肥厚性硬膜炎

歯科健診を終え、早いけどこのまま大学病院へと向かっている途中に忘れ物に気付く😱特定医療費受給資格者証を忘れた…受診ではなく検査だけだったのでうっかりそのまま行くか取りに帰るか迷ったけど戻っても間に合いそうなので戻りました時間もガソリンもロスしてしまった〜😔それでも予約の時間より1時間ほど前に着きました11月に気を失ったかもしれない事件があったので念の為、脳のMRIの撮影です2022年の12月に肥厚性硬膜炎になっているので再燃はしていないのか？ということと電子カルテにはて

2024年2月24日（月）入院から一年が経ちました​お久しぶりです！肥厚性硬膜炎の発症から1年がたちました。私はというと、あの後のステロイド治療で点滴は終わり、あとはロキソニンを処方してもらいながら経過観察をして過ごしていました！1年間過ごしてきての様子↓⚫︎10月の頭から11月頃⚫︎今度は目眩に悩まされる日々が続きました。MRIを撮るも、硬膜には特に変化はなくしかし目がぐるぐる周り気持ち悪い症状はありました。目眩の薬も特に効きませんでしたが、病院に何度か行き、漢方

桜も満開に咲いてきましたね🌸先日、検査をしに病院へ行きました！久しぶりの病院はやっぱり居心地がいい笑2週間いただけなのに、このホーム感はなんだろ笑検査結果では、脳の硬膜の炎症が少なくなっていました！！先生に「よくなってきていますね！」と言っていただけて嬉しかった！まだ少しだけ炎症が残っていることと頭痛が不規則的にあることからあと1クールだけ、ステロイドの点滴をすることになりました！薬を継続的に飲むことも考えて貰いましたが長期的に見て副作用の少ない方がいいことから点滴に

【ステロイドパルスの副作用！！！】これは私の症状なので必ずみんなに当てはまるものではないと思います。一例だと思って見てください！！なんか退院してからも全然痩せない！！！！筋力の低下はわかる！！でも少しずつ戻ってきている。ステロイド治療後は、トイレの回数が急激に減った。1日10回くらいは行っていたのに1日5回とかになった。もちろん水分は意識して飲んでいてご飯の時に汁物は必ず飲んでいる。そして、お腹周りと顔の大きいこと大きいこと！お腹はずっと胃の中が張っていて、脂肪ぶよぶ

今日はステロイド３日目！！！そして3クールを終えて最後の日。今日は採血をしてから、点滴。今日頑張ったらしばらく注射はお終い！！って思って、頑張ってきたよ！！ステロイド治療期間は、微熱がやっぱり続く。今日は37.3でぼーっとしているよずっとぼーっとしている😑なので点滴治療はあっという間に感じた今日は診察もあった。採血の結果、ステロイドのせいで白血球の数値が爆上がりしているらしいので、次のMRIを撮るときにもう一度採血をする。その時は良くなってるといいな！肥厚性硬膜炎は難

ステロイドの治療では二日目は必ず微熱が出ていたので通院するのに母が来てくれた！朝11時頃にはウチに来てくれて、私のどっぱまり桜メニューを求めてドトールでお昼ご飯を食べた🍚個人的にスタバの桜より好きかも！！！このミルフィーユケーキも文句なしの美味しさ🌸このほかにサンドイッチも食べて、病院に行きました🏥​始まったー！！！今回も頼みます！病院では37.5度。そりゃ熱いはずー笑顔も真っ赤っかなんだけど、副作用で赤く腫れてるのか、熱なのかわからない。先生曰く、熱は副作用な

昨日からまた始まったステロイド点滴💉寝る前に睡眠薬を飲んでも2時に目が覚めてまた3時に目が覚める。。。そして寝てる間に熱が上がり汗だく💦暑いのか寒いのかわからず、起きた朝☀️顔まで浮腫んでる🥸笑今日も朝からお弁当を作った！入院前も毎日作っていた夫のお弁当仕事が忙しくて、作り置きばっかりだった。今のお休み頂いてる期間くらいは恩返しも込めて、美味しいお弁当を目指してる！​今日のお弁当🍙・ナスとピーマンの甘辛味噌炒め丼・ウィンナー・ブロッコリー・ハムたまご旦那

久しぶりの病院！！！​今日は退院後初の通院！！！点滴嫌だなーなんて思いながら家を出ました笑退院後1人で外に出るのも初めて！歩き出して3分でもう座りたかった😅足の筋肉がないと、歩いてるうちに自然と内股になっていくのがわかった！筋肉ないとこういう歩き方になるんだーなんて考えながら、普段12．3分の道を20分以上かけて歩いていきました。運動運動！久しぶりの病院。入院中に行ったコンビニや、受付を見ると何かの感覚！！！実家並みの落ち着き笑！！！帰ってきた感！！！何故！？！ってい

2024.3.4​今日は待ちに待った退院の日！！！朝四時には目覚めていたよ！病室の電気がつくのが朝6時6時になってすぐ、身支度と帰り支度を整えた✨病院最後のご飯厚揚げー！おかゆ生活も最後！！おかゆおいしかったな😣🩷最後に残しておいたいちごを食べて🍓ご馳走様でした！！！！！朝ごはんを食べた後は血糖値が上がったのか急な眠気🥱15分くらい寝ました！​退院が9時半ごろからできるそうで9時半前には病院にきてくれた旦那さん退院を「あと3時間半で、、、！！！」と朝から楽し

2024.3.2​今日はミニーちゃんの日ですね！ステロイド治療中は、デエビコ錠という睡眠薬を飲んで寝ています。治療の副作用でね！でも今日は朝の4時半におきた！！スッキリ笑顔は真っ赤っかで肌大荒れ笑もー鏡見るの嫌になっちゃう🤢今日の朝ごはん！朝から肉じゃが！！！幸せー！！！このさつま揚げみたいなやつね中に、挽肉のあんかけみたいなの入ってて美味！！朝の血糖値は高くなかったから、今のうちに、おやつも食べました！！！大好きなクリーム大福といちごの組み合わせ🍓ちょっと和菓子屋

2024.3.1​今日はステロイド治療2日目の日！朝起きたら顔はぱんぱん笑笑！！そして肌荒れ放題！！最低！！！！！今日の朝ごはん！！ここにきて初めて苦手なもの。春菊っ！！！！！！！一口食べて分かったこの苦味えぐみ。そして致死量でしょこの量！！！笑笑でも作ってもらったから全部食べたよ！味付けは好きだけど、野菜の味がね、、、苦手だった笑笑点滴は午後からなので、午前中はゆっくりお花を差し替えたり、ブログを書いて過ごした☘️退院の準備ができてきてるみたいで、書類をもらったり、

入院生活が長くなったので、頂いたお花が少し悪くなってきてしまいました。なので初めてお花を刺し直しました☺️これはこれで綺麗じゃない？初めてにしては上出来👏お花に毎日水をあげてる時間、優雅だなーって思いながら☺️こういうのんびりした暮らしもいいかもしれない滅多にもらう事のないお花🌸ギリギリまで見て楽しみたい

2024.2.28​昨日より顔の腫れはいいかな？？でも肌は荒れまくりだし顔赤い。旦那が来てくれるから、楽しみな朝！朝ごはん🥞マヨネーズがついてたの！！！嬉しい！！！！最近YouTubeで食べ物ばっかり見てて、唐揚げや韓国チキンとかまくってたからカロリーが欲しかった！！！！普段はあまりマヨネーズかけたりしないんだけど、でっろでろにマヨネーズかけました🥹幸せっこの日は入院して初めての何もない日！お医者さんに言われてすっごい嬉しかった！！検査と治療がない日の入院って幸せ！！

2024.2.27スッキリと起きられない目覚めの悪い朝☀️薬は効いてくれている！そして、顔のむくみも少なくて嬉しい！！！しかし肌荒れ。肌が荒れると気持ちは下がる。今日のあさごはん！​イワシの生姜煮？かな！イワシは臭いイメージだったけど、美味しいじゃん！！って感動した🥺朝にイワシが食べられるなんて、日常では無理だから贅沢な気持ちになった！​日中は、座って仕事ができるくらいには回復してきている！ただ、長時間座ったり移動すると目眩？のような感じがあり、疲れる。これはま

2024.2.26昨日で一旦治療もおわり、頭痛なく起きれた朝！！顔がパンパン！驚くくらいに顔が腫れてるのがわかる。そして顔だけが熱い！！熱！？昨日夜ご飯の時にトマトジュースを飲んだからなのかな？そんなことを考えながら看護師さんに伝えると「ステロイドの副作用ですね！！」「ステロイド続けるとムーンフェイスになるって言われるくらい浮腫むからね💦」と言われて納得。しばらく浮腫は続くらしい。女子に浮腫は敵だが、命の方が優先なのでここは浮腫んどくとするか☺️​朝ごはん朝から中華の

2024.2.25​朝起きての頭痛はなく、調子がいい。6時に電気がつくので、朝から洗髪と清拭をした！ずっとベッドの上で生活するので、せめてもの朝活！さっぱりしたところでの朝ごはん！病院食を通して、ツミレって身体にいいんだろうなーって感じる☺️咀嚼で頭痛がしていたので、お粥に変えてもらったが私はお粥がすき☺️このまま美味しいお粥を食べていたい治療中は完食だめなの。だから、今のうちに、、、☺️そんなことを考えたりと、機嫌良く過ごした！とりあえず3日連続投与のこれも今日で一区

2024.2.24​三連休2日目の土曜日。病院は連休中シャワーが使えないのだ。理由は過去の事故によるもの。仕方ない。普段お風呂に入らないと布団に入れないマイルールがあるでも昨日は別。本当に体調が悪かったのだ。寝てる間に大量に汗をかいたので、洗髪室へいき頭と顔、歯磨きをした。「あれ？？頭痛が減ってる！」すごく嬉しかった！！！ベッドに戻った時には頭痛が再び私を襲うのだが昨日の痛みを10とするならば8くらい！我慢できるレベルだった😣痛みで泣く事もない幸せな朝だった！！

2024.2.23​連休始まりのこの日！入院してなければ父との予定もあって楽しみだった朝の頭痛は激痛。痛みで涙は出るし、耐えられない。起きてすぐロキソニンを飲み、アイス枕で冷やしながら食事をすることにした。痛みで食欲なんて0️⃣お腹は空いてるのに食べたくない咀嚼で頭痛がするので、この日からお粥にしてもらった口から食べなければ、体力は落ちるのはわかってる。一口食べると頭が激痛で涙。15分休憩しても痛みは引かないもう一口たべて休憩。1時間かけてこの量を食べ、限界だった。

2024.2.22朝起きて脅威的な頭痛。朝から痛みで涙が止まらない程。もう不安で不安でたまらないし痛いし。今までで1番痛いのと、痛すぎて入院していてよかったって思いました。旦那と母に弱音を思い切り吐きながら、励ましてもらいなんとか朝ごはんの時間になりました。朝ごはんはあたたかくいい香りを放ってきました。ごめんなさい。食べられなかった痛くて痛くて食べていら時に涙が出てきて、お腹空いてるのに、痛みで感覚が麻痺してきて食べられなかった。申し訳ないけどほぼ食べられなかった。頭の上

​2024.2.21​起きたら頭痛が昨日より増してる。しかし、食欲はある！！！！朝ごはんは消化に良さそうなもの！お米の量は割とあるけど、たくさん食べる私にとってありがたいこと🩷食事に制限はないので、旦那さんが持ってきてくれたふりかけも使いながら食べました！！お義母さんがくれたプリンも🩷🩷🩷すると不思議！！プリンの味がとっても濃く感じて幸福感が一瞬で走った！！普段食べてるものって、こんなに幸せに感じるんだね​そして私の元に、、お医者さんたちが、、、「原因を調べるために造影

入院してすぐに。駆けつけてくれた母​。心配かけてごめんね。片道1時間半くらいかけてきてくれた母。ありがとう。ほぼ同時にお義母さんが駆けつけてくれた。私からは連絡してなかったから驚いたのと同時に、旦那さんがきっと連絡してくれて飛んできてくれたんだと一瞬で理解して涙が出た。「何も気にしなくていいからね！甘えてね」の言葉が嬉しかった！！本当はお義父さんもきてくれていたみたいだけど、面会の人数は2人までだったらしく病室には来られなかったみたい。早急に駆けつけてくれる優しさに、私の事を大切に

2024.2.20もらった紹介状をもって、大きな病院へ！頭痛は結構あり、やっと辿りついた感じでした💦病院行って薬貰えば治る！！行ってみるとこの日は脳外科がお休みだったみたい💦調べれば良かったと後悔。しかし激しい頭痛でそんな余裕は正直なかったと思います。紹介状を先にわたし、診察してもらえることになり待つことにしました！割と早く、診察室に呼ばれると一言「入院しましょう」とのこと。私は今まで健康だけが取り柄だったので、頭の中はハテナだらけでした。そして何よりも仕事の大事な時期。

2024.2.19偏頭痛かな？と思いながらも、頭なので原因を知りたかったので病院にいきました。なぜ偏頭痛かと思ったのかと言いますと、元々全く頭痛がない私。先日、神奈川でも積もった雪の降る日に、初めて頭痛があったのです。1時間程度でした💦同じ職場の子が偏頭痛になることがあり、雪の日は気圧が普段とは違うとの事で納得していたからです🥺近所にたまたまあった、脳神経外科に行くことにしました！お年寄りの方が沢山いて、私は少し場違いなのかと思うくらい浮いていたと思います。診察室では「場所的には

はじめまして！ななです☺️先日、肥厚性硬膜炎という病気にかかりました。不安から色々調べたりしましたが、なかなか病気について知ることができなかったので、こういった記事に残そうと思い、ブログを設立しました！この記事を探し求めていた方が、すこしでも私の記録をみて、この病気について勇気を与えられたり、知ることができますように！2024.2.17夕方頃〜ジムで1時間くらい運動したあとに、左側だけ頭痛がした。我慢できるくらいの痛み⚡️家に帰り、仕事終わりの旦那さんとお買い物をして晩酌の時には頭

昨日の朝から時々、頭痛…これも、あるあるなのか？一昨日、職場で最近の体調の話しをしていて、頭痛はないな…と話した途端に頭痛…しかも嫌な感じの頭痛ですよ昨年の11月の頭痛と似た痛みが頭頂部左側からズキーンと一瞬頭頂部右側からズキーンと一瞬継続的な痛みではないのですちょっと様子みて、毎日痛むようなら先生のいる日に受診に行くか…さすがに頭は心配まさか、また肥厚性硬膜炎じゃ…これは中耳炎とセットではないのかなあと暑くなってきたので冷たいものを食べてしまうことがあり知覚過敏がやってき

1回目のリツキシマブは、難なく終了が！ステロイドを服用し始めて、5ヶ月目と長期になってきたからか、採血に異変が…血糖値が高くなってきました甘いものが大好きな私は、そのうち糖尿病になるかもなんて軽く思ってはいたけど、薬のせいで血糖値が高くなるとは…入院中は3回の食前血糖値と就寝前血糖値を測ることに。朝の血糖値以外は微妙に高い就寝前なんて200超えしていることも私の基準は200らしいので、食前で200超えするとインスリン注射をなんとなく逃れていたのに、検査で昼食の時間がずれ込んだ時に夕食前

ステロイド私の家族（親族）には私を含めて膠原病（リウマチ、シェーグレン症候群）や神経系難病を患っているものが数人いてみなステロイドを処方されています。ステロイドに関しては『怖い』『副作用がイヤ』と先入観を持っていることもあって数人がステロイドを服用していませんでした。過去形なのは、再燃や症状の悪化なのでステロイドの服用を始めたわけです。『服用して、症状が緩和されるのであれば服用した方がいいですよ』と何度も話した叔母もいます。その叔母は

髪型変えましたー３１日火曜日、髪をカット＆カラーしてきました。くせ毛の私は梅雨～夏の季節が来るのがほんとに嫌です。夏は好きなんだけど汗をかいて髪がくるくるになるのがどーしても煩わしくて仕方なく。美容師さんに相談したら「ストレートかけるか、くせを活かしたスタイルにするか」と提案されて、くせを活かしたスタイルにしてもらいました。今までより短めです。前下がりのボブスタイルだったのを前髪を長めに作りました。横も耳の下部分よりわずかに

一日雨、降ったりやんだり今日は朝から雨。朝起きてカーテン開けたら向かいの家の屋根が濡れてる。『天気予報当たりましたー』昨晩のうちにベランダの花で雨に弱い種類のものは雨が当たらない場所に移動。この時期は鉢の移動を頻繁にしています。雨に弱い、暑さに弱いとか。忙しい梅雨になる前に、切り戻しもしよう。明日以降は割と天気がいいので今週中にやってしまおうかな。よく義母に『この花は、雨に当たらない様にしなきゃだめですよー』と言っても、ほぼ聞いても

モバイルバッテリーが膨張したーモバイルバッテリーがこんなになりました一昨年康謬したものなので保証期限切れなので修理するより新しく購入した方がいいかな。一応メーカーさんに連絡。『車の中とか。熱くなる場所に置いていなかったですか？』『充電中でしたか？』『充電はどのようにしていましたか？』質問されたけど。暑くなる場所になんて置かない（本棚に置いていた）充電中じゃないし、充電も付属のコード（っていうのかな？）でしていたし。『商品の不良でしょう』