群馬県難病相談支援センター

肺高血圧症患者会よつ葉の会医療講演会のお知らせです。遅くなりましたがセコム医療システム株式会社セコム薬局杉並様にチラシ配布の協力をお願いしています。会場は新前橋駅から北へ徒歩5分にある群馬県社会福祉総合センターです。車でお見えになる方は敷地内に無料駐車場があります。事前に質問を受け付けています。講演内容の他に、講師や参加者へ質問やお聞きになりたい内容がありましたら、申込みメールに質問内容をお書き添えください。事前にいただいた質問の質問者の氏名は公表しまさせん。申込みはy

9月30日（土）は難病ピア・サポーターフォローアップ研修会へ参加しました。今回は4年振りの対面でのフォローアップ研修で、養成講座を修了した1期生から3期生、現在養成講座の基礎講座を受講中の4期生が参加しました。1期生から4期生まで全員が参加されたわけではありませんが、《お久し振り》から《初めまして》の挨拶が飛び交いました。予めお弁当を注文されていた方やお弁当持参でランチ会から参加する方が多かったです。私は駐車場で未開封の酸素ボンベをカートに付け替え、酸素ボンベの

おかげさまで本日（21日）退院しました。前のブログでひとり勝手に騒いでいた腎臓リウマチ内科の外来はなくなり、来週の循環器内科と同日受診になりました。姉が病室へ酸素ボンベを持参してくれました。電源を入れるとピーピーピー私🔋乾電池切れで看護師から「大丈夫ですか？」と心配されましたが、酸素ボンベのカバーポケットには予備乾電池を持ち歩いているので入れ換えました。再び電源を入れて、酸素ボンベを開くにすると残量メーターの針は0で、ボンベ残量も確認すると赤ラインにメーターが指し示

難病ピア・サポーター交流会へ参加しました。ご都合や体調不良で参加できない方もいましたが、1期生2期生は「お久しぶりです～。」3期生とは「直にお逢い出来て～。」と和気あいあいと挨拶を交わしました。1期生で難病ピア・サポーターズの交流を担ってくれているIさんは体調不良で欠席され、Iさんから交流会進行役を頼まれた1期生のKさんの声掛けで交流会は始まりました。順番に近況報告してから、カフェ併設されているフリースペースなのでカフェカウンターでドリンクをオーダーする方、自販機でドリンク

難病ピア・サポーター養成講座（3期生のオンライン講座）にアシスタントとして参加しました。アシスタントには1期生1名も同席でした。前回の講座で演習課題のファシリテーター役を終えての3期生の皆さんの振り返りと、受講仲間からのファシリテーター役へコメント（感想）でした。3期生はコロナ禍で養成講座はオンライン受講で、受講仲間と対面はされていませんが、コメントでは受講仲間を良く理解されていての感想に、大変興味深く聴いていました。ファシリテーター演習は従来の養成講座と内容は変わり、難病相談支援センタ

肺高血圧症患者会よつ葉の会の医療講演会は無事に終わりました。難病支援センター職員の講演はよつ葉の会の会員の活動写真が盛り込まれているため、個人情報保護の観点からレジュメ配布はしませんでした。先生の講演内容は会場参加者はレジュメ配布で、オンライン参加者へはデータ送付で配布しました。当会の医療講演会（対面）の参加者にはレジュメ配布してきましたが、業務簡素化のため来年以降の会場配布を行うかはわかりません。アンケートは参加者全員へフォームで送らせていただきました。会場には当会の当事者会員と家族

週末に開催する当会（肺高血圧症患者会よつ葉の会）の医療講演会が間近となりました。参加申込を延長したことでお問い合わせ内容をいただき、対応させていただきました。久し振りの対面での医療講演会。当会の医療講演会では講演内容をレジュメにし参加者へ配布していました。ここ2年間はオンラインでレジュメ無しでしたが、対面開催なので役員と難病相談支援センターへ相談しました。来年以降は今後決めていくとして、会場参加者にはレジュメ配布、オンライン参加者にはメールに資料を添付することにしました。先生の「寛解

締切日を過ぎましたが、肺高血圧症患者会よつ葉の会医療講演会の参加申し込みを受付中です。11日前日までの申込も間に合います。ご都合がつかなくて持ち込みされていない方は申し込みされてください。ご都合がつかなくて参加されない方で、質問内容がある方はコメントまたはメッセージでご質問をお送りください。質問者のニックネームは公表しません。医療講演会後にブログにて質問の回答します。申し込みおよび質問の申し込み先は肺高血圧症患者会よつ葉の会のメールアドレスyotsubanokai.gunma.m

体力快復してきたので肺高血圧症患者会よつ葉の会の仕事を難病相談支援センター面接室で行いました。夏の入院中に役員に医療講演会チラシを製作してセンターとやり取りしてくれてました。趣意書やご案内のお知らせと医療講演会チラシ印刷と、関係先への郵送準備と手続きと、病院への掲示と該当患者へチラシ配布を依頼してきました。今年度の医療講演会チラシです。

難病ピア・サポーターのフォローアップ講座へ参加しました。参加者は難病ピア・サポーター1期生と2期生、応用講座受講中の3期生です。テーマ：「難病ピア・サポーターで日々ちむどんどん！」講師：昭喜名通様（沖縄県難病相談支援センター）クローン病当事者ちむどんどんは見ていないので沖縄方言の意味はわからず、フォローアップセミナーのテーマを知らされたときは🙄でした。先ずは参加者の自己紹介があり、その後、講師の紹介がありました。講師は明朗快活日頃から難病患者の相談業務に当たられているの

難病ピア・サポーター３期生の応用講座がオンラインで行われました。難病ピア・サポーター１期生２期生の中から難病相談支援センターから声を掛けられたピア・サポーターはアシスタントとして参加します。今回は私ひとりがアシスタントとして参加しました。応用講座の内容は「ピア相談の受け方」講師は看護大学で教員をされている鎌田カウンセラー。鎌田カウンセラーは臨床心理士・公認心理師の資格を持ち、看護大学で看護学生への教鞭は勿論のこと、難病ピア・サポーター養成講座の講師としてご活躍されています。私はアシス

難病相談支援センターのKさんが3月を持って退職されることになりました。Kさんは肺高血圧症患者会よつ葉の会の前進の患者会である肺動脈性肺高血圧症よつ葉の会を立ち上げの相談からずっと携わってくださった方です。設立前の初めての医療講演会（2016年秋）から翌年の茶話会などサポートしてくださいました。その後、私が患者会を設立にしたいと決意を伝えたときに、運営費についても申請する最適な企業を考えてアドバイスしていただきました。当会の会則は難病相談支援センターの職員おふたり（その内の一人はKさん）と

難病ピア・サポーターのフォローアップ研修がありました。内容は「物語の視点をもつピア・サポート」講師は富山大学人文学部の伊藤智樹先生です。1年前のフォローアップ研修と同じくオンライン開催です。1期生はそれぞれの難病患者会の代表を努めておられるMさんとKさん、福祉関係にお勤めされているKさんと、難病ピア・サポーターズ（参加者有志）のオンラインミーティングのリーダーのIさんの4人。2期生は私とKさんでその他の3人のメンバーは残念ながら欠席でした。3期生も1名参加されていましたが、ご

今回のブログ内容について医療講演会の内容につき、講師のお名前を実名で表記しています。金曜日の夜、ブログをアップして就寝zzzしようとしたらラインが…ナニナニと開いたら「大変お手数でさすがこちらへ招待メールを送ってください。」の内容でした。もう参加者名簿は一覧表に印刷して既にバックの中。一覧表のNo.には会員・患者・患者の家族・一般（医療従事者・関係者含む）ごとにも色分けしてあります。手書きで欄外に書き込むか悩み…🤨ﾎﾝﾉ数秒パソコンを立ち上げて、患者の家族の１番下、一般の上に挿

肺高血圧症患者会よつ葉の会の医療講演会も明日6日が開催日となりました。参加申込期間を少し延長したので、昨日、最終の参加者名簿を作成して難病相談支援センター職員にも配布できるように準備を整えました。残念ながら携帯会社のメールで申し込まれてきた方がおられて、こちら側からのメールを受け取れず、しかも電話番号の記載がなく連絡が取れず困り果てて…チラシを配布協力してくださったSECOM医療システム株式会社へ、名前から該当者がいないか探して貰い該当者を探し出せました。お相手から電話番号を教えて掛けて

11月23日(月)オンライン医療講演会は開催実施しました。配信する会場を提供いただいた病院のカンファレンスルームの入口に掲示したプレート。カンファレンスルームでパソコンのコードを接続するのに手間取り、参加者の皆様にはハラハラさせてしまいました。当事者の方、当事者のご家族の方、県外の肺高血圧症患者会の代表やお世話をされている方、一般の方、疾患は違うけれど指定難病の方、看護学生の方と多方面の参加者でした。T先生による講演が始まり、COVID-19、肺高血圧症に関する治療や近年の話題、私が通院

テーマは「肺動脈性肺高血圧症」でも「難病ピア・サポーター」でも「肺高血圧症患者会よつ葉の会」でも全部に当てはまる。難病ピア・サポーターの仲間へ今朝の地元新聞記事を写メしてLINEで送ったら話題で盛り上がったので、「難病ピア・サポーター」にしました。その記事とは…肺高血圧症患者会よつ葉の会の立ち上がりからお世話になっている難病相談支援センターの職員の川尻さんの記事が地元新聞に掲載されました。院内患者会の病院名は隠してあります。23日のオンライン医療講演会の準備から当日ももお

よつ葉の会「オンライン医療講演会」へ申込いただいた方へ招待メールをお送りいたしました。ご確認ください。引き続き、参加者を募っています。詳細は下記のURLをクリニックしてご確認ください。【Web講演】（11/23）「COVID-19感染症下における肺高血圧症とのつきあい方」｜群馬県難病相談支援センターhttps://nanbyou.med.gunma-u.ac.jp/oshirase/

今回役員がチラシを作成してくれました。仕事を担ってくれるのはありがたい。ご存知の方もおられますが、ブログでは主治医T先生のお名前と勤務先は公表していないので隠してあります。もちろん私の名前も。これから各方面にチラシ配布の郵送の仕事を行います。先日、協力一般会員に入会された友人から「書類を郵送する仕事があるときは手伝うよ。」と言ってもらえて言葉の支えにも感謝ですね。

肺高血圧症患者会よつ葉の会主催のオンライン医療講演会（zoom開催）のお知らせです。テーマ『COVID-19感染症下における肺高血圧症とのつきあい方』講師はよつ葉の会の医学顧問で私の主治医T先生です。参加費は無料です。下記へアクセスすると群馬県難病相談支援センターのお知らせへ進みます。オンライン医療講演会の詳細が記載されています。講演会に参加されたい方は登録をお願いします。講演会数日前にzoom参加のパスワードとIDを連絡します。アクセスはこちら群馬県難病相談支援センターへお願

難病相談支援センターへこの春採用された結構なベテランソーシャルワーカー（以下、SWと表記します。）何⁉️この人⁉️と、思うSW。新型コロナウイルスウィルスで、今年の医療講演会はオンラインで開催すると主治医T先生と私で決めていました。T先生が難病相談支援センター（以下、センターと表記します。）へ、オンライン講演会が上手くいくよう、患者会が自主的に活動していけるようにフォロー依頼をセンターへ申し入れてくださいました。そしてセンターのKさんから「オンライン開催について話し合いを持ちまし

20日は酷暑の中、病院です。病院入口では職員が数名立ち、来院者の検温確認が行行っていました。先ずは採血の受付番号を発見して、採血室の多目的トイレに入り、カテーテル患部をドレッシングしているガーゼを剥がし、パーミエイスワブスティックベンザルコニウムで患部を拭いて、パーミエイド（透明ドレッシング材）を貼り替えて、服を着て採血室の待合室ベンチへ。暫くして採血室の中待合室へ呼ばれ、採血は終わりました。心エコー室へ向かおうと歩き出すと病友さんに声を掛けられました。病友さんは第1週が受診日ですが

主治医T先生と上毛新聞社の取材を受けました。取材内容は啓発ポスターについてです。新聞社と取材予定日の午後に決定して、私の自宅で取材を受けることになりました。ダメもとで主治医T先生へ取材予定日のスケジュールを確認をすると、取材予定日の午後なら取材を受けられることになり、新聞社に取材場所の変更をしていただきました。そこからが大変難病相談支援センターへ面接室の使用予約をしました。（T先生も一緒に取材の時は使用したいと伝えていました。）更には病院の総務課広報係へ連絡をして、主治医T先生の取

「語り手の聴き手の体験」は2回目。今回はおふたりが語り手を担当されました。おふたりとも強皮症の方で、それぞれ壮絶な体験を語られました。難病と診断されるまでの内容は、当事者でないと計り知れない内容でした。共感する内容も多く、私と同じ体験をされた内容は胸が苦しくなりました。聴き手として感想を述べるのですが、涙がこぼれそうになりました。今回聴き手を経験したことで、改めて肺動脈性肺高血圧症と診断されるまでの振り返りをしました。聴く振り返りは、相手と共感し合う意味もあるのだと感じました。難

28日（日曜日）医療講演会は無事に終了しました医療講演会会場は私が通院している病院のアメニティ講義室をお借りしました。準備から当日のお手伝いまでお世話になった群馬県難病相談支援センターの職員の方々には感謝です。日本新薬株式会社様とセコム医療システム株式会社様には資料の提供をいただきましてありがとうございました。参加予定の方も、体調不良でやもなく欠席された方もおられました。このブログで内容を理解していただければと思い、順を追って書いていきます。今回は肺高血圧症患者会よつ葉の会の沿革をP

本日10日の上毛新聞「元気らいふ」に医療講演会のお知らせが載りました。主治医T先生実名報道です。お問い合わせ、申込み先は群馬県難病相談支援センターTEL027‐220‐8069FAX027‐220‐8537参加費は無料です。

2か月振りの難病ピア・サポーター養成研修講座です。いつもは通院している病院のカンファレンス室で受講ですが、今回は県外からの講師をお招きしての受講で、駅に近い群馬社会福祉総合センターでの受講になりました。（年間予定には会場変更の詳細はありました。）会場に到着すると受講者の皆さんすでに集まっていて、2か月振りの再会に華が咲きました。今回は講師をお招きしての講座です。講師は富山大学人分学部の伊藤智樹先生です。自己紹介を兼ねて最近の楽しかった事を話すという事で、時計回りの逆からとなり、私の発

難病ピア・サポーター養成研修は「難病に関する基礎知識」でした。難病の定義から始まり、指定難病とは、病気の特徴、療養生活を送る上での留意点などを改めて学びました。特発性肺動脈性肺高血圧症と診断された時に、難病ってどういう事⁉と思って検索して調べた内容と同じでした。プリントと一緒に配られたものの中に平成28年度末現在で12の難病の特定医療費受給者証所持者数・都道府県別の一覧表があり、11の難病患者数は3桁4桁に対して肺動脈性肺高血圧症は2桁50人以下でした。私が病名を診断されたその当時の都道

誕生日に難病ピア・サポーター養成研修でした。伊香保温泉と言えば伊香保温泉饅頭難病相談支援センターの職員と受講仲間へのお土産にしました。難病相談支援センターの川尻さんが大好きと喜んでくれました。そしてサプライズ受講仲間のおひとりから嬉しいお祝いカードを頂きました。私に似合うカードを選んでくださったのは嬉しい事です。今日が受講の2回目で、お会いするのも2回目なのです。このご縁を大切にしたいですね。今回は前回の傾聴の続きとピア（仲間）とはサポート（支援）とはの内容が組み込まれ、受講生

昨年11月末からだいぶ時間が経過しましたが、患者会設立総会と医療講演会の内容と肺高血圧症患者会よつ葉の会の設立した経緯と今後の活動内容をニュースレターにして、群馬県内の肺高血圧症の患者さんへ配布しようとただいま製作中です。PCに書いては見直し、書いては見直しの繰り返しで、自分のイメージ内容に近付けようと奮闘中。難病相談支援センターからアドバイスを頂き、暫く寝かせてから見るのも良いと言われ、暫く時間をあけると、この文章はいらないかも？とか、文章の練り直しです。群馬県難病団体に登録されている幾