肺動脈絞扼術

この記事はこれまでのことを振り返りながら書いています。現在に追い付くまでは、過去の話となるためブログとは少し違った感じとなります。少しずつ、強く成長していくひつじちゃんと私たち家族の姿を優しく見守っていただけると幸いです。今週のはじめに2回目手術の目標体重だった4000gをクリアし、1回85〜95mlを8回/日を経口哺乳し、順調に体重増加していました🐑🐑🐑🐑🐑💬とても長く専門的なお話なりますのでご興味のある方のみ、読み進めてください🙇‍♀️今日は心臓外科のK先生から2回目の手

左心低形成症候群の赤ちゃんは、生まてすぐにプロスタグランジンという点滴の投与が始まります。この点滴は、本来なら生後数日で閉じてしまう動脈管を開けておくという効果があります。血液の流れが正常な場合、生まれた後は動脈管という血液の通り道も、その役目を終えて閉じていくのですが、うちの次男は、左心室の入り口が狭く、出口が完全に閉じているという病状のため、生まれたあともこの動脈管が全身へ血液を送る道の役割を担ってくれており、薬を投与して、閉じていくのを防いでいるのです生まれてすぐNICU行きで、生

2023.1.12【1y3m】【0m7d】今日はお七夜そしてバンディング手術の翌日の話朝から、夜中のえなちゃんの様子を聞きに病院へいってきまーす9：00えなちゃんの姿、胸辺りが動いてるのを見て一安心先生の話⚫︎昨日おしっこがたくさん出たので、全身にたくさん血液流れてる（？）⚫︎酸素の値が、私たちが取り込んでいるのが21%。今えなちゃんは25%程で大丈夫⚫︎血圧も60、70で安定⚫︎強心剤（心臓を助ける薬）もへらしていく⚫︎バンディングのしめなおしも必要なさそう⚫︎今

2026.1.11【1y3m】【0m6d】今日は生後6日目、えなちゃんの手術日💉手術名:肺動脈絞扼術（バンディング）※詳しくは前回の投稿をご覧くださいinマクドナルドハウス相変わらず骨盤や胸やお尻（痔）は痛く、夜中も何度も起きた朝（夜中に共用冷凍庫に保冷剤とりいってくれて旦那さんには本当に感謝）トークサバイバーをみて昨日からずっと笑っている旦那（だいぶ呑気）私はと言うと、昨日保冷剤欲しさに買ってきてもらったケーキを食べる、美味しい（私も呑気）さらちゃんとえなちゃんの泣き声を比べ

疾患がわかってからは2,3ヶ月おきに外来検査。血液検査，エコー，心電図，レントゲン，歯科健診（心疾患の子は虫歯も致命傷になるらしい💦）と毎回フルメニュー。採血は号泣，エコーは眠らせるまで格闘，そして待ち時間の間にお腹が空いたら授乳‥と1日がかりで結構な体力勝負でした（そう思うと，今はかなり楽になったなぁ）。初めての手術は生後８ヶ月の時。左心室という心臓の部屋の機能を鍛えるために，肺動脈っていう血管を縛る肺動脈絞扼術を受けました。先生方もすごく親身になって関わってくれ，詳しい説明もして頂

みなさんこんにちはブログを見に来て下さってありがとうございます娘めいめいは重度の先天性心疾患をもって生まれましたそんなめいめいですが1年3ヶ月の入院を乗り越え今はお家で生活しています呼吸器、胃カテ、腸カテといろいろついている医療的ケア児ですが、毎日ニコニコ生活しています同じような境遇の方の助けに少しでもなれたら良いなと思いブログを始めましたどうぞよろしくお願いします急変後、3回目の手術が緊急で行われる事になりました。急変のひとつの要因になった、徐脈を予防

29週5日妊婦健診➕新生児Drからの説明エコーにて、ノゾムくんは855gで小さいけれど、お腹の中で今は元気に過ごせていました！それだけでも嬉しかった！！私自身は羊水はAFI31→35に。日に日に増えていた、まだ大丈夫ですと伝えた。そのあとは新生児Drからのお話。用紙が配られて、18トリソミーの病態や生存率、治療の選択肢が書かれていた。(もう調べ尽くしたよ！全部ネットで見たよって感じの内容ではあった、、、)※ノゾムくんの今わかっている状態心室中隔欠損、大血管転移、両大血管右室起

29週2日。最近の私は18トリソミーに関して調べ尽くしては落ち込み、でも18っこの皆さんの存在を知っては励まされていました。以前より前向きに赤ちゃんと向き合えるようになったのは確か！今日は私の母と電話をした。病名は伝えているけど、詳細は言ってはいなかった。少しずつ母にも赤ちゃんのことを伝えてわかってほしいと思っていた。赤ちゃんは産まれたら、時期は未定だけど心臓の手術が必要(肺動脈絞扼術)、食道閉鎖もあれば追加で手術が必要になるかもしれない、でも一応積極的な治療をお願いする予定であることを

こんにちは。ママタロウです。今、息子を抱っこしながら（正確に言うと捕獲中）書いています。今書いているのは、まだ生後1ヶ月の時のお話なのですが、あの当時はホントに小さくて壊れそうな赤ちゃんでした。…が、今は水槽に頭突きして魚を怖がらせるヤンチャ坊主に成長してます魚たちは、大地震が来たと思うくらい揺れてパニック可哀想に…。さてさて。先日の続きいきます。『息子のこと⑨』こんにちは。ママタロウです。桜も咲いて、日も延びてすっかり春になって来ましたね保育園終わりのお友達との外遊びが

こんにちは。ママタロウです。桜も咲いて、日も延びてすっかり春になって来ましたね保育園終わりのお友達との外遊びがなかなか切り上げにくくなってきました。（明るいからついつい延びる10分15分。後の予定に地味に響いて嫌です）さてさて。では、先日の続きいきます。『息子のこと⑧』おはようございます。ママタロウです。なんだか、色々ありすぎて気持ちも体調もすぐれずの1週間でしたひとつペースが崩れると負の連鎖で次々とイレギュラーな事態が発生…ameblo.jp現在4歳になるダウン症の息子の

おはようございます。ママタロウです。なんだか、色々ありすぎて気持ちも体調もすぐれずの1週間でしたひとつペースが崩れると負の連鎖で次々とイレギュラーな事態が発生。重なる時ってホント重なるもんですね。。こういう時、年と共に頑張りが効かなくなってきています。つら…。さてさて。では、先日の続きいきます。『息子のこと⑦』こんにちは。ママタロウです。昨日は暖かかったので、めちゃくちゃ近所のなーんにもない公園に一家でお散歩に行きました真っ青な空の下で娘も息子も元気に走り回って…（…ameb

こんにちは。ママタロウです。昨日は暖かかったので、めちゃくちゃ近所のなーんにもない公園に一家でお散歩に行きました真っ青な空の下で娘も息子も元気に走り回って…（あ。まだ息子は走れませんが…）のはずが、娘はなぜかベンチの下をくぐり続け、息子は砂を掴んでは顔の横でサラサラ〜と撒き続け…なんだこれ…笑公園に来た意味…結果、2人とも砂で真っ白…そして、手を洗って帰ろうとしたら水遊びになり真っ白からのドロンドロンた、た、助けて〜！ウタマロさま〜！！（ご存じの方も多いと思います

肺動脈バンディング術後1週間経ちました‼︎管がたくさんあって常に眠り薬で調整されて眠ってたみゆも投与も減り今日リモート時間お眠り娘だったけど声かけまくってたら起きてくれたみゆの久しぶりの起きてる姿反応してくれるだけでホッとする昨日からPICUからHICUのお部屋に移動したと連絡前回までは手術に向けてだったけど退院に向けて頑張ってますでも検査でビリルビンの数値がずっと高いらしく薬で様子みてると心配だ、、、でも、落ちついたらまた近くの病院に移るって話も聞けて嬉しい！！！そのまま退

こんにちは！せいちゃんママですご覧いただきありがとうございます✨今回はメモです。★治療内容★心室中隔欠損根治術バンディング解除後の肺動脈形成術★備忘録★生後9ヶ月体重6050g身長64cm離乳食なし母乳なし粉ミルクのみ🍼10/27㈬入院(母児同室)心エコー血液検査レントゲン等診察三昧💉28㈭両親に対する術前説明リスク等の説明拘束や輸血同意書などパパはお宿へせいちゃんと私は引き続き病棟へ戻り、プレイルームでひたすら遊ぶ29㈮am3:00ミル

せいちゃん無事ですトラブルなく成功！全てに感謝感謝です！！

こんにちは、せいちゃんママです、8月に風邪をひいて延期になっていた、心室中隔欠損症と肺動脈形成術、他etcの手術が執り行われている最中で、ソワソワしすぎて、もうブログ書くしかないと思って書いています。早く健やかなせいちゃんの顔が見たいです。いまはそれだけ。

前からだいぶ空いてしまった。前回↓の続き。『6m心臓カテーテル検査の入院』前回↓の続き。『(3～5m)予防接種とサチュレーション』退院して在宅酸素療法になってから術前のカテーテル検査までのお話。在宅酸素のお話はこちら↓『在宅酸素…ameblo.jp生後６ヶ月、心臓の穴を塞ぐ手術(心内修復術)の前の評価目的のカテーテル検査を行う流れになった。しかし検査前日のCTで息子は低酸素血症を起こしてしまったため、カテーテル検査を中止し、そのままPICUに入院となってしまった。手術前日まで

前回↓の続き。『(3～5m)予防接種とサチュレーション』退院して在宅酸素療法になってから術前のカテーテル検査までのお話。在宅酸素のお話はこちら↓『在宅酸素事情(3～5m)』生後３ヶ月直前に退院し、初めて帰宅した息…ameblo.jpサチュレーションが70台まで下がってしまった息子は心臓の穴を塞ぐ手術(心内修復術)を早めることになり、生後６ヶ月に術前のカテーテル検査を受けることになった。２泊３日の検査入院はもちろん付き添いになる。検査入院１日目朝から入院。肺動脈絞扼術から約３ヶ月

退院して在宅酸素療法になってから術前のカテーテル検査までのお話。在宅酸素のお話はこちら↓『在宅酸素事情(3～5m)』生後３ヶ月直前に退院し、初めて帰宅した息子。ようやく一緒に過ごせることとなったのと同時に在宅酸素となり、モニター地獄が家でも始まってしまったのだった。家で過ご…ameblo.jpみなさんご存知のとおり、１歳までは予防接種が目白押し。予防接種を受けるにあたり、心疾患のある子どもは医師に相談するようにと接種券に書いてある。病院からは手術から１ヶ月は接種を控えるように言われて

前回↓の続き。『(～2m後半)一度目の入院から退院まで⑤』前回↓の続き。『(～2m半)一度目の入院から退院まで④』前回↓の続き。『一度目の入院から退院まで③』前回↓の続き。『一度目の入院から退院まで②』前回の続…ameblo.jp今回は付き添い入院から退院までの話。退院前の付き添い入院を行った。以降は息子の様子というより私の付き添いの苦悩ばかりになるので、興味のない方は読み飛ばしてもらえれば。付き添い１日目水分制限はなくなり、直母もOK。初めて息子と一日中一緒に過ごす

前回↓の続き。『(～2m半)一度目の入院から退院まで④』前回↓の続き。『一度目の入院から退院まで③』前回↓の続き。『一度目の入院から退院まで②』前回の続き。(前回のカバー写真は術後１週間くらいのものでした)『…ameblo.jp今回は肺動脈絞扼術を終えたPICUを退室してから退院目前までの話。***術後６日。前日に一酸化窒素の投与を中止し、鎮静も緩やかに解除。そして尿道カテーテルを抜き、一般病棟へと移動になった。ミルクは一回20ccになったものの、覚醒した息子は空腹を訴

前回↓の続き。『一度目の入院から退院まで③』前回↓の続き。『一度目の入院から退院まで②』前回の続き。(前回のカバー写真は術後１週間くらいのものでした)『一度目の入院から退院まで①』前回の続き。生後１…ameblo.jp今回は心臓の病棟に移り、新年を迎えての手術からPICU退室まで。***新年のめでたさも特になく、元日以降も変わらず息子に会いに病院通い。病気平癒の御守りが新しくなったくらいかな。いよいよ手術。例の肺動脈絞扼術と、あわせて大動脈縮窄の治療のために拡げていた動脈

チビの月1の病院へ行ってきました💡体重増加1ヶ月で＋100g思った以上に伸びてないこの月齢は体重増加が緩やかになるのは分かるけど頑張ってミルク飲ませて頑張って離乳食食べさせて＋100gチビにとっては大きな＋100g腕も足もぷくぷくになってきたのになぁ‥かすかにちぎりパンになってきたのになぁ食べて飲んだ分おしっこでるし汗も出るし動き回る体重増加が見込めないのであればまた肺動脈絞扼術をするとの事緩くしめてあるバンドを締め直す手術母としては手術は完治手術の

前回↓の続き。『一度目の入院から退院まで②』前回の続き。(前回のカバー写真は術後１週間くらいのものでした)『一度目の入院から退院まで①』前回の続き。生後１日で転院２回の翌日から退院までの話。長くなりそ…ameblo.jp今回は生後１ヶ月のちょっと前、NICUからGCUに移った後の話。***GCUに移ってすぐ、鼻チューブが抜けた。経口に完全移行して問題ないということで十二指腸の予後は概ね良好の様子。久々に医療器具が何もついていない息子を見られた。あれ、君そんな顔だったっけ？と

先日、心臓の手術(肺動脈絞扼術)をしました。９時半に手術室に入って、終わりましたと看護師が来たのが、13時半。予定より一時間長くて、ドキドキしていた。医師が若くて、初心者だったんじゃないかと疑って、検索したりしていた……。手術後の娘は、想像以上の機械につながれていた。麻酔が効いていて、ぐっすり眠っていた。長く面会できないため、15分くらいですぐ帰った。翌日麻酔が切れた分、少し覚醒していた。声をかけると、目を開けた。動こうとしてモゾモゾしていた。切った傷が痛いと訴え

これまで『これまでのこと』※随時更新中2021年妻28歳会社員夫30歳会社員*・゜゜・*:.。..。.:*・*:゜・*:.。..。.:*・゜゜・**・いままでのこと2015年結婚…ameblo.jpチビの経過『チビの心疾患経過』心疾患経過随時更新します2020年9月誕生生後3日小児科医の診察エコーで心雑音が見つかる・普通にミルクが飲める・チアノーゼ出てないとの事で様子見生後4日退院生…ameblo.jp入院5日目手術当日朝8時前に病棟へ今日は手術日でもありチビのハーフバース

3月8日。退院の日程と今後の治療に関して循環器科の先生が面談したいとの事で、旦那くんに休みを取ってもらい、2人で病院に行きました。最近の、ひーちゃん。本当に表情豊かだし、お口から飲めるミルクの量もだいぶ増えてきてたので、病院に向かう車中「早ければ退院週末とかかな？」「遅くても、週末明けとかだと良いね」って、3人での生活を目前に、ワクワクを抑えきれませんでした。病院に着いて、ひーちゃんのいる病棟に2人で上がると、私達に気付いた看護師さんが、すぐに面談室に案内してくれました。すると…

前々回記事が、アメトピに掲載されたようです。閲覧いただいた皆様。ありがとうございます✨『✩.*˚バタバタで知らされた手術日』産まれたその日に緊急搬送され、NICUに入ったひーちゃん。その1週間後である2/4の朝、手術に向けて体力を付ける為、GCUに移りました。旦那くんと2人でひーち…ameblo.jp根治手術に向け、バンディング手術を終えたひーちゃん。翌日PICUに面会に行くと、手術当日から更にお薬の量が増え、そのお薬の影響で全体的にかなりの浮腫が出てしまっていました…。ただ、GCU

2月18日。ひーちゃん、生後22日で手術の日を迎えました。前日の夜のうちに実父に家に送ってもらい、翌朝旦那くんと一緒に、小児病院に向かいました。8時20分にはGCUに来て下さいと言われていたので、渋滞する事も加味して、少し早めに自宅を出発。手術前の説明を受けた日、時間的に旦那くんは面会に間に合わなかったので、旦那くんがひーちゃんに会うのは、GCUに移って間もない頃以来です。手術が心配な反面、早く会いたくて仕方ない様子でした。病院に到着してから、通常1名ずつしかGCUのある階には上が

☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆ご訪問ありがとうございますダウン症で生まれた可愛い我が子そんな我が子のダウン症特有の顔将来への不安や世間からの目身体や知能の発達の遅延それぞれが違う発達をする中で我が子は軽症か重症か分からない不安でもダウン症児新米ママの私はそんな不安をかっ飛ばして我が子への愛しさに溺れたい！！凄く可愛い！でもふと不安な時にこう思ってます😊☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆※。.:*:・'°☆おはようございます