肝芽腫

術後の抗ガン剤3クールが終わったところで腫瘍マーカーの下がりが停滞していたのでCTを撮ったら肺に転移が見つかり急遽手術をすることになりました退院の話も出ていた中でいきなり飛び込んできた手術の話に娘は『また痛い思いをするの！？』と泣いて本当に可哀想でしたが頑張ってくれました無事に手術も終わり経過は順調です一筋縄ではいかない事は分かっているつもりでしたがこんなにも早く再び手術になるとは思ってもみませんでしたどうかこのまま腫瘍マーカーが下がってくれますように！！！！中学

11月、令ちゃんは１年遅れで七五三のお祝いをした。昨年は身内の不幸が相次いで、それどころではなかったので……。まあ、数えで５歳ではないけれど、実年齢で５歳なんだから、特に問題はないだろう。いざ、高幡不動までお参りに！もっと暴れるかと思っていたけれど、意外と大人しく着てくれた。なかなかキマッてるねぇ。と、思ったのも束の間！猛ダッシュで逃げて行く！足袋でいつもとは足元の感じが違うし、転んで泥だらけになったら大変なんだから、外に出ようとするのは

外来受診でした！！！今回はわたしが行けずで、パパと。◾️移植外科エコーもok👍移植外科は卒業となりました‼️◾️内分泌科身長、体重ともに問題なし。◾️血液腫瘍科AFPは5月→1.511月→1.6クリア！！！ありがとうございます😭2017年11月の1歳半の時に、肝芽腫とわかって…チビ助は今、小学校2年生です。いきなり入院。と言われて突然始まった闘病生活から7年が経ちました。今は、一見、どこにでもいるヤンチャ少年です。毎日、サッカーのことで頭がいっぱい。今

アメーバトピックスに掲載して頂き、ありがとうございます『無印良品ってすごいね』2024年11月2日肝移植後60日目今日も、2日目のイリノテカンを投与昨日の赤血球輸血のおかげで、白っぽかった唇がピンク色になって顔色もいい（献血ありが…ameblo.jp娘も嬉しそうです2024年11月9日肝移植後67日目術後抗がん剤2クール目は、オンコビンを2回投与予定だったが、副作用の神経痛が強く出過ぎたため2回目は中止に腎臓の数値が少し高めで心配ではあるけど、外泊できることになった朝

2024年11月5日肝移植後63日目術後抗がん剤2クール目、最終日のイリノテカンを投与朝『顔が痛くてあんまり眠れなかった』と泣く娘昨日から歯茎に違和感があったみたいだけど、夜からアゴや顔の輪郭？が痛くなってきたみたいオンコビンの副作用の神経痛が、投与から3〜4日目辺りから出てきた感じ痛み止めのアセトアミノフェンを飲むが、あんまり効かないみたい昼ごはんの竜田丼を、半分くらい食べられたけど、噛む動作もつらそうアイスを食べている時は、痛みがだいぶマシになるとのこと冷やすといいの

2024年11月2日肝移植後60日目今日も、2日目のイリノテカンを投与昨日の赤血球輸血のおかげで、白っぽかった唇がピンク色になって顔色もいい（献血ありがとうございます）けれど食欲がなく、昼ごはんのピラフにはほとんど手をつけなかった術後抗がん剤2クール目に入って、徐々に食欲がなくなってきた気がする病院下のドトールで、クラムチャウダーとミネストローネを半分くらい食べられた具だくさんスープは、こーゆー時ホント助かるなぁ具だくさんスープと言えば大部屋で一緒になったママさんからの頂き

９月に抜管を終えた令ちゃんは、その後も呼吸が止まるようなこともなく、元気に過ごしておりました。私の運動中、上に乗って来るのも相変わらず。既に体重は16kg越えなので、足腰の負担が……。トレーニング止めたら速攻で身体を壊しそうなので、週に最低でも１回～２回は30分以上のトレーニングを継続中。令ちゃん自身も、より自由に身体を動かせるようになったことで、ボルダリングに挑戦！なかなか難しそうだけど、登れるかな？手探りではあるけれど、既に三点確

2024年11月1日肝移植後59日目今日から、術後2クール目の抗がん剤前回から引き続き、イリノテカン5日間と、今回はプラスでオンコビンを2日間投与するらしい朝イチでサイトメガロウイルス対策のホスカビル、続いて抗がん剤のオンコビンと、イリノテカンを点滴から投与イリノテカンは下痢、オンコビンは神経痛の副作用が心配だどうか軽く済みますように今日は、院内学級で小中合同の学習発表会的なコンサートがある日院内学級へ通い始めたばかりの時に、見学させてもらったイベントだ『腎機能の回復』2

2024年10月24〜31日肝移植後51〜58日目朝から極上豚まんをほおばっていたら、回診に来た移植外科の先生たちに見られて笑われた肝移植でお世話になったら先生から、折り紙のプレゼントゾウとカエル『外科の先生は、本当に手先が器用！』と看護師さんが言っていたけど、さすがだなぁサイトメガロウイルスの数値が、なかなか下がらないデノシンより、もう少し強い抗生剤のボスカビルを、1日2回点滴で入れることに腎臓にも負担がかかるようで、輸液量も増やすらしい💦週末に、少し家へ帰れ

2024年10月22日（肝移植49日目）34.8kg今日の院内学級は、午前3限受けることができたけれど迎えに行ったら、何だか泣きそうな顔の娘病室へ戻るやいなや、ポロポロと涙がどうしたの！？と聞いても『分からない』と娘しばらく涙は止まらなかった午後の授業は、お休みさせてもらうことに久しぶりの勉強で、全然ついて行けないのがショックだったのかなぁ友人たちにLINEで相談して、色々アドバイスをもらい、そのLINEを娘にも見せて話しているうちに落ち着いて来たみたいどうやら今は好きなこ

前回のブログが、アメーバトピックスに掲載して頂けたとのことありがとうございます『副作用の下痢が良くなったと思ったら…』2024年10月18日（肝移植45日目）34.0kg術後抗がん剤、イリノテカンの副作用の下痢が良くなってきてホッけれどホッとしたのも束の間、次は骨髄抑制の…ameblo.jpいいねやコメントを頂き、励みになります2024年10月21日（肝移植48日目）35.1kg最近、便が白から普通の色へ肝臓で作られた胆汁が、順調に腸へ流れて行っている証拠みたい胆管チュー

2024年10月18日（肝移植45日目）34.0kg術後抗がん剤、イリノテカンの副作用の下痢が良くなってきてホッけれどホッとしたのも束の間、次は骨髄抑制の副作用が出てきた血液検査白血球1.9（基準値3.3〜8.6）赤血球2.41（基準値3.8〜64.92）ヘモグロビン7.6（基準値11.6〜14.8）血小板66（基準値158〜348）見事に、血球が基準値よりだいぶ低くなってしまった早々に、赤血球輸血を開始献血で貴重な血液を分けて頂き、本当にありがとうございます血小板は6

2024年10月15日（肝移植42日目）34.6kg今日で、術後抗がん剤1クール目のイリノテカンの投与は終わりイリノテカンの副作用の下痢症状がひどく、娘はかなりつらそう食べるとお腹が痛くなるので、食べない方が楽になってしまったイリノテカンが腸内で悪さをして下痢になっているので、むしろ早く排出した方が良いらしいので下痢止めは使えないとのことツムラの漢方薬、半夏瀉心湯（ハンゲシャシントウ）を処方してもらう同じように娘ちゃんが小児がんと闘っていた友人から、プレゼントと手紙が届いた手

2024年10月10日（肝移植37日目）34.6kgサイトメガロウイルスの活性化が血液検査で判明サイトメガロウイルス大体の人に潜伏していて、移植患者やエイズ患者など、免疫力が極端に落ちた状態になると発症する場合がある。ひとたび重症化してしまうと、全身のさまざまな臓器に感染することで間質性肺炎、網膜炎、脳炎などの重篤な症状を引き起こすことがある。治療薬のデノシンを朝と夜、1日2回点滴投与することになったけれど娘は、イリノテカンの休薬期間もあってか下痢も治まり調子は良さそうで安心し

前回のブログは、ほぼ愚痴みたいになってしまったので、アメンバー限定記事にさせて頂きましたもし愚痴を聞いてやってもいいと言う方がいましたら（いない）、アメンバー申請して頂けると有り難いです2024年10月7日（肝移植34日目）34.8kg今日も吐き気止めの後に、イリノテカンを投与イリノテカン投与から4日目、早くも骨髄抑制の副作用が血液検査白血球2.1（基準値3.3〜8.6）赤血球2.34（基準値3.8〜64.92）ヘモグロビン7.4（基準値11.6〜14.8）血小板58（基準

娘の復学のことを考えると気が重かったただでさえ業務や様々な問題事に追われ、先生たちは日々大変なのに、病気を抱えている生徒が戻ってくるのは、更に業務を増やすことになるみんなと一緒に普通の中学校生活を送りたいと思っている娘だけれど、体力や学力が伴わず、中学校へ行くのが嫌になってしまうんじゃないかという不安髪の毛など見た目のこともあるし、友人関係でうまくやっていけるのかという不安もある生きているだけでありがたいので、娘が望むのなら、別にずっとオンライン授業でもいいとすら思ってしまっていたそん

2024年10月4日（肝移植31日目）34.2kg今日から、術後の抗がん剤1クール目開始5日間イリノテカン投与、2日間休薬、5日間イリノテカン投与、2週間休薬というスケジュールトドメの抗がん剤を3クール程やって、娘の身体からがん細胞を撲滅する計画だまず吐き気止めの点滴を30分かけて投与、その後イリノテカンの点滴を1時間かけて投与術前の抗がん剤のシスプラチンは24時間かけて投与していたので、投与時間の短さに驚いた投与後も、食欲があって元気だ少し微熱なのは気になるところだけどとりあえ

2024年10月3日（肝移植30日目）33.2kg朝に便を見せてもらうと、まだ白っぽい便だった肝臓で作られた胆汁が、順調に腸へと排出されれば、便に色が付くらしいそうなれば、胆管チューブも取れるとのこと順調に行きますように🙏今日は数学の授業を受けるとのことで、院内学級へ肝移植から30日が経ち、授業を受けている娘を見ると、人間ってすごいなぁと思う自分の肝臓を全部取り出し、他の肝臓を入れたのに生きている食べて、歩いて、しゃべって、笑っている…えっ！！！！！すごっ！！！！！お医者さんは

９月、令ちゃんはカニューレ抜管のため、およそ１週間の入院をした。さすがに１週間も付き添いで缶詰にされるのは精神的にもキツイということで、途中から私が妻と交代。ちゃんと呼吸できているか心配だったけれど……令ちゃんは至ってマイペースでした。タブレットくらいしか暇つぶしできないけれど、それをいいことにやりたい放題。まあ、今回くらいは大目に見るかな？実際、あまり激しく身体動かしちゃいけないし、病院内で暴れるわけにもいかないしね。ご飯もしっかり食べ……って

2024年9月30日（肝移植27日目）明日から術後の抗がん剤を始めるので、久しぶりに生理食塩水の点滴を入れることに今日も胆汁は出ていないみたい院内学級の先生とCLSさんが、調子がいい時に授業を少しずつ再開しようかと誘ってくれたけれど、娘は2ヶ月ほど全く勉強ができていなかったので、とても不安そうだったとりあえず試しに、1限だけでも受けてみようと言うことになり、5限目の自主活動だけ行くことに血液検査《肝機能》AST29→25→68（基準値13〜30）ALT54→38→119（基

2024年9月27日（肝移植24日目）今日はドナー外来で、朝イチ私は採血へ汁も止まって良かった！セーフ！（縫い直しとか絶対に嫌）肝臓の数値は、私も順調に下がって来ているようで良かった初めて胆管チューブを付けて外泊するので、移植外科の先生から高低差をつけるようにと教えてもらう移植コーディネーターのTさんも来てくれ、元気になった娘を見るなり涙を流してくれたTさんに担当してもらえて良かった本当にお世話になりました夜は手術後初めての中高生の会で、みんなでお菓子を賭けてモノポリーをやったみた

2024年9月26日（肝移植23日目）傷口からの汁が少なくなってきたので、娘の付き添い入院を再開することにおおっ！久しぶりの娘よ（親バカ）ステロイドの副作用か、ほっぺがぷっくりしてきたなぁでも、顔色がすごく良くなってきてホッCT検査があったようで、二の腕のPICCカテーテルからではなく、なぜか抹消から造影剤の点滴を入れたらしい久しぶりの注射で、さらに失敗してやり直しになったようで娘は半泣きになっていた手術をしたからと言って、注射が怖くなくなる訳じゃないのね（私も）CT検査の為、絶

娘の日記9月21日朝食は完食！😋おばあちゃんが来てくれて、昼ごはんは買ってきてくれたうどんを食べた😋その後昼寝して、ミスドのドーナツ3つも食べた！オロナミンCもいつも通り飲んだ！😋点滴が外れた！😂夜も買ってきてくれたお弁当のおかずと病院食のお米を全部食べれた！サクサク日記も美味しかった😋でも今日は、ドレーンのあたりやお腹のあたりが痛くて、体重を測りに行くしかできなかった(´；ω；｀)9月22日朝食はバウムクーヘンと病院食のおかず3割くらい食べて、その後サクサク日記2袋食べた

2024年9月21〜25日（肝移植18〜22日目）年老いた私は傷口からの汁が止まらずみんなからの差し入れ、ホント助かりましたありがとうぅぅぅぅ娘はなんと、点滴（生理食塩水）が外れたらしい入院以来初めてかも！そして右の腹腔ドレーンも取れたとのこと残るは胆管チューブのみ身軽になったみたいで良かったそして何より嬉しいのが娘の腫瘍マーカーのAFPが615まで下がったぁぁぁぁぁぁぁ入院当初は1150000だったなぁ（すごい数字）移植前に11394まで下がったものの、まだまだ高いままだっ

2024年9月20日（肝移植17日目）家へ戻ると、案の定家の中がえらいことになっていたこんなホコリだらけの中で寝ていて、何も感じない息子よけれど、帰って来るなりお弁当箱を自分で洗っていたのには驚いた息子なりに頑張っていたんだなぁ友人から、コメダの海老カツサンドとカツサンドの差し入れありがたや〜夕方には、手作りプリンやバームクーヘンの差し入れを持って顔を見に来てくれた友人もありがとうね娘は、CLSさんにレジンクラフトをやらせてもらったらしい楽しそう良かったねヘモグロビンが7.

今日は青いマックの日でしたhttps://www.mcdonalds.co.jp/sustainability/local/aoimc/「青いマックの日」マックハッピーデー|マクドナルド公式「青いマックの日」は一年で一番、マックのチャリティが盛り上がる日です。www.mcdonalds.co.jp娘が病気になる前は、青いマックの日もマクドナルドハウスも何となくは知っていたが、まさかこんなにもお世話になる日が来るとは思わなかったどこかで、テレビや新聞の中だけの話で、自分には関係のない

娘は昼から普通食に今日は中秋の名月かぁ〜教えてくれるの嬉しいね食欲よ荷物もまとめて娘の所へ来ていたので、私の病棟から連絡があり『もう戻って来なくてもいいです』とのこと勝手なことばっかしてスンマセンお爺ちゃんが部屋を間違えて、いきなりカーテンを開けられたり大部屋で一緒になったお婆さんの旦那さんが入院中に亡くなったようで、いきなりオンラインで葬儀中継が始まったり色々あったけれど、先生にも看護師さんにも恵まれ、本当にお世話になりました内服薬として、痛み止めのアセトアミノフェンとロキソニ

2024年9月16日（肝移植13日目）娘の血圧は、相変わらず80台と低いままで気になるところ先生は、手術中のステロイドが影響しているかもとのこと食べる量も増えて腸も活発に動いてきたので、明日から普通食に娘大喜び明日でドナーの私は退院当初の予定通り、約2週間の入院だったドナーの血液検査の推移はこんな感じ術後大幅に肝機能の数値が上昇したが、日を追うごとに基準値に戻りつつある炎症反応にいたっては一度も基準値を超えることなく…鈍感すぎやしないか？私の身体よさようなら、上げ膳据え膳生活

今日のドナーの食事年を取ると、素材の味が感じられるくらい薄味のが良かったりする五目豆懐かし〜給食でよく食べたなぁ2024年9月14日（肝移植11日目）昼から全がゆになって嬉しそうお茶漬けの素を入れて食べていた身体拭きをしてもらったが、なんとも傷口が痛々しい私と同じ傷口だが、ホチキスもまだ取れていない他にもドレーンや前の手術の傷跡、抗がん剤による肌の黒ずみ等々…娘は写真を載せる気満々だが、親としてはイマジャナイ若いので傷の治りも早いだろうから、キレイな傷跡になってくれることを期待！

今日のドナーの食事すき焼き風煮おいし〜メルルーサ…？まぁいっかうまし2024年9月13日（肝移植10日目）ついに、お昼から病院食がスタート5分がゆと白身魚、ナスの煮物を半分くらい食べれた部屋の中を少し歩くことができたすごい回復力だけれど『生きる意味ってなんだろう…』と、ポツリと娘がつぶやいたこんな事を言ったのは初めてだ…術前の抗がん剤でもかなりしんどそうだったけれど、なんとか乗り越えてから立て続けに手術…特に、肝移植は相当つらかったようだあとは日に日に身体が楽になってい