総肺静脈還流異常

生後、19日。本当に可愛い我が子を亡くしました。第一子を死産で亡くし、第二子のこの子は産声を聞くことができました。触れて、抱くことができました。希望と絶望を、両方持つことができました。この世で生きて会えた事を、心から感謝しています。闘病を真剣に献身的に支えてくれた病院のスタッフに、心から感謝しています。共に泣いて、冗談に笑ってくれた、先生、看護師さん、心理士さん、心から感謝しています。自宅に帰りました。自宅に帰ってからが、私たち夫婦と我が子の試練でした。葬儀の手配、火葬の手配

7月になりました。『折り返しの月になりました』6月ラストはデトックス、これから向かいたいところに向けての準備が一気に訪れた数日間だったなと感じました。太陽からでてくる光が優しく、パワフルかつハートを描いているようです。ビルにも七夕🎋笹が飾られています✨✨見たらば、短冊も置かれていて自由に記入して飾ることが出来るようです^_^駅にも🎋駅員さんが一生懸命飾っていました。制服を着て、脚立🪜にのって短冊を結びつけていました。✨✨✨✨✨こんな写真が出てきました。昔の投稿ですね。娘、ラ

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。ＰＩＣＵに入り看護師さんたちが迎えてくれました。車いすに乗らず歩いてきたことにびっくりされました。いよいよ初対面。小さくて、髪がふさふさな我が子。見た瞬間いろんな感情が混じり涙が溢れました。出産日の記事に出生体重、身長を書きましたが実際にはこの時点で初めて聞きました。２６９４グラム。小さいはずです。上のお姉ちゃんたちはみんな３３００グラムは超えて産まれてきてるので約１キロの差。ベッドの横には沢山の点滴が並

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年１１月８日（生後１日目）いよいよ赤ちゃんに会える日。つまり離床開始日であります朝起きて、看護師さんが来ました。清拭タオルと洗面器を持ってきてくれました。まず腕に入っている点滴ＯＦＦ。からの子宮の収縮具合をチェック。↑これがマジで痛い。毎回痛いけど、今回は帝王切開。傷の痛みの方が気になってしょうがない。けど、そっちの痛みはほぼ感じずでした！で、「ゆっくりでいいから起きてみようか！」ついにきました・・・恐怖

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。夕方に再度呼び出され戻ってきました。「緊急手術するって」・・・・え？状態が悪いため明日まで待たずに準備が整い次第手術になりました。現時点で考えられる病名、手術の説明をされていたみたいです。・総肺静脈還流異常・肺静脈閉鎖・右室型単心室・単心房・共通房室弁逆流・動脈管開存・肺高血圧肺静脈閉鎖・・・閉鎖って。人工心肺を使い６時間程の手術。術後人工心肺を離脱できない可能性ももしかしたらあるかもしれない。旦

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。更新が遅くなりました。（誰も待ってませんか笑）ついに、ついに可愛い我が子が産まれる瞬間。令和１年１１月７日（３７ｗ４ｄ）午後１時４３分体重２６９４ｇ身長４５．５ｃｍ可愛い可愛い女の子が産まれました。産まれた瞬間産声が聞けた。それだけですごく嬉しかった。顔は見せてはもらえなかった。それからすぐ赤ちゃんは隣の部屋へ。モニターの音がこっちまで聞こえる。周りはバタバタとしている。私はそのまま卵管結

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。全く寝れずに出産当日を迎えました。午後から手術のため、朝起きて午前中のうちにＯＳ-１を１本飲まないといけなかった。ＮＳＴの装着し、モニター管理。お腹の張りがあるのはいつものことなので特に何も思っていなかったけど、あまりにも頻回に張るもんだから「お腹張ってるけど大丈夫？」と看護師さんが訪ねてきました笑先生にも確認し、陣痛では無さそうだし様子見。旦那や自分の両親が到着しました。ここにきても自分の両親は空気が読め

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。全記事の続きになります。その後は私の入院に関して看護師さんが来室。またしても大量の説明、同意書を置いていきました。それから間もなく麻酔科の診察へ。外来の麻酔科へ移動。麻酔科の先生も女先生でしたお腹の中の赤ちゃんに使う麻酔、私が出産時に使う麻酔の説明を受けました。ここの病院では硬膜外麻酔、脊椎麻酔使用でした。ＳＮＳで色々調べてた時に、出産後も背中に管が入ったままで、痛かったらボタンを押せば痛み止めが入って痛みが引

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年１１月６日（３７ｗ３ｄ）１１時までに京都の病院で受付予定。産後のことを考え、旦那もお泊りセット持参。大きなキャリーケース２つと、ボストンバックを車に詰め、子供たちが起きる前に出発。起きた時にいないの寂しいだろうなぁ・・・とか思いながら京都に向かいました。到着し入院受付。かなり待ち時間がありました。身長、体重測定。この時点で体重は妊娠前の＋１２ｋｇ今回はいつもより体重の増えが少なく、お腹の大きさも小さか

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。その後は手術が可能な状態で、手術が成功した場合の話をされました。１歳前後でグレン手術（上大静脈を肺動脈に吻合）その約１年後にフォンタン手術（下大静脈を肺動脈に吻合）※ちょっと違うかもしれないので詳しくは知りたい方はＷＥＢでお調べください。どちらも単心室、単心房の子に行われる手術であり、最終のフォンタンに行くまででも条件が揃わないとできない。《条件》・肺血管の発育・機能が良好つまり肺血流の調節が良好にでき

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年１１月１日（３６ｗ５ｄ）今日は一人で京都の病院へ。米原まで１時間半車を運転し、その後電車。電車の中で眠くなってしまい気づいたら大阪・・・京都で降りたらバスに乗ろうと思ってたのにぎりぎりになってしまい結局タクシー笑なんとか予約時間ぎりぎりに到着できました。今日は前とは違い小児科の先生の診察。またしても女先生でした。よかったーあとで調べたところ、胎児エコーを見る専門の先生みたいです。３０分ほどひらすら無

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年１０月２８日（３６ｗ１ｄ）妊娠１０ヵ月、臨月に突入しました。今日は旦那と京都の病院へ２回目の受診。車では時間がかかるし、今後もし一人で病院へいくとしたら２時間半の運転はきついため電車を利用することにしました。といっても米原まで車（１時間半）、米原～京都まで電車（各駅1時間半）、京都駅～病院までタクシー（約１５分？）の乗り継ぎで行ってみることにしました。トータルの到着時間に変化なし！笑前回と同じ産婦人

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年１０月２５日（３５ｗ５ｄ）県外への病院へ受診が決まっていましたが、妊婦健診は引き続き県内でしていく。との話だったため、この日は県内の産婦人科。３５ｗに入り、初めてのＮＳＴです。心音が聞けるだけで安心。張り止めのお薬は飲んでるけどたまに張る。赤ちゃんは元気で、現在2300は超えている。手術に耐えれるように2500は超えてほしいと言われており、目標まであと少し。”たぶん予定日になれば3000は超えてるね！出

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年１０月２１日（３５ｗ１ｄ）旦那と一緒に京都の病院に受診です。午前中の予約時間だったため、朝早く出発。車で２時間半かけていきました。これから何度もこの道を通るのだろう。ついた病院は県内の病院とは全く違いとても大きな病院でした。予定より早く着いたから二人でご飯。久しぶりにのんびりとご飯を食べる。この日は産婦人科外来の受診です。県内では妊婦健診用の無料受診券が利用できるため自己負担額がありませんが、

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年１０月１８日（３４ｗ５ｄ）いつもの病院への受診です。京都の病院へ受診する日程が決まりました。いよいよという気持ちになりました。”ここで産めたらよかったんだけど、重傷心疾患だから、少しでも赤ちゃんに負担の少ない方がいいと思うからね。向こうの先生には今までのことは全部伝えてあるから。安心して。信頼できる腕のいい先生だからね。”先生はそぉ言ってくれました。この病院に転院してきて、この病院で産むと思っ

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年１０月１６日（３４ｗ３ｄ）いつもの病院に紹介状を取りに行きそのまま大学病院へ。今回は検査だけなので、一人で行きました。でかくてきれいな大学病院。きっと京都はここよりも大きいんだろうなぁ。初めての病院に緊張しながら行きました。ＭＲＩのみと言われましたが、先生にエコーをしてもらえました。今までもエコーをしていましたが、ずっと心エコーだったため大きさや顔、エコー写真はずっとありませんでした。”大

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。６回目の診察は検査結果の日になので今回は７回目の診察になります。令和１年１０月８日（３３ｗ２ｄ）旦那と一緒に受診。京都の病院で出産することを伝えにいきました。しかし、こちからいう前に先生から”こっちも色々考えたんだけど京都の病院での出産はどうかな。と思ってます”と言われました。”はい。家族で話し合った結果も京都で、と思ってました”先生からの提案の理由は以下の通りです。この病院の先生は京都の病院の出身者が多

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年１０月２日（３２ｗ３ｄ）妊娠９ヵ月目に突入しました。帝王切開と言れているけれど未だに出産日が確定せずそわそわ・・・一般的に帝王切開の場合妊娠３８週ぐらいに行うそうです。現在３２週。あと６週で３８週なのに・・・出産自体は県内で可能なのだろうか。県外で手術を行うなら、県外で産んだ方が確実なのではないだろうか。ここにきて帝王切開の不安なんてありませんでした。正直、最初に帝王切開と言われたときはかなり不安でした。

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年９月２４日（３１w２ｄ）羊水検査当日。この日までに羊水検査をした人の感想をたくさん見てとてもびびってました。私が見たのは、・一般的に妊娠１６～１８週の間。・出生前検査として高齢出産の人が検査希望することが多い。・費用は１０万円以上。実費。・検査結果は２週間ぐらいかかるなど書かれていたと思います。あとは検査の方法、痛みなども調べました。痛いという人がほとんど・・・。私は妊娠３１週。高齢出産ではない

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。令和１年９月２０日（３０w５d）旦那と一緒に受診。前回説明があった『総肺静脈還流異常』で確定ということで話は進みました。心疾患がある場合には、ほかの病気もある可能性がある。という話をされたのを覚えていますか？自分でも色々調べた結果、心疾患は染色体異常の子、無脾症の子に多く心疾患単独での病気というのは稀なようでした。もちろん世の中には必ずしもイコールではないとは思うのであくまで個人的意見です。つまり、

４姉妹ママですが、ブログは四女の成長記録になります。３回目の診察はあまり変化がなかったので省略させていただきます。令和１年９月６日（２８ｗ５ｄ）旦那と一緒に受診。ついに病名が確定しました。＃総肺静脈還流異常一番嫌なパターンにあたってしまった。もし、この病名が付いたら出生後まもなく手術が必要とチラっと言われていました。ずっと見えなかった肺静脈。ようやく確認できるようになってきた。けど、病名通り、肺静脈の流れが異常。肺静脈がすべて本来とは違う位置にあり肺

中絶に関しての話が出てきます。これは私たち夫婦が出した結論であって中絶を勧めるものでもないですし、正しい判断だと思っていません。ご気分の害される方はこれ以上読まないでください。その足で元いた病院で診察を受けました。始めに心臓の異常を見つけてくれた先生でした。私たちが行く頃には向こうの病院から私たちの意向が伝えられていて話は早かったです。淡々と入院の話、出産までの話などを聞いて、次の週の月曜日に入院になりました。ここでも先生は私たちの決断に何も言いませんでした。診察の日から４日後に入

中絶に関しての話が出てきます。これは私たち夫婦が出した結論であって中絶を勧めるものでもないですし、正しい判断だと思っていません。ご気分の害される方はこれ以上読まないでください。そのあともことあるごとに夫婦で話をしました。でも、最初にお互いが思ったことの確認のような話でした。単心室だけでも1万分の１の確率。それに総肺動脈還流異常や肺静脈狭窄などを入れると何万分の一の確率になるんでしょうか…なんでやろう、原因はなんやろう、とずっと思っていましたが、どの先生に聞いても「たまたまです」「偶発

今回から中絶に関しての話が出てきます。これは私たちの意見であって、これが正しいとは思っていません。もし、ご気分を害される方はこれ以上読まないでください。夫が運転私はケータイを使って先生から教えてもらった病気を調べる。１番シビアだったのが「肺静脈狭窄」私の場合4本あるはずの肺静脈が何本存在しているのかもはっきりわからず、肺静脈が集まった1本の最後の出口が塞がっている。「本症は非常に治療が難しく、肺静脈のうちすべてに狭窄、閉鎖が見られる場合の予後は非常に不良。」「全国に約100人ほど存

次の日、小児循環器専門の先生に診てもらいました。昨日エコーしたばっかりやのにまたエコー同じ病院やのに画像の共有とかしないんでしょうか･･･それとも誤診の可能性などを考えて色んな目で確認するためでしょうか。またあのパニックおきかけた部屋やったら嫌やな･･･と思ったら今回は明るいし広い部屋でした2人の先生が交代で、しかも今回は2人で1時間半かけて診てくれました今回はエコーの画面が見えなかったけど、やっぱり病気のこと考えてしまったりして、やっぱり単心室じゃなかったってなれへんかなとか…考え