肢帯型筋ジストロフィー

ジーン君と学ぶ！遺伝性疾患3分ニュース「筋ジストロフィー／脊髄小脳変性症・最新の治療薬開発」遺／#筋ジストロフィー#脊髄小脳変性症海外・最新の治療薬開発📰＼音声で聞き流せる、3分ニュースです📻✨https://t.co/b6DCknjrzQ—遺伝性疾患プラス(@QLifeGenetics)2025年9月25日POINT1️⃣フリードライヒ運動失調症治療薬、海外の臨床試験で投与開始2️⃣デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬、FDA希少小児疾患指定を取得3️⃣

2店舗目候補地希望調査2店舗目を作るにあたり、候補地を選定します。まずは手始めに週一もしくは2週間に一度程度の頻度でレンタルルームで施術から開始、次第に顧客が増えてきたタイミングで固定の店舗をオープンしていく予定です。まずは移動が東京から片道3時間以内のところに限定していく予定です。docs.google.com難病の方のために新たに2店舗目というのを作ることを検討しています。受けたい！という方はぜひ記入してください。2店舗目を作るにあたり、候補地を選定します。まずは手始めに週一もしくは2

身体障害者手帳の計測、してきました。先週の水曜日の話『ブログをはじめて5年。初診察から、5年』こんにちは暑い日々、乗り越えたいですね『先日は』予期せぬ、実家帰省こんばんわ！また間が空いちゃいました。。この間、良いこともたくさんあったのですが。2週間前、…ameblo.jp神経内科での定期診察の前に、身体障害者手帳の申請に必要な、計測をしてきました筋力関節可動域(手足などの関節の動かせる角度)日常生活の状況の問診があります。僕の場合、自分の職場にて診察しているので、同じく職

今回ビデオなどはありません大阪からがんばって通っていただいている方で筋強直性ジストロフィーの方11月から通い出して2ヶ月くらい仰向けで寝た状態から頭を起こせない状態でした2週間前の前回施術する前はいくら頑張っても1mmも浮かない、という状態施術後は1cmくらい浮いたので、さすがにこれには喜んでいるだろう、と思ったものの本人的には「よくわからない。。」とのことでしたそして、難病の人あるあるですが、多くの人で成果が出ていても「自分だけは成果が出ない、出にくい人なのではないか。。」

筋ジストロフィーの新たなカリスマと化してきたAdam氏彼の影響で今度はイタリアからも絶対にいく！というFSHD患者とコンタクトしています26歳の女性アメリカロシアに次いでイタリアあとはオーストラリア台湾も来る予定2024年は海外5カ国かそれ以上から来ることになりそう海外は・技術継承をメインとして展開(社会的意義がメイン。低リスク、低リターン)ここで実績と最低限の費用を蓄積させ・実店舗を持って展開(強固な事業基盤と位置付ける。高リスク、高リターン)という展開をしていく予

アメリカから来ていて、来週アメリカに帰るAdam君来た当初の目標:右腕を曲げられるようになるこれはわずか1回の施術で達成大幅に上方修正した今滞在の目標:500mlのペットボトルを、持って腕を曲げられるようになるなんと残り1週間にして達成しました！！！！素晴らしい！！この変化そして達成したときの最高の笑顔素敵すぎてきっとファン続出！目も青くて綺麗です仕事を通じてこんな感動的な瞬間に携われるのは本当に幸せ仕事をしていてよかったー本当にアメリカから来てもらえてよかったと心

結果はこんな感じFSHDrecoveryrecordwithourtreatment#fshdAFSHDpatienttreatmentresultsafter1monthofourtreatment.Theresultsareamazing.Failedtotakeavideobuthecoulddoarmcurlwithholding500ml(...youtube.comビデオで撮影することに失敗したものの500ml

筋ジストロフィーは基本的には筋肉を増やすことに成功していますやればやった分だけどんどん筋肉が増えていく方もいますが一方で・最初の半年は筋肉が増えていたがそれ以降半年経っても十分に増えない・半年経って、効果が顕著な箇所とほとんど持続的な簡略の増加が確認できない箇所というのが存在することがあります順調に筋肉が増えていく前者は・年齢が若い・進行が遅い・発症したのが最近という傾向があり苦労する後者は・年齢が40-50代以降・発症してから10-20年経過・遺伝子の型として強く症

定期的に募集してます(が誰も来てない)ので再度募集DMDデュシェンヌ型筋ジストロフィーの方ぜひ、一度お越しください点突然変異重複欠損などタイプがありますが全部網羅していきたいと思っています。有効性確認は点突然変異のみ理想は週一で通える人最悪2週に一度通える人いませんか？5-6歳くらいだともしかしたら月一でも大丈夫かもです特に週一で顔出しモニターできる方はモニター価格で提供できます筋ジストロフィーは全ケースにて筋肉量の増加(筋力と体重の増加)が確認できています。筋肉

予約が取りにくくご不便をおかけしてましたが、少し余裕が出てきました加えて今週はコロナキャンセルもあり枠に空きが出てますご希望の方はご連絡ください筋ジストロフィー、ALSの方は海外からもお越しいただいてます個人的にデュシェンヌ型の筋ジストロフィーを改善したいというのがあるのでもし興味がある方いましたらコンタクトくださいセル・ヒーリング整体院生体電流療法専門|LINEOfficialAccountセル・ヒーリング整体院生体電流療法専門'sLINEofficialaccou

ロシアの方が追加の経済制裁でお金が引き出せないから帰国するとのことUSimposefurthersanctionsagainstRussiaOn24February2023,theoneyearanniversaryofRussia’sinvasionofUkraine,theUSDepartmentofStateandtheUSDepartmentofTreasur...www.gard.no4月5月と予約が入るはずが予定が空きました

■みんなしっかりしろよくいる人タイミングが悪いからできないという人人生って常にそんなものチャンスだって準備してさぁ来いって時に来ないし事故や病気になるのもいろいろ準備してさぁ来てもいいという時に来るものでもないそもそも今まで振り返って、十分な準備ができて迎えられてきたことの数の方が少ないことに気づくべきだみんなに共通でおきるライフイベント受験、就職、仕事、結婚、出産、子育て、介護、自身の病気何をとっても思った通りになることの方が少ないそんな不確定な中他責思考でなく自責思考

最近、ほとんどの「ALS勘違い」(定義は以前のブログに記載)の方々が卒業されていきました一方で一部の人が卒業する時期なのに、痛みなどは軽減するが筋肉が回復し切らない疲れやすさも限定的な回復にとどまるという方がいて、おかしいと思った上位運動ニューロン障害の有無を確認すると一部に上位運動ニューロン障害が出て、下位運動ニューロン障害によりもっと痩せると確実にALS疑いとなる(放置してたらやせるので放置してたらほぼ確実)ケースがちょこちょこ出てますALSかもしれないと思っていた方の全体の割合

今週末から関西への遠征が開始します今回はうちの優秀なスタッフがいきます今のところスタッフの実績ベースでまずは筋ジストロフィー限定今回は筋強直性ジストロフィーの2名正直金額は通うのとあまり変わらないか、1人で来れる方、バスで来る方などからしたら割高です対象は・移動自体が厳しい方・東京に通う場合家族同伴で来る方・移動時間消費の経済損失が大きい方上記ですと、時間とコストに見合う価値が提供できます近いうちにALSやその他神経難病も対応していく予定なのでお待ちください名古屋京都

月に1回3回目来た段階での変化2回しゃがんで立つ時必ず２回目は耐えきれず尻もちをついていたが耐えて複数回連続でも耐えられるようになった勢いがついた状態をしっかりと耐えていて筋力がついていますまた、この子のお母さんからはご飯をよく食べるようになったとフィードバックがあり、しっかりと筋肉が戻るプロセスにあることがわかりました。ベッカー型とされているようですが個人的には絶対デュシェンヌと思っています。どっちにしろ回復するのでまあいいですけど。現在筋ジストロフィーは時間がかかってます

２０２３年２月１７日SareptaTherapeuticsは、肢帯型筋ジストロフィー2E/R4(LGMD2E/R4)と肢帯型筋ジストロフィー2B/R2(LGMD2B/R2)に関する研究について報告しました。そして、SareptaTherapeuticsは原因遺伝子を特定した肢帯型筋ジストロフィー2E/R4(LGMD2E/R4)、肢帯型筋ジストロフィー2D/R3(LGMD2D/R3)、肢帯型筋ジストロフィー2C/R5(LGMD2C/R5)の患者さんを対象にした最長

2ヶ月前から関西から通っていただいてる顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの方通い出す時に「体重はずっと減り続け、今、体重が28.3kgなんですけど、これを最小にしたいです」と初めて(か2回目くらい)施術を受ける時に言っていました「たぶん問題なく回復するのでできると思います」この時に”たぶん”とつけたのは回復に自信がないわけではなく、筋肉が壊れる際に一度絞れて一時的により細く力強くなり、その後太くなるというプロセスをえることがあり、一時的に細くなる可能性があったためです。その後筋肉量は

肢帯型筋ジストロフィーの方の施術成果報告（定点）先月まではあまり上がっていなかった右腕があがるようになってきました。左の方があがっていますがここ1カ月の成長としては右の方が顕著です。LGMDsymptomimprovedreport(fixedpointobservation)after5monthofourtreatmentyoutube.com現在のこれまでの改善点・腕があがるようになり腕を使う日常動作が楽になってきた（座る、デスクワーク、もの

■定点観測報告うちに来ている方2名の3ヶ月経過した施術結果報告(定点観測)の報告です○FSHD腕の曲げ伸ばし動作がスムーズに寝た状態ではかなり大きく曲げ方が変わったものの立位ではカクカクがなくなり力が少し入っているくらいこれだと日常動作が少し楽くらいなのでまだまだですとはいえ腕は太くなり筋肉回復中ですFSHDfixedpointobservation(after3monthsofthetreatment)youtube.com脚は筋肉量推定1.2kgくらい増え

週に1回の頻度、1ヶ月経過した肢帯型筋ジストロフィーの方の記録筋ジストロフィーは→筋力回復(筋感覚の回復)→筋肉量回復→筋感覚の調和→歩行可能になるなどの具体的な成果というプロセスで回復していきます肢帯型筋ジストロフィーは初ですが問題なく、他の筋ジストロフィーと同様回復していきそうですBefore肩をあげるのが大変高さも低めAfter肩が軽くあがる高さが少しUP通常筋ジストロフィーは週12-3ヶ月で顕著な変化となります1ヶ月程度なのでまだこのくらいです腕の太さも測

肢体型の筋ジストロフィーもよくなります手応え的にまあまあ時間かかりますがよくなる(筋肉量が戻る)のは確実たぶん筋ジストロフィーは完全制覇できる初回、施術後同等以上の高さまであげるのに・複数回で疲れが少ない・スムーズ・より腕の力だけで上がっている(身体の傾けなどが少ない)1-4回施術直後から2-3日調子がいい5-8回施術直後から7日経っても効果が残っている9-12回軽度の筋肉量とベースの筋力アップの実感一定レベルの筋肉の回復6-12ヶ月(週に1回の施術ペースで)とい

デュシェンヌ型と肢体型の筋ジストロフィーの方を募集します効果なければ返金しますモニターになってくださる方コンタクトくださいセル・ヒーリング整体院生体電流療法専門|LINEOfficialAccountセル・ヒーリング整体院生体電流療法専門'sLINEofficialaccountprofilepage.Addthemasafriendforthelatestnews.lin.ee

令和４年２月２０日（日）に、公益財団法人東京都医学総合研究所基礎医科学研究分野カルパインプロジェクトプロジェクトリーダー小野弥子先生をお招きして「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会（オンライン）」を開催致しました。当日は、国際医療福祉大学・成田キャンパス基礎医学研究センター教授三宅克也先生も参加致しました。発表演題は、「カルパイン-3の研究からLGMDR1/2Aの理解に向けての取り組み」になります。日程：令和４年２月２０日（日）時間：タイムスケジュールPM１

令和４年２月２０日（日）に、公益財団法人東京都医学総合研究所基礎医科学研究分野カルパインプロジェクトプロジェクトリーダー小野弥子先生をお招きして「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会（オンライン）」を開催致します。小野弥子先生は、長年にわたってカルパイン3（CAPN3）の研究をなさっております。当日は、質疑応答の時間もありますので研究など様々なことを直接お聞きすることが出来ます。発表演題は、「カルパイン-3の研究からLGMDR1/2Aの理解に向けての取り組み」になりま

令和４年１月３０日（日）に、「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1オンライン歓談会」を開催致しました。当日は、約１時間半を予定していましたが、気づけば約２時間近く経っていました。日程：令和４年１月３０日（日）時間：１６：００～１８：００参加費：無料「参加者より」私は今まで自分と同じ肢帯型筋ジストロフィー2A/R1の方とお会いしたことは１度もありませんでしたので、肢帯型筋ジス2A/R1研究講演会に向けての交流会のご案内を頂いて、とても楽しみな反面、同病の方がとても重い症状で辛そうにして

令和４年２月２０日（日）に、公益財団法人東京都医学総合研究所基礎医科学研究分野カルパインプロジェクトプロジェクトリーダー小野弥子先生をお招きして「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会（オンライン）」を開催致します。発表演題は、「カルパイン-3の研究からLGMDR1/2Aの理解に向けての取り組み」になります。日程は、以下の通りです。日程：令和４年２月２０日（日）時間：タイムスケジュールPM１３：００～１４：００（ログイン・交流会）PM１４：００～１５：００（研

令和４年２月開催の「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会（オンライン）」の日程が決まりました。そして、その前に患者さんやそのご家族の方々を対象にした「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1オンライン歓談会」を開催致ます。同病の方々と様々なお話がしたいと希望する方は、是非ご参加して頂ければと思います。日程は以下の通りとし、開催時間は約１時間半を予定しております。日程：令和４年１月３０日（日）時間：１６：００～１８：００参加費：無料締切：１月２８日（金）形式：Skype＊事前

令和３年１２月１９（日）にアルバータ大学生医歯学部遺伝医療研究科教授横田俊文先生をお招きして「第３回ディスファーリノパシー研究講演会（オンライン）」を開催致しました。今回は、１５時間の時差があるカナダとオンラインで繋ぐことに不安もありましたが、映像も音声もクリアーでしたので研究内容を詳しくお聞きすることが出来ました。そして、横田先生の入室後時間通り「Dysferlinopathyに対するエクソンスキッピング治療の開発と展望」の講演をして頂きました。１．AM９：１５～９：３０

令和４年２月に、公益財団法人東京都医学総合研究所基礎医科学研究分野カルパインプロジェクトプロジェクトリーダー小野弥子先生をお招きして「肢帯型筋ジストロフィー2A/R1研究講演会（オンライン）」を開催致します。現在、アメリカのSareptaTherapeuticsでは遺伝子治療の治験を行いアメリカやヨーロッパの患者さん達は様々な活動をしていますが、日本の患者さん達には余り伝わっていないと痛感しております。「２０２１年国際肢帯型筋ジストロフィー会議（2021Internati