなんです。何か心に訴えられると言うか考えさせられるものがあって。単純なんでしょうか😅最近のお気に入りは若宮正子さん、87歳のCMです。81歳で初めて作ったゲームアプリが世界で認められて国連でスピーチされた。そして86歳でデジタル庁のデジタル社会構想会議の構成員になられたそうです。自分の未来にフタをしない事。何歳からでも
こんにちは今日は朝からどんより曇り空なんか空気が重たいせいか若干息苦しさが増すのはなんなんでしょうかね安静時連続24時間酸素流量3㍑spo295〜96労作時連続5㍑spo280〜85ハアハアつらい昼食後3時のおやつ的に🍪🍘🍭堂々と食べていたら看護師さん見回り来てめっちゃ怒られてしまいました血糖値管理してるんだからお菓子食べちゃダメでしょだってさ甘いものは禁止されていたので砂糖入りコーヒー☕️とかチョコレートとか甘い菓子パンとかプリンとか大福とかどら焼きとかは控えて
またまた更新しないまま、季節はもう梅雨も終わり夏という、、更新はしてないけど、皆様のブログはしっかりと読ませて頂いています!!人間、文章を書かなくなると、書き方がわからなくなるもんですね。書いてはやめ、書いてはやめで下書きばかりが溜まってます。今日は定期通院に合わせて難病手帳(呼び方があっているかわかりません)の更新書類のための検査三昧日。採血→レントゲン→肺機能検査→6分間歩行(今ここで先生待ち、6分間は500m超で一安心、肺より足がついていかない)→血ガス採血
肋骨の痛みと共にここ一週間下痢に苦しめられておりました。食べると水のような感じで(不快に感じる方スルーして下さいね)でもお腹の中、全部出ちゃう感じでもなくしっかり便秘の様な残ってる感じがあり。何か食べるとそんな感じを繰り返し。冷たい物を控えてお茶も温かい物を飲んで。トーファだけは食べてましたけど冷蔵庫から出してちょっと置いてから食べる様にしてました。もしかしてオフェブのせい?なんて思って今週呼吸器受診するから主治医に相談しようと思っていたら今日ようやく解放され
最近は目のショボショボがひどいので読書はほとんどしません。絵本好きというわけでもありません。でもこの絵本は大好きです。いつか娘が母になったらプレゼントしたい一冊ですわたしの小さな赤ちゃんがいつしか子供になりいろんなことを体験しながら成長して巣立っていく。そしてやがて娘も母となり、愛しい娘の髪の毛を梳かす。その娘もいつの日か年老いて巣立っていく娘を見送る。この絵本を読むといろんな事が思い出されて胸が熱くなります。そして、娘が母になる時に傍にい
夏〜ほおずき好き〜夏来た〜そんな気分にしてくれるあっ!なんか金魚鉢とか欲しくなった
今日で移植して半年経過しました。現状は通常生活を普通にできるようになりましたが筋力不足なのか白血病の慢性gvhdの影響なのか長距離は歩く事はできなくて800mが限界ですそれもかなりハァハァして落ち着いて買い物もできないので買い物や外来の時はまだ電動車イスを使ってます首周りの硬直が良くなれば姿勢も良くなり歩きやすくなったり誤嚥も減ったりするとは思いますが主治医は特に何をするわけでもないので改善は難しいですね
たまたま買い物に行ったらサービスカウンターでこんなものを売っているのを見つけました。購入した金額全額がウクライナ支援になるというマスクです。数量は限定ですが、日本全国のマルイで販売してます。1枚140円をとりあえず2枚買いました。たった280円の支援ですが数千枚売れればかなりの支援に繋がると思います。もうちょっと購入して周りに配ろうかなとか思ってます。
入院中の私の病状ですが入院して10日がすぎる頃には酸素の流量が安静2ℓ、労作時5から7ℓぐらいになっていました。主治医が運ばれて来た時14ℓ(14か15だったと思いますがちょっと記憶が曖昧です)吸ってて、この人流量何ℓ吸いながら家に帰るんだろうと思っていたけど、こんなに早く流量が下がった人今までいないと仰ったので、私、ここの病院ご老人多いからじゃない?なんだったら酸素無しで帰れるんじゃね?位に軽〜く考えてました。結果的にはそこから流量が下がる事なく酸素ボン
2週間前、久々に腹痛になりました。忙しくて朝昼ろくに食べれず、あまりの空腹に夜ご飯をバカ喰いしたら、夜中激痛でトイレからしばらく出れませんでした。それからお腹の調子が回復せず、1週間以上治るまでかかりました。いい年して情けないです...今日は1ヶ月ぶりのT大病院受診日でした。病院は結構空いてましたね。おかげでいろいろスムーズに進みました。診察も11時前には呼ばれて、この日はY先生でした。免疫抑制剤が変則的な処方になって初の検査でしたが、数値は7台と久しぶりに安定した値でした。腹
最近やたら、飲み物や食べ物が飲み込みづらい。ちょくちょくむせてしまいます。昨日も母がいる時に水でむせてしまった。激しく咳き込んで、息がうまく出来ずに苦しんでいるわたしにどんな飲み方したの⁉️それ聞いた途端に泣きそうになった。どんなって。。。いつもいつも年老いて、本当なら逆に私が色々お手伝いしてあげないといけないのにと申し訳なく思ってるし感謝してるけど、最近母の悪気ない一言にうちのめされる。きっと本人に言っても病気で神経質になってると思われるだけ。
七夕ですね🎋6月末に医大の診察がありました。調子を崩してダウンした後の診察日でした。が、特に何もなしです。心エコーも問題なし。肺の影も変わらず。気胸はなし。それでもたまに動けなくなるのは‥‥。不明だそうですとにかく肺は憎悪はおこしておらず、肺高血圧の兆候はなし。呼吸器内科的には問題ないそうです。その点は良かったです。ただ、心拍が速く、心不全の数値を表すBNPが前回498と高かったので、今後の血液検査には項目を入れて経過を見ていくことになりました。あとの問題は‥体重です。実は体調を
T大病院受診。久しぶりにS先生の診察でしたS先生のお顔を見るとピリッとします✨お話の内容は「上位の域に入ってますよ半年以内でしょう」と。こればかりはご縁の問題なので断言は出来ないでしょうけどね。「お気持ちは固まってますか?」「はい!」と交わして非通知だと出ない設定にしてるので番号通知でお願いしたい事を言うとちゃんとカルテに入力して下さいましたそしてフォロワーさん情報で聞いてたワクチンの事を質問したらコーディネーターと話をする様に言われTコーディネーターからワク
パパとの想い出として息子の記憶に残れば嬉しいな、と思いエントリーした親子ダブルス🏸部門戦績は4戦2勝2敗いつもは偉そうに息子にあれこれ指導している私ですが、この日は息子に怒られっぱなし足引っ張りまくりでした(笑)普段ならしないようなサーブミスを連発したり、緊張でコートが狭く感じるし、全然余裕なし動画もあるけど、恥ずかしい動きしてるので、隠しときます自分の不甲斐なさを感じるとともに、息子が大きく見えました、凄いなぁ息子よ4試合目は今回の組み合わせで1番勝てそうになかった相手にミラクル
昨日から京都に来ています。体調が悪いので、車に乗っているだけでも死に物狂いです。K大病院(あんまりイニシャルにする意味ないですが)の近くに住んでいる大学生の娘の家に、酸素濃縮器を置いてもらって2泊します。そして、今日旦那さん(超トンチンカンで娘キレ気味)と娘と3人でK大病院に行って来ました。先に主人と私が早めに行き、心の中で今入院しているであろう〇〇〇〇〇さん、〇〇〇〇さん、〇〇〇〇〇〇〇〇さん、こんにちはってご挨拶しながら病院に入りましたお昼過ぎなので
重患用の個室で10日間程過ごした後普通の個室に移りました。そうです。ベッドのままで大移動です。普通の個室に移ったとはいえまだまだベッドの上で絶対安静。おしっこの管つけてオムツ生活です今まで入院といってもここまで動いたらいけない入院は初めてです。すべての事を周りの人にやってもらうのって結構気をつかって大変です今まで介護が始まった友人見て介護って大変だ〜と思っていましたが介護ってされる方も大変なんだってわかりました〜。まずめちゃくちゃ気をつかう。お世話をしてもら