肉腫科

2026.2中旬日本肉腫学会の方へそして、学会会員の方ではなくても、肉腫やGISTの方はもしよろしければご一読くださいませ🍀Instagramの投稿の方が見やすいかなと思い、今回はそのまま載せさせていただきました。私は以前から、仲間探しの一つとして日本肉腫学会は如何でしょうかとブログでも綴らせていただいております『肉腫患者さんと出会える場所』2023.1中旬肉腫患者になってから、ひとりで悩んでいる方も多いのではないでしょうか稀少であるが故、同病の方が周りにいるということはまずな

先週末ですが同郷の方の定期検査に合流しました待ち合わせは↓新宿へ移動し途中でグミッツェルの整理券の抽選に申し込み２人共、当たりました🎯翌日は東京駅のヒトツブカンロ前で待ち合わせグミッツェルは1人３箱まで購入できました。東京駅からは歩いて京橋へゆっくりと歩いて10分程で到着クリニックでは安定の待ち時間😅11時の予約でしたが2時間ほどの待ち時間あり途中、外出も可能でしたが話している間にお呼びがかかり検査は無事クリア（友人）帰りの新幹線までは余裕があったので浅

2025.9上旬１ヶ月の放射線治療が終わったその夜から休薬していたヴォトリエント再開💊私は放射線での骨髄抑制が毎回ひどいので、併用は絶対ダメと言われ、休薬していました。副作用はすぐに戻り。再開した翌朝から舌の痺れが始まり。手足の指の痺れ、足の裏にできものができたり、皮がとっても薄くなった感じで足の裏と手の指が痛い。両足ふくらはぎが痛い。疲れやすい。味が怪しい。薄毛が加速。キャップかヘアピース必須！でも、下痢はひどくなく👍そして。ずっとぶつぶつぼやいていた薄く減ったまつ毛は、

昨日から鴨川にいます！昨日はKクリニックで検査。CT検査、MRI検査.、血液検査、尿検査。尿75はとってほしい。最低でも50と言われた。受付後、トイレにダッシュ！と思ったんだけど…、スケジュール表を受け取った時に、採尿と言う言葉をみつけ我慢しててよかった✌️検査の問診票を書いている時に、肉腫科のT先生も顔を出してくださって、ご挨拶出来ました。突然だったのでアタフタしちゃいましたが😅T先生のお話を聞くのは今日。昨日は検査だけでめっちゃつかれた💦疲れた身体を癒してくれたの

こんにちは。ご無沙汰しております昨年10月から約8ヶ月ぶりのブログ更新です。Xの方では時々近況報告をしています。https://x.com/renge0363x.comx.com昨年10月から生活が180℃変わるような大変化が起こりました。前向きな変化です。悪性腫瘍に罹患し、再発や転移を繰り返している者として、生きているうちに、病気のきっかけになったり、闘病中も免疫力を下げ続けた大問題を解決さたかったです。正直、「このままでは死ねない」「少しでも動けるうちに…。逃げずに対峙し解決

2019年11月__やっと見つけた肉腫科の文字この５年の間に出来ていたのでしょう。たぶん2016年。そんな事に全然気づかず（探さず）、過ごしていました。大丈夫だと言われていて自分もそう思っていたからです。それはM病院。（肉腫センター？だったかな？）すぐに電話を入れたところ、8月でこちらの病院は辞められていてK病院へ行かれたとの事。ネット上にはまだこちら病院にT先生の名前があったので電話した旨を伝えました。そして今度はK

2014年__10年前__10年一昔とよく言いますが本当にあの頃は肉腫科なんて無くて、探せど探せど出てくるのは希少がんのみ。やっと見つけたのは希少がんホットライン。（国立G）すぐに電話で話しをしたところセカンドオピニオンを受けてくれるという事だったので、J大学病院の先生に紹介状等をお願いして行く事にしました。そして2015年2月、話しを聞きに行ったところ、抗がん剤は取りきれていない場合と転移している場合に使用。私の場合はC

2023.9中旬ずーっと放射線治療続いてます🏥二ヶ月目に入り、副作用で気持ち悪いのと、謎の頭痛や微熱やフワフワした感じが時折やってきて、いつもの元気な放射線治療入院とは違い、何となくだるくて無気力…先生にはストレスじゃないかなと言われるし、いつもならストレスってなんだか認めたくない自分っているんだけど、今はストレスあるのかなあって感じてます…白血球は２２００に下がり、総リンパ球数も200しかないですだから、まだまだ来月まで治療は続くけど、最後の方は退院して頑張って通院しようかな🚃おう

こんにちはご無沙汰しています。7ヶ月振りの近況報告です。Twitterの方は数日に一度のペースで更新してますが、アメブロは数ヶ月の間に起こった事をまとめて綴っていますTwitterは3000ツイート位すると過去のツイートから消えて行きます。2020年10月以前の再発手術の闘病記録は全て消えてしまいましたもうすぐ2020年の肺転移手術の闘病記録が消えそうなので、アメブロにも肉腫の闘病記録を残しておきます昨年7月に下大静脈平滑筋肉腫の肺転移のことを綴った時は、右肺の肺転移1つでした。あ

こんばんはお久しぶりです。今晩から明日にかけて大雨の予報です。どうぞお気をつけ下さい。私も気をつけます。そして、久しぶりの近況報告です3月の検査で右肺上葉に約1mmほどの結節が見つかり、6月、鴨川のK病院で再検査をしました。飛行機とバスを乗り継ぎ一人で検査上京→検査→肺転移告知の中、滞在中ずっと力付け、慰めてくれた鴨川シーワールド水族館の写真と共に振り返りますPET-CT検査と造影CT検査を終え、診察室で肉腫科T先生と検査画像を見つめました。👨‍⚕️「これ見て」「あら！増大

こんにちは2018年3月平滑筋肉腫の告知2020年3月再発の告知2020年10月肺転移の告知2021年3月子宮頚がん前がん病変の告知2022年3月検査、嫌な予感…先日、地元の病院で造影CT検査と診察、肉腫科T先生のオンライン診療を受けました。原発の下大静脈平滑筋肉腫の再々発は、今のところ大丈夫でした二年前の大きな再発手術の後、「次はインオペ(手術不可)の可能性」を告げられていたので、毎回お腹の検査は本当にドキドキです。今後も油断は出来ませんが、今回は大丈夫とい

こんにちはご無沙汰しております。いつもありがとうございます今年は、東京や千葉の病院の肉腫科と地元病院の外科で、3ヶ月毎に平滑筋肉腫の検査をしていました。先日、今年最後の検査を受ける為、東京のK田クリニックへ飛行機で向かいました✈️桜新町のザザエさんイルミネーション先に検査結果ですが…今回は「再発転移してませんね」と肉腫科のT先生に言われホッとしました。昨年3月に再発告知、8月に肺転移告知というショッキングな告知を受けて、一年に2度手術をしました。再発手術は下大静脈を人工血管にし

アメンバー申請をしてくださる方へ。最近、たくさんの申請をいただいています。ありがとうございます♪お願いがあります。申請してくださる際に、コメントかメッセージをくださいませ。勝手ながら、私は、お相手がどのような方か分かってから、承認させていただくことにしています。（お断りしたことはありませんけれど💦）どうぞよろしくお願いしますみなさんの治療が奏功しますように肉腫治療が進展しますように私の主治医がいる病院に入院したとき、病室から毎日この海を見ていました。看護師さんが毎

STAYHOME続けていますコロナ対策は長期戦になりそうなのでこの先、いかに楽しく過ごすか！出来る事をやってみようと家にある食材でりんご、レモンパイシート（期限切れ）※冷凍庫奥に発見砂糖、卵アップルパイを焼いてみました🍎雑な並べ方でも大丈夫👌卵はたっぷりと塗りました焼きたてさて予定が中々決められませんむしろ、予定を諦めそんな中でも先々のお楽しみを妄想しています多摩川で横並びでおにぎり食べるとか出来たりして諦めたものななつ星i

年度始めでしたが亀田クリニックでＰＥＴ-ＣＴ今回で５回目亀田では初めてになります結果は、クリアしました！半年後に地元病院でＣＴ検査の予定に行き方は渋谷発のバス🚌シーバレー号で終点まで乗客は２名、ほぼ貸し切りＰＥＴ検査の前日から鴨川入り２泊３日となりました当日でも間に合いましたが余裕をもってクリニックの後ろにある別棟で毛布の肌触りが良かったなぁＰＥＴ終了後２０分程待機するお部屋にはお茶や飴が置いてありました１３時３０分の予約でしたが少し早く呼ん

出先で見つけた祈願だるまいろいろと書き込まれていました連休中に再会お久しぶり❣️チュールに犬用があったとは知りませんでした！

本年も残すところ数時間となりましたいつも通りの年末を過ごしていますいよいよ２０２０年🎍穏やかな一年でありますようにふるさと納税福岡県八女市のおせちいろいろ入っていました皆さま楽しい年始をお迎えください

２０１９年１２月２９日駅のホームに盛岡行きのはやぶさ号東京駅では何も買わない予定でしたが見ると買いたくなります築地、松露の玉子サンドおやつは🍭バターバトラーのフィナンシェ誘惑に負けて購入⬇︎ＪＲ東日本のおみやげグランプリ受賞のお菓子でした２０１９年も残すところ３日となりました皆さま良い年末を

２０１９年１２月２６日しめのランチへうなぎです❣️年末の恒例になりましたうなぎまた小さくなったかな？同じ店炭火焼の竹コースです２０１７年１２月⬇︎２０１８年１２月かなり小さくなってます⬇︎そして、今年は良かった気持ち増えてましたさて、いよいよ年末ですねー紅白歌合戦の観覧はハズレましたが、しかーし！お友達（ブロ友さん）が当たりました今年の当選倍率は１００３倍往復ハガキ

亀田総合病院亀田クリニックへ行く際の時刻表になります変更になる場合もありますがご参考としてください画面をポチッとすると拡大できます！渋谷鴨川線シーバレー号二子玉川や渋谷マークシティ発２０１９年８月１日改正鴨川東京線アクシー号浜松町や東京駅発２０１９年４月６日改正鴨川千葉線カピーナ号千葉駅発２０１１年７月１日改正鴨川木更津急行線２０１６年４月１日改正東京湾フェリー⛴２０１８年４月１日改正ＪＲ安房鴨川駅２０１９年３月１６日改正亀田総合病院前バス停の行

２０１９年１２月９日肉腫学会の翌日休みを入れていましたそうだ！亀田へ行ってみよう渋谷からのバスで🚌京王井の頭線の渋谷駅の上間違いなく乗車！渋谷エクセルホテル４階の車寄せと同じフロアーにありますのでホテルフロント階からも行けますバス停側からは５階です待合室フロアーには自動販売機２台売店はありませんPASMOが使えるのでチケット発券はなし下車時の後払い月曜日ですが乗車は１０名ほどで、空いていました途中、東京タワー🗼フジテレビアクアライン通過木更津経由

２０１９年１２月８日東京・京橋で開催された日本肉腫学会日本臨床肉腫学会に参加しましたスクエアガーデンのクリスマスツリー🎄プログラムは・エリブリンの使用成績調査・患者参画と医薬品開発・肉腫のプロフェッショナル・ゲノム中核拠点病院におけるゲノム医療最前線等→肉腫学会プログラムブロ友さんともお会いし学会ですが、楽しい時間となりました学会後の懇親会にも参加全国から集まった患者さんご家族の皆さんと同席肉腫治療最前線の先生方とお話しする事も出

２０１９年１２月６日今日は、チームサルコカレー部🍛部長をご接待でした！半年毎のビッグイベントＭ部長🦆川、京橋受診後に新宿で集合です！１２時３０分〜１６時さらに延長し１７時まで脂肪肉腫３名平滑筋肉腫２名わちゃわちゃしました別腹のクリーム白玉あんみつ次回は、６月に開催予定今夜はこれから東京国際フォーラムでユーミン他のライブです日本発ＬＧＢＴＱ支援のイベントらしい

国立がん研究センターにて悪性黒色腫と血管肉腫を対象としたホウ素中性子捕捉療法（ＢＮＣＴ）治験開始のお知らせ治験対象の条件はありますがＢＮＣＴ治験ステラファーマＢＮＣＴとはＢＮＣＴ医療機関ＢＮＣＴ治療一時中止されていましたが再開されています選択肢が増えますように！

第４回日本肉腫学会日本臨床肉腫学会合同年次総会開催日２０１９年１２月８日（日）プログラムが公表されました→肉腫学会→申し込み肉腫の基礎研究から創薬・臨床ステージへ・エリブリン（ハラヴェン）の特定使用成績調査最終報告・患者・家族主催講演・高橋先生の講演・ランチョンセミナー・学術シンポジウムガラディナーもありますね

２０１９年１１月１４日インフルエンザ予防接種を受けました新宿駅東口近くのクリニック大人２,９００円昨年より１００円高くなっていましたさて１７日は、がん撲滅サミット→がん撲滅サミット来週はかにざんまい休暇１２月は肉腫学会予定ディズニーランド紅白歌合戦観覧←当たれば今年のＮＨＫ紅白歌合戦の観覧は🎤応募総数１,２３０,９４４枚当選１,２２７枚当選倍率は約１,０００倍当たる気がしません

２０１９年１０月２８日朝から秋晴れの良い天気☀️映画を観ました『最高の人生の見つけ方』観たら人生楽しく変わるチェンジングムービー！だそうな感情移入しやすいストーリーええ、とっても同じ病院に入院していた子供が残した、やりたい事リストを実行して行きますももクロのライブシーンで💦カリフォルニアエジプト長崎京都など最後にどんでん返しがありました自分に置き換えて見ると死ぬまでにやりたい事って？結構やっちゃってますねー本当にやりたい事か？と考えると

昨夜は眠らない町でチームサルコのプチ女子会入口にはハロウィンの飾り🎃👻🧟‍♀️最近は女子会にてエネルギーチャージしていますメロン🍈🍈🍈ぶどう🍇🍇🍇スイカ🍉🍉🍉パイナップル🍍🍍🍍９０分一本勝負オムレツとオムライスの実演コーナーも🍳チーズオムレツにしましたとあるにてやはりおもしろーい🤣🤣🤣３名でした❣️あなたに会えて良かった

先週受けた定期ＣＴ検査の結果は異常ありませんでした❣️いつも、椅子に座るタイミングで教えていただけます主治医の表現としては猶予を稼いでいる期間です受付での待ち時間中はひたすらツムツム何か見つかったら、亀田へ連絡の意気込みでしたがいつも通り、診療情報提供書と検査ＣＤを手配していだきました次は、半年後に亀田の予定です亀田総合病院肉腫科今日はこれから出勤今週はプチ女子会も入りましたブロ友さん今週、亀田ＰＥＴが多いようです🐢🐢🐢