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運動制限D、両足に装具(夏まで予定)、フォンタン循環、無脾症のみー、なんとか休まず頑張ってます体力面片道約20分、頑張って歩いてますただ、初めての5時間授業日、帰宅後リハビリ1時間行って疲れたのか、翌日はたくさん転ぶ。足に疲れがでているのかも。翌日から平日リハビリはなしにして、転ぶことはなくなりました。運動面50m走を楽しそうに走ってましたよ、と担任の先生からまだ制限にひっかかることはなさそうです。体調面インフルエンザで学級閉鎖のクラスもあるそうですが、みーのクラスは通常。もともと
入学から一週間たちました今週の金曜まで給食食べて帰宅の早帰りですが、「幼稚園のときより、途中でママに会いたくなっちゃうんだ〜」と言っていましたでも、お友達もできて、勉強も頑張っているようです早帰り期間中はほぼ毎日、帰宅→おやつ→宿題、準備して、すぐリハビリに通っています。結構疲れてるんじゃないかなー?まぁ就寝19時半なので、休息はとれてると思いますが……困ったのが雨の日。下校班で校庭に集るときに、座って待つんですが、装具の構造上しゃがむ姿勢が取りにくくて足首が直角に固定されているう
無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました!と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな?みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を
来週入学式です装具は夏頃まではつける予定なので、上履きはマジックテープの大きめのものを買いました(2500円)春休みははじめの一週間でディズニーやら友達と公園やら楽しんだんですが、その後家族順番に風邪を引き、ほとんど家で過ごしました春休みの平日は朝学校まで歩いてみようと思ってたのに、風邪が治った頃には雨続きで、まだ一度も歩いていません気づいたら未就学児無料期間終わってるし明日はランドセルに荷物入れて歩きたいです😭
2日目はディズニーシー!8時45分に開園予定だったので、ハッピーエントリーは8時30分です😀1時間前に部屋を出て、前から10番以内くらいかな?開演前のグリーティングはグーフィーでした開園直後の波に、みーはおそらくついていけないので、ベビーカーで入園。グーフィーと少しご挨拶〜↑装具つけてますすでに大行列になっているソアリンを横目に、インディジョーンズへ!(妹ちゃんは乗れないので、マーメイドラグーンでパパとお留守番です)ノンストップで乗り場まで行けましたベビーカー置いてから乗り場まで
我が家の最寄り駅は、みーの小学校のすぐ近くということもあり、登校の練習もかねて、今回の旅行は電車で行くことにしました!!(安上がりだしね!)昼過ぎに出て、舞浜駅からリゾートラインに乗り換え14:44にオンラインチェックイン手続きをしましたが、そのままお部屋に入ることができましたボルトパラディーゾサイドスーペリアルームハーバービュー4名対応のお部屋!アラビア側の4階のお部屋でした!なんと、パジャマやタオルの追加がお部屋のテレビからできるようになってました!(たぶんおむつ袋の項目がなかっ
本日、無事に卒園式を迎えることができました火曜日に咳で欠席、病院受診。その夜38℃の熱が出てヒヤヒヤしましたが、水曜は丸一日熱も出ず、木曜は登園することができました↓2年前の入園式全員マスクでしたね〜↓卒園式足が細くなってる?担任の先生は『〇〇ちゃんの名前呼ぶとき、泣きそうになっちゃって…』って。もちろんみんなに対して同じように思ってくださっていると思いますが、まさか教え子が救急搬送されて心臓マッサージされて人工呼吸器に人工心肺にって思ったでしょうし、退院後の初通園はハイハイしてい
本日より36週10カ月に入りました。昨日は里帰りしてから2回目の妊婦健診でした。体重は2080g小さめですが、1カ月で500gほどお腹の中で成長してくれていました。検尿、内診、主治医によるエコー検査でした。次に小児科の先生と主治医(3人)によるエコー検査(毎回1時間から1時間半)でした。「これが〇〇動脈かな、このぐちゃぐちゃしているところに薄らあるのかな」など先生方の話す内容に毎回期待したり不安になったりです。その後、特に旦那さんが呼ばれることなく私にのみ病状説明がありました。
昨夜のこと。みー『ねぇねぇ、納豆っておいしいの?』私「うーん、ママはあんまり好きじゃないけど」『納豆がだめなお薬が終わったら納豆食べるんだー!』「残念ながら納豆のお薬はなくならないんじゃないかなぁ。」『えー、そうだったんだー…』って会話がありまして…最近ちょこちょこ納豆の話をされます。なんとかならないかなぁと考えた結果…つくるぞ!!大豆の缶詰なんて初めて買いました缶を開けたら、なんか豆臭さ(?)が凄くて、大丈夫か?と思いつつ…そのままでは納豆としては大きかったので、包丁で小
思ったより人が多かったです今回は手術経験のある子対象ということで、「あ〜みんな頑張ってきたんだな〜」とひとりでしみじみ…講話+懇親会で、講話は幼児には少し難しく…こどもたちは後ろのプレイスペースへどうぞ〜とのことで、看護師さんたちと遊んでいましたそしてなんと!!!!薬剤師さんの講話で「トラクリアはグレープフルーツジュースではなくお水で飲んでくださいね」って…えぇなに?もしかして薬飲むときじゃなければグレープフルーツジュース飲んでいいの????休憩時間にさっそく確認!「時間あけれ
昨日は心臓の定期外来!特別児童扶養手当の更新が迫っているので、診断書を申請しました!今回は更新できるのかな…手帳が4級なのでちょっとわかりませんが、診断書代も馬鹿にならないので(5000円ちょい)通るといいです…更新できるかわからないので、手続きはギリギリに。詳しくは以前のブログ参照『特別児童扶養手当更新の結果』令和4年3月までだった特別児童扶養手当(2級)。3月に更新申請して今日!結果が届きました!2級継続!びっくりーーー障害者手帳はギリで4級。『障害者手帳4級取…ameblo.j
入院中にできてしまった虫歯、いよいよ来週治療です一昨日は治療前の診察に行ってきました!ワーファリンはとめず、治療の1時間前に抗生剤を飲みますみーは肺炎球菌感染後から朝晩に抗生剤を飲んでいますが、その5倍量を飲むことに早く治してすっきりしたいなあと、この間は幼稚園の遠足で、大きな公園に行きました!広いので結構歩いたようですが、背の順で一番うしろなので、徐々に引き離され、かなりの距離が出てしまったそうです…途中からは先頭にうつり、先生と手を繋いで若干引っ張ってもらいながら歩いたと
『卒園祝いの家族旅行を考える①』みーは本日初めて、装具ありで幼稚園に行っています!昨日は運動靴の脱ぎ履きの特訓しましたさて、もう少しで卒園。「同じような病気の子は、病院に運ばれてきた時点で意…ameblo.jpみーはちょっとお腹を下すこともありつつ、毎日元気に幼稚園に通っています(•‿•)今まで毎月体調を崩していましたが、最近はちょっと鼻水出てるかな〜程度があったきり。もしかしたら、予防で抗生剤を毎日飲んでいるのも関係しているのかも…?足の方もだいぶよくなり、あとは走りかな。。競
書いてもらうのに2500円弱かかりました〜結果としては、Dでした!A在宅医療・入院が必要B登校はできるが運動不可C軽い運動可D中等度運動可E強い運動可球技の本気の試合は簡易ゲームはマラソンはジョギングは息継ぎの必要な泳ぎは浮いたり潜ったりは先生によって、本当はできるのにやらせてもらえないことがあるそうなので、わからないものは主治医に確認してね〜とのことでした!ちなみにまだ先ですが、運動クラブや管楽器はいよいよ小学生が近づき、周りのお友達との差が目立ってきそうな感
久しぶりの外来記録です。3ヶ月に一度はずっと定期的に通ってましたが、ほぼ変わらない状態であること、私の時間がなかった(←主にこれが理由)ので残せてませんでしたこの日は小児慢性の意見書の作成のため、いつもの採血&心電図&エコーに加えてレントゲンがありました。五年生になった息子くん、今では1人で検査を受けています。少し前までは採血のみ側にいましたが、今はそれもなく検査エリアの入り口で私は待っています。いずれは1人で通わなくてはいけないので、その練習も兼ねてです。この日はどこも混んでいて、
いろんな柄・ベルトの色が選べまして、みーが自分で選んだものがこちら↓すみっコに濃いピンクのベルトです今はいている靴は、西松屋の踏むと光る靴で、装具をつけたまま履くことができました!装具をつけると、装具用の靴が必要なことが多いみたいですが、あまりかわいいものは無いそうで…担当の方が今のキラキラの靴が履けるように調節してくださいました!ただ、自分で脱ぎ履きとなると難しいので、同じタイプの大きいサイズを購入しようかな、と思ってます。西松屋の安い靴なのでね!笑幼稚園はとりあえず上履きなしで
隣県の大学病院まで行ってきました!小児歯科はとってもかわいくて、先生もかわいかった…笑虫歯自体は結構おおきく、神経ギリギリまでいっちゃってるけど、今のところ痛みがないので緊急性はそこまで高くないみたいです。まず虫歯を削ってみて、神経をとっちゃうか、根っこだけ残すか、等考えるそうです虫歯の範囲は広いですが、歯を全部とっちゃうわけではなく、あくまで削るかたちで、白くつめてもらえるそうただ、やはりこども病院への確認(ワーファリン、抗生剤等)は必要みたいで、実際の治療は3月1日になりまし
12月28日まさかの退院処方足らず外来予約当日の朝分からなかったので、時間を早めてもらい、朝分を昼に飲むことで対応してもらいました身長119cm体重18.1kgサチュレーション96利尿剤を減らしてもらい、その日から夜中のおもらしはなくなりました!よかった〜みーはだいぶ一人で動けるようになり、スピードは遅いものの、一人で歩いてトイレに行ったり着替えたり出来るようになりましたリハビリの病院は約一週間正月休みでしたが、みー曰く「地獄のママリハビリ」を行った成果ですかね笑リハビリがてら
今日歯医者にいってきました……一番奥の永久歯虫歯しかも歯茎の中の神経?も歯の中?もな感じのガッツリなやつ〜😭10月中旬には虫歯0を確認しているので、十中八九入院生活が原因です…ショックすぎる…とりあえず薬の関係で、虫歯治療は主治医に確認が必要なので、明日の受診時に確認です…
予定通り水曜日に退院しましたー!やはりおうちで妹ちゃん(2歳)が動き回っているのを間近で見るからか、積極的に動くようになり、いきなりジャングルジムでつかまり立ちが出来るようになりましたこの3日、まだ壁をつたってのつかまり立ちは難しそうですが、いろんなところで立てるようになってきました!リハビリも木金と通い、今日も行ってくる予定です!年末年始でお休みが続くので、おうちでも頑張らないとです。金曜日は幼稚園にも行ってきました!帰りの会の30分だけの予定でしたが、延長してさらに30分(正規のお迎
昨日無事にワーファリンの確認ができて、明日(水曜)退院できることになりましたまだ歩けず、移動はハイハイか膝立ち歩き、手つなぎ歩き(超遅い)です。自力で立ち上がることができません。リハビリに通うことになります。通院等の移動手段はどうするか(バギーレンタル等)と話がありましたが、レンタルだと調整で退院が延びそうな雰囲気だったので、自前のベビーカー使うことにしました笑通院以外使わないだろうし、一応ヘルプマークをつけて、仕様がなく使ってます感は出そうと思いますが…本人はまったく気にせず喜んで
ついに入院最長記録を更新しました〜心臓機能は問題なく、食事は1cm刻み食からそろそろ常食に移ろうとしているところ。ほんとに、あとは歩ければーって感じなんですが………ただ、一昨日は泣きながら起き上がる練習してたのが、昨日はスムーズに。昨日は泣きながらハイハイしてたのに、今日は高速ハイハイ。って感じで、メキメキと回復していますアカチャンの手押し車で立膝歩き。刻み食
ついに火曜日に経管栄養のチューブが抜け、体についているのはモニターのコード類のみになりました!!!!薬も以前のように水に溶かして口から飲み始めましたが、たぶん種類が3倍くらいに増えてるので、大変そうですあとは●普通のご飯が食べられること●歩けることが退院の目安になりますが、ご飯の方は少しずつ形状を戻しているので、問題なさそう。ただ、運動の方は全然。もともと諦めやすいタイプの子なので、リハビリの先生にも伝え、ビシビシやってもらうことにがんばれーーー!
一般病棟に…という話が出ていましたが、妹ちゃんもいるため、終わりが見えない付き添いは厳しい大部屋でお願いしたところ(部屋がいっぱいだったのかな?)、いつものこども病院への転院を打診されました。今の大学病院は片道20分で、一般病棟は面会時間が14〜16時の中で30分こども病院は片道50分(高速利用)で、面会時間は11~21時で自由こども病院の方が慣れているし、面会も長い。転院することにしましたということで、昨日の朝に移動しました〜!みーは救急車、わたしは自家用車で。11時前についたので
機能の朝に鎮静剤をストップして、昨日の面会ではボヤボヤしていたんですが、今日行くとなんかめちゃくちゃ喋るようになってる!!小さい文字は難しいですが、画用紙に鉛筆で名前を書いたり、型はめパズルをやったり、座ったままの足のリハビリもできてる…!クリスマスプレゼントは全部すみっコぐらしにするというので、すみっコのおもちゃをいろいろ探してコピーして持っていったら「わー!」と言って笑ってくれましたそのあとも、「ハートをかく」っていうから鉛筆と画用紙を渡したら、まだ指がしっかり動かず、おしりみ
先週火曜日に人口呼吸器から離脱し、●栄養(経鼻)●下痢をしたので減量→少しずつ増やして今のところ問題なし●酸素●太いネーザルハイフローから細いものへ→金曜日に酸素が下がったので太いものに戻し、安定●水分●金曜から一回3cc●おしっこ●よくでている。たまに出す前に教えてくれる。●リハビリ●足はよく動くが、足首は伸びた状態からあまり動かせず、現在曲げた状態でテーピング。手はあまり動かせずという感じです。明日からは固形物も食べられるよう練習する予定らしい!少しずつ意識がはっ
昨日のお昼に呼吸器を抜管してから、鼻カニューレ(いつもより太めのしっかりしたもの)で酸素を維持できているようです昨日はかすかにお話できる程度でしたが、今日はベッドサイドについてすぐ「みずくれ〜」って唸っているのが分かりました。全然笑える状況でないのは理解しているものの、しっかりと声を出してバタバタ手足を動かしている様子を見て、安心もあり、クスッと笑ってしまいましたブログでいろいろ拝見してはいたものの、初めて水分制限の壁にぶち当たっています。いままで術後の回復も早く、厳しい水分制限はな
今日10時に夫婦で説明を聞いてきました。●人口呼吸器を外すには酸素40%くらいまで下げて安定してからが望ましいが、酸素70%の今、結構動き始めて本人の不快感が強そうなので、急遽今日抜管することにした●カニューレや酸素マスクで呼吸が維持できない場合、再挿管●再挿管すると、また動けなくなり、リハビリができない。さらに、2度目の抜管は慎重にならざるを得ない(1~2ヶ月)ため、気管切開して体を動ける状態にしてリハビリや呼吸筋を鍛えることを考えている。●気管切開の場合は、体の機能が充分に戻ったら塞
昨日の夜にエクモをとりました!2時間半ほどかかって、少し面会して帰宅。夜中の呼び出しはなく、今日も昼前に面会へ予想通り胸にドレーンは増えていましたが、今のところ人工透析をつけなきゃいけないような感じではないようです。脈はエクモ有で101、離脱後115自分の力で心臓を動かせているようで一安心。首についていたエクモがとれたことで体をずらせるようになったので、背中から髄液をとる髄膜炎の検査や、CTが可能に!今週は検査をいろいろするそうです今まで受けた小児肺炎球菌やニューモバックスなどの
人工透析の機械が無事につき、おしっこも自力で出ている分があるので、入ってくる水分<出ていく水分となっているみたいですただ、人工透析では排出しにくくなったカリウムも排出するので、本来人工透析の必要な体ではないみーにとっては、カリウムが足りない状態になってしまうそうです。そこで、カリウムの投与を始めたと説明がありました深い眠りのとき以外は自発呼吸もでてきて、口をあむあむする様子も見られているとか!(まだまだ管だらけで危ないので、すぐ眠らされるそうですが)三連休だったので、特に大きな変化