肺マック症

半年ぶりの受診でした。今回はレントゲン🩻と呼吸機能検査。呼吸機能検査は３年前に受けました。苦しい検査だったと言う記憶がありレントゲン撮ってしばらく休んでから受けました。行ったら呼吸機能検査は混んでいるので暫く待ちますと言われ、早めに行って良かった今回は３年前よりも検査が楽な気がして太って体力ついたのかなと思いました。検査技師の方が、悪くなってる項目もあるけど全体的には３年前より多少良くなってると仰いました。待合室はそれ程混んでなかったです。早めに行き過ぎたのか、予約時間

ご無沙汰しております、リラです。年度末は毎年、仕事がとても忙しくてアメブロ訪問も自ブログの更新も疎かになっておりました。体は現状維持〔多分〕で元気です。二剤の副作用のお腹くだし＆お腹の痛み、はプロバイオのサプリを飲み始めて劇的に改善しました。ミヤBMなどだと便秘したりして調整が難しかったのですが、今はこのサプリのみでほぼうまく過ごせており、本当に助かってます←病気関連の覚え書きでした。さて、姉が九州から遊びに来ました。姉はキラキラした世界が大好きでティファニーのアフタヌーンティーを予約

去年、ブロ友さんが紹介されてた映画です。一ヶ所でしか上映されてなくて、日時も合わなくて行けなかったので、一年しないうちに観られて嬉しい人間国宝、野村万作さんのドキュメンタリー映画です。NPO法人主催の映画だったので、アフターセミナーがありました。今回は終了後、演劇ジャーナリストの方が実際にインタビューされた時の様子など興味深いお話をしてくれました今年6月で95歳だそうですが、4月は10ヶ所、5月は8ヶ所と全国で舞台に立たれているとは移動だけでもすごいです。映画の中のインタビューでは

行ってきました。過去４回ほど痰を提出し、顕微鏡・培養とも陰性。やっとその結果をふまえて、投薬は秋くらいまでかな？との話になり主治医の久しぶりの笑顔。普段あまり笑わない人なのに。。ずっとクラリスちゃん飲んでて、痰検査で顕微鏡で見ると菌はないものの培養ではごく微量の菌がいて、この微量の菌を一発叩きたいからとクラリスちゃんからジスちゃんに変更になったのが８月。それに変えてからは陰性続きだった。やっとやっと次回CT検査。CT見てみないとわからないしね、とか、空洞とかあるかもね。とか

こんにちは。久々の投稿です。７月に入院が決定してとにかく免疫力は下げないようにしっかり食べて規則正しい生活を心掛けているのですが、、、昨夜、初めて喀血しました。ビックリしてアタフタ😣ソファに寝転んでウトウトしていたらなんか喉に違和感感じて、痰が絡んでるなって思ってティッシュに吐き出しました。えっ？真っ赤な鮮血とぶつぶつとした塊のようなものも混じってる😱その後もティッシュに吐き出せば真っ赤な鮮血。しばらく続きました。喀血したのは初めてだったのですごく不安になりました。茶色のような痰

土曜日曜と２階のベランダに虫が止まっていた全く同じ場所に来てたから驚いた今日も来るのかなと思ってみたら今日は来てなかったなんかそんなワンシーンでもどこか物悲しくなるもしかしてあの虫は父だったり母だったりするのかなとかねそんなこと思ったりする心配だから見に来てくれたのかなとかさもうあたしらを心配してくれる人はこの世に誰もいないからね近所の家はまた家の中の改装しているもしかしたらお孫さんが一緒に住むことになるのかな昨日そのお孫さんが来て滞在中ずっとギャ

今日は、肺MAC症の定期検診。でも、先生と具合どうですか？の会話のみで、レントゲンや血液検査はなし元旦からアリケイスを始めて、まだ3ヶ月と１０日今のところ、順調に吸入もできています。もう少ししてから、レントゲン🩻で結果を見るのかな〜？今回は、アリケイス８４瓶、クラリスロマイシン、エブトール、リファンピシン252錠、トローチ80錠、吸入器のラミラ、ここのところの介護疲れで風邪をひいてしまい、風邪薬７日分合わせて、お会計は１１８，２１０円でした高額療養費でこの金額3ヶ月後に職場の

こんにちは一歩踏み出す勇気を応援するKatsura-桂-です。非結核性抗酸菌症の備忘録です定期的な診察に行ってきました。担当の医師が、また4月から変わりました。今回担当される医師は私がこの病気にかかったとき診察してくれていた最初の医師です。2年ぐらい見ていただいていたのですが異動され、巡って4月からまた担当していただくことに。今回、診察している時に何やらスマホで、いろいろ計算しているなぜ？と思っていたら、体重を聞かれました。なんでも、エサンブトールという薬体重によ

毎日電車が遅れてとても困る時には長く止まっていることもある前はこんなこと少なかったなあ不具合も人身事故も多すぎ！ものすごく咳込んでいる人を見ると結核ではないかと疑う人がいるそのワード今の時代に出てくることが不思議よ若い人もそうよねそのワード使うよね今は結核は昔みたいに不治の病ではないやんそれよりも非結核性抗酸菌症の方が難治性が高くて治らないか治ってもまた復活する厄介な病だよ人には伝染らないけどねでもこの間西日本のある障がい者施設で発生した非結核性抗酸菌の院内感染事

レモンの花が、つぼみから満開になりました。今年は、滅多にひかない風邪を3回もひくという最悪のコンディション。こんな状態の中で、藤田医科大学皮膚科の件の訴状を提出できて気持ちが楽になりました。この件は、自分のことだけとして終わらせるわけにはいかないという強い気持ちがあります。有機溶剤に曝露から4年以上たつ現在、認知障害を克服して、４年以上年を取ったのに、孫と遊べる元気を取り戻しています。諦める性格でなくて…救われたけど、誰もができることではないので、発信を続けます。楽しい投稿も

拙いブログにアメンバー申請して下さった数人の方ありがとうございます。ブログを書かれている方のみ承認させていただいてますが、ブログを書かれてなくても病歴などの自己紹介をメッセージかコメントでやり取りできれば承認させていただきます。ブログを書かれていない方は、半年に一回位でもメッセージかコメントで、その後の状況など教えていただけると有難いです。人により違う経過の病気という事なのでより多くの方の状況を知りたいです。よろしくお願いいたしますここからは排痰の話なので、読まれたくない方は、Uター

こんばんはー先週は、久々に血痰でした。。。あぁ〜やってしまったぁ。。北海道の冬は歩道が凍結して滑りやすいので、砂を撒くんですが、雪が溶けるともちろん砂はそのまま残っちゃって、歩道を歩くとジャリジャリしてなんか嫌なんです。リスクはあるなぁ・・と、思いながら一応慎重に、気にしながら掃除をしていました。その夜に血痰。多くはなかったんですが、やっぱりショックでした。やらなきゃ良かった。もうやらないーー次の検診は5月です。しばらく血痰もなかったから、半年おきのCTを1年おきでも良いん

すっかりご無沙汰しております、リラです。肺の方は体感は悪いのです〔朝胸が重い〕が、3月の呼吸器内科の診察では、影が薄くなってる〔レントゲン〕との事でした。本当かな？と疑う自分がいますが、いずれCTを撮ればはっきりしますと主治医オージロー先生。いつCT撮りますか？お薬をやめる前かな、との事でした。昨年6月に二剤飲み始めたので、やめるのはまだまだ先です。ぴえーんさて、いつも同じように見えるテーブル写真かもしれませんが〔笑〕、忘れないように記しておきたくて。お付き合いいただけたら嬉しいです。

今日は服薬をやめてから初めての検診。先日花粉症のせいか、鼻から血も出てきていたし、咳も酷くて、その時耳鼻科のドクターに肺MAC症の咳かも？と言われて、（服薬終えたばかりでもう？！）と悶々とし、今日の結果で分かるだろうと挑みました。服薬終えたからって、治ったんだー‼️と思った日はありません。相変わらず、浴室と土は鬼門だし、マスクは花粉症じゃなくたって、つけるし、風邪は万病ならぬ、肺悪化の元と常に思っています。そんな中での検診。採血、レントゲン、CTの結果、何もなかったー！！！！なので

昨日張り切り過ぎたのか目の窪みが寝る頃になって喉がいがらっぽくて今朝も咳が出る始末起きてきた息子も昨晩は寒気と微熱でインフルエンザか❓と焦ったらしい職場ではまだ流行っているらしくそりゃ怖いこと彼は今日は試験の日午後から半休を取ることにした朝には熱も上がらず寒気も収まっていたから試験が上手くいきますように季節の変わり目は体調を崩しやすいです気をつけていても…さてさて1年ぶりの肺マック症の通院今日の大病院めちゃ混みでした道中救急車に道を譲ったけど行き先

両親とも高齢になり、介護が必要となりました。父親は、施設へ、母親も認知症のため、サービス付き高齢者向け住宅で生活しています。父親は、施設での生活がもうそろそろで1年。母親は1週間。何かあれば施設から呼び出しがあり、病院に連れて行く事の繰り返し母親は、自宅で危うく火事🔥になりそうになり、ガスを止めＩＨにするも、今さら使い方を覚えるのも出来ず、料理も作らず🍳何とか説得して、サ高住に入ってもらいました。仕事中にも呼び出しがあり、仕事終わりに様子見に行き、動き回っていて、肺MAC症の私には辛い

こんにちは一歩踏み出す勇気を応援するKatsura-桂-です。非結核性抗酸菌症の備忘録です喀痰検査を2月に提出し、検査の結果を聞きに行ってきました。肺の方は、レントゲンで見ると影が薄くなっていて少し良くなっていたようです。実際、鼻をかんでも血は出なくなってます。菌は、培養（？）して2週間後に提出した喀痰から反応があった模様。反応があった菌のうちこれまでとは違うものがありました。ただ、初めて出てきた菌も薬は同じものを服用するらしい。現時点では2週間ほどの培養なので次

​いつもかーくんブログを読んで下さりありがとうございます苦しんでる方が少しでも笑顔になれる様なコンセプトでお届けしております泣いたり笑ったりしながらぜひ最後までお付き合い頂けますと幸いです『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生まれアメリカ🇺🇸育ちのMIXです国籍は日本🇯🇵生後3ヶ月から20代〜アメリカLAにて生活していましたsayang…ameblo.jp『病気と向き合いながら強く逞しく生きる』いつもかーくんブログを読んで下さりありがとうございます苦しんでる方が少

​​いつもかーくんブログを読んで下さりありがとうございます苦しんでる方が少しでも笑顔になれる様なコンセプトでお届けしております泣いたり笑ったりしながらぜひ最後までお付き合い頂けますと幸いです『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生まれアメリカ🇺🇸育ちのMIXです国籍は日本🇯🇵生後3ヶ月から20代〜アメリカLAにて生活していましたsayang…ameblo.jp『【サウダージ】失われた愛する人や決して戻らない瞬間』いつもかーくんブログを読んで下さりありがとうございます

あたし宛に寺から来たやつ毎年来るけど行ったことはないお金持って行かなくちゃいけないんだもん今無理っす！かかりつけの呼吸器内科の前に張り出されてあった調べてもらいたい気もする特に吸入系１３品目まで保険が効くのかあ吸入系マックス１００種類だといくらぐらいするのかな１万円超えたりしちゃうんだろうかそりゃあするよね１３項目までしか保険使えないんだもんね呼吸器内科の定期検診血液検査とレントゲンとって結果は次回なわけだけど前より悪くなってそうな気がするなんかやだな(ー_

夫が白菜の菜花を摘んできました。早速からしあえを。春ですねー先週は太極拳でした。片足になるポーズでゆらゆら💦寒くて外出する機会が減っていたからか？毎日のラジオ体操にYouTubeで見つけたサザエさん体操をプラス。いくつかあるので、動きのあるのをチョイス。なにより明るい歌声に気分が晴れます。咳が出ない日はありませんが、濃い痰はおさまりました。5月はCTとレントゲン、血液検査、痰を2本提出です。3年前に念のためにいただいた止血剤を大事に保管してありますが、古くても大丈夫なのかしら

もう3年なのか、まだ3年なのか、、アビウムが2回出て、診断が確定して今月で丸3年。その半年前の検診で見つかり、喀痰検査を続けてました。疑いからだと3年半。かかったのはプラス10年位前なのかな3年前の2月に初めて真っ赤な血痰、、朝起きてうがいをしたら5ミリ位の円形でした。丁度受診日の数日前。受診すると👨‍⚕️2回目のアビウムが出たので確定ですね。血痰もあったのですよね。皆さん血痰や喀血をきっかけに、薬を始める方が多いです。治療を勧めます。まず眼科に行って、、困惑した顔

結核・非結核性抗酸菌症学会の公式を定期的に見ている水道水から抗酸菌が検出される水道水の塩素濃度では抗酸菌が死滅せずM.abscessus（非結核性抗酸菌症）の定着拡大に影響しているのてはという考えがあるそうだけどとしたらもしかして水道水の飲用で非結核性抗酸菌症になることもあるってことか？だとしたら水道水も危ないやんかススが最近生水飲んでゼロゼロ言ってんのってこれのせいか?まさか罹患した？レントゲン撮らないとわからないからね地元の介護認定の認定者は日に日に増えている

２月２７日は、受診日でした。今のところ、元旦から2ヶ月問題なく吸入出来ています^^朝の吸入にしてから、声枯れもなく、順調です今日は、吸入器の購入と受診で病院に行ってきました。先生の問診も特に問題なく、吸入器のラミラを購入して、３剤をもらって帰ってきました。今回はレントゲン🩻も血液検査もないので、楽勝でした体調の変化は、痰が吸入前より出るようになりましたが、今は落ち着いて来てます。私が勝手に想像すると、肺の中の菌🦠が、痰と一緒に出て、今は、その痰も出なくなって来たと言う感じです。と

こんばんは。今日は呼吸器内科の外来受診でした。入院して治療すると決心していたので、次回8月の予約でしたがそれより前に受診して早めに入院予約を入れてもらいました。前回、アブセッサスだと分かって治療を勧められていましたが、まだ今はできないと伝えていました。家族で相談して７月がベストかなということで７月に入院が決定しました。6月に事前にレントゲンとCT、耳鼻科で耳の検査をすることになりました。もう早々入院についての説明は聞いて帰り、書類はもらって帰りました。息子が3日前からインフルエンザ

こんにちは一歩踏み出す勇気を応援するKatsura-桂-です。非結核性抗酸菌症の備忘録です今は次の検診まで処方された薬を飲んでます。半年で再発なのでこれまでと同じ薬を服用してます。薬の抗体検査はしていません。…それ、検査しなくていいのか？と疑問を感じました。抗体検査をしないと薬への抗体ができてるかわからない。抗体ができていたら、薬は効かないのでは？…と思ってましたが、飲み始めると違いました。鼻を噛んだ後に、必ず混じっていた血がなくなりました。けれど、疲労感？倦怠

はい、3回目の痰検査も異常なしだった。やった！！次回CTだ！と思ったのも束の間。培養検査の結果がわからないからとふつーにいつもの薬と痰検査キット渡される。花粉で鼻水が出るのを伝えたら鼻炎の薬を出してくれた。、、、、。いいんだけどさ。1ヶ月前の時、CT撮って云々してたじゃん？今回、CTのシの字も出なかったよ。はー、、やっぱり言うことがコロコロ変わる。ベランダミニ栽培楽しみにしてたのに！次回は2ヶ月後だわ。インフルが猛威を払う中、なぜか、私はならないと確信している。強い

こんにちは一歩踏み出す勇気を応援するKatsura-桂-です。非結核性抗酸菌症の備忘録です喀痰検査、３つ金・土に病院へ提出しました。喀痰検査は、取って24時間以内に提出を求められます。３つだと2回にかけて病院へ行く羽目に。これまで多くても２つでした。喀痰検査は培養にマックス8週間かかる。ただし菌がいれば、2週くらいで出てくるとのこと。であれば…CTの見解も、悪化とでてるのに３つも提出が必要なのか？って思ってしまいました。まぁ、来月、診察でどう言われるかですかね。

​いつもかーくんブログを読んで下さりありがとうございます苦しんでる方が少しでも笑顔になれる様なコンセプトでお届けしております泣いたり笑ったりしながらぜひ最後までお付き合い頂けますと幸いです『自己紹介』はじめましてsayang-mamaです日本生まれアメリカ🇺🇸育ちのMIXです国籍は日本🇯🇵生後3ヶ月から20代〜アメリカLAにて生活していましたsayang…ameblo.jp『ビビッ‼︎目に見えないスピリチュアル体験』いつもかーくんブログを読んで下さりありがとうございます苦しんでる

朝活でアリケイスを始めて、今のところ順調に吸入できています^^が、今朝、アリケイスを吸入器に入れて吸入しようとしたところ、液が漏れて全部流れ出てしまいました！ん？おかしい？あー😩、やってしまった！きちんと組み立てず、先にアリケイスを入れたために流れてしまったうっかりミスこれって1本約4万だったよねもう一度、冷蔵庫から出して45分後にきちんと吸いましたよ。確認は大事ですね