肺動脈性肺高血圧症

水曜日には副作用の体調不良(頭痛・吐き気)も治まり、木曜日は認定子ども園に出勤して、12月12日(金)は池袋・東京建物ブリリアホールで上演中のデスノートを観劇。エアウィン接種決定前にデスノートのチケットを取ったので、エアウィンの副作用で観劇できないかもと半ば諦めていましたが、劇場へ行くことが出来た。初演(2015年)から10年キャストボードと🍎リンゴ死神リュークのお願いメッセージ面白い!!☺️🍎リンゴを持って撮影私の後に撮影する長蛇の列に焦ってしまい、手前の🍎リンゴと死神リューク(

玄関を開けると、今回の訪問看護担当はフィットバスは手にしていませんでした。「この前はすみませんでした。」と謝罪がありました。発端は熱いお湯ですが、水に流すことにしました。そして私と訪問看護師の気まずい雰囲気を察したハナが、私の膝に上がってきて「ニャ～ン」と鳴いてマッタリマイム。猫球が冷たいと温めに私の膝にくるのです。最近のハナは私が散歩へ出ないのと、遊び相手をしていないので運動量が減って、デブ猫になりつつあります。飼い主として反省!!いつもの足浴はしないけれど、肩と背中の軽いマッ

ふ体調不良による頭痛・吐き気・嘔吐・下痢が続きます。これは寒暖差アレルギーではなく、エアウィン(ソタテルセプト)の副作用ですね。重痛い頭痛と吐き気。🤢吐き気があると嘔吐🤮もあるので辛い。肺高血圧症の内服薬があるのでさっぱりした酢の物や果物、フルーツゼリーやヨーグルトを食べます。少し経過した後、🤮嘔吐。でも不思議なのは内服薬は吐き出さない。粒子が細かいから胃に入ると早く消化されて、腸へ行くみたい。嘔吐しても吐き気は治まらず、嘔吐の影響で頭の酸素不足になるのか頭痛が酷くなるので、酸素

12月らしい気温に震える毎日ですが、体調は比較的元気な感じです体的にはまあまあ良好ではあるのですが…、ストレスはほどよく？あるような(笑)春から夏にかけて、よく登場してた祖父母はまだまだ元気にやっています。祖母の方は、メンタルの病気もあってか、認知症がどんどんひどくなって、ご飯を食べたことも忘れ、5〜10分おきにトイレへ行かないと気が済まない感じで、特養(施設)の職員さんにご迷惑をかけているとのこと。母がこまめに面会に行っているのですが、「いつご飯が出てくるのかわからない。ご

12月定期検診です。その日は寒くなると天気予報通り、早朝から上毛三山には雲が掛かり、裾野が見えるくらい。🌨️⛰️雪が降っているので寒い分けですよ。エアウィン(ソタテルセプト)は6回目接種なりました。いつものように車中ではポカポカ作戦(ポカポカ作戦って何だ)のおかげで採血はスムーズでした。レントゲン室で自動発券機に診察券を入れてもしたら発券されず😳❓❓❓診察発券用紙を確認したら(そこで確認するか⁉️)初めてレントゲン検査は予約されていなかった。🥴ハズッ!!カフェで🍰紅茶シフォンケ

母親への面会へ。母の滑舌が悪いのか、母の言葉が良く聞き取れない。いけないことですが、母自らマスクを外して話始めました。この日の差し入れはペットボトルの飲み物だけ。母は私からの差し入れを楽しみにしていましたが、差し入れをしない理由を伝えました。①お裾分けしたことでショートステイから差し入れ禁止が出たこと②お裾分けを続けると退所させられること③退所させられたら母も私も大変なことになること「そしたらそこら辺に捨ててくれていいから。死んでもいいから。」と捨て台詞を言う母に「🤬そんなこ

ショートステイの連絡は、母がペットボトルの飲み物を飲もうとして床に溢してしまい、それを拭こうとして転倒、何処も強く打ち付けていなかったが、引き続き経過観察を行うと言うことでした。そして、話は続き、差し入れした物を利用者へお裾分けしたと言う話に…😳以前にも私が差し入れしたお煎餅や甘納豆など、同部屋の方へ勝手にお裾分けしたことがありました。同部屋で母が🍘煎餅をお裾分けした利用者は固形物が食べられない方で、母はショートステイ職員と私から叱られたのにも関わらず、次にお裾分けしたのは甘納豆。甘納豆

あっという間に12月が始まりましたね！時間が経つのが早すぎて、今日のブログはお昼を過ぎそうですただ、忘れてただけなんですけどね(笑)先日、肺動脈性肺高血圧症の新薬エアウィンの3回目の投与を受けてきました！すでに慣れてきたのか、もう何回目かも忘れるくらいなんですけど。3回目となると、本当に何もなくって、無って感じなんです。でも、体は軽くなったような気がしてます。肺高血圧症が良くなったのかも？と淡い期待を持ちつつ。夏ごろから続いていた貧血が良くなったせいかもと思ったり。(エアウィ

エアウィンの副作用も朝から頭が重い感じ(偏頭痛っぽい？)があったり、食欲不振だったり、肩と背中が重痛い？感じがあったり、気分の良い時が最近は少ない。イングリッシュハンドベルのレッスン日に、起床すると、頭は重痛く少し吐き気があり、下痢だし、食欲不振。慰問演奏会まで今日のレッスン日を入れて2回。対処療法(鎮静剤と下痢止め内服)で乗り切るしかない。重いベル担当の曲目エーデルワイスは肩の重痛いの影響でベルが振れない(回せない)。隣の男子メンバーが「下のB(シ)って音が出てなかったけど？

先日、定期外来にて現在の主治医が異動になる為、別の先生が主治医になると言われました。肺高血圧症になった時から、ずっとお世話になった先生だった事、治療などの分野の権威である事で信頼していただけに、とても残念でなりません。次の担当の先生とは面識はありますが、治療方針等の先生の考え方等これから理解していこうと思います。先生大変お世話になりました。又、次の病院でも沢山の患者さんを救ってくださいね。

前回の信じられない出来事があったので、同じ看護師だったら足浴はお断りするつもりでした。別の看護師だったので足浴をすることにしました。訪問看護は11時で、その前の10時にショートステイに入所している母親の面会へ行き、母親と女性介護士の手の冷たさの一件で諍いがあったことを話すと「お母様はは」優しんですね～。」母親の肩を持つ看護師。見掛けない野良猫だったハナに声を掛ける母ですからね。足浴は私のdoTERRAのオンガードを使用したけれど、前回も香りを楽しむ暇なく足を洗うので、次回の足浴はdo

エアウィンの副作用が落ち着いている時は洗濯物を受け取りも兼ねて、ショートステイに入所している母親の面会へ行っています。これまで面会はブログアップ出来ていないだけ。🙂‍↕️今回珍しく母と諍いになりました。諍いになったのは介護であたる女性介護士の手の冷たさに可哀想に思ったらしく、イングリッシュハンドベルで使用している手袋を持って来てと言われたことから始まりました。母は高齢者特有の手の神経や血管が歪んで、手の痺れや冷えるので就寝用に手袋をしています。11月になって厚めの手袋に交換したのですが

バクダッド・カフェ観劇日にランチしたのは有楽町イトシアプラザ3Fにある過門香點。黒酢が好きで、過門香點の黒酢酢豚セット(酢豚玄米or白米or粥スープ搾菜)の黒酢餡が美味しいく食欲もあるので数年振りに食べたくなり、日比谷シャンテではなく有楽町イトシアプラザへ。黒酢酢豚セットと食後のデザートに🍮マンゴープリンをメニューを広げたら、マンゴープリンは現在販売休止でスタッフに確認すると、来年春頃にならないと販売できるかわからないそうで残念。暫くすると黒酢酢豚セットが運ばれてきました

11月23日(日)東京千秋楽のバクダッド・カフェを観劇。キャストが熱唱する毎に拍手喝采!!花總まりさん、森公美子さんはもちろんの事、小西遼生さん、おっさんズ(坂元健児さん、岸祐二さん、芋洗坂係長さん)もです。前回11月3日(月・祝)に観劇した時と明らかに違い、東京千秋楽なんだと感じました。ご贔屓の健ちゃんのステージでの笑い声も前回とは違い、素で笑っているのがハッキリわかり、つられて笑ってしまいました。他のキャストもアドリブを入れていて、中盤でも観劇していたらバクダッド・カフェの成長を

肺動脈性肺高血圧になって約3年半！障害者手帳の更新を依頼したのですが、該当しないと連絡が来ました！ヒックマンも外れたし、病気も安定しているし、やっぱり？って感じでした３年間ありがとうございましたそれはそうと、最近急に寒くなったので、インフルエンザやコロナも大流行りですし、乾燥もする季節！ヒックマンの感染や、体調に気をつけてお過ごしください読んでいただきありがとうございます

バクダッド・カフェ東京千秋楽11月23日(日)を観劇。エアウィン接種の体調不良はなく普通の日で良かった。チケットは個人で取ったので最後尾席。エントランスホールのスタッフに声を掛け、内部障害者であること、最後座席(22列)であること、B1Fまでエレベーターで行きたいことを伝えました。スタッフは快く受け入れてくれ、エレベータースタッフに声を掛けると、エレベーターに乗り込む順番を待ち、B2Fへ向かうエレベーターに乗り込む観客を止めて、B1Fへ向かうエレベーターだと観客へ理由を伝え、私1人

フラワーアレンジメントプロフェッショナルコースはブルーエトワールです。「エトワール」は🇫🇷フランス語で🌟星。コロンとした丸く青いグラデーションのキャドルを中央に配置して、リースアレンジメントの素敵なフラワーアレンジメントに仕上がりました。正面から撮影右横から撮影左横から撮影実は花材の以外に使用したのは山茶花の枝物。教室はのどかな長閑な場所にある地元の公共施設(センター)の1部屋を借りて、レッスンを受けています。先輩がセンター施設裏手に生い茂っている山茶花の葉を使用でき

今回、信じられない出来事があった訪問看護!!😡激怒!!足浴でdoTERRAのオンガードを入れたのに、早々に足を洗われお湯に足を浸す。香りを楽しむ事もなく、香りでリラックスも出来なかった。しかも上がり湯は熱湯を掛けられました!!😡💢上がり湯の温度を確認せずに利用者に熱湯を掛けるとは信じられない!!この人、本当に看護師なの!?この人の訪問看護は今後拒否します。

心臓リハビリ訪問日は私用が重なり、10月1回目からほぼ1カ月ぶり。心臓リハビリ担当はTさんです。先週は整形外科で左膝裏のベーカー囊腫の水抜きのためキャンセル。左膝裏のベーカー囊腫の痛みがないか確認してから体調確認してもらいました。いつものように肩の上げ下げ、肩回し、肩反らしのメニューから始まり、腕のメニュー、足のメニュー、立って足のメニューと同じつま先立ちと踵上げ、スクワットやアキレス腱伸ばしなど、足踏みは10分間行いました。休憩の前にパルスオキシメーターで計測すると酸素飽和度95%S

皆さん、超超超お久しぶりです。ぴまです。この数年間で仕事が上手くいかなくなって、適応障害発症しました。今も月1で通院してます。それから転職を2回ほど経て、今回また転職〜！！ってなってる最中に、まさかのどこに受けても全落ち…今年で30歳になった私…仕事で必要としてくれる企業様はいらっしゃらないのでしょうか…フルリモートも考えたのですが、ノートPCは持っていてもメールの仕方すら分からなくて…他人から頂いた中古品のPCゆえ使い勝手も分からず…こんな私でも生きる価値あるのか

今年はガーデニング記事のアップが殆どない。母親の介護などもあり、手を抜く事ができたのはガーデニングだった。気付けば花壇の花は終わりだったり、花を撮影していないからブログに書けず、書けないからアップもできない。反省しきり。😞サンルームで管理している開花直前の月下美人の蕾。開花した月下美人。室内に入れた月下美人の良い香りいっぱいに包まれたリビング。この日、月下美人の香りのリビングで眠りました。毎年、月下美人の開花の夜はリビングで眠ろうと思いました。ゆず今年も豊作の柚子の加工が楽し

今日は外、寒いみたいですが…病棟は暑いやっぱり半袖を持って行って正解でしたで、私は昨日からカテーテル検査入院してます昨日はレントゲン、心電図、エコー、シャワーと毎度毎度の事を終わらせて検査当日…今回は新薬も5回接種終わり、始めての検査で少し期待もし、少しドキドキで…結果は…………そんなに下がっておらず前回3028ビミョーーーま、悪くなってないから良しとしよう今回はブログ文字を大きめにしてみました。なんせ、老眼がひどいもんで笑以上、後は明日の退院までゴロゴロしておこ何回入

肺高血圧症患者会よつ葉の会の医療講演会は無事に開催し終わりました。現地参加の方、オンライン参加の方、ご参加いただきありがとうございました。バタバタしていて会場の写真を撮り忘れました!!会場の案内電光掲示板もです!!この日、エアウィンの副作用で体調不良にならず良かった。自宅を出る直前に鼻出血があり、焦ったけど…🤢医療講演会の事前の質問で1番多かったのはソタテルセプト(エアウィン)です。接種治療を受けて、エアウィン効果で肺圧が下がり始め、質問内容は減薬できるのか？という内容でした。

音量注意⚠️です！すみません、訛ってるし、高音ボイスのちょっと気持ち悪い声が入ってます。（私です）ごめんなさい🙏あおちゃんが突然ニトリのクッション？を咥えて、隣の部屋から歩いてきた！何それ！可愛すぎる❣️そして、どうしたいのかがわからなすぎる笑😆あ、本題に入りましょめちゃ低い声で私の名前を呼んだ主治医🧑‍⚕️こないだの件があったからね。まだ機嫌悪いのか私は夜間の酸素を承諾してもらうために、今日はひたすら下手（したて）に出て、先生の機嫌を取ることに決めたのだ！🧑‍⚕️どう

心臓リハビリと訪問看護は事情があって前日と当日にキャンセル連絡することが重なります。心臓リハビリ当日は左足膝裏のベーカー囊腫が硬く腫れて痛みがあり、整形外科の受診(水を抜いてもらう)ため、訪問看護ステーションへ心臓リハビリ訪問をキャンセルしました。前回、ベーカー囊腫内で出血があり、水の色は赤かったのですが、今回の水の色は黄色で整形外科の先生から「今回は黄色だったよ。前回は血が滲んていて赤だったから良かったね。」と言ってもらえました。11月2回目訪問看護はSさんで「今日は私が担当だから

イングリッシュハンドベルレッスンは1ヶ月ぶり。10月後半のレッスンは先月開催された全国PH大会と同日でイングリッシュハンドベルをお休みしました。エアウィン接種してから体調不良(主に頭痛・吐き気・嘔吐・下痢・疲労感)が多く、副作用が治まるまでは辛い日々ですが、ようやく治まりレッスンには行くことが出来てホッとしました。慰問演奏会は来月!!🎼楽譜を広げることなく過ごしてきたので、初見と同じかなり危ない感覚…😱イングリッシュハンドベルに限らず、やる事が多すぎて😓予習復習が出来てないので困ったも

11月1回目の訪問看護です。前に訪問看護担当で訪問した時は足浴する時間がなく、出勤時間になってしまい、お昼を食べる時間もなかったので、前と同じだったら嫌だなと思いながらリビングへ招き入れました。doTERRAのアロマオイルのレクチャーや足浴などレクチャーしてほしいと言われましたが、私は利用者の1人です。浴室で足浴容器にお湯をいれるのに手間取っているのかと思ったら、お湯の温度の調節がわからないと言うので浴室の給湯器リモコンで湯温を上げました。足浴しながら肩のマッサージをしてもらったのですが

秋の冷たい風に吹かれつつも、元気に過ごしている今日このごろ肺動脈性肺高血圧症の新薬であるエアウィンの大きな副作用を感じることはないんですけど…。ちょいちょい気になることはあります。エアウィンの副作用として、投与部位のかゆみというのがあるらしいのですが、わたしの場合は、いろいろなところがかゆい！例えば、腰骨の出っ張ってるとことか、二の腕、ふくらはぎ、腰などなど。赤くなって、ザラザラカサカサ。季節の変わり目だからかと思うのですが、昨年もこんな感じだったのか…、記憶にない。肌は弱

シアタークリエで上演中のバクダッド·カフェを観劇してきました。日比谷シャンテ地下からシアタークリエに入れますが、ショーウインドーのポスター撮影とトレンチコートをロッカーに預けるため、日比谷シャンテを出てシアタークリエ正面入口へ。シアタークリエショーウインドーポスターCASTジャスミン·ムンシュテットナー=花總まりブレンダ=森公美子ルディ·コックス=小西遼生フィリス=清水美依紗アブドゥラー=松田凌サル／ディーゼル=

11月3日(月・祝)のバクダッド・カフェ観劇前に寄ったのは日比谷シャンテ。日比谷シャンテに到着するまで長かったぁ〜。駐車場に車を停めて地元の駅へゆっくり歩きましたが駅までが遅く感じる…😒エアウィンの副作用(頭痛、吐き気、嘔吐)で散歩や心臓リハビリの自主トレも休みがち。食事は副作用によって食事量に波があり、筋肉が落ちると必然的に体力も落ちるので、歩行にも支障があるようです。有楽町駅から日比谷シャンテまでも本当にゆっくり歩きました。背中が軽く痛くて、体内酸素が足りないのかとパルスオキシメ