肺移植後

11月25日に倒れて9年が経ちました。10月に再肺移植の登録もできて待機中になりました今回は悪くなってからなので2年半を待てる自信は全くありませんがそれはそれで人生なので悔いはありません。来年は10年の報告ができるようにのんびりと頑張ります

12月からいよいよ繁忙期に入ります夏頃からコツコツ準備して来ました12月が近づいてからは明日は何を優先して仕事をするか考えてから寝てました順調に進んで来ましたがここでストップしてしまいました実家で暮らす家族がコロナに感染と聞き調子良く食べていた晩御飯はパタッと入らなくなりました実家に住む母と店で一緒に働いており何回言っても手洗いは私の評価は0点だと思っています同居家族に至っては県外に出張して帰って来たのにスーッと部屋に行きそのままキッチンへ筒抜けの自室からは冷蔵庫を

何で乗馬かと言うとよく観ている韓流時代物にお馬さんが度々登場しますが俳優さんは上手に乗りこなす方がいてどんな感覚なんだろう？と思ったのがきっかけでしたやってみよう！お天気が心配でしたが晴れ女だから大丈夫予約の日が近づくと（おばちゃんが1人でよく来たな）て思われないか？（乗馬中の映像は撮ってくれるかなぁ？）など考えましたがこれから［お一人様］で色々てやって行くんだからこれくらいでへこたれついては話にならないなと思った久々に取り出した自撮り棒をリュックに差し込んで出発

今日は採血する前に糖尿に呼ばれました現状維持でw呼内も現状維持でwTwitterで腸で酸素を取り込む記事をみたのでそんな話もしたり「お尻から呼吸する」腸換気法の安全性をヒトで実証－重症呼吸不全患者への臨床応用に向けて大きく前進－【ポイント】・世界で初めて、液体酸素キャリアであるパーフルオロデカリン（PFD）を腸内に投与する「腸換気法」の安全性と忍容性を、健康な成人を対象とした臨床試験で確認しました。・25mLから1500ｍLまで段階的に投与した結果...www.nagoya-u.

7月末からうなさんのブログが更新されてないかので心配してます。自分も10月に入院した時に同じ機械を使ったので状態はなんとなくわかります。呼吸器疾患の人の更新が止まると何となく結果は察してしまいますがとても優しい人なので待っています。

肺の調子が悪くなると頻脈になり動きたくても動けない時が増えてきたので飲んだら薬の時間を変更して様子をみたけどよくならないので残薬で量を増やしてみたら良くなりました。良い子のみんなは主治医の許可無く薬の量を変更したらダメですよ頻脈になるとちびりそうになるからイヤなんだよね

急に書こうと思い立ち近況報告などを。✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼今年に入って太極拳を始めました。太極拳と言っても、ゆーっくりペースで手と足を使い動くのではなく、剣⚔️を使ってやる武術の太極拳です。剣は太極拳の武術の中でも一番難しいそうで、ステロイドで無くなった筋力のお陰で未だに苦戦してます✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼足底筋膜炎がなかなか治らず整形外科通いしてます。腰も痛めてMRIを撮ったら一番下の所？が少し飛び出てて、軽度

今日のちいな幸せ卒業記念にお気に入りのカフェで洋梨のタルトを食べられたこと5月から通い始めたPC教室初めの一月はインストラクターさんのススメで週2回の1日2時間を受けましたが2時間目には眠気との戦いで肩や腰も固まりちょっと負担だなと思って2ヶ月目から週2回の1日1時間に変更して調子良く通えました何をしたいか、どこまで出来ているのかで一人一人に合わせたカリキュラムです最初はWordの［基本講座］と［保存と整理］のテキストを2冊映像を観ながらテキストをめくり進みますここ

本日の小さな幸せは本題と被りますのでお休みですやっと過ごしやすくなった秋晴れの日先延ばしにしていた『電車に乗る事』に挑戦しようと歩き出しました🚶‍♀️🎒最寄り駅まで徒歩10分ワクワクとドキドキが入り混じります「大丈夫〜大丈夫〜私は大丈夫〜」と変な歌を口ずさみながら無人駅に着きました🚉家を出る寸前までどっち方面に行こうか迷いどうせなら戦利品が欲しいなと思って駅近にメガドンキがある駅に決めましたこの駅は反対側のホームに行くのに踏切を渡らなければなりません私はそのホームの

登録施設から電話があり「承認されました」と連絡がありました。登録に必要な書類が届き登録料を振り込んだその日から待機になります。最近は移植前みたいに頻脈の症状もでて少し動くと130になり悶絶しています評価入院から承認まで2ヶ月かかってないので少し驚いてます。

退院して1週間ちょっとなので特に何もなし糖尿は入院中は食べ過ぎによる血糖値上昇だったみたいで退院後は通常のインスリンの量に戻りましたw呼内は特に問題もなくて感染対策でステロイドを減らしたいなと血内はプログラフを0.5mgから0.2mgに減らして血中濃度が「3.9」肺移植後は10前後キープが基本ですが血内の主治医は高いのが気に入らないので減らす事に自分も低めの方が調子が良いので減らしました。先週に移植外来に行った時は9ちょっとで良いですねと言われたけど減らしました。ｺﾞﾒﾝﾈ

本日の小さな幸せ石川県産のコシヒカリ新米を食べた事🍚1回目の受診からもう3ヶ月が経ちました面倒な事はあっという間にやってきます今回はこんなやりとりでした👨‍⚕️「調子は変わりない？」「はいっ」👨‍⚕️「2022から急に数値が下がったんだったね、リウトレックスを使っていたからかな？「私が思うにプログラクを1㍉飲んでいたからだ思います。まぁその他の薬の蓄積もあるとおもいますが、、、。」👨‍⚕️「そうだねぇ〜」「今日はクレアチニンの数値は、、、」「前回は1.43だったので今

呼吸器外科の日です。今薬待ちです。とりあえず今日初めて診察受けたT先生🙎‍♂️←苦手です。術中とか術後とかお世話になったのかも知れないけど人の話聞かない無表情な人には拒否反応出るので。なので苦手と言うか嫌いです。なんでY先生いなかったのぉー？

１３日間の入院生活も明日までです。気になる点は血糖値が爆上がりでインスリンの量が今までにないぐらい打ちます。これ以上、打ってる人います？30-34-16-14通常は10-16-8-8だったんだよね。お気に入りのこの場所からもおさらば二度と戻ってこないぞと毎回思ってる

10月6日ステロイド40ミリの点滴終了10月7日ステロイド15ミリに減量、プログラフ、セルセプト再開呼内はステロイドを一気に下げて1週間後ぐらいにガツンと調子が悪くなるから嫌い😠移植肺🫁が弱っているのでNPVVを再調整そして日曜日に退院予定🗓️

おはようございます※クリニックで陽性判定後の記事です。昨日の夜、なんかもろもろの症状がピタッと止まって身体がめちゃ軽い気がして超不安に…とゆうことで本日も、残りの妊娠検査薬で検査しました（笑）検査薬貼りますので！！！見たくない方はお帰りくださいね🫡いきます！！！ふぅ😓ひとまず安心😮‍💨胎嚢確認までの1日1日が長すぎて😭😭けど明日を乗り切れば！明後日のお昼には分かる予定😇😇😇今度こそ胎嚢確認できますように😭😭😭😭🙏🙏🙏🙏🙏BT11の症状・結構頻繁にお腹痛い

9月30日に急変して地元の病院から神戸のかかりつけまでドクターヘリで転院しました。毎回、夜に急変して悪化してから搬送されるので病院についたら薬で意識を落として欲しいと懇願するレベルになってる。9月30日、いつものように9時頃に布団に入り就寝🛌12時にトイレで目覚めてトイレに行って帰ってくるといつもより酸素が低く苦しいので測定すると80%以下HOT5リットルとNPPVを使って90%になり少し寝てみる事にして就寝🛌3時に目が覚めてトイレにいって帰ってきたらさらに息苦しくなりHOT5リットル

朝晩の風がやっと秋っぽくなりお腹周りの乾燥で粉の生産も始まりました🍂この家族形態になって17年私はずっと言えずに我慢して来た事があります何かの拍子に自分の寿命を知らされる度にこのまま自分の［やらなきゃ］に縛られ黙って我慢していくんだと思うと楽しくないなと思って思い切って［家族ミーティング］を開催する事にしました！訴えたいことを書き出し資料を作りました💻内容は抜粋するとこんな感じです◯脱衣所のマットに乗る前に風呂場で体を拭いてください◯玄関で靴を脱ぐ時に角に脱いでくださ

呼内医師どうですか？自分肺移植の評価入院でコロナ院内感染しました。医師ここでも流行ってますね。でも抗体ができて良かったですね。おわり血内医師うちの奥さんがあの子が亡くなったと言ってたよ。自分そうなんや、あの子は有名やな医師血中濃度が高いからプログラフを1ミリが0.4ミリに変更自分ええんとちゃいますかおわり血液検査の結果でA1cがこの1ヶ月で「1」も高くなって驚いてる10月に糖尿があるからこのままだと説教部屋に連れて入れるわ

お久しぶりです。退院後は実家にて療養＆育児＆家事しています。(療養と育児・家事矛盾している気がしますが、そこは仕方ないです)手術後の内容とかも下書きでチマチマ書いていますが、中々挙げられずにすみません。とりあえず今は退院後～現在の状態を書こうと思って挙げました。退院から１ヶ月ぐらいまでは良好。8月月末ぐらいから喉の痛みが出てきた。その時に3ヶ月検診があったので主治医に相談。9月の上旬ぐらいに熱が出たり下がったりした。再度、大学病院に受診した結果、RSウイルスと診断された😭コロ

先週末に外泊してた人が朝から調子が悪く熱もあるという事で大部屋から移動になりました。大部屋に残った自分ともう1人もPCR検査をする事になり検査結果は「コロナ陽性!」日曜日に退院予定だったのに退院は延期になりました。とりあえず大事にならないように今日から３日間「ベクルビー」を点滴します。

9日目PET検査で前の日から絶食して検査しました。PETは特殊な液体を体内に流して癌細胞がそれに反応して発光するらしいです。造影剤と違うのは馴染むのに1時間ほどかからのでベッドで安静にして待機する事ですね。10日目冠動脈CTが最後の検査で追加検査が有ればかかりつけの病院でするという事で日曜日に退院する予定です。

6日目この日は久しぶりに胃カメラをしました。最初の説明では口からの麻酔だけで意識はあると言ってましたが寝てたら終わってました7日目昨日の胃カメラの影響で朝から7℃台の微熱が続いてたのでカロナールを飲んで様子を見る事に胃カメラの結果は特に何も無かったけどいつものカメラが入らなくて小型カメラで検査をしたと言ってました。気になるので喉とかに異常が無かったのか聞くと気になる事は無かったと言ってました。やっぱり嚥下の影響かも8日目今日の検査は肺シンチだけでした。週末は3連休なのでもっと

3日目は検査も外来の予定も山盛り朝一は①リハビリの地獄の6分間歩行280m頑張ったと思うわ②口腔歯科でクリーニング血内出身なので褒められました③STによるご飯の飲み込みを評価やっぱり悪いけど食事形態がとか言ってたけどそんなんちゃうねん🙉④呼内肺移植の条件としては数値的にはそんなに悪化はしていない為に微妙な感じですが元々数値が悪いのでそこから悪くなっても数値としてはそんなに下がらない。⑤循内造影剤で血管の評価をしましょう。こんな感じで院内をグルグルして1日が終わりまし

毎日注射と薬を欠かさず継続しています。注射、、痛い注射自体はいつも通りなんだけど、終わって1時間後くらいから、打撲のような痛み次の日まで痛い、、こんな感じだっけー？BT2の症状としては、眠いただそれだけです昨日から眠くて眠くてしょうがない。ちゃんと着床してくれたのかな？様子見です、、

水曜から再肺移植の評価入院で京都にきています1日目は採血胸部レントゲン胸部CT2日目は肺機能で倒れそうになりました。この4回の連絡通路が懐かしいね。病棟のメンバーは入れ替わってるのかよくわからないです。とりあえず2週間の検査を頑張ります。

スーパーに行くと大皿に盛られたお刺身や焼肉セットが並ぶお盆休み私は病院です🏥腎臓内科に行ってきました診察前の採血があるのか確認せずにこの日を迎えてしまったので念の為7:00に出発しました🚗💨走り始めて（ん？もしかしてお盆休みだから高速渋滞？）いつもツメが甘くこうなる私やっぱり混んでます偶然早めに出られたので少し心の余裕はありましたがハラハラしました内心（行楽以外の人が走るレーンがあったらいいのにな）なんて思いながら幸い適度な時間に到着出来て検査室へ行き診察券を入れる

まだスポーツジムにはボチボチと通ってますメニューは自転車25w〜30w15〜25分筋トレ脚と腕会社の帰りに寄って帰っても1時間なので時間にも無理がないのが良いですね。昨年、倒れる1週間前は2キロは普通に歩けてたのに今は死にそうになりながら歩いても800メートルぐらいが限界です肺機能も筋肉も一気に落ちたのでジムに通ってなんとか倒れる前までは戻したいと思ってますが体重も中々増えないので困ってます

8月は血内、呼内、糖尿病糖尿病A1cも7.5と良くも悪くもない数値呼内特に何もなし血内しゃべる話題もなく薬も現状維持パッと良くなるわけもなく現状維持を保ちつつも肺機能は徐々に低下しているのが数値でも体感でもわかる感じで動けば86%まで下がりチアノーゼ気味になって苦しいけどボンベを持ち歩くのは面倒やなと思いながらハァハァしてる1ヶ月の薬代がついに200万を突破

ステロイドを20ミリにして調子が良くなりまた15ミリに戻して様子をみてましたが体調も良く身体も動くようになったのは良いけど暑さで外に出て何かする勇気も出ないので家から5分でいけるジムに通う事にしました。休みが水曜日と同じでマシンの内容もショボかったので昔は娘のジムに通ってましたが今の自分の体力ならこのマシンで充分ですね料金も障害割で1回300円、1ヶ月3300円と良心的で助かります。今のメニューは自転車20分筋トレ20分姫路市すこやかセンター｜トップページ姫路市すこやかセ