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先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱最近小児の在宅医療に関して勉強しています。僕は平日は訪問看護で在宅のご高齢の方を対象に床ずれの処置をしたり、吸引をしたり、嚥下訓練をしたり、ストーマの交換をしたりしています。土日は放課後等デイサービスでお仕事をしていて、医療的ケア児さん達の医療的ケアを行なっています。昨日は98歳の患者さんを見ていたのに、今日は4歳を見ているというなんとも面白い現状を過ごしています!そのような生活を送っていると、どの年代
こんばんは4月から双子が入園する保育園決まってたんですが次女は入園できなくなりました1人だけ保育園行って1人は行けないって絶対自分も行きたいってなるそれに2人とも一緒に行きたいよね本当にごめんね胚盤胞のグレードギリギリだった子は次女だったかなこんな風に考えるのもダメだよね戻さなければ産まれてすぐ手術なんてなかったし痛い思いも苦しい思いもしなかったこれから先再手術の可能性もなかったねでも2人が生まれてきてくれて本当に幸せだし、戻さなければよかったなんて思った事もないでもそれはマ
9月末に小児循環器を受診した時に、心臓エコー検査の結果、肺動脈から左右の肺に繋がる肺動脈に狭窄が見つかり、再開胸手術かカテーテルの可能性があると言われていました。その時の詳細は↓『再開胸手術の可能性』今日は小児循環器内科の受診の日でした。最近は私がリハビリに行き、主人が循環器や心臓外科の受診に行ってくれてます。今日は術後からほぼ半年ということもあり、心エコ…ameblo.jp『再手術の話』まだ、再開胸手術の話を先生に聞いていないのですが、前のブログの後にパパにもう少し詳しく話を聞くとち
先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱ついに10月1日からメンバーズ0期が始まります!今日は0期のメンバーズをご紹介します✨まずは「ココの輪」運営担当【ひめか】単心房単心室無脾症候群と生きている23歳✿今はMINORINGココの輪個人のSNSを運営しながら通信制大学に通っています✏︎ー2人目のメンバーズは【かじかじ】さん修正大血管転位肺動脈狭窄心室中隔欠損心房中隔欠損と生きている29歳☀︎今は看護師とし
完全大血管転位症とは左室から出るべき大動脈が右室から出ていて右室から出てべき肺動脈が左室から出ているつまり、心臓の血管が入れ替わっている状態妊娠4〜7週頃赤ちゃんの心臓が作られる過程でそうなるらしくちょうど妊娠判定されて悪阻が始まった頃…胎盤のあるお腹の中での成長には問題なくても生後、そのままでは生きられないため必ず手術が必要になるそう何か私達の不安を感じとったのか度重なる幼稚園の預かり保育のせいかこの日の夜は3歳11ヶ月の息子が異常なほど甘えん坊おかあさんきて!お
娘が産まれて半年が経ちました最近嬉しかったことは、娘の心疾患の経過が順調なことです肺動脈狭窄については、ほぼ自然治癒とのこと心房中隔欠損症についても、穴の大きさが小さくなってきているとのこと実は、生後2週間ごろ病名が確定した時に、神奈川のお医者さんからお話があったんです。「成長するにつれて自然に良くなることがあります。そうなった場合、手術は不要です」と。先生、本当にその通りですーーー経過観察のため今後も通院が必要ではありますが、経過が順調だと気分が全然違いますね近頃の娘は、元気
その間に3人兄弟となりました^_^早いもので小学生なのもあと2ヶ月!!ずっともらえると思っていた特別児童扶養手当。。。去年度棄却されました。。。理由。。。去年と変わらないから!えっ?なんて?去年より良くなることはこの子はないよ??ほんと。。。主治医に伝えてるとめちゃめちゃ怒ってくれて(T-T)診断書また書き直してくれました!運動制限のところで、本来はDであるが、運動をするのも大事なのでEとしている。などなど。。。それでもバッサリ。。。なんだかね。。。モヤモヤして寝ないと
6ヶ月過ぎに離乳食を開始しましたハイローチェアの椅子バージョンに座らせてます。まずは10倍粥ということで、炊飯器でお粥を炊いて、ブレンダーで流動食くらいまで滑らかにしました。残ったのは分けて冷凍。1日目は何だこれって感じで、意外とお口を開けてくれず、ペチャペチャと音を立てて、何とか飲み込んでくれるも、微妙な表情。。。さらに2ヶ月にしてすでに生えて来た歯がちょうど牙のようになってて、スプーンを邪魔しちゃう。お口も開いてくれないので1匙に時間がかかりました。そんなのが4日続き、ついに5
9時15分次女を手術室に見送ってきました予定では10〜12時間後に会える母が経験したことのない大手術を1歳に満たない小さな身体で挑む次女朝次女を抱っこしてたら急に怖くなったあんなに待ち望んでた手術だけどどうか無事戻ってきてくださいどうか無事で
いっぱいいっぱいキャパオーバートリマーのお姉さんも多分キャパオーバーひと言も文句は言わないテキパキ仕事をこなしてくれるどんな子であろうがキャパオーバーであろうが黙って受け入れてくれる感謝しかない平日の数時間でかまいませんボランティアしてみませんか?週に1回でも大丈夫です今平日週1~2回午前中のお世話時間のボランティアさんが1名平日週2回13時~16時までの新しいボランティアさんが1名土曜日のボランティアさんが4名日曜日のボランティアさんが6
こんばんは明日は心臓の経過観察の為に病院へ行きますそこで体重の増えが良ければ外科の説明日を決めて、いよいよ手術の日程が決まります体重の増えが悪ければ…延期母はドキドキ次女は吐き戻しは無くなり元気になりましたが飲む量は相変わらず少ないし増えてるかなぁ無理に手術を早めて次女に何かあっては困るけど延期も嫌だ…いよいよ明日
今日は、次男の外来でした。前回のカテの結果と今後の方針を聞く為、パパも一緒に来てくれました😊以下、記録◼︎身長79◼︎体重10.08(服着て)人工血管と右肺動脈の繋ぎ目が細くなってしまっている。2月のカテ治療は、かなり攻めた治療をして下さった様で、それでも元に戻ってしまったので、またカテをやっても意味が無い。再度、肺動脈形成術をする事になりました。なんとなく、覚悟はしていましたが、やはりショック😱肺動脈形成をして、1年か2年後を目指して根治術へという流れになりました。2
そーちゃんは先日元気に2歳を迎える事ができました!🎂昨年は体調を崩して、入院しながら迎えた誕生日でしたが、今年は初めて元気にお家でお誕生日を迎えることができました。0歳の時より、1歳の時1歳の時より2歳。とどんどん元気になってくれた、そーちゃん。本当に嬉しく思います。そーちゃんが産まれた日には想像できなかった『幸せ』が今こんなに沢山あります。きっとこれからも今は想像できない、良い事も悪い事もいろいろ起こると思うけどその度に、向き合いそーちゃんにとっての『幸せ』
気づいたらもう4月ですね💦春休みも、もう時期終わる息子の長期休み好きですなんだかんだと2人でわちゃわちゃしてます。ここは一人っ子の余裕。家で仕事を始めた今回の春休みは息子がとっても気を使ってくれ過ぎてて申し訳ない「ママ仕事中やし…」が多くて、在宅ではできるけど静かにしてて!はあるし、何かしら声を掛ける時も気を使ってたり、トイレに行くのも静かに行ってくれてたりと、仕事始める時期を間違ったか3月の話になりますが少し振り返り。そんなこんなもあった春休み最初の土曜日は珍しくパパが土曜出勤👔
3月は別れの季節ですね🌸そーちゃんがうけたほとんどの手術を担当してくださった主治医の先生が3月いっぱいで異動になります食道の手術が3回十二指腸の手術1回逆流防止の手術1回計5回。ほとんどが1日ががりの大きな手術でした。本当に感謝しかありません。正直初めは、淡々と喋る先生が怖くて合併症の話ばかりで本当にそーちゃんの病気治してくれるの?って疑いの気持ちを持ったこともありました。(あの時は失礼しました。笑)今では気になること全部先生に質問できる私ですが、そーちゃん
食道が繋がってから約1年2ヶ月。離乳食を本格的にスタートして3ヶ月。現在のそーちゃん(1歳10ヶ月)の食事形態を記録としておこうと思います食道が繋がった後も逆流に悩まされ、少量のミルクをこまめに飲む事がやっとでした逆流が治った後も、心臓の循環問題で一気に胃に食べ物が入ると、酸素濃度80%前半を彷徨い、しんどくて。結局、心臓のオペが終わるまではお腹いっぱい食べさしてあげることも好きな時間に好きなだけミルクやご飯をあげることはできませんでした。でもようやく昨年12月から心
こんにちは3ヶ月になり病院に行きました!特に何も問題なく過ごしてましたまたまたグズグズな長女は母乳瓶のお薬を一気飲みしかし寝ない他にもう1人同じ月齢くらいの赤ちゃんがいましたが、すぐ寝てましたなので先にそちらの赤ちゃんから。私は必死に寝かしようやく眠るエコー見てもらうと私が見てもまだ穴が空いてるでも塞がって来ていて後1ミリほどになってました先生曰く、次回6ヶ月の時だけど次で塞がってるかも!と肺動脈狭窄の方もマシになってきてました次回では治ってるかも!って気
そーちゃんが毎日構ってちゃんでニュースすらほぼ見れてない毎日ですがそんな中、冬のオリンピックはちらちら特集とかも夜放送されててすごいなぁと思いながら少しだけ見たりもしますスノーボードの男子ハーフタイプに出場されていた、ショーン・ホワイト選手。これまで3度金メダルを取っている本当にすごい人なんですけど、今回のオリンピックで引退を表明されたみたいですね。ショーン・ホワイト選手はそうちゃんと同じ心臓病だったみたいです。そうちゃんの病名は「両大血管右室起始症」ショーン・ホワ
人生3回目の開胸手術から早いもので6年目っす。人工血管はいずれ交換が必要とか、三尖弁置換とか、長生きすればするほどメンテが必要になってくるらしいけど、※右心室がヨワヨワになるのはどうしよもない…俺は、元気ですッ
先日、借りていた在宅酸素を返却しました!昨年2月、初めての退院後風邪症状をきっかけに酸素が急に下がり、在宅酸素を借りることになりました。そーちゃんは鼻につけるのは嫌がってしてくれなかったのでいつもMAX量を吹き流して顔近くで嗅がせる方法で特にしんどい時間(食後や逆流による嘔吐後など)乗り切っていましたあれから逆流の手術をして食後の嘔吐や咳込みが落ち着き心臓の手術をして酸素の値も正常になり。食後、消化に血流がとられても酸素の値は98〜100と正常に退院後しばらくは
ご無沙汰してます!!全然ブログ書けてませんでしたがそーちゃんは、めっちゃ元気にしてます!!言葉が色々出てくるようになり一丁前に自己主張してくる姿が微笑ましく、嬉しい毎日です心臓のオペ後、初めて主治医から離乳食食べてOKの指示をもらい1日3回のリズムでスタート!!ミルクメインだった生活から一変し1日3回と朝晩2回のミルクのみでとても楽になりました順調順調!!と思っていたんですが12月末、、、食道に食べ物が溜まり病院へ、、そこから頻繁に詰まることが増えていき、週1ペ
心拍が高くて、受けた今日の循環器科再度、レントゲン、心電図を撮りさらに、心エコーもして検査は終わりそこから待つこと約1時間半心エコーは約30分かかりましたほして、結果が出るまで約1時間長くて、お腹の空いた時間でした呼ばれたのは12時半もうこの時間では、リハビリも間に合わず諦めました(¯―¯٥)結果から言うと………どこも異常なしなんで、高いのかわかりませんこれが、和には平常運転としか言えないそうですそんな人はたくさんいてるそうです波形も過去と同じ心エコーも産まれた時
今日そーちゃんのシナジスの注射を打ってもらう為A病院に行ってきましたA病院は、そーちゃんがまだお腹にいる時最初に病気を見つけてくれた病院です🏥これまでは特別にこども病院で打ってもらってましたが(こども病院ではシナジス外来がないが体調の事を考慮してもらってましたアリガタイ)体調も落ち着いたので、来月のシナジスから家の近くの病院で打つことになりました。私が妊娠8ヶ月🤰まで通っていたA病院🏥。久しぶりにA病院の廊下を歩きいろんな記憶が蘇り、そーちゃんのベビーカー
少し時差ありますが先日無事に退院できました最後のCT検査でも、エコーでもいまのところ治療が必要な程の狭窄や逆流はなく、ほんとに綺麗に治してもらいました。心嚢液も今のところなくなり追加で溜まることなく時間が経過してくれています。そーちゃんはと言うと、本当に元気になりました痩せて弱りきった体で立つこともできなくなってましたが退院の日には、歩けるまでに回復。得意のおしゃべりもベラベラ笑心臓の手術をしてもらっていろんな変化がありました!!!(大きく3つ!!)↓①息切れ
またまたご無沙汰しています今回は1歳半の息子の様子を書きたいと思います。みなさまのブログを拝見すると月齢ごとに成長の記録があって、このくらいの歳にはこんなことが出来るんだ!と勇気をもらったり、参考になったりするので、私も書いてみようと思いました。●運動能力の発達(私見では11〜1歳くらい)・移動手段ははいはい・つかまり立ち、伝い歩きはマスター・階段をはいはいで昇り降りできる・10秒くらいひとりで立つ・一瞬歩いた!?(2歩くらいなので、幻かと思いました)●手指の発達(私見では
昨日は15時から2回目の心臓エコー検査でした。前回は、深夜の仕事の後その足で向かったので、かなり眠くて辛かった…どれくらいの時間がかかるかも何もわからない状態だったので、1時間近く薄暗い部屋で、ただひたすら先生がエコーでモニターと睨めっこしながら機械操作をしている沈黙の時間が続く…まぁ、前回は地獄の眠気に襲われて、その後の先生からの説明で、ホントに地獄に落とされた感じでしたけど今回は、産休に入ってよく寝ているのもあって、身体の負担はないだろうと思ってたかを括っていましたが、昨日が1番辛か
心臓手術から2週間ちょっとようやく一般病棟に移動できましたが、、移動した次の日。先生👨⚕️「今日、エコーをして問題なければ点滴も取りますね!!」看護師さん👩🏻⚕️「よかったねー!!サチュレーションも血圧とかも問題ないし元気だから絶対取れるねー!!そーちゃんよかったね!!」私も嬉しくて、喜んでいたのですが、、、エコーをしたら心臓の横に水が溜まっているのが発覚しました先生👨⚕️「水の量ですが、結構多めです。このまま置いていると、心臓に負担がかかり今はまだ症状は出てませ
まだそーちゃんがHCUに居て、付き添いもできず時間があるので、、今回は私が気づいた、これは自分の中で大きかったと思う「心の変化」について書きたいと思います。そーちゃんが産まれた日から1年半が経ちました。産まれる前から、お腹の中の子の病気の話をされ、産まれてからも次々と見つかる病気。合併症の話、将来の話、手術のリスクの話。全部、私には受け入れ難い話ばかりでした。いろんな気持ちが複雑に混ざり合う中でひとつだけ、ずっと知らないふりをしていた気持ちがあります。それは私の中で
心臓の手術、無事に終わりました!!手術をして、もうすぐ2週間。今日、PICUからHCUへ移動し、少しずつですが、そーちゃんのペースで回復してくれています小さな不整脈や感染はありながらも、大きなトラブルはなく基礎疾患の多いそーちゃんのオペは本当に大変だったと思いますが、予定通り、手術をやり終えてくれた先生に感謝です。本当にありがとうございます。約9時間の手術。今までも何回もオペ室に我が子を送り出してるけどやっぱり慣れることはないなぁ。なんて思いながら今回も、張り裂け