肺マック症

夫が白菜の菜花を摘んできました。早速からしあえを。春ですねー先週は太極拳でした。片足になるポーズでゆらゆら💦寒くて外出する機会が減っていたからか？毎日のラジオ体操にYouTubeで見つけたサザエさん体操をプラス。いくつかあるので、動きのあるのをチョイス。なにより明るい歌声に気分が晴れます。咳が出ない日はありませんが、濃い痰はおさまりました。5月はCTとレントゲン、血液検査、痰を2本提出です。3年前に念のためにいただいた止血剤を大事に保管してありますが、古くても大丈夫なのかしら

もう3年なのか、まだ3年なのか、、アビウムが2回出て、診断が確定して今月で丸3年。その半年前の検診で見つかり、喀痰検査を続けてました。疑いからだと3年半。かかったのはプラス10年位前なのかな3年前の2月に初めて真っ赤な血痰、、朝起きてうがいをしたら5ミリ位の円形でした。丁度受診日の数日前。受診すると👨‍⚕️2回目のアビウムが出たので確定ですね。血痰もあったのですよね。皆さん血痰や喀血をきっかけに、薬を始める方が多いです。治療を勧めます。まず眼科に行って、、困惑した顔

結核・非結核性抗酸菌症学会の公式を定期的に見ている水道水から抗酸菌が検出される水道水の塩素濃度では抗酸菌が死滅せずM.abscessus（非結核性抗酸菌症）の定着拡大に影響しているのてはという考えがあるそうだけどとしたらもしかして水道水の飲用で非結核性抗酸菌症になることもあるってことか？だとしたら水道水も危ないやんかススが最近生水飲んでゼロゼロ言ってんのってこれのせいか?まさか罹患した？レントゲン撮らないとわからないからね地元の介護認定の認定者は日に日に増えている

２月２７日は、受診日でした。今のところ、元旦から2ヶ月問題なく吸入出来ています^^朝の吸入にしてから、声枯れもなく、順調です今日は、吸入器の購入と受診で病院に行ってきました。先生の問診も特に問題なく、吸入器のラミラを購入して、３剤をもらって帰ってきました。今回はレントゲン🩻も血液検査もないので、楽勝でした体調の変化は、痰が吸入前より出るようになりましたが、今は落ち着いて来てます。私が勝手に想像すると、肺の中の菌🦠が、痰と一緒に出て、今は、その痰も出なくなって来たと言う感じです。と

こんばんは。今日は呼吸器内科の外来受診でした。入院して治療すると決心していたので、次回8月の予約でしたがそれより前に受診して早めに入院予約を入れてもらいました。前回、アブセッサスだと分かって治療を勧められていましたが、まだ今はできないと伝えていました。家族で相談して７月がベストかなということで７月に入院が決定しました。6月に事前にレントゲンとCT、耳鼻科で耳の検査をすることになりました。もう早々入院についての説明は聞いて帰り、書類はもらって帰りました。息子が3日前からインフルエンザ

こんにちは一歩踏み出す勇気を応援するKatsura-桂-です。非結核性抗酸菌症の備忘録です今は次の検診まで処方された薬を飲んでます。半年で再発なのでこれまでと同じ薬を服用してます。薬の抗体検査はしていません。…それ、検査しなくていいのか？と疑問を感じました。抗体検査をしないと薬への抗体ができてるかわからない。抗体ができていたら、薬は効かないのでは？…と思ってましたが、飲み始めると違いました。鼻を噛んだ後に、必ず混じっていた血がなくなりました。けれど、疲労感？倦怠

はい、3回目の痰検査も異常なしだった。やった！！次回CTだ！と思ったのも束の間。培養検査の結果がわからないからとふつーにいつもの薬と痰検査キット渡される。花粉で鼻水が出るのを伝えたら鼻炎の薬を出してくれた。、、、、。いいんだけどさ。1ヶ月前の時、CT撮って云々してたじゃん？今回、CTのシの字も出なかったよ。はー、、やっぱり言うことがコロコロ変わる。ベランダミニ栽培楽しみにしてたのに！次回は2ヶ月後だわ。インフルが猛威を払う中、なぜか、私はならないと確信している。強い

こんにちは一歩踏み出す勇気を応援するKatsura-桂-です。非結核性抗酸菌症の備忘録です喀痰検査、３つ金・土に病院へ提出しました。喀痰検査は、取って24時間以内に提出を求められます。３つだと2回にかけて病院へ行く羽目に。これまで多くても２つでした。喀痰検査は培養にマックス8週間かかる。ただし菌がいれば、2週くらいで出てくるとのこと。であれば…CTの見解も、悪化とでてるのに３つも提出が必要なのか？って思ってしまいました。まぁ、来月、診察でどう言われるかですかね。

​いつもかーくんブログを読んで下さりありがとうございます苦しんでる方が少しでも笑顔になれる様なコンセプトでお届けしております泣いたり笑ったりしながらぜひ最後までお付き合い頂けますと幸いです『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生まれアメリカ🇺🇸育ちのMIXです国籍は日本🇯🇵生後3ヶ月から20代〜アメリカLAにて生活していましたsayang…ameblo.jp『ビビッ‼︎目に見えないスピリチュアル体験』いつもかーくんブログを読んで下さりありがとうございます苦しんでる

朝活でアリケイスを始めて、今のところ順調に吸入できています^^が、今朝、アリケイスを吸入器に入れて吸入しようとしたところ、液が漏れて全部流れ出てしまいました！ん？おかしい？あー😩、やってしまった！きちんと組み立てず、先にアリケイスを入れたために流れてしまったうっかりミスこれって1本約4万だったよねもう一度、冷蔵庫から出して45分後にきちんと吸いましたよ。確認は大事ですね

こんにちは一歩踏み出す勇気を応援するKatsura-桂-です。非結核性抗酸菌症の備忘録です間違って上書きしてしまいましたーざっくり書き直すと2025年8月薬の服用がようやく終わりました。それが先月、CTの検査をうけ1週間後に結果を聞きに行くと悪化していると判断され薬の服用が再開。1回目は服用を止めてから一年半持ちましたが今回は半年足らずでの再発。まぁ、鼻を噛むたびに血が混じるので悪くなってるんだろうなぁ…とは、思ってましたが。今度は、薬の服用か吸入機を使って

こんばんは。今日は年1回の人間ドックでした。毎年同じところで検査を受けています。今までの病歴、全てこの人間ドックで見つけてもらってます。まぁ、良いのか悪いのかは分かりませんが、早く見つけてもらって結果的に良いのでしょう🙂結果を待ってる時の緊張感、そして不安感、寿命を縮められてる気もするけど😅朝絶食で行っていて、検査後のご飯がセットになっています。これがいつも楽しみなんです。写真載せちゃいます😁👇️👇️👇️👇️👇️今年も美味しかった～🤭満腹です。そして結果は、特に昨年と変わらず、新

おはようございます。今日は朝から体調がいい昨日は朝な～んか喉の辺りに痰が絡んでるような、なんか身体もしんどい。これって肺NTM症の症状？とか思ったら、え？早めに受診？なに？急に増悪？とか。もう私のなかの妄想が、、、でもなんだ？昨日とは打って変わって今朝は痰の絡みもほぼなく喉も清々しい。しんどさもない。昨日とはぜんぜん違うぞ。もしかして、肺NTM症の症状ではなくて、アレルギー性鼻炎のせいかも、、、。鼻炎は比較的年中ですが今時期から少しづつ辛い日があったりするからもしかしてそっち？少し花

昨日は、肺MAC症の受診日でした。アリケイスを始めて1ヶ月、その経過も含めての受診です^^いつものように血液検査とレントゲン🩻。しばらく待って、診察でした。「吸入はどうですか？順調ですか？」「夜寝る前に、吸入したら、声が枯れてしまい、朝イチの吸入に変えたら、順調です」「準備や組み立ても慣れて、特に問題ありません」って事で、アリケイスは3ヶ月分処方してくれたのですが、ラミラ（吸入器）は、毎月交換するため、来月も受診となりました。マイナンバーカードで高額療養費適用になって払った金額約

大量喀血から再び喀血が起き次の日も次の日もこんなに喀血してる人いるっ⁉️「喀血大会」があったら優勝🏆する自信があるね「こりゃ学会で発表されちゃうレベルだね」旦那さんに冗談言いながら内心どうなっちゃうの⁉️あ〜頭クラクラするこれは、血が足りなくて⁉️それともストレスでクラクラしてるのかしら喀血連続3日目ひろりんさんに助けてメールをジャンヌダルク‼️喀血が止まらないひろりんさんは喀血の繰り返しを経験された「サトリコさん」三銃士の1人に連絡して

昨日、専門医の先生とお話できて、やっぱり時期を見て入院をお勧めされました。ほぼほぼ入院は前向きに考え出していたので、やっぱりそうなんだなって背中を押してもらったり、確信が持てた感じでした。2月の終わりに主治医の出勤日を、確認してその日にもう1回外来受診して入院日の決定になります。気持ちが切り替わると何だか吹っ切れて来て、早くその日にならないかなぁとか、１ヶ月の休み、病院で何しようかなぁ〜とか少しだけ楽しみに変わってきたりして😂まだ副作用のことも考えず休むことばかり考えてる。仕事自体は1ヶ

こんにちは。今日は仕事でしたが近くの内科に非結核性抗酸菌症専門医の先生が来るのを知っていたので急遽、お客様に無理言って予約の時間を２時間ずらしてもらい病院へ。１番に診て貰うため、かなり早めに病院へ到着。その先生は実は私が今は掛かっている病院の先生で非結核性抗酸菌症の専門外来もされています。ただ、同じ病院なので専門外来の受診するのもおかしいし、セカンドオピニオンってのも何か違う。でも専門の先生に診てもらいたい、そんな気持ちでした。結果、やっぱり入院してきちんと治療はした方が良いけど、症状が

ドラマでも現実世界でも口の中に物を入れた状態で話をする人があまり好きではないドラマ「冬のなんかさ、春のなんかね」口の中に食べ物を入れながら喋ってるシーンが多い気がする気にしない人は気にしないんだろうけどあまりいい気持ちのもんではないなあ自分はもうみてないけどススがみている同じ空間にいるのでついついセリフが耳に入っちゃうんだよねやばみは昨日会社の健康診断に行ってきたマンモがすごく痛かったと言っていたマンモをやって失神した人がいるって医者に言われたんだってさ

こんにちは。非結核性抗酸菌症（アブセッサス菌）が確定して数日経ちます。不安で不安で検索ばかりして、すればするほど不安なことばかり。非結核性抗酸菌症の中でもアブセッサス菌はかなり難治性で厄介。進行もやや早め。もう、不安でしかない。そんなときに、以前の病気でつながっていたブロ友さん達。そっとずっと見守ってくださっていたのですね。病気は違うけれど情報を下さったりでお知り合いが治療中だよとか少しでもと情報を下さったりで本当に感謝しかありません。非結核性抗酸菌症でも周りにはアブセッサス菌の方が少

大量喀血したけど入院出来ずに通院2日間止血点滴をしました3日目からは止血剤を服用5日後診察まずはレントゲン「出血したのはこのへんかなでも悪化はしてないかな」先生「かな」って何⁉️かなって⁉️（心の声）「先生‼️インフルエンザが原因で血が出たんですか⁉️」「いや〜菌🦠が原因でここまで出ないよ。ま〜今回はインフルエンザの炎症だね」「先生‼️拡張している気管支切っちゃえばいいんですかね⁉️」「ま〜

水仙が咲いてきましたね🪷（←これは睡蓮だけどw）まだか、そろそろかと待ってきた、服薬完了するかどうかの審判の日‼️日にちを変えての喀痰検査。私の排痰力で出したちびっとの痰からは菌はいなかった1度目。ネプライザーを使って、それはそれは大量の痰を排出した痰を提出したのが前回、2度目になる。この２回目で菌がいなければ…！キット服薬終了‼️（脳内でキットカットの袋の書込みに“キット終わる！“と書いてみる🖊️））いつもの採血、レントゲン。あ！視野検査は先週行って、問題なし。（あまりの老眼

毎日モヤモヤした状態で非結核性抗酸菌症について調べ倒す日々です😂安心材料を探すためにググっているのに不安がどんどん増えていって、何をしているのだか、、、。当初から知ってはいたのですが複十字病院がかなりお詳しい先生が居られるのと、治療実績の多さが目に入ってきました。今では経過観察だったのでまぁ、いいや的な感じだったけど、、、。一度セカンドオピニオンしてみようかとか、聞くだけでも、治療はこっちでもいいからとりあえず聞いてみたいとか、でもちょっと遠すぎるかなとか。こちらは岡山なので東京まで1回

昨年12月に田部井淳子さんの映画「てっぺんの向こうにあなたがいる」を観に行きました知り合いがこの映画を観た後田部井さんの本を読んだらまた映画が見たくなって映画館に足を運んだと以前言っていて最近図書館で本を見かけたので借りてみました映画館での上映が終わってしまってまた見たいと思っても観れませんが・・・病気になっても山に登り続けた姿はすごく勇気づけられます肺の病気が分かったときもう運動とか出来なくなるんだなーと勝手に思っちゃいましたが別に登るか登らないかは

2023年2月に肺NTM症（肺マック症）に罹患して、経過観察しておりましたが、症状はほぼ無い状態。免疫力上げて進行しないように努めるのみと思っていました。患者会（Facebook）で見つけたのでとりあえず入らせて頂いて情報収集。当時はまだ菌の確定に至っていなかったし、症状も無いので、患者会の方の投稿を見ていてもピンと来なかったし、かなり重度の方が多い印象で若干傍観的な感じで読ませて頂いていました。無治療経過観察の方も多いし、免疫力アップとかだけ気をつければそこまで悪くならないんだ、と思って

こんにちは。相変わらず胃の調子は1年に一度の胃カメラで異常なく過ごせています。術後来年で10年。もうそろそろ完治？寛解かと。そんな時、2023年2月人間ドックの肺のレントゲンで再検査になり肺マック症と診断されました。後、半年に一度の経過観察。レントゲンとCT交互、喀痰検査。症状なし。喀痰検査はなかなか痰が出ないけど、痰なのか唾液なのか分からない程度のものを半年ごとに1回程度無理やり😅提出。最初の頃一度だけアブセッサス菌が出ていましたがそれからはずっと陰性。画像も白くプツプツしている

あっという間に長い年末年始のお休みも終わり、一月の三連休も終わって寂しいリラです本年も何卒よろしくお願いします皆さまのブログにもご挨拶にうかがいたいと思っておりますが、牛歩の歩みですなのに旅や美味しいもの、テーブル関係など素敵なブログをどんどんフォローしていたら、一周することが簡単にできなくなってしまいました。でも読みに参りますので待っててくださいね〔ってどなたも気になさってないとは思いますが今年の決意です😅〕さて、今年のお正月正式には喪中ではないのですが、12月にお葬式があって何だか

新年1発目！採血、レントゲン異常なし。前回出した痰検査も陰性。2回連続陰性。リーチ！！てか、痰がほとんど出ないのであれは唾液だと思う笑3回陰性確認したら、CT取って確認して、最初の陰性から（私の場合は10月）１年間薬飲んで、一旦卒業かな？みたいな話をされたんだけど、、何回も言うけど、主治医は毎回コロコロ話変わるのでどーなんでしょ。わかることは、次回痰検査が重要ってこと。血痰ももう全然出てないし痰や咳もほとんど出なくなった。昔は冬ってなると咳がいつまでも続く、、声枯

東京で梅か開花したそうです。梅って、色んな別名があるようで、そのひとつが風待草。何風待ってるの？って言ったら、春の風、東風なんですよね。思えば、パラグライダーをしていた時も、段々東風の日が増えてきて、春が来るぞと思ったものです。（離陸が東向きだったので）こちふかばにおいおこせようめのはなが思い出されます。今日も暖かいし、東風吹いてきたか？と思ったら、今日は西南西の風。でも南成分あるからか暖かいです。三寒四温のシーズンが来ますね！！！はたと、子どもの朝顔の鉢を見ると、何やら

アリケイスの吸入を始めて、5日目で声が枯れ、ほぼ声が出なくなりました職場の皆さんに、どーしたのか？と聞かれ、カクカクシカジカと説明をし、日本の皆保険制度はすごい👏👏👏と最後に私の感想を伝えました^^（本当に日本🇯🇵の保険制度は神）それにしても、声がかすれて、電話📞するのもしゃべるのも大変😭ブロ友さんからも朝ごはんを食べる前に吸入するといいとか、終わったら温湯でうがいをよくした方がいいとアドバイスをいただきました♪素直に朝、吸入してみたら、めっちゃいいやん！うがいもしっかりしてト

松の内も明けましたが今年もよろしくお願いいたします。NPO法人が主催している映画を観ました。月一回位で、選ばれた割とハズレのない作品が観られるので行ける時は行ってます。映画が終わってから、アフターライブとかイベントが30分位あるのも楽しみです。昨年は「国宝」を観た後、満足してしまいしばらく映画を観たい気持ちになれなかったのですが、秋が過ぎるとまた観たくなりました。今回は2022年のフランス映画です。お正月にピッタリな映画でした。映画の中でオペラを聴き、終わった後のアフタ