肝芽腫

なかなかブログを書けなかった！第4クールが始まって、この間、いろいろ大変で。。で、明日から第6クールが始まる。長くなるけど、記録しとく！！！！！まず第4クール。脅威の42日間。長かったーーー。。。そしてカルボプラチン＋ドキソルビシンのオンパレード。24時間投与✖️4日間。きつかったーーーーー。なにより、坊ちゃんが本当にしんどそうで泣シスプラチンがプラチナ系抗がん剤で吐気がトップクラス、カルボプラチンはそれ以下の認識で、シスプラチンが平気そうだったから問題ないかと思ってた。関係なかった

小児がんという病気。子どもが病気になる、ということ。もちろん、大人だから良いとかそういう話ではなくて純粋無垢のこれからの未来を、未来だけをみる子どもたちが。赤ちゃんたちが。どうして。どうして。どうして。そう思わずにはいられない。自分の全精神を以て、この病気を呪いつくしたい。訳も分からず連れて来られる病院。離される家族。痛い注射。何の点滴かも分からず、襲ってくる副作用。画像評価では理由も分からず空腹に何時間も耐え、検査室に入ると泣き喚く我が子を抱きしめながら、鎮静をかけ

第4クール始まりました。ここから42日間の今クール。今回はとにかく長い！11時よりカルボプラチン1時間→終わり次第ドキソルビシン24時間ドキソルビシンはここから３日間の24時間投与。カルボプラチンはシスプラチンよりも吐気などの副作用はマシな一方、血球が下がりやすくなるみたい。あとドキソルビシンが増えるから、心毒性も心配でついついモニター確認しちゃう。。以前も寝てるとHRが80台まで下がってたりすることも。(普段は110台くらい、爆泣きは180くらい。笑)でも寝てる時は下がるも

なにって、一時帰宅に勝るものなし！！！今週早ければ帰れるかも、、しかもいつもより長く！1/20から投薬が始まった今クール。1週分お薬が少ない為、今週は投薬無し。で、本日初めてのMRI！と、いつものCT。これまでCTばっかりやったから、MRI約1時間もかかってびっくり。。。MRIの部屋に入ったら、坊ちゃん号泣。。出口の方を指差し❗️指差し❗️指差し❗️(ココカラダセーーーー👶💢💢💢👉)鎮静剤がいつものことながらなかなか効かず、追加＆追加で先生にも夜まで起きんかもとか言われ

第3クールも1週目が無事終わり、明日からは2回目の投与が始まる。今朝の血液検査では貧血はみられるものの、明日の投与には問題なしとのこと！副反応は本日嘔吐あり。あ、カテーテル挿入部周りが肌荒れしてるのが目下1番の悩み、、泣かゆそうで可哀想すぎる。。その他は元気そう！このまま2回目の投与も頑張れ坊ちゃん！！頑張ってるから、ママは応援して笑かすのみ！、、そんな今日は嬉しかったことがふたつ。１個目！まずはリハビリで坂をハイハイで登れたこと！技量的には絶対に出来るはずと言われて

一旦数値的なことを！AFPがやはり治療評価の基準となる。AFPとは。(肝芽腫の会HPを参考)アルファ・フェト・プロテイン肝芽腫の腫瘍マーカーで、採血することにより測定。肝芽腫ではほぼ100パーセントでこの値が高くなる。治療中は治療効果を見る為、治療後も長期に渡りこの腫瘍マーカーを測定し、再発がないかを確認する。※基準値10ng/ml以下息子の数値の記録は以下。⚫︎AFP11/20544,311(入院時)12/8230,431(第1クール途中評

思い出し記録投稿📝入院から僅か2日後。11/22〜12/17抗がん剤治療第1クールが始まった。11/22シスプラチン24時間12/1シスプラチン＋ドキソルビシン24時間２日目ドキソルビシン24時間12/8シスプラチン24時間吐き気止めと利尿剤も併せて投与しつつの治療。当初はとにかく訳も分からず現実を生きるのが精一杯やったけど、改めて少しだけ振り返りまとめ！！！(魅惑のほっぺはずっと健在)⚫︎発熱あり、解熱剤を複数回投与腫瘍熱？？入院当初も発熱症状あ

2026.1.20いよいよ今日から第3クール！！11時からお薬入りました。今回からは投与の流れが少し変わるみたい。これまでは1ヶ月のサイクルの中で3週投与、4週目が回復期、の形やったけど、今回からは2週投与、2週回復期の形❤️‍🩹投与内容は1週目1日目シスプラチン＋ドキソルビシン24時間2日目、ドキソルビシン24時間2週目シスプラチン24時間ありがたいことに1クール、2クールと大きな副反応は少なくこれた。今回もどうか副反応は小さく、薬の効果は大きく！！！お願いしま

告知から一夜。朝から今後の治療についての説明するをすると、昨晩の時点で医師より聞いていた。パンパンに目をはらした旦那と合流。私の母も来てくれたので、息子をみてもらい、親ふたりで話をきいた。ふたりして一晩中ネット検索をしていたようだ。昨晩よりは冷静な頭と少しの知識をもって、いざ、という気持ちで話を聞けた気がする。治療方法としては、化学療法＋手術。【SIOPEL-4】というらしい。ヨーロッパの臨床試験に準じた方法だ。(病院からの資料にも下記の図が載っていた)術前化学療法を3

2025.11.20(木)朝にかかりつけに発熱で受診に行ったつもりが、地域の医療センターを経て午後イチには大学病院へ。そのまま病名告知、即日入院となった急転直下、青天の霹靂、嘘みたいな信じたくない1日。流れを簡単に、と思ったけど長くなった、、、すみません、もし読まれる方。長いです。。２日ほど熱が上がったり、下がったりしておりこの日も朝から38.5度。インフル等感染症が怖く、解熱をした時もあった為自宅で様子をみていたが３日目に朝からかかりつけ医を受診。リンパや喉の腫れが無

12月、なんと令ちゃんは国立の小学校を受験した！もっとも、一般的なお受験と違って、令ちゃんが受験したのは国立の療育支援学校。大切なのは、今現在学校が取り組んでいる療育プログラムに、子どもの状況や症状がどこまでマッチしているのかということ。よって、何か大変な勉強をしなければならないとか、エリートだけを集めるための受験とか、そういった類のものとは全く異なっている。合格するか否かは、はっきり言って時の運だ。それでも、いっちょ前に準備はしたんだけどね。本人は何をする

外来に行ってきました！！！◾️血液腫瘍科AFPは2025年5月→1.52025年11月→1.5クリア！！！ありがとうございます！！！ママはずっとスマートウォッチと睨めっこしながら仕事をしてました。😭◾️内分泌科運動力がはんぱないから食事量が追いつかず、体重が増えない。。。タンパク質をより摂るように。とのこと。そして、サッカー。試合三昧な相変わらずです。わたし、うっかり。入部の時に監督には既往歴について話していたものの、今年と昨年の学年コーチに話すのを失念していた。コ

11月は、私も少しだけ休みが取れた。その休みを利用して、令ちゃんと一緒に秋を満喫してきました。まずは、令ちゃんの親子遠足。お弁当もしっかり作った。以前の物に比べると、かなり上達した……と、思いたい。でも、やはりというか男が無理して作った感がどうしても抜けないんだよね。なんというか、見た目の可愛さとか優しさみたいな雰囲気がどうしても出せない。日々、子どもの弁当を作られている主婦の方々には頭が上がりませんわ。当日はスタンプラリー形式の遠足だっ

今年も気が付けば年末……。夏休み終わってから、もう碌に休日なかったので、まともに更新もできませんでした。やっぱり、定期テストの時期が各学校で違うのは厳しいんだよなぁ……。二期制と三期制の学校があるから、それに合わせてバラバラに対策して、おまけに私立の子や高校生の試験まで対策するとなると、二学期の間は殆どの土日を潰してず～っと試験対策することになるので。まあ、そんな状況でも休みが取れる時は、令ちゃんと一緒に公園へ行くことも。本人は相変わらず、アスレチックで走り

もう毎日フル稼働で寝落ちな毎日です。朝ワンオペして〜旦那がサッカー送迎して〜わたしが仕事から帰宅したら即夕飯作って〜チビ助サッカーから帰宅して〜寝る。サッカーも三年生に上がったから帰宅が遅いから、いい感じに夕飯もダッシュで作れる。書いては保存していた時差ブログです▶️▶️▶️ママは転職して9ヶ月が経ちました。教育制度がなってない‼️小さな会社じゃないんだけどなぁ🤔元々が大手と呼ばれる会社にいたからか、教育制度やOJTの不備が気になります。日々、頭と目がバッキバキです。中途だから

８月のお盆休み終わってから今日まで……実は、殆ど禄に休みなかったです。まあ、テスト対策まみれなので、秋は仕方ないんですけどね……。令ちゃんと、あまり遊んであげられないのが少し申し訳なかったり。それでも令ちゃんは、今年の夏休みは色々と大冒険をした。私は仕事で一緒に行けなかったけれど、代わりに妻がテーマパークへ連れて行ってくれた。夏といえば海！と、いうわけで……そう、ディズニー・シーである。レストランで大興奮。食べ物よりも、上の装飾が気になる模様

今年の６月は、雨かと思えば壮絶に暑い日も多く、令ちゃんもなかなか外へ遊びに行けなかった。仕方なく室内遊びをするしかなかったのだけれど、そうなるとますますパズルの腕前が上達して行くわけで……。ついには、もっと難しいトーマスのジグソーパズルさえ一人で遊べるように！他にも色々と覚えて、なんと楽器を使えるようになった。まだ曲は吹けないけれど、ハーモニカで遊んでいる。同年代の子からすれば当たり前のことだけれど、実はこれ、かなり凄いこと。気管切開で首に穴が開

放射線治療で、8月はまた入院かと肩を落としていましたが、放射線科の先生との面談で、通院でも出来るとのこと平日は毎日病院へ通う必要がありますが、入院しなくて済むならと娘は大喜び週2くらいで採血をしてダメなら入院ですが、今のところ家で過ごせているので、娘も嬉しそうです『サイバーナイフ』という放射線治療で、照射だけだと1時間位で終わるので、昼までに終わることもしばしばコメダのモーニングに間に合ってご満悦家で過ごせているので、いとこや友人家族が気にかけてくれ、遊んでもらって有り難い限りです昨

抗がん剤後の血液検査で、腫瘍マーカーのAFPが全然下がらず、むしろ上がっていました骨転移部分も、抗がん剤前より大きくなってしまいました嘔吐や下痢の副作用にも耐えて頑張っていたのに…と、悔しい気持ちや申し訳ない気持ちでいっぱいになりましたけれど当の本人は、落ち込む事なく笑顔で頑張っています周りが落ち込んでいるヒマはない！次の治療へ進みたいと思います放射線治療は初めてですが、どうか良い結果が出ますように！去年はずっと病院だったので、大好きな夏祭りに行けませんでした幸い、骨転移による痛み

５月。連休でレジャーシーズンなのだが……季節の変わり目もあってか、令ちゃんは毎年この時期に盛大な発熱をかましていた。今年も案の定、あまり具合が良さそうではなかったので、自宅でお弁当気分。私の母が作ってくれた、大人も令ちゃんも一緒に食べられる料理の数々！こういうメニュー、まだ自分は作れないんだよね。食事は基本的に自分の担当なんだけれど、どうにも最近メニューのレパートリーがなくて困る。もう少し、色々なものを食べさせてあげたいんだけれど……新メニューを開拓して

抗がん剤1クールを終えて、退院できました今回も吐き気や腹痛、発熱や輸血など色々あり4キロ痩せてしまいましたが、頑張ってくれました入院していたので、吹奏楽部の演奏会に出れなかったなぁとガッカリしていましたが、友人がまだ終わってないよ！と教えてくれ、私が日程を勘違いしていた事が発覚まだ間に合う！と言う事で、娘も出させてもらえないか顧問にお願いしてみたところ『もちろん！是非！』と快諾してもらえましたありがたい市内中学校の吹奏楽部が集まっての演奏会で、娘にとっては初めての大舞台でしたシャカシャ

今回、肝芽腫の会の協力医でもあるK先生の病院へセカンドオピニオンさせてもらいました新幹線で行かなければいけないところ、今はオンライン受診という便利なものがあり助かりました医師２人に対して、こちらは娘は同席せず夫婦２人でのオンライン受診娘が受けれる治験や臨床試験、他に使える抗がん剤など色々質問させてもらい、30分程度で終了結論から言うと、今の病院と治療方針はほとんど変わらず、治験や臨床試験もないとのことで、転院するメリットはないとハッキリ言われました期待していた返答はもらえなかったけれど

7月13日は娘の14歳の誕生日でした2年連続病院での誕生日でしたが、家族そろってお祝いできて良かったです肝移植やつらい治療を頑張って14歳になってくれた娘、よく自暴自棄にならずにひたむきに頑張っているなと誇りに思います14歳にしてくれた医療従事者の方々や、応援してくれている友人たちにも感謝しかありません中学校のみんなで集まってのお祝い動画や、友人たちからたくさんプレゼントを頂きました娘の誕生日を覚えていてくれるだけでも有り難いのに、プレゼントまで頂いてしまい申し訳ないひとつひと

４月。春期講習も終え、春休み最後の数日間。令ちゃんを連れて、家族でハワイアンズ・リゾートへ行ってきた。メンバーは、私の家族に加えて私の母、叔父、祖母の大所帯。家族で旅行できるのも、今後はどれだけあるか分からないから、少しでも皆で一緒に遊びに行こうというわけ。まあ、到着早々、滝の音に驚いて帰りたいモードになっているのはなんとも……。こんなんで、本当に大丈夫なんかな？でも、水着に着替えていざプールへ行くと……。普通に楽しく遊んでま

３月。無事にセカンドバースデーを迎えた令ちゃんは、今年も大好物のちらし寿司を食べまくっていた！もうね、絶対に誰にも渡さないって感じで独り占め！作っている途中も隙を見てはつまみ食い！最後は桶を抱えて食べていたそうな……。でも、３月は同時に別れの季節でもある。卒業式……は、令ちゃんにはまだ関係ないけれど、いよいよ３月で今までずっとお世話になっていた訪問看護師さんともお別れに……。気管切開の穴が塞がり、吸引も必要なくなったことで、訪問看護サービス

3月の手術後に作った、やりたいことリスト中学校へ行きたいディズニーランドへ行きたいまたみんなでカードゲームをやりたいクッキー缶を作りたい中学校はだいたい給食から部活動まで、通わせてもらう事ができた部活動は吹奏楽で、パーカッション（打楽器など）をやらせてもらい、楽しそうにしていた土曜日の部活動の際には、下駄箱まで先輩たちが迎えに来てくれていて、私が泣きそうになった優しい先輩だなぁディズニーランドでは、ミッキーに会えた途端、娘も私も号泣ミッキーってやっぱりすごいなぁ〜なん

がん遺伝子パネル検査結果が出ました『今回の検査結果をもとに、現在推奨できる治療はありません』遺伝子パネル検査により、有効な治療が見つかる確率がもともと10%程しかないので、期待はしていなかったけど、結果を聞くと落ち込むなぁ検査結果に一喜一憂しないぞ！！！と心に誓っても、やっぱり一喜一憂してしまう…ダメダメな母です娘は抗がん剤が始まっています発熱があったので、PICCカテーテルからの感染かと焦りましたが、すぐに下がり咳鼻水があったのでただの風邪気味だったようで安心しました当の本人が笑顔

1月に退院してからずっと、腫瘍マーカーのAFPは上昇を続けていました。毎月外来で画像検査をやっていましたが、なかなか尻尾を出さず。6月の画像検査で、骨に多発転移していることが分かりました。昨日から入院していて、明日から抗がん剤を投与します。二の腕にずっと入れていた中心静脈カテーテルを、先月抜去したばかり。けれど再び治療が始まるので、本日PICCカテーテル挿入手術をしました。『お腹を開かない手術なら大丈夫！』と、娘は気丈に振る舞っていました。無事に終わりホッとしています。骨の生検も

気が付けば、もう今年も半分が終わってしまった……。写真の整理をする暇もない状態が続いていたけれど、これはなんとかしないといけない。そういうわけで、今週から週毎に遅れていた更新を進めることに。とりあえず、今週は今年の２月の分。令ちゃんは気切口が塞がったこともあって、盛大に遊びまくっていた！川沿いのアスレチック公園に連れて行ったら、もうずっとアスレチックで遊んでいる。最近は高いところに登るのに、ますます磨きが掛かった模様。ただ、家の中にいると、たまにと

昨日退院できました肝移植時の傷をなぞるように開腹しましたが、今回は横隔膜ヘルニアを縫合しただけだったので、胸水や腹水も溜まらず術後も元気でした術後2日後には、歩いて絵を描きに行く余裕も若いってすごいなので合計2週間程の入院で済んで、娘もご機嫌入院中に、骨に転移がないか調べる骨シンチや、再び造影MRIを撮ってもらいましたが腫瘍は見つからずけれど、腫瘍マーカーのAFPが上昇し続けていています1800（基準値0〜10）まで上がってしまったので、どこかに腫瘍があるのは確かお願い早くしっぽを