肺動脈閉鎖症

生まれてから大きな病院で色々な検査をした結果、両大血管右室起始症、肺動脈閉鎖症、心室中隔欠損症という先天性の心臓疾患だと判明しました。ここから、約9ヶ月の入院生活を送りました。

さて、今日は皆さんに私の愚痴を聞いていただこうかな!笑もしかしたらネガティブ、ショッキングな内容も含んでるので、もし苦手な方はスルーしてください!まぁ、愚痴といいますか、不幸話とでも言いましょうか?笑というのもですね、以前少し私の家族についてお話ししました。姉がいたり、付き合っている彼がいるなんてことをチラホラと書いていたと思います。↓この辺を参考にしてください。『No.3【家族】前編』今日はこれまでの私の歩みや家族についてなど書いてみようかなぁ～私は宮城県出身で、22歳の時に福島

おはようございます～今日は久しぶりに朝早起きをしまして、とても眠たい朝です。そして今日は、3ヶ月に1度の大学病院通院日。約10年前に、カテーテル検査をしたので、今年中には、カテーテル検査をしたいとことで、本日その予定を調整すると思われますあとは、出産についての私の気持ちは主治医には伝えてあるので、よい時期だし出産可能かの判定の検査も同時にしようかとのこと。まだ詳しくは知りませんが、運動負荷検査、、モニター付けて階段昇降させられるとかさせられないとか、、笑面白そう笑早くやってみたいな

やらかしてしまいました…つい先日、誕生日を彼と過ごしたと投稿しましたが、、、その時にもらったメッセージカードをテーブルの上に置いたまま過ごしていたのですが、今朝、サラダを食べようとドレッシングを用意。いつものように、サラダにかけて、ニュースを見ながらモグモグその時でした!!ドレッシングを倒してしまいました。瞬時に"はっ!!"と思ったのですが、どうせキャップしてるし～と、油断。ニュースを見ていたのもあり、ノールックで戻そうとしながら、ゆっくり目を移すと、、、そこにはドレッシングの湖

さて、昨日、2月27日は私の27歳の誕生日でした～!まぁ、月曜日でしたし、普通に仕事でしたので昨日は特に何もなかったです。25日、26日の土日は彼と過ごしました彼と出会ったのは去年の7月ですから、初めて二人で過ごす誕生日でした。色々と考えてくれたようで、いちご狩りや素敵なディナーを用意してくれましたとっても素敵な誕生日でした蜂さんと対話を試みました笑店員さんと他のお客さんに「おめでとぅ～!」ってお祝いしていただいて、ちょっと恥ずかしかったけど、嬉しかったです

お久しぶり～何日か空いてしまいましたね～今日は私の仕事についてお話ししようかな。私は言語聴覚士という資格を持っていて、今は病院で働いています。幼い頃の将来の夢は看護師でした。なにかと病院にお世話になっていましたし、お世話になっていた看護師さんがとてもとてもいい人だったので、自分もあんな風になりたい…というか、なるのだろうみたいな、もうなるのが当たり前みたいな感覚でした。母が看護師だったのもそ影響していたと思います。しかし、母の大反対とやはり夜勤があり、体力を使う仕事だということでド

昨日の続きとして、下記に掲載の本を読んだ感想を書いていこうと思います。まだ、全部読んでないので、足らないところもあるとは思いますが…まず、初めに実際に先天性心疾患をお持ちの方々の体験談が書かれていました。それらを読んでいくと、本当に本当に共感するものが多くありました。私は、同じような疾患を持っている方と話すことがこれまで全くなかったので、自分の中にある経験や感情が他の同じ境遇の方々と、同じなのか否か、分かりませんでした。しかし、まるで自分の心の中を覗かれたくらいに同じ気持ちや経験をして

先日、ある方のブログを拝読し、その方が妊娠出産についての著書を書かれたと伺い、早速購入。本日届いていて、つい数十分前に帰宅し確認し、少し迷いましたがかいつまんで読みました。涙が止まりません。ですが、もう遅くですし、明日も仕事なので、今日は寝床に就こうと思います。とにもかくにも、買って良かったと心から思いました。

土日は基本お仕事お休みなので、いつものように彼のお家へ。もう同棲を考えているので、休みとあらば彼の家にいっている今日は用事があって、彼の実家にも行きました。これが二度目の訪問。彼の家は農家。彼は長男。実家には祖父母とご両親。まぁまぁ、アウェイですが、私はそんなに気にならず、すぐ我が家のようにくつろいでしまうO型ただ、孫見せてくれオーラをひしひしと感じる。その点は申し訳ないというか、本当に私でよいのかと不安になる点である…実は彼はまだ私の病気について、ご家族に話していない。彼は

このブログを始めた、数日前からネットでフォンタン術後について調べまくっていますやはり多くはヒットしません…ただ、共通している点がいくつか…①妊娠中の不整脈などの合併症を伴う例が多い②産後、何らかの症状悪化が見られる例が多い③早産&低出生体重児であることが多い④流産も多いなど、やはり不安要素が目につきました。私は医療従事者ですので、リスクについては理解している方だと思ってはいるのですが、やはりここまで不安要素をあげられると二の足を踏むというか、、怖くなってしまう気持ちがありました

私が自分の病気を認知したのはたぶん小学校4年生くらいの頃です。それまでは、なんとなく人と違うというくらいの違和感は感じていましたが、その原因がなんなのか、とかを正確には理解していませんでした。4年生の時に事件がありました!担任の先生が少しお節介な性格というか…まぁ、すごく熱心な先生でした。道徳の時間に突然、私の話を始めたのです。「クジラちゃんは心臓に重い病気があります、なので、たくさん走ったりすると苦しくなってしまうので、みんなクジラちゃんのこと気にしてあげてね」などと、全員の前で

長くなってしまったので、前後半にわけました。後編は何を書こうか…笑後編は、これから家族になる?であろう、彼のお話しをしましょうか?笑彼とは、いわゆる結婚相談所で知り合いました。私は容姿もよくなく、器量もなく、まぁ、俗にいうとモテない女子です。が、人並みに結婚をして、楽しく笑いあえる家族が欲しいと思いました私は登録して、たぶん約一年くらいは活動してたんじゃないかな～?やはりなかなか合う方いないな～なんて、半ば諦めかけてた頃でしたっ!お見合いパーティーみたいなイベントがよく開かれて

今日はこれまでの私の歩みや家族についてなど書いてみようかなぁ～私は宮城県出身で、22歳の時に福島に出て、独り暮らししました。大学を卒業して、新卒で福島の企業に就職しました。その後、3年ほど働いた後に宮城に戻ってきました。現在は実家の近くに独り暮らし中です。父、母、姉、兄、私の5人家族末っ子でぬくぬく温室育ちの白クジラです笑父は自衛隊員で私が小学4～中学2年くらいまで単身赴任で家にいることはあまりありませんでした。キレると怖いですが、基本ニコニコのおやじギャグ大好きなおっちゃんです

今日はなに書こうかな～と考えていましたが、そんな考えて書くことでもないのかと思い至りました笑このブログを自分の日記のように、気持ちの整理や記録として使おうと思います!なので、私としてのこのブログのテーマは【あくまで素直であること】これは元の私の性格の問題かもしれませんが、、幼い頃から病気のせいで何かと過保護に育ちました。ほんの少しの風邪気味、ほんの少しはしゃぎすぎた後の疲労、転んで作った小さな擦り傷すべてから、過剰に守られて生きてきました。私がちょっと具合悪いと察するたび、家族は

記念すべき初投稿です!!自己紹介したいと思います。名前:白クジラ年齢:26歳性別:女仕事:言語聴覚士趣味:読書、ゲーム病気について:フォンタン術後3ヶ月に1度、大学病院で経過観察中現在は大きな運動制限なく、ほぼ問題なく普通の生活をしています。とても簡単に自己紹介させていただきました!そして、記念すべき初投稿ですので、今回このブログをはじめた経緯を説明しておこうと思います!ズバリ!このブログをはじめたのは、同じような境遇の方と繋がりたいと思ったからです。というのも、私は現

こんにちは(｡uωu)♪1月19日の朝また同じようなことが起きてしまいました。。でもでも『今回は危なかった。。』だいぶ大丈夫になったので(*^-^)ヘ＿/記せている為ご安心してお読みくださいヤフー!ブログからのブロ友さんはご存知かと思いますが。。我が家の長男0歳3歳6歳…ameblo.jp今回は本人が「また出血してるかも」と、申告が早く、迅速に病院へ到着救急車内でも意識を失うことなく、命に別状ありません（油断は禁物ですが）念のため入院しました。本当はミラコスタに行く予定だったのに(￣

皆様おはようございます(*´－｀*)ﾉお読みいただき<(__*)>ありがとうございます♪病院に本やCDなどを持って行って参りました（看護師さんから依頼あったため）以前お世話になっていた子供の病院に↓現在お世話になっている病院（手前）その前に腹ごしらえ(￣▽￣)お茶しこちら↓こんなに広かったんですね*｡･+(人*´∀`)+･｡*そして昨夕一般病棟に移った長男（ガラス越しでしたが）会えると思っていませんでしたので（8日振り）話せたし嬉しかった♪「早く近くに行けるように頑張るから待っ

G.W.やっほーい今日から8連休です長いリーマン生活ですがG.W.こんなに休めるって初めてかもそうかい、キミも嬉しいかい仕事で中々進まないブログも一気に書こうと思ってますあといろんな方々のブログも読みに行っていっぱいブックマークしたいし積ん読してた赤ちゃん関連の本読み倒したいしスタバのスロベリーのやつ飲みたいししまパト行きたいしピザ焼きたいしヘアサロン行きたいしマタニティマッサージ行きたいし亀戸天神行って藤の花見たいし冷凍庫空っぽにし

にゃんぱらり〜ただいまAM4：35でございます。おはようございます☀いよいよ本日グレン手術です。目が腫れて入院できるかできないかすごく不安だったのが嘘かのように正常です。目薬入院して1度もさしてないので地味に不安でしたがその日以降充血しませんでした！！ホッとひと安心。入院初日に以前詳しく書きましたが検査のフルコース2日目造影CT検査12:30までで離乳食、水分、絶飲食。14:00トリクロのんで14:30には検査に行きました。いつも朝10時ごろお昼寝？するの

にゃんぱらり〜なんとか入院できました！！実は昨日目が充血&目やにがひどくて休日診療やってる眼科に行ってきました。もし、はやり目だったりしたら手術飛んじゃうって焦りつつ先生に手術と入院のことを伝えたらちゃんと検査しようとのことで涙の検査。結果は陰性。うん、よかったぁぁぁ。原因は下まつげが目の中にはいってるのとそれなのにすぐ目をこするから（眠かったりして）充血したんだとか。いちお、こども病院の入院前診察でこのことを全て伝えました。入院OK出てホッとした。入院して

にゃんぱらり〜今週の月曜日にこども病院から連絡があり手術日決まりました。来週の金曜にはグレン手術です。グレン前は約4、5日入院するそうなので来週の月曜日から入院です。まさか入院の1週間前に連絡くるとは😦低酸素状態が続いてたから手術日が決まったことは安心でもあるし、同時に不安でもある。でも、大丈夫だよね。今まで沢山の事があってそれを息子は全て乗り越えてきた。ここで乗り越えれないわけがない。私が息子のことを信じなくて誰が信じるんだ。今5.8キロなんだけど来週までに6キ

容体が急変して、すぐ緊急オペ、緊急処置の同意書が書けるように病院の仮眠室で待機しています。最終面会時間の30分前に本日さいごの面会に行き、手をにぎりながら耳もとで両親で声かけをして戻ってきました。いちばん急変しやすいとお医者さまに言われていた、術後12時間のかべ。すぐ気づけるように着信音最大で待機していましたが、連絡が来ることはなく、なんとか乗りきってくれたようです。娘のがんばりにはほんとに感服です。つぎは24時間、まだまだ気が抜けない。引き続き、娘のそばでいのりつづけます。

手術は成功です。ただこれからが大事です。心臓が人工血管に慣れるまで。まずは今晩を乗り切ること、そのつぎに明日を乗り切ること、そのつぎはしあさって。。。いまはお胸を閉じてるので小一時間後にICUに案内され面会できる予定です。術後の説明がとてもわかりやすかったです。Uピンカーブのような血液の流れをしていた動脈管が人工血管でI字のように血液が流れるようになりました。血液が流れすぎると全身に血液が行かなくなるし、血液が流れにくいと肺へいく血液が少なくなる。心臓が3.5ミリの人工血管に慣れ

無事カテが終わったのですが、、、カテの日の夜から酸素の値が酸素2リットルしてて60代ねてたら70〜80あるけど起きたら下がる。退院1日は伸ばしてもらえたけど本人すごく機嫌いいし、ねてると大丈夫だからって事で退院したけどね。やっぱり不安はすごくあり、サチュレーションモニターも前回酸素つけるってなった時からいってるけどGOサインは出ず、大丈夫かな私が寝てる間にチアノーゼひどくなったりしないかなとかすごく考えて不安になったり。絶対きついはずなのにこの子誰かに会うと笑う

34w1d胎児心エコーを約１時間。担当の先生は黙ってずっと画面を見続けた。私は先生の表情を見てなんだかずっと分からないまま不安な気持ちでいっぱいでした。待ち時間は怖くて不安な時間だった。次にエコー(通常の健診と同じ)を約40分。最初は担当の先生が1人で推定体重を出し、心臓以外の異常がないかを見て、その後はずっと心臓を見続けた。多分心房心室の大きさ、血流等を見てたと思う。担当の先生が電話をし、もう1人の先生が来て、先生たちは2人で話しながらエコーをみていた。その時

妊娠33w6dいつものようにわくわくしてた妊婦健診。逆子になったりしてないかなー、腹囲どれくらいかわったかなーとかそんなことばっか考えてた。エコーの時先生がひとつの場所をずっと見ていた。前回もそんな事あったけど結局異常なんてなくてあ、私が勝手に不安になっただけかって思った。今回もまたそのパターンや。そんなふうに考えてた。「一回ちゃんと調べた方がいいから紹介書くね」その先生の言葉で私は混乱した。え、なに？どういうこと？先生は混乱してる私にこういった。「心臓は四つのお

にゃんぱらり〜〜はじめまして20歳で妊娠、出産しました。SERI🍓です。息子は先天性心疾患を持っていて福岡こども病院にお世話になってます。デコログで更新してたんですけどアメブロに変えようとおもい、過去の記事はデコログから引っ張ってきています。なので更新日は2/20となってますがこの記事を書いてるのは8月です(笑)妊娠中に心疾患がわかり最初は混乱しましたが私なりに勉強し、理解し、入院等で沢山のことを学んで来ました。同じ疾患のお母さんたち

平日になり、今日から1人で面会へICU中は状態が安定していないので、1人で行くのはチョット心寂しいですが、今日のそうちゃんはどうかなーと楽しみに面会に行きました顔を見て、アレ？？体調悪そうだな･･･と思っていたら、感染症にかかったかもしれないとのこと･･･。顔が浮腫んで、顔や首周りが赤黒くなっていました。また、未だにおしっこが出ていません･･･。ただ、血液検査の結果から見ると、肝臓や腎臓の機能は昨日よりも良くなっていて、ヒドイ感染症にかかっているようでもない。心臓もまた少