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今日は呼吸器科通院の為、7時40分頃にレッツラゴー！先週、雨で行かなかった振替ですあざーす！病院最寄り駅到着あの門の先はチャイナの巣窟8時25分には病院到着今日は診察前にレントゲンほぼ待たず8時40分には終了し呼吸器科前で待機で、8時45分には診察室に呼ばれ【呼吸器科診察】・聴診器問題無し・酸素濃度97%・レントゲン結果4年前と比較すると若干の悪化が見られるので(肺高血圧症）今後、数年後に酸素流量等を見直す必要もあり得る以上、3分程度で終了会計は無料な
今日は通院の為7時30分頃にレッツラゴー！前日からカミさんに「雨だったら助けが欲しいかもしれないから駅までは一緒に行ってくれ」と哀願していたので。。。通院には少し早いのですが通勤のカミさんと駅までは一緒でしたこんな事で甘えてちゃダメなんですけどね～改札にて駅員さんへ。。。僕「●×駅まで」駅員「いつもの赤い所で。。。」え？赤い所？うそこけ！ピンクやろ？スロープは赤いオッサンではなくヤングギャルあざーす！病院の最寄り駅到着この先、支那の巣窟（ぶ
今回は門脈欠損についてです。久しぶりに患者家族の方からご連絡を頂きました。かなり肺高血圧症が進んでいるそうです。そのため手術自体の心配もありますが、門脈欠損の治療により肺高血圧症も治るのか？不可逆性と言われた記憶があるのですが、改めて少し調べてみました。※どちらもPDFファイルです肺高血圧症の経過観察中に肝内門脈の開存を認め，シャント結紮術を施行した先天性門脈欠損症の1例先天性門脈静脈短絡を合併した肺動脈性肺高血圧症の一例完治は難しいよう
今日は朝8時前にレッツラゴー！あざーす！病院の最寄り駅に到着この先、支那の巣窟8時35分頃に病院着呼吸器科前で待機前回、車椅子で診察室に入ったら出るに出られなくなりました『11/29(水）消化器科&呼吸器科通院』今日は消化器科と呼吸器科の通院の為7時30分頃にレッツラゴー！おいおいパックっちゃうよ！あざーす！やはり下り電車はガラガラなのですが。。。横浜過ぎたらこの状態…ameblo.jpなので、今日は通路の端に車椅子を置き車椅子から酸素マシンの入ったバッグを外して
先日の定期検診の話から。門脈シャントを2回に分けて縛る。という手法は数年前から増えていますが、最近の状況はどうなっているのかな。一番的確な情報これでした。先天性門脈体循環短絡症の全国調査（PDF）＜考察より引用＞先天性門脈体循環短絡症に対する治療は安全に行われ、特に肝移植後の成績も良好であった。治療法に関しても以前は主流であった肝移植から短絡路閉鎖が主流となっている様子が窺われた。どの治療法においても、多くの症例で高アンモニア血症に関しては改善を認めるが、心肺血管
元気な難病の息子は夏休みを使って紹介された小児専門病院へ検査入院してきました。専門の病院は初めてで、こんなにも沢山の子供達が何らかな病気と戦っているのかと思うと元気で生活出来ることが当たり前ではないんだなっと健康でいれる日々に感謝しないといけないと思いました。地元では電車やバスを乗る事なく車移動なので荷物をもって乗り継いで病院に行く事も不安💦行きは主人にも付いて来てもらい前泊するドナルド・マクドナルド・ハウスへ。持って来たけど必要無いと思うものを持って帰って貰うつもりがバタ
今日は肝機能と酸素管理の為の通院日でした徒歩にて。。。7時半頃にレッツラゴー！病院の最寄り駅に到着この門を抜けるとチャイナの巣窟8時15分頃に病院到着まずは採血いつもどおり4本抜かれたわ！そして消化器科前で待機本当にこの病院は支那人が多いあっちこっちで「アルネ！」「アルヨ！」通訳の人が右往左往でも、こんだけ支那人が多ければ戦争になっても横浜が真っ先に狙われる事は無いわ(笑)今日も9時予約なのでいつもどおり9時に呼ばれると思ったら呼ばれたのは9時半【消化器科診察
5月に携帯用酸素器の交換の話があり一旦、拒絶しました。『携帯用濃縮酸素器』あまり持ち歩いていない携帯用濃縮酸素器ですが少しチューブが潰れたり呼吸が浅くなるとピーピー警報音がなります。労作時1Lから2.5Lになって何故か、この警報音の…ameblo.jpそして今日、酸素屋から電話があり「今のマシンは廃棄機種なので、どうしても撤収し先日、話していたマシンと交換」との事。。。これが。。。これ。。。ちなみにサイズの違いは。。。サイズもデカいし2.3kgが6kgになるってありえん
5/2に検査結果を聞いてきた。覚悟をしていた所もあったけど書面で見せられると現実感が増して辛くなりました😞息子はCoatsplus(コートプラス)症候群というテロメア短縮と変異遺伝子(ctc1.stn1.pot1)が原因の病気です。希少疾患で世界でも症例が少ない病気です。今回、テロメア短縮と臨床的診断にて確定。この病気の症状は脳の石灰化、脳嚢胞や網膜毛細血管拡張症および滲出液（コーツ病）骨治癒の不十分。胃、小腸、および肝臓の血管系拡張症によって引き起こされる胃腸出血および
あまり持ち歩いていない携帯用濃縮酸素器ですが少しチューブが潰れたり呼吸が浅くなるとピーピー警報音がなります。労作時1Lから2.5Lになって何故か、この警報音の鳴る頻度がかなり増して困っています。なので、先日、酸素屋が来た時に相談したのですが。。。本社に？電話しながら中を色々といじっていたようなのですが結論として「元々、9月に新しい機種と交換になるが前倒しで交換しましょうか？」との事ただ。。。「少し大きくなります」と。。。一応、お願いしたのですが翌日になり、やはりサイズが気
週末はお花見を楽しんでた息子です😊息子は鎖骨の骨折から病気がわかりました。この病気はテロメアの異常、遺伝子の突然変異による血液の病気で多全身性疾患です。主な特徴は網膜にあるそうで息子も硝子体網膜疾患があります。他にも脳の石灰化、血管障害および神経障害肝臓、骨、肺、消化器系など本当に人によってさまざまな症状が出るようです。息子は幼少期からよく骨折をする子供でした。2014年に○病院を受診して、もう骨折した鎖骨は付かないと言われてから宮崎病院に移り金沢附属病院を紹介され
9年前の6年生を送る会で転んで帰って来た息子。病院にいくと脱臼と言われたけれど4日経ってもあまりにも痛がるので地元の大きめな病院へすると、そこで骨折と診断されて鎖骨骨折4回目となりました😭この時の息子はワンパクでよく動きまわる元気いっぱいの男の子。落ち着きがなくてケガもよくして心配なぐらいでした😂骨折を見つけて貰った病院だけどレントゲンを撮ると骨がくっ付いていないようで…。痛みがなければ、しばらく様子見と言われました。でもやっぱり、少し痛みがあるみたいで、再度病院に行く
15年前の4月1日👼🏻🌤エイプリールフールの朝7時50分に逢いにきてくれた我が子。今日はお友達と買い物に行き私への誕生日プレゼントを買ってきてくれました😭2週間も早く誕生した彼。誕生日も個性的ですが、本当にマイペース😑産まれた時の初乳も頑なに嫌がったという笑そんなに彼の病気が見つかったのは小学校3年です。最初は鎖骨の骨折からでした💦3月も検査入院の為にお休みを頂いてました。進行性の病気でテロメア長の維持機能の障害がありお世話になってる病院でも症例がなく対処療法をしていく
投稿がうまくできないので、2部に分けて投稿しています本文はこちらです⭐️肝不全の緩和ケア1)腹水や肝性脳症などを薬でできるだけコントロール肝機能が著しく低下すると、腹水、肝性脳症、かゆみ、せん妄など、さまざまな合併症が生じます。「動くのもつらい」という状況に陥ることもあり、まずは薬での改善を試みます。①倦怠感、不眠、抑うつなどその他の症状をともなうことも・合併症として、全身の倦怠感、食欲低下に悩まされる方も多くおられます。・体重も
１週間ぶりの診察です。カボサンチニブを服用してから、副作用が出てきました。倦怠感、軽度の手足症候群、息苦しさ、腹部の違和感などです。血液検査のデータとともに、主治医から以下のようなことを言われました。・現時点で重篤な副作用は出ていない。・肝機能の数値が、１週間で高くなったが、薬の影響と考えられる。（ＡＳＴ：２１→７４，ＡＬＴ：１１→５４）・腫瘍マーカーが上がっているが１週間なので仕方がない。（ＡＦＰ：３８，６９９→４６，８４０）・血小板は、先週と同程度。・エコー検査をして、１週
こんにちは娘の病気まとめ記事最新の医師からの所見最近の私はネガティブが発動しまくりです思い立った時に何でもいいから、娘の事や私の気持ちをブログに書きたいと思います。つい先日の事。寝る前に娘とおしゃべり私「最近寝るの遅いね。寝れないの？」娘「寝れない～夜中に何回も目が覚める」私「じゃあ朝ゆっくり寝てれば？」娘「寝てる時間が勿体ない。色々やりたい事が沢山あるし欲しいものも沢山ある！」私「何？」娘「パズルも完成させたいし、ミサンガも皆に作りたいし…(趣味の話ばっかり)あれも欲しい
こんにちは娘の病気まとめ病院漬けから抜け出して特に書くことがなく久しぶりになってしまいました娘の状態は変わらず在宅酸素しながらの生活中です。術後酸素も変わらず。今日も学校へ🏫帰宅後サチュレーション5分の距離を休憩3回しながら15分かけて歩いてます体力作りのために娘も頑張ってます学校へ行くと息子や娘の同級生達がニコニコしながら挨拶してくれて時々会話もして私も楽しんでます。（笑）娘のお友達がいつも登校時も下校時もお迎え＆お見送りしてくれます。本当にいい子達で私も元気を
こんばんは今日は娘は妹宅にお泊まりありがとう。一昨日は地元病気を受診。主治医に東京の先生からの今後のお話を伝えると治療法悩んでいるのかもしれませんね～と言ってました。ついでに少し早いけどインフル予防接種も。昨日は術後経過を伝えに学校へ。実は…娘の病気が分かってから学校の事も色々と悩んでました。身の回りの事は1人で出来るけど、酸素を吸いながら学校に行って他の子達に迷惑がかからないか。先生方の負担にならないか。養護学校に入れた方がいいのかなど。でも、娘の強い希望で今まで
こんばんは。台風被害、北海道地震で被害に遭われた皆様に心よりお見舞い申し上げます。これ以上被害が拡大しないように願っています。久しぶりの投稿になりましたが娘は変わらず元気です今日は娘のサチュレーションについてのお話。4日に地元病院で検診をしました。酸素5L吸入、少し病院内を歩いて看護師さんにspo2を測ってもらうと55%前後。娘を初めて見る看護師さんは大体の方が数値を見ると心配そうにしていますですが、娘自体に大きな変化は無くて少し息が上がるくらい。家にいる時も5L吸入で、
こんにちは起床時サチュレーション65。ただ今80。現在の旦那の体重、マイナス5kg。そこから中々体重を落とせません。今月末には1度病院へ現状を連絡しようと思っています。今日は娘に手術後の傷について話しました。移植コーディネーターさん曰く、ベンツマークの傷になると言っていました。言うのも酷ですが…何も言わずに手術をして傷を見た時に、さらにショックを受けると思うので。間を空けて1つ1つ説明をしています。娘は現在、中学2年生。思春期真っ只中。好きな人ももちろん居ました。これか
こんにちは今日はマイナス思考フル回転の暗い内容になるので、見たくない方はスルーしてください昨日また新たな展開がありました。その話も含め、今回は私の気持ちを書きます。昨日、主治医から連絡来て国立病院からこの後連絡が来ますので、予定を決めたら紹介状を取りに来て下さい。と言われました。退院前は肺動静脈瘻の治療が出来るか、判断して貰うため国立病院にデータを送っていると聞いていました。肺を国立病院で再検査し、今後の治療方針を決めると。カテーテル等の話もありました。だから私はてっきり、
昨日は父の病院のワーカーさんとの面談だったので、仕事を2時間で切り上げて病院に走った。たまたま介護福祉士をしてる友達からラインが来て、父の話を聞いてもらった所、娘さんが呼吸器内科に勤めているから先生に聞いてあげれるよと言ってくれたけど、頭が悪いと聞きたい事もまとまらい訳で、ネットで色々と調べてもあんまりにも理解出来ないしで笑うしかない感じだった。そんな私が友達に頼んだ事は、苦しくない死に方ってないか…でした。肺の病気に限らずだけど苦しみながら亡くなるのは見ていても辛いし、本人も辛いだろうな
今日は仕事を1時間早く切り上げ、1週間前に入院した父のお見舞い。母に、今日は行かなくても良いと言われていたけど、何だか胸騒ぎがして母と出かけてきました。熱が出て１０日以上。その間2度診察してもらい、やっと肺炎と診断。でも肺炎に効くはずの抗生物質が全く効かない…その間MRIやらCT、レントゲン、血液検査を何回したのか。今日は入院してから初めて主治医に会えた。13年前からお世話になっている先生。やっと原因が分かったと。肺線維症か、肝肺症候群らしい。漢字あってるか、微妙だわ。変な
タイトル通り合併症について覚え書きです。すみません長いです抜けてるところなどあったらちょこちょこ修正しますー葛西術後黄だんや肝機能が改善し移植適応ではない場合の合併症についてです。①胆管炎腸と肝臓を直接繋ぐことにより細菌が肝臓まで到達して起こる。症状：発熱、ビリルビン値上昇、肝機能悪化、白色便など。治療：抗生剤投与、絶飲食。予防：風邪をひかないようにする、便秘しない。２歳くらいになると落ち着く人が多い。②門脈圧亢進による脾腫門脈に流れるはずの血流が肝臓が硬く
「肝肺症候群」担当医に呼ばれて、母と私、妹の二人が聞かされた父の病名。もう退院はできませんと言われた。そして、もう手の施しようがないから転院していただく、それが大学病院の方針ですと。そして、このままの状態だと、もって半年くらいですと言われた。頭が真っ白になった。あまりにも信じられず、涙も出なかった。固まった。この宣告をされたことで、翌日から課題だらけの毎日になった。まずは、父に現実を宣告するかしないか。次に、転院先はどうするか。そして、そのうちくる「その日」までどうするか…。わ
