肺マック症

ひどい。眼科で視野検査の予約をしていた今日。月末、GW前後で仕事はバタバタの中、むりくり早退して、眼科へ。行ったらしばらく時がとまりましたね4/30で閉院信じられない当日でもいいから、言ってよ会社の倒産もある日突然って感じだけど…にしたって、ひどい。すぐ出来ないっていうから予約してたのに。電話は13-15の2時間しか対応してない。ここでその病院の名前と、系列の◯◯会みたいなの、曝け出して文句言いたいくそー。院長がコロコロ変わってて、ドクターもコロコロ変わってたからなぁ。怒

今、非結核性抗酸菌症で飲んでいる薬は↓漢方以外は1日1回量。漢方と胃薬は＋αで無理して飲まなくていいと言われているけど、飲んでます。前回も今回も、薬剤師さんがねぎらってくれる。病気の身体のことではなく、これだけの薬を1回で飲むのは、ホントに大変だと思います。時間ずらして飲んでもいいですから、お茶で飲んでもいいですから、と結果甘やかしてくれる…❤️でも大切な薬なので、頑張って！必ず飲みきってくださいね。と。確かに美味しくもないし、ラクではないんだけれど、そう言われると、やはり大変な

昨晩で、欠かすことなく、忘れることなく、飲み切りましたなんか達成感あり、気分はゴーーーールっって感じ✨ハイ、分かってマス。これはスタートを切ったばかりだって…診察前に、採血💉&肺レントゲン🩻。私の内臓ダメージが分かるわ。むくみのことは絶対ドクターに伝えるんだ…🔥と意気込む。今日から（おそらく1年だろうな）お世話になるドクターは、穏やかそぉ〜な、お名前とイントネーション的に外国のドクター。ちょっと聞き取りづらい時もあるけど、話しやすいドクター❤️私の肺🫁をよろしくお願いします✨

病院で『異常無し』や『様子をみましょう』と診断されるも不調に困る方へ✨☀️✨☀️✨☀️✨☀️✨☀️✨☀️✨【肺MAC症治癒！？自然治癒力】信じられるだろうか。普通は治らないどころか悪化していく慢性的な感染症が、もう病院へ行かなくても良くなったという奇跡を。肺MAC症は、結核と並ぶ抗酸菌である非結核性抗酸菌の7-8割を占めるMAC菌による呼吸器感染症のことをいいます。今回私が担当する患者様が医療機関の定期診断により、回復したとご報告を受けました。医師もとても驚かれていたそうです。

非結核性抗酸菌症で、3剤服薬開始して、31日目です。おトイレの掃除の話をします。食事やらおやつ食べながらは、心象悪いかもデス。⚠️薬の中でリファンピシンがあり、尿、便、汗、涙が赤（オレンジ）になり、白い服は汗かいたところに色がつき、コンタクトも色が付き（経験上ワンデーは問題なし）、しかも落ちない、と言われてきました。今のところ、白い服✖️汗もなく、コンタクトはワンデー、寝汗もかいてないんだと思うけど、シーツにも跡はなしで、無問題状態でしたが…お恥ずかしながら、久々に便座あげてのトイレ掃

肺mac抗体が出て、99%肺マックと言われた時、プランターや家庭菜園やってますかと言われて…プランターやってたんですが、それをきっかけにやめました。プランターちゃんたちは実家に里子に出しました。土、良くないのか…と、プランターはやめて、それならというのと、愛犬が亡くなり（猫は健在）、昔飼ってたなぁと、メダカの卵を買って、かえして…秋生まれも入れると4代目まで育ち今。思えば、冬前に成長しきれなかったこは、越冬できないので室内飼育。さらにサイズ分けしてバケツ水槽含めると3-5つの水槽が室内に

つらい・・・3つの薬をも飲み始めて２週間たったので外来にてレントゲンと採血。今のところ、副作用もなく採血の結果も概ね良い傾向なんだけど・・・だりーーーーーーー。の一言。私はクラリスロマイシンリファンピシンカプセルエブトールの3つの薬に加え止血剤としてトラネキサム酸アドナ痰切りの薬としてアンブロキソール飲んでます。止血剤は少なくなったけど、喀血や血痰でなくなって１か月。また飲まないとだめなんかな。。正常眼圧緑内障もあるので、できればエブトールは

3剤服薬して21日目です。毎朝片目でスマホを見て…見え方の異常は感じないです。というか、近視、乱視歴35年、老眼4年目でメガネ無いとまともに見えないですがオレンジの尿は朝イチが1番濃くて、1日の終わりには普通に戻っているのが定例。便も粘液付きの時は前は白っぽかったけど、オレンジ色っぽくて、血便なんだかリファピシンなのか分からない…今度ドクターに聞いてみます。他に聞いていた、腹部膨満感はないです。むくんでる気がするのは気のせいか…これもドクターに聞いてみます。次回の診察は、肺レントゲ

こんにちは一歩踏み出す勇気を応援するKatsura-桂-です。非結核性抗酸菌症の備忘録です4/6薬の服用を始めて、約3か月が経過。これまでの担当医師が異動されたので、今日は医師変更後の初受診。待っている場所で、他の患者さんとの会話が聞こえてきます。これまでの先生と違って、結構はっきりとした口調柔軟さがある話し方、と言うよりは…ちょっと角がある。と言っても、話す内容がキツイとかぶっきらぼうとか横柄な感じというわけではないんです。私が受け取った感じでいうと、話し方が角張っ

4/2呼吸器科受診こないだの止血剤と抗生剤で喀血や血痰はでなくなったのでこのまま現状維持かと淡い期待を込めていたけれど、、、有無をいわせず新しい薬が追加…私は正常眼圧緑内障もあるので眼科のokがないと出せないからと院内の眼科をむりくり受診させられ仕方ないよね、、っていう判断視野障害でたらやめれば治るから大丈夫だよ！と。いやだな。視野がぼやけるとか。これ以上はやだ、、そして呼吸器科へ。11:00の予約が13:00すぎ、、いつもは素っ気ない先生が熱心に説明する。

はや、前回の眼科検診から3ヶ月。本日、仕事帰りに眼科に行って検診受けてましたこの病気は薬を1日10錠3年飲んで、さらに薬の副作用で目が悪くなるという、厄介な病気眼圧、視力検査、あとは、赤い電気が揺れてる、止まってるっていう視神経？の検査をして来ました。結果は、副作用は、まぁ大丈夫でしょう🙆という事でまた3ヶ月後の受診となりました副作用が起こらず3年間無事に薬が飲めるといいなぁ年度始めで、バタバタしてるけどストレス溜めないように仕事はほどほどにして、頑張ります

人生初、エサンブトール、アジスロマイシン、リファンピシンを飲むようになって、今日で12日目。飲み始めて3.4日あたりから、咳と痰がおさまっている⁉️薬の効果⁉️たまたま⁉️という日をさらに2.3日感じ続け、やはり薬が効いているっぽい‼️と感じました。尿（と粘液便の時の粘液も）がすさまじく着色されているが、それ以外の副作用は感じていません。唾液や鼻水なんかは着色されない模様。あとは先生からは抗生物質を飲むから風邪とかひかないようにと言われたが、ただ今、絶賛頭痛と悪寒、開催中…。

検査結果、服薬に際してのあと、この日で最後のドクターに質問を。私あの…失礼なのは承知ですが…今までの先生は皆さま、様子見とおっしゃっていたのに、（今の）先生だけは、空洞を気にかけて、気管支鏡に踏み切ってくださって。。。次の先生がまた様子見とか言われは、しないでしょうか…Dr.ちゃんと次に引き継ぐし、こうきて菌も出たし、やっぱり様子見になることは無いと思います。ただ、薬の耐性が気になるから、それは次の先生から結果をきいてね。さらに、空洞があったら、積極的に治療しようとなったのがこ

前回の膠原病疑惑で、どうなの、ワタシ…。また不治の病増えるの…と過ごしてきたけれど、先日の血液検査と、非結核性抗酸菌症が何の菌なのか発表〜Dr.菌はアビウムでした。わずか1週間の培養で出てきた。肺を洗った液、直接ブラシで擦ったもの、器具を洗った時の液、全てから検出されたよ。菌量➕4（MAX9）と決して少なくはなかった。結構いるから、やっぱり、内視鏡検査やって、良かったし、治療開始に進められるのは大きい、そして、膠原病含め、免疫系（HIVなど）は問題なく、膠原病でインフルエンザ

検査を終えて、ドクターには、培養して次回1ヶ月後には結果出てるから、その時にね、と言われていましたが、1週間後に病院から電話が。ドクターからでDr.「菌が出ましたよ。だから治療には進められるからね。結構菌がいたからやっぱり検査して良かったよ。詳細は次の診察でね💡」ということと。Dr.「あとね、インフルエンザ菌も出てきたの。アノ、インフルエンザじゃないから人にうつらないけど、子どもとかシニアに多いんだけど、あなたみたいに若くて肺もキレイだったのに、検出されるって、まずないんだよね…。な

気管支鏡検査を終えて、ベッドで横たえる。検査前はピンピンだったのに…麻酔が切れて、水の嚥下確認OKもらっても、喉が痛い。聞いてはいたけど…本来物が入ってはいけないところに数ミリ、短時間とはいえ、管が入っていたのだから。。食欲はモリモリなのは救いだった。完食して、足りないくらいだったよ翌朝は、朝イチレントゲンを撮って問題なしで退院へ。お支払い額は10万位。高額療養費と、保険で実質負担は20000円位。その喉痛みは2.3日後には気にならなくなった。血痰は翌日にはなし。でも、痰と咳

忘れられない初血痰を見た日のこと。2020年頃だったと思う。当時専業主婦で、子どもは1歳と3歳で、やっとこ夜の細切れ睡眠もなくなってきたけど、まだ夜乳していてってころ。夜中にパチっっと目が覚めたの。同時に何かが喉から上がってくる感じ…。自然に、にゅる〜っと。（あぁ、痰だろう、眠いしどうせ飲むけど…）って思った。口の中にその塊が出てきて…ハイ、飲みま……あれ、なんか鉄の味、しない⁉️なんか痰の味、濃くない⁉️って思って、痰をティッシュに出したら…月明かりに照らされる黒い

はじめまして。「過敏性腸症候群」（と診断されて20年）「非結核性抗酸菌症」（と確定診断）のことと、他日々のことをのんびりと書いていきます非結核性抗酸菌症との出会いは2020年頃初血痰翌日地元の呼吸器内科受診。問題なし。2021年2月非結核性抗酸菌症疑いから、喀痰、定期的なレントゲン、CTを撮り続け、間にプチ喀血1回。なかなか喀痰から菌が出ない日々。2024年2月気管支内視鏡により、アビウム+4と、オマケのインフルエンザ菌も取れて、服薬治療開始。って言う流れの中、時々過敏性腸

今日は、午後から肺MAC症の定期検診日でした。いつものように、血液検査とレントゲン🩻そして、名前を呼ばれて診察室へ「特に変わった事ありませんでしたか？」私「1ヶ月前に確定申告の書類作ってたら血痰出ました。」「少しですよね。少しなら大丈夫です。疲れすぎないようにしてください」「レントゲンもこれなら健診で何も言われないレベルです。」『いきなり血痰』今晩、お風呂に入ったら何だか喉の奥がゴロゴロするなぁ。痰がからんでるかもと思っていたら、何と血痰ヒェー前回、血痰出たのって去年の5月。それから

元ファイザー職員の内部告発３回目から本物がくる元ファイザー職員の内部告発３回目から本物がくるhttps://ameblo.jp/dragon-excalibur/entry-12712584180.html上は↑大変重要な記事です。ただ、動画関係は全て削除されてますね。という訳で、Twitterの動画を見て下さい。https://twitter.com/JunTokyo7/status/1768752100408992250とうとう出ましたね…元ファイザー社員から

「ＴＨＥＴＩＭＥ」大谷翔平と「彼の妻」写真を放送3月15日「ＴＨＥＴＩＭＥ」大谷翔平と「彼の妻」写真を放送https://news.yahoo.co.jp/articles/2c081330fb4669966d364fea64b4f4a345062c6eＴＢＳ系「ＴＨＥＴＩＭＥ，」（月～金曜・午前５時２０分）は１５日、ドジャースの公式Ｘ（旧ツイッター）が大谷翔平投手と「彼の妻」と表現した女性とのツーショット写真をアップしたことを報じた。笑顔を浮かべ共にナイキの黒の

今週末は一人で奈良に来てます。初めての一人旅来るまではドキドキ💓でしたが、一人旅も楽しい😀自分のペースで回れるし、誰にも気をつわなくて良い仏像を見て、なぜか涙が溢れてくると言う初体験大人になったって事かなこれからの人生、行ける時に行かないと損楽しみましょう😊😊😊

来たーーーーーーー！！いや、おいでになった、お出ましになった、とでも言うべきか〔貧弱な国語力ですみません〕？またしても私の大好きなお菓子をいただいたリラです。汝の名は不破福寿堂鹿乃子餅❤️早速、例の台座に鎮座していただき記念撮影この厚み、口に入れるととろける、伸びる、なのにしっかりとした餅の存在感。最高です！私が心底、このお菓子が好きなことがその方に伝わっているようで、富山のご実家に行かれるたびに買ってきてくださいます〔いただくのはここ一年で3回目〕。なんというご厚情こんな幸

医者「画像と細菌検査等の結果、MACかな？マックと言ってもマクドナルドやマッキントッシュの事じゃないですよ。結核菌とらい菌以外の抗酸菌による肺感染症(非結核性抗酸菌症)のうち8割以上が肺マック症で、ゆっくり菌が増殖する弱毒性慢性呼吸器疾患です」患者「軽いんですか?じゃあ直ぐに治りますよね?」医者「あまっく見てはダメです。病態が解明されていないので、なかなかうまっく対応出来ません。ヒト-ヒト感染はしませんが、進行が遅いので難治性で特効薬がありません。結核が減っているのに、MACは増加傾向にあ

今晩、お風呂に入ったら何だか喉の奥がゴロゴロするなぁ。痰がからんでるかもと思っていたら、何と血痰ヒェー前回、血痰出たのって去年の5月。それから投薬治療してるのに、何で？血痰出た？まぁ、前回、血痰出た時、医者にこの病気は血痰が出るので驚かなくて大丈夫って言われたのを思い出しましたちょっと慣れて来たかもそれにしても、この血痰をみて、やっぱり私って肺マック症なのね。と現実を突きつけられた感じ。薬は飲んでるけど特に自覚症状もなく元気だったのにちょっとショックやっぱりストレスよね😥そーい

こんばんは。今日は朝からずーっと病院…。でした。8:30～肺のレントゲン9:00～呼吸器内科の受診１度帰宅→スーパーで買い物13:00～母の入院していた病院へ診断書の依頼～母の整形外科(私が朝行った総合病院)15:30の予約17:30～受診😱😱😱めっちゃ待った😭18:00過ぎに帰宅🏠️🚗💨はぁ😞💨今日は疲れたよ。ということで呼吸器内科の結果は、先日出していた喀痰検査は今回は陰性。レントゲンも特に気になる増悪はなしでした。とりあえずまた半年経過観察になりました。半年後CTで

実は、1月下旬から、２月の２週目位までの体調不良でした。時間のゆとりができて、冷静に考えてみたら、その状態が、風邪？インフルエンザ？肋間神経痛？コロナ？と、不可解です。１月１８日に、我が家で、大規模修繕の反省会を業者を交えてて開催したとき、後で知ったのですが、ずーと体調の悪い人と、そのあとすぐに、インフルエンザを発症した人が来ていました。私的には、３０日〆の準備書面と、レポート提出の〆追われていて、人様の体調不良まで気が回りませんでした。後で考えたら、１８日から一

私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆なかなか書く時間がなくて（少しでも空くと寝るか自宅の断捨離のどちらかになって）遅くなりましたが、先月の呼吸器内科で話が出たアリケイス吸入薬をやろうと思います。（以前陽性になった時に一度話が出ましたが、その際は2度目の喀痰が陰性でその後そのまま続いたので流れていました）今回再び陽性でアリケイスの話になり、もしか

こんにちは👋😃今日は良い報告です😆高校受験真っ最中の息子でしたが、みんなより１足先にめでたく第一希望の公立高校が合格しました。小学生の時から１度もぶれずずーっと行きたいといっていた高校。とびきり優秀な進学校ではないけれど、国際コースがありホームステイや国際交流にかなり力を入れている学校。そして家から自転車で10分の公立高校😂今時、私立高校の方が手厚くしてくれてその方が良いかなぁとも思いましたが本人は決してぶれず目指していました。昨日、内定をもらいました‼️よかった。本当によかった。こ

年末に更新しようと思って記事の下書きをしていたところ新年に大きな地震や飛行機事故などが起こり、おめでとうを伝える気持ちは消え去りました今回の地震で亡くなられた皆さんのご冥福を心からお祈り申し上げます。そして被災されたみなさんが安心して暮らせる日が1日も早く戻って来るように願っています。ここからは昨年末に書いた記事になります。ブログを読んでくださる皆様、大変ご無沙汰しております。こんな拙いブログを気にかけて読んでくださり、本当にありがとうございます。なかなか更新しない私の体調を、もし