聴神経鞘腫

今年もあと数時間で残すところあとわずかになりました。来年は年女です。今年は三月に手術で終わってからは次男の小学校卒業。中学入学。長男は高2に進級。六月に仕事復帰。九月に来年三月で更新終了と言われる。来年は長男の進路。自治会の班長。新たな仕事探し等々バタバタだと思います最近は年をとったなと感じることが増えてきました。目の老眼ほうれい線。肝斑。知らないいつのまにかのホクロ。正常なはずの右耳の耳鳴りが少し多め。一日一日を大切に。無理しないように。楽しく優しく。来年

聴神経鞘腫が見つかり、この大きさなら放射線治療が適切ですと言われてサイバーナイフ治療を行ってから２年目。経過をみるためのMRI造影検査を行いました。昨年末の経過は「細胞の壊死と思われる様子が見られる」ということだったので、きっともっと壊死が広がって腫瘍の縮小が見られるのだろうな、等と期待していたのですが…。昨年と変化はないとのことでした。脳外科医曰く「この治療の目的は腫瘍の増大を防ぐことであるから、目的は達成しています」らしい。「もちろん、人によっては腫瘍が縮小し消滅することもありま

身体の変化が著しい…悲しい😭「タイプミス」が多くなってきたと感じていましたが、ここ2週間の大きな変化は、「字が書きづらい・箸が使いづらい」です腫瘍が他の器官を圧迫してるからなんでしょう。何にせよ、あと1ヶ月で手術‼️しばらくはしようがありませんねぇ〜今回は自己血貯血🩸だけなので、1人での上京。妻も忙しいし、手術の時も来てもらうし…11:00の予約でしたが少し早めにスタンバイ前の人が終わったので、直ぐに案内してくれました。「右か左か」聞かれましたので、何となく思い出しそういえ

「早く手術して元気になりたい‼️」あれやこれやで５ヶ月。再来週には自己血貯血に行きます🩸また、来月の今頃から入院・手術です四国も急に寒く😨なって、周りではインフルが流行ってるので注意⚠️しようと思ってます。昨日、職場の同僚８人でゴルフ⛳️もちろん術前最後。やはり「不安定な足場」での体制維持が難しく、フラフラ😵しちゃいました…トップしたりダフったり…スコアはメチャメチャでした〜(元々ヘタですが)今日はお家でバーベキュー🍖霜降り和牛や阿波尾鶏、ソーセージやお野菜など、美味しいも

聴神経腫瘍の治療方針は、①経過観察②手術③放射線治療となると手術か放射線の2択だと思ってましたが、最近、第三の治療方法薬物療法も出てきたらしいのです！2025年09月24日｜アバスチン、神経線維腫症II型に対する適応拡大申請｜ニュースリリース｜中外製薬www.chugai-pharm.co.jpアバスチンは抗がん剤としてよく使われているお薬です。すでに中外製薬が、神経繊維種症2型(←左右両側に聴神経腫瘍ができる病気)の治療にも使用できるように申請したそうです。お薬って使用用途が

術前検査入院が終わって４週間ようやく、足の付け根の内出血も引きました。（また太っといのを刺されるようですが）つぎは12月下旬、自己血貯血のため上京します。momoさん情報のカツカレー🍛行ってみたいですねぇ～。そして本番は、１月中旬から「血管塞栓」に引き続き「腫瘍摘出」を行います。現状ですが、徐々に「味覚」の違和感が大きくなってきました。味が薄く感じたり、甘いものを食べても最後にちょっと苦い感じ…K先生は初見のとき「舌は難しいかも」的なことを言ってたような…諸先輩方は回

遂に補聴器外来にたどり着きました。予約から３ヶ月。２週間前にこの補聴器外来の事前検査を受け、希望する補聴器のスタイル（ワイヤレスイヤホンタイプか耳に引っ掛けて耳穴にワイヤーを入れるタイプ）を聞かれたり、聞こえの検査を詳しく行ったりしました。その時の担当者は「技師」さんであって、補聴器外来の「専門医師」さんにお会いしたのは初めてでした。補聴器外来専門医師は若めの女性で、私の苦手な事務的説明のみの院長（市内では評判は良いのですが、恐らく聴神経鞘腫という特殊な疾患には疎いのだと思われました

こんにちは波平ですいつもありがとうございます😊2回とも陽性なのに異常なしだった大腸ガン検診の話をするため病院へ行ってきました。波平→先生市役所からこんなのが届いたんです書類を渡そうとしたら看護師さんが病院にあった控のコピーをサッと先生に渡しました見ると陽性と異常なしのところにマーカーがされ付箋に「どういうことですか」と書かれていました。先生はカメラやろう。と言って予約の話しをし始めました。なぜ異常なしなのかの説明はありませんでした。いま、追求するよ

術前検査入院も終わり、手術までおよそ３ヶ月…今の関心事は、「髪型どうしようかな…」です。いやいや、病気なんだからそんなの気にしないで…との意見もおありでしょうが、なかなか切実な問題です。刈るのはしようがないとして、女性は気を遣ってもらえても、男性ってどうなのかなと。先輩方の勲章（傷）の位置などを拝見すると、「耳の上から後ろへ伸び、さらに首の方へカギ型に」って感じ。美容院の先生に「手術に支障なく、かつ、術後の違和感もなくしたい」と相談しています。告知後から３ヶ月、

今年も残る所あと二ヶ月ですね。寒いと🥶何故か私は体の調子が悪くなることが多く家の中でも極暖のヒートテックを全身に装着しています。今日で8ヶ月を迎えました。相変わらず頭の感覚はすっきりとはいかないものの左側生え際よりもさらに数センチ中心に向かって地肌を感じるようになってきました。生え際のざわざわ感は継続しています。ある意味ツッパリ感というのか引っ張られているような感覚です。相変わらず左耳の上の部分から頭の中心までの一直線状はまだ櫛で通してもわかりません。でも何となくそろそろ変わってくるか

【異変に気づく】たしか33か34歳。手術は35歳20239友達とテレビを見てて音量を上げたら友達にそんなに耳悪かったっけと言われて異変に気づく耳鼻科1件目では突発性難聴ではないかと言われる。聴力は70〜80%。2件目病院でCTを取ったが異常が見られず鼓膜も綺麗な為様子見と言われる。会話時に不便を感じるので3件目耳鼻科にいくが、唾を飲み込んだ時悪い方の耳の鼓膜の開きが遅いと言われるが、原因わからず。4件目脳神経外科など併設の耳鼻科に行く。聴力は変わらず。稀に腫瘍ができてることがあ

サイバーナイフ治療から２年が経過しようとしている今日この頃。聴神経鞘腫の見つかった頃から１年ほどは「めまい」との闘いが自分の中でメインでしたが、最近は、思い返してみるに「耳鳴り」との闘いの方がメインになっている気がします。ある意味「めまい」からの解放と喜ぶべきかもしれません。（まだたまに予兆的な揺らぎはありますけど）そして「耳鳴り」とは耳鼻咽喉科で「脳が耳鳴りを聴き取るクセがついているもの」と言われた八月の診察から２か月。ようやく補聴器への第一歩となる「事前検査」なるものに行ってき

【検査入院５日目】退院造影CTの予約表を見て気づく…「朝ごはん抜き〜〜⁇そんな殺生な」昨日のカテーテルのテーピングなど外してくれました。突っ張りが無くなって歩きやすい…と思ったら造影CTは車椅子♿️で連れて行かれました。歩けるのになぁ申し訳無い気持ちになりました。検査は早かったですが、造影剤入れるのが点滴の管では細いそうで、さらに別に刺しますとのこと…じゃあ点滴の管、抜いてもよかったんですね部屋に帰るとなんと朝ごはん🥐「前言撤回、ありがとう😭」次回は、12月の自己血採取で

こんにちは波平ですいつもありがとうございます😊聴神経鞘腫術後2年だから再発してる。次の受診は必ず来て。と主治医が手術中だったので別の先生に言われ覚悟を決め受診してきました〜。MRIを見比べ「うん、大丈夫再発してない」と主治医から言われほっと一安心前回言われた顔の神経が当たっているところは経過観察となりました。主治医ではない先生ビビらせてくれてありがとう😭再発してないから安心して毎日を楽しく生活していたら市役所から手紙が届いた。封を開けたら5月に受けた

【検査入院４日目】今朝は雨もあがり、ウォーキング🚶できました。身体はカッチカチですね。妻もすぐに来てくれて、９Fでしばしお話しできました。さて、いよいよメインイベント血管造影です。検査着や色々なセンサーなど装着。カテーテルを通す前の麻酔の方がチクッと痛いよ〜って「そんな〜」鼠径部から管やカテーテルを入れましたが、麻酔しててもズーンと痛いもんですねウッと腰が浮いちゃうこともしばしば…麻酔追加してくれました。(こんな痛がりで大丈夫でしょうか⁇)トータル２時間くらいと少々時間

【検査入院３日目】午前中は呼ばれず…外も雨☔なので、デッキにも出れずにモヤモヤしてました運動もせずに、至れり尽くせりの「三食昼寝付き」(ついでにオヤツも😛)ではデップリになってしまいます…🐷💤これまた、お昼のキーマカレーが美味しくて午後からは、耳鼻咽喉科で、聞こえや平衡感覚、めまいの検査など。やっぱり右耳はほぼ聞こえずです。(音は若干聞こえるが言葉には聞こえない)ふらつきも右に傾く感じでまあまあありますそのあと、造影MRIもありました。途中でウトウトしちゃって身体がビクッと

【検査入院2日目】同じ病気と闘う同志との出会い‼️午前中なかなか呼ばれずに「ヒマ〜〜〜〜」に過ごしてましためまいなどの検査で耳鼻咽喉科を訪問。待合室で何やら見慣れた傷跡…「勲章」と言うべきでしょうか思い切って声掛けやっぱり「感情を失った看護師」さん❗️手術してから2週間も経たないのに、こんな元気なの！って、色んな経緯や現状を教えていただき、私の話も聞いてくださいました。ブログで繋がっただけあり、話が合う合う〜なにより、私よりも大変な状況を切り抜けてきた方にお会いできて、勇気や

【検査入院１日目】妻も付き添いで一緒に上京してくれました🥰お昼からの入院とのことですのでお昼ご飯は豊洲場外でお寿司🍣お台場でガンダム見たりと、お上りさんしてきましたぁ〜ただ、平坦なところで何回もつまづいて心配されたんですよ。病気の影響か、歳のせいなのか…検査は、みなさんから聞いていたとおりでした。1)味覚右は触ってる感覚さえ怪しい強く押されればわかるかなぁ2)胸部、頭部のレントゲン3)聴力の波形(？)疲れてたのか油断すると「ぐーぐー💤」あんなにうるさい

「モチベーション」来週はようやく「術前検査入院」です。手術は３ヶ月先の１月末。回復までには半年以上必要でしょうか。「長いな…」と感じてしまうときがあります。先輩方はどのように「モチベーション」を維持されたのでしょう…どうしても気分が落ち込んだり、先輩方のブログを見て「いやいや大丈夫」と上向いたり、繰り返してしまいますそんな中考えた、私なりの解決法回復した後の「やりたいこと」を考えるだけでなく、物理的に整えることにしました。例えば「バイク」「乗れなくなったらどう

今日で7ヶ月になりましたこんな時が来るとは術前予想していなかったと思います。先月大きな変化頭の感覚戻ってきたと⛑️お伝えしていましたがさらに頭の生え際からさらに一回り地肌の感覚が出てきました1番わかりやすいのは髪の毛に櫛を通した時1番わかるかな。左耳の頭の左半分中央部分はまだ櫛を通してもわかりません。先月思いもよらない出来事といっても病気のことではないのですが、自分が働いている職場が統合することになり他県なので移動出来ず。結果ほとんどの同じ働いている人が更新出来ず来年四月から無職です

1年９ヶ月ぶりのMRIの結果。めっちゃ緊張した〜！！！2.49ml→1.79mlちゃんと小さくなってました😭私の場合、小さくなるスピードはゆっくりだけど（個人差あり）あと2〜3年後くらいには元の大きさで落ち着くだろうとのことです。もちろん絶対ではなく大きくなってしまう可能性もあるけど。今のところ症状もないし順調なのかな✨とりあえず今回の結果に安心しました😮‍💨次回は間が空いて1年後です✨相変わらず先生は良く話聞いてくれて世間話までしてくれて優しかった☺️✨

お久しぶりです。ブログさぼってました💧参考にしている方すみません。ただ変わらず元気です😄2024.1.18に検診に行ったときは2.60ml→2.49mlで若干小さくなってました私事ですが、この後妊娠して2024.12に出産しましたなので2024.1.18以降はMRIを撮ることができないので経過は不明です。ただ特に目のピクピク等の症状もなく元気に過ごせてますそして今日約1年９ヶ月ぶりにMRIを撮ります。神様お願いします。絶対大きくなっていませんように。

こんにちは波平ですいつもありがとうございます😊息子が「誕生日だから食事に行こう」と誘ってくれフルコース食べちゃいましたとりあえず3品左手が使えないので息子に切ってもらって食べました柿を焼いたデザートもみじ食べれるのかなー？なんて思いながら美味しくいただきました。サプライズで花束をいただき帰りに「とても美味しかったです。いい1日をありがとう。とお伝えください」と言って外に出たら料理担当が走ってきて「今日はじめて担当して自信がなかったので嬉しいお言葉あり

術前検査の入院日程が決まりました10月20日(月)〜24日(金)の5日間です。ちょうど一か月前となりました。やはり、右顔面の腫れぼったい感じと歩行時のふらつきなどありますが、落ち着いて普段どおりに過ごしています。入院準備はボチボチと始めようと思っています。先輩方の経験談から、なかなか大変そうな検査でしょうが、頑張ってこようと思います！そういえば2年半前、突然右耳が聞こえなくなる、いわゆる「突発性難聴」になるまでの症状で思い出したことが…1)ジビジビジビ…大きな音(破裂音など)

こんにちは波平です後縦靱帯骨化症と聴神経鞘腫の治療が始まってからはじめて運転免許更新時期になりました🤣更新日予約をしハガキを持って杖をついてヨタヨタと管轄の警察署へ更新できるのかドキドキ書類裏面に健康状態チェック？みたいなものがありこの5年間に身体が動かなくなった時がありますか？（うる覚え）がありはいにチェックし提出したら別室に呼ばれ病気について質問され待つこと数分…ここでは更新できません適性検査受けるために◯◯に行ってくださいと言われました。こん

気温が低かった頃は、夏になると気温も上がって血流が良くなるから、耳鳴りやめまいは改善されるんじゃないか、等と期待していましたが、違いました。夏の暑さに体力が奪われ、むしろめまいに近いふらつきが起こりやすくなりました。耳鳴りもセミに負けない音量です。夏は昔から好きだったんですけどね。青い空、濃い緑。しかし、近年は気温が高すぎます。もう一つ、気になってきたのは左耳聴力の低下です。声が小さめの方や、ヒソヒソ話をしてきた方に聞き返すのが心苦しく、もどかしい日々を過ごしています。補聴器を付け

こんにちは暑いから犬のために朝は四時から五時に夕方は18：30以降に散歩しています毎日同じ道を歩いているので犬友達ができました。電動車椅子で散歩ができたらいいな。と思って練習しました。👩‍🦼サッサっと歩いてくれるようになってきたので夕方のお散歩車椅子デビューをしました。久しぶりに会った子（犬）のママに「見てて転ばないか心配だったから車椅子に乗ってくれたのは嬉しい」と言われすごく嬉しかった翌日心配していてくれたことを感謝し心が温まり優しいなぁ。と思いながら頭の病

「一病息災」もう若くはありません。少し病気があった方が、より体調に気を配れるんだ、と思うようにしました意外と落ち込まなかったことは自分でも驚き不便は多少ありますが、普段どおりの生活です。妻はもちろん、ブログで繋がった方々から勇気をいただいたおかげと感謝しています今の症状は、・右耳失聴耳鳴り「シャー」くらい寝れないほどではないもう慣れました・ふらつき階段では手すりを持つ片足立ちで靴下を脱げない、など・顔面麻痺右半分の感覚に鈍さ、口内

そういえばＴＩＤ病院にて患者支援センターで入院の段取りや事前面談。昨年秋に、親知らずの抜歯で入院手術したこともあり、病院は違えど段取りはよく似たものでした。いろいろな聞き取りの中、看護師さんからアレルギーの確認が。私から、「花粉症が若干あり、ビワなどの果物が喉に反応することがある」さらに、「フサフサの果物～」とマジメに言ったら、妻も看護師さんも固まってました・・・はて？自分では、ビワや桃など「うぶ毛のある果物」と伝えたかったのですが、２人とも「意味分からん」的

こんにちは。はじめまして、から放置していました。2025年1月、「イヤーコーニグ」というお友達の施術を受けました。こういうの。あ、まさに左耳中💦右耳は普通に炎のパチパチ音が聞こえたのに左からは何も聞こえない…。普通は聞こえるはずだと言われ、翌週(この日は金曜で、その後連休だったから)、かかりつけの地元の耳鼻科へ。検査の結果、「突発か加齢性難聴ですね」「ごーくまれに腫瘍の場合もあるけど、ごーく稀だから」とステロイドなどが処方されました。その間、難聴に効くという鍼治療にも行っ