線維筋痛症友の会

『痛いよ～助けて～～』という#慢性疼痛患者2000万人のための、法律制定署名です。慢性疼痛は医療だけでなく、社会的、法的、制度的治療が必要です。署名ページ→https://chng.it/WCtP5FqrbK慢性の痛み対策基本法の制定を求めます。署名ページに寄付の案内が出ますが、寄付は任意です。

↓線維筋痛症友の会から返事が来ました。貴重な体験をお話し頂きましてありがとうございます。お返事が遅くなり申し訳ありません。「線維筋痛症が治った」という情報は嬉しいことに、徐々に増えてきています。しかし、まだまだ線維筋痛症自体は謎の多い病気であるだけに、個人情報の取り扱いが難しく友の会としては対応しておりません。宮本さんのように、自分で自分の身体やこころとちゃんと向き合うことや、しっかり休養をとることなど、症状を改善させていくために大事なことだと思います。せっかくご連絡

◯頚椎背骨の関節炎、仙腸関節炎はしんどい若い時に、骨盤調整の練習で仙腸関節ボコン仙腸関節８連発！背骨調整で思いっきりボキボキ頚椎もとっさにひねられボキボキ逆方向に頚椎ボキボキ！とにかく、早く治すぞ！と意気込だアホどもの練習台で、年齢がきたわしの体は今やガタガタ。ちょっと疲れると、仙腸関節が関節面にそってだるく鈍くへんにどんより痛い。同じく、背骨の関節も頚椎の関節も鈍痛がでる。これは慢性関節炎である。線維筋痛症と呼ばれるかもしれない。それゆえ、ボキボキ整

前にちょろっと書きましたが、まだあんのかな？と思って調べてみました。まだ、ありました。ので、下記の内容でメールを送ってみました。↓また後日、報告します。ーーーーーーーーーーーーこんにちは。元、線維筋痛症患者です。自分で色々調べて、自分で治しました。治ったと言っても完全に治った訳ではなく薬は飲み続けていますが、痛みはありません。治ってから何年も経ってから、まだ皆さんが治ってない事を知りました。何年も前の知識なので、全部は覚えてないと思うし、他の方にも、私が行った治療が効くかは分かりませんが

NPO法人線維筋痛症友の会（以後、友の会）にいてご存知の方も多いかもしれませんが、個人的見解を書きたいと思います。年会費は3000円定期的に会報が届きます。事務局からのお知らせがメインで、「これが効いた！」などの情報を得たいのであれば個人的には余りお勧めはしません。友の会では恐らく薬事法違反などの理由で、私の知る限り、そういった内容は含まれていません。また、会合に出席した際も「○○が効いたなどの紹介はしないで下さい。」とお達しがありました。私は藁をもすがる気持ちで友の会に入

クリスマスに向けて準備してることある？キャンペーン詳細みんなの投稿を見るそうですねー今年は平日にサンタが来るみたいだしBTSコンサート参戦が娘のクリスマスプレゼントだったと思うと言ったら……「ううん。サンタさんはBTSのDVDをきっとくださると思う」だそうです。えええええ君14歳なんだけど。うーんサンタさああああん願いを叶えてあげてくださーい

１ヶ月間の入院中に、キャンセルしていた持病の通院を再開しました。8年前からお世話になっている主治医です。他院で受けたガン告知の報告と一緒に、こちらの先生には改めてお礼の気持ちを伝えたかったのです。当時、医療難民のようなことをしていて助けて下さる先生を見つけたからです。線維筋痛症という病で、自分で調べた当時の記事には、医療関係者の国内認知度20%とありました。簡単に説明すると、神経は冷たい・かゆい・何かに触れているなど、あらゆることを電気信号を送ることで体内外の情報を伝えているわけです

§*⌒▽⌒§b何と11月1日になっても通信機器止まらなかった無事…まぁ線維筋痛症痛いけど無事に52歳になりましてございますまぁ11月1日がいい一日でありますようにまぁ繋がってる限りはここででもbirthdayコメント募集しますいつも通り11月1日～11月5日までたくさんメッセージくれたら嬉しいな☠🎃HappyHalloween🍭🍬Happybirthday!!!Happyniceday.｡.:*･'§*°∇°*§'･*:.｡.姐は歳を取るのは嫌じゃない生きて来た

あいにくのお天気の今日。昨日はお天気だったし洗濯など早く終えて気持ちも上向いていたので杖ついてポスト📮とATMまで頑張って歩いて行ってきました。ポスト📮のすぐお隣がATM🏧なのは助かります。最近台所のガスレンジが壊れ新しいモノに取り替えてその支払い額を通帳に入れる為にいったのですが、ホントうっかりお馬鹿な私。通帳を間違えて持って行ってしまい甥の通帳に入金してしまったのに気づいたのは帰ってから…無駄足してしまった！まあ、散歩が出来た❗そう思えば🎵良いですね。あ

患者会•線維筋痛症友の会への入会申し込みをしました。入会金3000円は生活保護を受けている身には大きいですが、こないだ精神障害者保健福祉手当を頂いたので入会出来ます。これで新たな1歩を踏み始めました。振込用紙が来たらすぐに払いに行きます。線維筋痛症の患者さんで入会をしていない方は是非、入会を検討して頂きたいです。よろしくお願いしますm(__)m

3カ月に1回の診察で今日、行ってきました。今回も血液検査をしました。やはり異常は無いそうです。毎回、試験管3本分の血液を取られますが、血を見るのが辛いので目をそらしてしまいます。先生にリリカ(鎮痛剤)の副作用が出て勝手に中止した事とトラムセット(鎮痛剤)と効果があまり変わりがなく、どちらも飲んでも飲まなくてもあまり痛みが変わらないように感じる事を言いました。｢リリカは補助的な物なので大丈夫ですよ。トラムセットは依存性が高くなるので、しばらくは鎮痛剤無しで様子を診ましょう。もし体調が悪

トンプソン真理子さんFacebook記事『線維筋痛症について』ご訪問頂きありがとうございます無添加・NON・GMO焼き菓子のひなたと正規品ドテラ製品販売の店つむぎですブロ友さんの中にも線維筋痛症で苦しむ人たちが多くいらっしゃいます原因は人それぞれなのでどこまでお役に立てるのか分かりませんがいつものトンプソン真理子さんのFacebookに掲載された記事をシェアしますなにかのヒントになりますように♡♡避けたい食品と積極的に採りたい食品の1部記事を抜粋します【

新年明けましておめでとうございます秘密のひみこです。みなさん良い年を迎えられましたか我が家は大晦日に家族で大掃除をして創業９０年の美味しいお蕎麦屋さんへ年越しそばを食べに行きましたそして平成最後ということもあって、紅白を楽しみました普段は紅白も見ないし、テレビ自体見ない。でも、最後はなんだかすごく違和感が世界の大富豪たちとマネーゲームを楽しんでいるだけの日本政治家たちによって日本は終わりに向かって突っ走っている

線維筋痛症友の会から購入した、線維筋痛症患者のためのリハビリエクササイズのＤＶＤを観ながら、実際にやってみました。寝たままの姿勢でできるものから、座ってやるもの、立ってやるもの。ストレッチとヨガの中間といったところかな。現状では、痛くてできないもののほうが多かった。でも無理しないで、できるものだけ、できる回数やってみた。明日からも、できる時に、できる範囲で、無理しないでやってみようと思う。線維筋痛症にはヨガや太極拳も良いらしい。ヨガは、実はインストラクターの資格持ってます。

線維筋痛症学会のホームページで見つけた、【線維筋痛症友の会】確定診断を受けてすぐに入会しました。年会費は3000円かかりますが、入会すると友の会会員証や、●きんつうちゃん(小型絵本型冊子)●もっと知りたい線維筋痛症●線維筋痛症療養の手引き●痛みを減らす5つのメソット●会報●FM白書…その他。役に立つ冊子などがたくさん届きます。また友の会の交流会などにも参加できるので入会して良かったなと思ってます。会報に載っていたエクササイズ(リハビリ)DVDも早速購入させていただき

前回のブログで、覚醒とご報告しましたが、また180度思考が変わるような事件発生です…あのブログを書いた後、人事面談で耳を疑う言葉を聞くことになりましたあなたは今、軽減業務と聞いています。(私が属する)ランクのレベルの業務内容には未達です。ですので、普通の人と同じ業務ができていない以上、10月から裁量労働制にはできない可能性が高いです。え？どゆこと？軽減業務？聞いてないんですけど…確かに復職した4月の1か月間は、慣らし業務という制度もないし、忙しい時期なのもわかっていたので、残業こそ

おはようございます今日の東京は台風による荒れ模様気象条件に敏感なので、今日は前もってテレワーク申請しときましたでも意外と痛みは平気です。昨日は今後の働き方を上司たちと話し合い、色々な考え方、そして会社としての立場、働く仲間としての思いやり、サラリーマンとしての生き方、ワーキングマザーの働き方…などなど、色々私のために意見やアドバイスをいただきました。でも家に帰って、泣きました悔しくて惨めで、もう働くのやめようかって思いながら、考えすぎて思考がショートしたまま寝てしまいましたさっき朝

昨日は休職明け4ヶ月経って、産業医面談がありましたその前に主治医には医療情報提供依頼書が送られてて、私はそのタイミングで診察。とりあえず今は繁忙期だし、あと1週間乗り越えればなんとかなる、と私でも会社からこんな依頼書が来たら、何ともありませんとは言えない医師結果的には今身体がつらいのは夏バテと頚椎ヘルニアの要素が強いとの診断をしてもらい、2ヶ月間の残業禁止の内容でかかりつけ医から産業医に提出してもらいました。人事は同じ病気で傷病手当金もらえるのは1年半に限られるから、早めに休んだ方が得

最近の病状は…夜中にビリビリという急な痛みで目覚め、滝汗。手足の冷えと脱力感。低血圧からか浮遊感とめまい。頭痛。物忘れ。幻覚。昨年末から6キロの体重減少。背中にブロック注射しようとすると瘀血が吹き出す。帰宅後、動けずそのままベッドへ。まぁ、まとめるとこんな感じです決して良い状況ではなくて、医者にも鍼灸師にもいつ倒れてもおかしくない、と言われておりますそんなに言うなら、ほんと短期でいいから入院させて欲しいとも思ったり子どもたちも会社から帰ってはベッドに倒れこむ母をみて、心配し

近頃、夜中に左の背中が苦しくて寝付けなかったり、下肢がビリっとして飛び起きたり、滝汗かいてたりそんなわけで、線維筋痛症の主治医の元へ。最近暑いせいかふらつきと左背中が嫌な感じなのと、四肢の神経痛&痺れが…と伝えると、応急処置として胸椎にブロック注射してもらうことに。そしたらなんと、瘀血(＝東洋医学でいう汚れた黒い血)が注射器に逆流薬剤と混ざってこの色なので、ほんとはもっとドス黒いみたいですが。血管でもないところからこんなに汚い滞った血がどっさり先週も取ってもらって、医者に返り血を浴びせ

おはようございます先日、Facebookで線維筋痛症友の会があるってことを知り申し込みをしました。昨日、入会用の冊子色々病気に関しての情報冊子など等などのてんこ盛り内容で本日会員の振り込みをしに行きます。傷をなめ合うのではなくこの病気になったことでできる繋がり。新しい世界。病気は嫌だけど病気の発症が人との繋がり出会いとなっていく・・・そう考えると、人生は面白いかもあ、でも病気は嫌よ

５月１２日の啓発イベント、「線維筋痛症友の会」のホームページ＆ブログに掲載していただきました(*^O^*)皆様、ぜひご来場ください！

§*ﾟдﾟ§ﾎﾟｶｰﾝ…線維筋痛症でお世話になっている深谷日赤に行く交通機関であるバスが廃止になる事に…§。-`ω´-§ﾝｰまぁ無料送迎バスを出してくれる熊谷の病院に転院する事になりそうだ…歩いたら多分熊谷駅より遠いのでそれは助かるでもI先生に会えなくなるのは何となくねぇ…9月までは、バスが通ってるから、深谷日赤に行くけどね…ε-§`･ω･´*§ﾌﾝｯ…車より公共交通機関を充実させろぃ田舎は車社会で都会は公共交通機関だけで回れるって矛盾じゃんどっかの国は70歳で免許返納が義

こんにちワン今日、『友の会』から、お返事来ました～愛媛県でも活動していただければ本当に皆さんのためになりますね。具体的にどんなことを始められるか、徐々に相談しましょう。と、いう内容でしたとりあえず、『線維筋痛症』を知って貰える事から今、かーちゃんなりに、作ってるものが、あります手先が、器用なら、『ハンドメイド』とか、したいのですがとーちゃんの器用さをくれ～こないだ、『線維筋痛症』の、お友達と会って、『ティンクル』の方とも話していて…ここで、作りたい作りたいばかり言ってても、ダ

こんばんは。最近寝る時間までが長くなりました❗️簡単に言えば、忙しいのです。線維筋痛症は、グワーッ‼︎っと頑張ってしまうと、次の日動けません。泣。←学びました！なんで、休み休み家事をこなしつつ、ホームワークをするルーティンを少しずつ実行中です。また、食生活を変えようと思いました。このままの食事では多分良くなるもんも、良くならないと思いました。←学びました。線維筋痛症友の会に入りました。泣きましたね。今まで、思ってたことや、困ってたことがいっぱい書いてありました。なんで、学

こんにちワン明日は、いよいよ…マリンさんの『線維筋痛症府中交流会東京都』が、開催されますまだ、お席が、あるようなので、もし、宜しければm(__)m💓かーちゃんは…いつもの…どこでもドア🚪出してかーちゃんは、自分が、まだ何にも出来てない事に情けさもでも、マリンさんの勇気ある行動に…気持ちのお裾分けを貰ったみたいで…また『夢』へパワーアップマリンさんの報告を楽しみにどうか素敵な『会』に、なるよう遠くからですが、祈ってます今日も、読んでくれてありがとう😆💕✨いつも、いいねやコメン

おはようワン今日のかーちゃんは、腰や首や肩甲骨に、小人が🔨🔨🔨でも、もう、それを治療してくれる鍼の先生は、いない昨日、とーちゃんとも、これから…どうしたらと…あまりに突然で、あまりに急で…(多分、先生のなかったでは、迷ってきたんだと思います)先生に、お世話になったから何かしたい…かーちゃん、昨日は、先生にとって残りの人生の為に何かプレゼント出来ないかと色々探しました健康と幸せを願うプレゼントって…検索🔍したんだけど…なかなかいいのがなくて本当に今日出来たから明日出来るとは限らな

日曜日はバレーボール(ジャンプ、正面以外のレシーブなしver.)、月曜日は水氣道、そして今日はリハビリなるべく早い競技復帰と、4月の復職に向けペースアップ図りつつある今日この頃今日のマシーントレーニングでは筋力の標準値の90%は出せるようになってきましたおかげで汗だくですがもともと筋肉がつきやすい方だったけど、線維筋痛症の症状に筋力低下があって、今回のリハビリも前にブログに書いた通り不安でした前十字靭帯を去年の7月に痛める前も、いつも太過ぎて困ってる太ももが心なしか細くなったような気がし

ハッピーバレンタインってわけで、小1の娘の本命チョコ作りに追われてましたが、先ほど無事任務完了お互いママ付き添いの中での受け渡しに、ほんと子供らしい可愛さでキュンキュンしちゃいましたほぼママの手作りチョコということで、今日は線維筋痛症のリハビリ(水氣道)と前十字靭帯のリハビリのダブルヘッダーの中、買い出し行ってチョコ作ってラッピングして…久々の大忙し今日はもう閉店ガラガラモードでーす前置き長かったですが、久々に鍼してもらってきました。バレーの怪我と筋痛症、どっちもみてもらってる先生なの