肺マック症

新たな菌がいるからと抗生剤追加されてからの診察。夜寝る前に飲む事にしたら、だるさも半減したし、ふらつきもなくなってきてる。3剤飲み始めた時もだるさがハンパなくて家では横になってた。慣れ始めてから薬疹が出た。今回もそれに近い感じなのでまた薬疹でるのかな？とビクついてたけど色付きの痰は出てないことを伝え「つーか最初から出てない）薬疹の有無も確認して追加の抗生剤は終了。へ？？除菌目的だから継続ではないよ（すん！！）て感じな主治医。最初からそう言ってくれ。、、いつもの3剤

おはようございます。ついに今日退院日です〜😄長かった、、、。7/6〜8/21まで😱長過ぎた、、、でも済んでしまえばあっという間。こんなに仕事から解放されたのも初めて、家事から解放されたのも子供がうまれてから初めて、こんなに無心になれたことも初めて、こんなにスマホ依存したのも初めて、こんなに３食きっちり食べたことも初めて、薬疹が怖いことを知ったのも初めて、、、etc…でも、夫が文句も言わずこんなにも家の事と仕事を両立させて頑張ってくれた事に感謝しかないのです。なるべく買ったものでなく、

服薬を終えて半年。寝起き1番の痰が喉にいるので、出してみた。ここからは文字色変えます🟤（微妙な違い⁉️）だって…その痰、こんな文字の色してた。茶色🤎だったの。ミルクチョコレートみいたいな、ココアみたいな。（？茶色？茶色だな…茶。）って心の第一声。あーーーーつい先週、CTまで撮って、変化なし、再燃なし、と言われたばかりで、これかーー。なんか見たくないものにはフタ…したいようで、ティッシュを丸めてしまった直後に、ダメだと💦記録➕写メ📷。また、喀痰提出容器もあるから、出さないと

こんばんは😉退院日まであと2日🤩今朝も朝は血液検査があって、夕方に主治医が結果説明に来てくれました。約週1回くらいのペースでモニタリングしてます。今まで全て正常範囲内に収まっていた数値が、、、😱服薬始めてASTとALTが徐々に上がってきていてついに今日基準値を超えてしまいました😱主治医曰く、徐々に上がってきているけど、まだ少しだけなのでこれですぐ異常とかではなく、注意してみましょうと言う感じと言われました。腎臓の数値も一定でほぼ変わってないし。このままどんどん上がってしまうとち

すっかり空いてしまいました。7月の下旬に痰提出。私はいつもレターパックで提出してるんだけど今回痰の容器がいまいち噛み合わせ悪くて3本中1本漏れてる感じ？ジップロックにそれぞれ入れてるんだけどね。嫌な予感がしつつも投函。そして、8月に定期検査でした。結果、新たな菌が出ました、と。肺マック系の菌ではないので除菌のために別の抗生剤を飲みましょう、と。えーー。。抗生剤、つらい。。身体が慣れるのに時間かかるからなぁと思っていたら、予想通りだるくてだるくてめまいとかふらつきもで

こんにちは😃今日は入院費の事。やっぱりお金の事は気になりますよね〜😓私は個人事業主なので国民健康保険です。3割負担。とは言っても高額療養費制度の適用になりますので限度額は決まっていますが。令和8年８月から制度の見直しで少し金額が変わってきます。7/6〜入院しています。月をまたぐので7/31までで一度お会計が出ました。8/21に退院予定ですがその時にまとめてのお支払いくださいと言われました。8/1〜8/21までの入院費はまた後日。自己負担額87,210円(非課税)電気器具使用料

こんにちは一歩踏み出す勇気を応援するKatsura-桂-です。非結核性抗酸菌症の備忘録です7月にCT撮影、X線、採血をすませその結果と定期診察のため8月に病院へ行ってきました。CTの結果…左右で肺の状態が分かれてました。右は以前と比べて良くなっているが左が悪くなっているとのこと。薬を服用しているのに悪くなっているということは…薬の効果がなくなってきている？喀血はない。鼻をかんでも、血は混じってはいないでも、喉がスッキリせず咳払いをすることが多い。まぁ、薬の抗体

服薬終えても、終わりじゃないことを、ひしひし感じています、この病気。でも、定期的に診ていく必要があるということですし、咳や痰といった、なんでもない人でも出てくる症状に不安も覚える病気ですから、こうして通うことは安心にも繋がります。前回、喀痰容器を頂き、自宅採取しましたものの結果が出ているはずです。その時は風邪をひいてから、なっかなか、咳と痰が抜けなくて、その時の痰を提出していました。今回は、レントゲン、CT、診察。血液検査は完全に服薬の為にしているんだと改めて思いましたが、服薬当時は

昨日は歯科の歯のクリーニングに！3ヶ月に1回ぐらいで行っているけど正直歯のクリーニングはどんな罰ゲームだよと思うくらい辛いずっと口開けてなきゃならないしガリガリやられるし水の出る機械は口の端に取り付けられるし気が休まらないよあたしは肺マック症だから体を倒すと角度によって咳が出ちゃうんだよねそれも気にしなくちゃならないしなあ治療だったら15分か20分で終わるところ歯のクリーニングって1時間はかかる検診で悪いとこ見つけられてもさまあ歯は自分で治せないのでそれはそ

おはようございます☀退院日が決まりました〜🤩強化治療再開できて、4週間で退院ということで8/21(金)〜8/23(日)の辺りでどうですか？って言われました。厳密には日曜日まででピッタリ4週間なのですが迎え等都合もあると思うのでその辺りでと。言うことで8/21(金)にしました。23(月)は息子の始業式もありお弁当も再開になるので1日でも早く退院してもとの生活に近づけておきたくて。ここからは少しプライベートな仕事の事で長文になります。面倒くさい方はどうぞスルーで😅そしてお待たせしているお

こんにちは😃とーーーーーっても暇なので入院中パジャマのお話。今回の入院、治療がうまくいっても1ヶ月と聞いていたので、少しでも気分あげたくて、レンタルのパジャマではなく無印良品で可愛いルームウェアを買って準備万端にしてました。ちなみにコレ👇️楊柳ガーゼのルームウェア😁入院中、お化粧も出来ないしネイルもオフしたし、髪もスタイリングとか出来ないし、着るものだけでもなんて思って。ところが、楊柳ガーゼって！！薬疹で肌が赤くなったり発疹出てる時って、めっちゃチクチクして痛いの😭😭😭😭😭とても

こんにちは😃チエナムの点滴再開して4日目になります。今日10:00の点滴も終了しました。昨日までは通常30分で投与するのを1時間かけてゆっくり目にしてもらっていました。30分でするとなんか少し気分が悪くなって、横になっていれば落ち着くのですが、それを伝えたら1時間でゆっくり目にしましょうと言われました。今日から30分で投与になりました。でも、少し慣れてきたのか特に気になることはなく終われました。今回は薬疹も今のところ出てません。ホッと😮‍💨7/28(火)は広島で藤井風さんのツアー

こんにちは😃土曜日、日曜日と外泊許可をもらってリフレッシュしてきました。特に何もしてませんが、帰った日は美容院で髪をスッキリさせてもらいました。その後は少し遅くなったけど14:00くらいから夫、息子、母の4人で回転寿司に行きました。息子に何が食べたい？と聞けばやっぱりお寿司でした。私はさほど好きではないけどみんなで食べる時間がやっぱり幸せね。そして買い物行ったり、家でゆっくりしたり。あっという間の２日間。そして今日、10:00からチエナムの点滴再開しました。1回目の点滴終了。今

先週親戚に行く用事があり、夫と電車に乗りました。途中で激しく咳き込み居た堪れず途中下車⤵️ホームで思い切り咳をして次の電車で行きました。その1週間前、平熱ですが喉がイガイガして咳がでたので近くの呼吸器科を受診しました。ホームページをみたら新規の人は要予約。その日の10時にとれました。かかりつけ医は消化器科が得意みたいなので、いざという時のために呼吸器科へかかりたいと思っていました。聴診して念のためレントゲン。肺マック症はこことここですね。これだとCT撮らないと見つからないか

こんばんは。２回目の薬疹、辛かったなぁ😩かれこれ、２回目の薬疹も少し落ち着いてきて、痒み止めの注射してくれたりしながらだ〜いぶラクになりました。塗り薬もスーッてする痒み止め出してくれたりして。夜寝る時だけ痒くて半分寝た状態なので掻いてしまってます。掻けば搔くほど痒くなり、眠りは浅い感じでした。アイスノンも貸してもらって冷やしたりもしてはいましたがあっちもこっちも痒くなって追いつかないまま寝てました。来週（月曜日）からチエナムの点滴が再開になります。その前に先生にお願いして土曜日、日曜

おはようございます。とりあえず治療方針が決まりました。薬疹が落ち着いたら、来週から始まりそうです。いま服薬しているジスロマックとランプレンは引き続き服薬来週からチエナム点滴を様子を見ながらゆっくり追加していくこととなりました。それを4週間の強化治療とするそうです。そのまま上手く行けば8月末に退院。週3回、近くの病院でチエナム点滴をする。そういう感じになるそうです。完全にアミカシンは薬疹で使えないのでこういう治療方針になりました。アミカシンを減感作療法でというのも手段としてはあっ

こんばんは。昨夜は薬疹、いやこれはアナフィラキシー？ってくらいみるみる体中に蕁麻疹、発疹が広がりました。１５分単位ぐらいで症状悪化😰呼吸、粘膜の腫れ、発熱はなかったのですが身体がまーーーーっかになり、ヒリヒリチクチクして服が当たるだけでも痛い。あわててナースコール。その都度看護師さんは来てくれる。それから９時には消灯。私も電気を消して寝ようとするも全く眠れない。ヒリヒリして痛くて😭ナースコールを、押して看護師さんが来てくれた。酸素の２４時間モニターを指に付けて、１５分ほど点滴をして

こんばんは。まめにブログ更新してますが、薬疹について。前回、治療3日目で薬疹があり、なかなか治らず薬疹がある程度落ち着くまで約1週間。先日やっと治療再開したところです。ジスロマックから始まり、ランプレンを追加し、そこまでは大丈夫。きっと前回薬疹が出たのはチエナム点滴だろうと呼吸器内科の先生も皮膚科の先生も見ていました。確かにネット等で検索してもアレルギーが出やすいとも書いてるし。ということで、ランプレンのあと、今日アミカシン点滴を再開しました。10:00に１回（１日１回）点滴後も特に

こんにちは😃病室の件、昨日看護師さんに伝えました。一昨日の夜から入ってきたご年輩の方の咳き込み。夜はかなりな咳き込みで、普段から声も大きいからなのか？咳き込みもかなり豪快😭一昨日夜は全く寝られず、朝を迎えました。不眠だからなのか、血圧もいつもよりかなり高め、頭は痛い、イライラする、その中で日中も豪快な咳き込みが耳つく😵‍💫もうダメだ、今夜もこのままでは私自身うつ状態になりそうだと思い、看護師さんに伝えました。今はベッドが空いてないけど明日には移動できるかもと。今晩は睡眠剤も出せるよ

本日、CTの結果を聞きに病院🏥に行ってきました。名前を呼ばれて診察室に行くと...先生から「だいぶ小さくなっていますね〜」と嬉しいお言葉去年のアリケイスを始める前と比べると明らかにモヤモヤ😶‍🌫️が減ってる右の写真の上の方にモヤモヤがあったのが、左の写真では薄くなってきている！わーい🙌先生が「効果がありましたね。区切りのいいところで、年内いっぱいアリケイスをしましょう。」との事で、あともう少し頑張る💪ことになりました。でも完全にマック菌🦠がなくなることはないとの事。肺MAC症と共

こんにちは😃気がつけば入院して今日で１１日目。３日目に薬疹が出て全て中止となり、薬疹が引くまで治療再開は見合わせとなっていました。赤みや発疹が引くまでけっこうかかってしまいました。まだ、夜は痒みで目が覚めますが赤み、発疹は八割型引いてきました。フェキソフェナジン、マイザー軟膏（体）、ロコイド軟膏（顔、首）、オイラックスクリーム（痒み止め）なかなかお腹周りの発疹、赤みが引かず、今も少しだけ。いつから再開かなぁと不安に思っていたら昨日主治医から話がありました。減感作療法という治療法で再

おはようございます。気がつけば入院も7日目となりました。３日目からの薬疹で悩まされ、今も悩まされています。結局、肺アブセッサス症の治療は進めていなくて、薬疹が治まるまでは足踏み状態。主治医は再開したい気持ちを全開に出してはくるけどこのなかなか引かない薬疹の状態ですぐとか出来る？と毎日思ってます。まぁあと1週間くらいは様子見とかになりそうですけど、、、じゃなきゃ私もなんか不安。話は代わりますが看護師さんの話。ひとり高杉真宙似のイケメン看護師さんがいて、声もちょい低めでかっこいい😁背中

いろんな心の健康相談とか命の電話とかやってるけどそれも一時的というか話は聞いてはくれるけど結局解決するのは自分なわけでそれがなかなか難しいんだよなあたしももう疲れちゃったよどこまで行けばいいんだろうね行けども行けども楽にはならない自分の通ってる呼吸器内科の先生がいまいち信じられない前に痰の検査をしてそこで菌も分かっているのにまた痰の検査やるようなこと言ってる意味がわかんないんだよなんかさ1人の診察時間が大学病院並みなんだよねそんなに混んでもいないのになあ

おはようございます。昨日の午後から薬はすべて中止となりました😞何に対してのアレルギーなのかは分からないから一旦全て中止しますとのこと。確かに全身赤い発疹。さほど痒くはないんだけどこんなになったの初めて。昨日夜は19:00ころに看護師さんが来て先生から指示で抗アレルギー薬の注射します。とのこと。そして今朝、赤みは全く引いてない😞アレルギーが引くまでしばらくかかりそう。治療の再開はできるんかな、、、。それの方が心配。入院したけど結局出来ないとかならないよな？とか思ってしまう。しかも１

おはようございます。なかなかブログ更新しない私がこんなにコンスタントに更新とは相当暇だと思って貰えるかと🤣🤣🤣昨日は朝、チエナム点滴とアミカシン点滴を30分ずつ、22:00チエナム点滴朝の点滴後はやっぱり少し気分が悪くなってきたけど30分ほど横になっていたらラクになりました。22:00の点滴は少しゆっくり目に落としてくれた？からなのか横になってしたからなのかとてもラクで気分悪くならなかったので良かった。そして今朝、気持ち悪くならなくて良かった〜って思ったのもつかの間、あれ？腕に蕁麻

こんなお金のことばかり気にするの生活がほとほと嫌になるずっと前からずっとずっと嫌ではあったけどなんかもうため息しか出てこねえよ世の中もすっかりおかしくなってる私の頭の中もすっかりおかしいけどね不満しかないんだよなお墓を守ってあげられないし自分がとてもだめな人間に思ってしまうでもこんな世の中でも一生懸命今まで生きてきたんだよそれだけは分かってもらいたい最近うまく言えないけど光の感じがよくわかるようになってきたあたしは見えない人ではあるけれどそういうものの存在という

今日は午後から療休をもらってCTを撮ってきました。診察があるわけでもなく、ただCTを撮っただけなのであっという間に終わりましたたまには、仕事もお休みしてのんびりする事も大事ですね♪帰りに病院近くのカフェでコーヒーとケーキを食べてきました。次は１０日後に診察です。今日の結果がどうなのか？アリケイスは効果があるのか？客観的にわかります私的には、特に良くなった！という感覚もないけど、血痰は出なくなったかなぁ〜。でも、時々痰が絡んで、電話対応するときに、ちょっと声が出しづらい時があります。

昨日、入院しました。昨日の夜、初めての点滴。チエナム点滴30分しました。痛みはないですか？と聞かれても刺してるから痛いような、でも痛くないような😅まあ大丈夫でした。でも終わってからちょっと胃が気持ち悪いような、、、でも気のせい...？よくわからないけどもう寝ちゃおうってなって気がついたら朝でした😄ひとまず大丈夫ってことかな？今日も3回点滴、チエナム×2回、アミカシン×1回の予定です。10:00からアミカシン、チエナム22:00からチエナム内服はジスロマックとランプレンを朝食後だけ

2026/7/6今日入院しました。今日、さっそく点滴が始まるそうです😱その前にレントゲン、心電図、喀痰、血液検査をするそうです。呼ばれるまではベッドで待機。まだまだ生活リズムが分からない。病棟での主治医はかなり若い医師のようです😳卒業年が2024年になってた😅ってことは、まだ1年半くらいなのか？😱なんか、、、不安😔副作用出なきゃいいなぁ。かなりビビりなので怯えてます。暇なので度々ブログ更新出来たらいいなぁ。

潜在性結核感染症って体内の中に発病してない結核菌がいる症状で結核の発生届と公費負担申請書を保健所に提出するのね公費負担してくれるなんていいなしかも治癒するみたいだしさ人にも感染しないしねでも年齢いってまれに発病するみたいあたしの患っている肺マック症に比べたらなんだかいいな薬も効くみたいだしねとにかくこの肺マック症もっともっといろんな人に知ってもらいたいわうつるんじゃないかとか思われるの嫌だしなああたしここにいるよねえ置いていかないで！一人にしないで！慰