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熱がやはり朝になっても下がらず。むしろ上がってる。。。これはダメだ。上の子2人を連れて病院へ。9:00出発教会の友達が上を見てくれるので預けて白玉ちゃんは診察。熱で辛そう。心拍も200超えている。入院することに。熱が上がったり下がったりする時は尿路感染症だなと今回初めて分かる。膀胱皮膚ろう早く辞めたいな。昨日やっぱり連れて行ってあげるべきだった。お医者さんよりママの勘のほうがただしかった。今回は。入院して悪いことは無いんだから…。守ってあげられなくてごめんね。。。お
朝5時くらいからなんか白玉ちゃんがぐずっている。ミルクかなとおもったけど飲まない。熱を測ると38.5。あれ??まじか?昨日ヒブと肺炎球菌のワクチンを打ったけど。副反応?打った先生に電話してそーじゃない?っていうことで明日の朝また出てたら病院行けば大丈夫と言われるけどママは心配で内緒でかかりつけに行く。だけどそこでもワクチンかなと言うことで元気だし様子みましょうと。だけど19:00に39.5くらいになりこれはダメだと病院行こうとして、今考えると何故か分かんないけど訪問医に電話した。
受診した結果というと、特に診断つかず。血液、尿、便の検査をしたものの全て正常の範囲内。断定できるものではなかったみたいだけど、、、胃薬を貰っただけで終了。胃カメラ的なものはまだ様子見とのことで。。。同じ病気のある子を持つグループの人もみんな分からないみたいだし…😞大きな病気ではなさそうだけど、続いているので親としては心配…💦あ、この日は超音波もあったんだけど、久々その辺で待っていたらお腹にいる時にずっと見ていてくれた先生に会えた✨覚えててくれた🥺本当いい先生なんだ❗️とにかく、本
1週間ほど前からうんちが黒くって、血も混ざっている…。すぐかかりつけの先生に相談したけど、それ以外の症状もなくめっちゃ元気なので、2.3日様子を見てましょうとのことで様子をみたけど変化はない。。。なので明日受診をすることに。なんだろう。怖いなぁ。調べてもでこないし、大きな病気じゃないことを祈るしかない。タール便って感じでも無く、赤こげ茶色って感じなんだけど、、、今までのうんちに血が混じってるような感じでも。ストマを外したらストマ自体がただれていてじんわり出血もしていて、浣腸をすると
総排泄腔遺残症。この病気をどれくらいの方がご存知なんだろうか。私も娘がなるまで知らなかった。私もしらない病気が世の中には沢山あるんだろう。生きることは、奇跡。ただ、呼吸することも。食べられることも。風邪が普通に治る事も。歩ける事も。おしっこをすることも。お尻の穴があることも。子宮がひとつなことも。普通なようで、普通じゃない。奇跡なんだ。それを忘れたらいけない。私たちは生かされている。生かしていただいている。今日、1歳を迎えられたのも、奇跡。あの時、神さまのとこ
今日はにこにこ機嫌いいな♪と思っていたのも束の間!?午後は機嫌悪くなり、カンチョウまだたったからうんちかなーと思いつつやって、出るの待つ間に午後のミルクと思ったんだけど、あれ、ちょっと吐いたよ。白玉ちゃん、全然吐かない子なのにな。あれ、そういえばうんち、、、出てこない、、、機嫌わるい、、、あーまたか。。。さすっても傘も出てこない。という事で、またまた受診。サチレーションはやっぱり落ち着いているけど、心拍が180台。待ってる間にどんどん高くなってぐったり、、、今日は忙しかったの
なんだかおでこが熱いよ?と、パパが。え、まじ。ほんとだ、、、心拍数も20くらい高い。160台。んー。訪問医に電話すると、すぐ来てくれて尿と血液を持ってった。かなり、炎症反応でているが熱風邪症状ないので尿路感染でしょうとのこと。バクタを多めに飲み様子見。すると翌日には、熱も下がって一安心。軽症で良かった。
手をふりふりするのは出来ていたんだけど、最近言葉を良く真似しているので、出来るかなと思ってバイバイ連呼してみる。すると、なんとなく!バイバイ!って言えた!可愛いなぁ💕まだママとかパパとか言えないけど。ゆっくりゆっくり、頑張ろうね!
なんか、前歯がガチャガチャなんよね。それにデカくて。。。誰に似たのか?ママも若干出っ歯ですがね。。。そんでいつも何これこの歯ー、こわいーって観察しているんだけど、今日見たら前歯のサイドが生えていて、既に6本となりました。早くない?早くはないんだろうけど、、、見た目がまだ赤ちゃんだから早く感じる、、、、でも悪いことではないからね!早くご飯くれってことなのかな👅
特にあれから変化なく、すごく元気に過ごしています!ミルクも170で問題ないから、やっとこさ退院できました!原因は不明だけど、ママ的にはミルクの量かなと思っている。一気飲みには、気をつけないとね!
尿検査異常なし。便検査も異常なし。胃腸炎でもない。炎症反応は出ているらしい。ただ、もうおならもでるし、うんちもでるし、なんだったのか。病名はイレウスだったけど。ママの勘ではミルク急に飲み過ぎた?経口で飲める分は飲むけど、あまったのはほとんどアミカポンプとかで1時間に140を入れてたのに、前の退院後から経口で飲むことに貪欲になっていて、170をだいたい毎回一気飲み!もともと140✖️6だっけど、もうすぐ一歳だし退院を機に増やしましょうって言って170✖️5になったところで、一気に1
今朝6:00ミルクを、飲まない。夜中あげたっけな?いやあげてないよな?なんてかんがえながら。機嫌わるい。もう一回あげたらちょっと飲んだ。お腹ゴロゴロいってるね。うんちしたいのかな?浣腸いれる。ちょっとおおめに。その間にミルクもあげよう。さっきちょっと飲んだから160㎖機嫌なおらない。んー。なんでだ。あれ?浣腸したよな?いつもなら5分後くらいには出てくるんだけど、、、もう10分くらいは経っている。昨日もすぐ出たよ。おかしい。良く見るとなんかお腹ふくれてない?ガ
やっと退院!最初点滴ばっかりだったからガリガリになってしまった、、、、11ヶ月で5.5キロって…側湾があるので腰も座らないし、身長だけは伸びている様だけどベビーカーに乗ってるとまだまだ赤ちゃんだねぇって感じ。赤ちゃん期間にずっと一緒にいられなかったからママはそれでいいんだけどねぇ✨退院はかなり先生にせかしたような?でも一応医師的にもOKだから許可が出たのであって!大丈夫だよけねっ!これからまた一緒に住めるね❣️看護師さんにもう来ないようにね〜っ笑。って笑ってバイバイ!みんな知
今日も白玉ちゃんのところに!行くと満面の笑みand動きで出迎えてくれた。すっごく嬉しそうで嬉しい😃今日はネーザルハイフローも普通のカヌラと同じ流量にしてるとのこと。先生が見に来てくれて、もう変えていいよって言ってくれたので変えられることに!時間がなくて変えたところは見れなかったけど、良かったぁ。本当鼻の穴が🐽すんごいことになってるから!胃管もいれて、吸引時は吸引カテーテルも入れて、最多で三本!かなり右の鼻の穴が広がってしまっていた、、、、これって治ってくるのかな、、、かわいいお顔なの
パパが仕事の合間を縫って白玉ちゃんに会いに行ってくれた。気管挿管が取れて、ネーザルハイフローになっていたとのこと!はー良かったね。元気になってきたね。あと一週間くらいしたらおうちに帰れるかな。一般病棟に行ったら寝るまで一緒にいてあげたいな。20:00までいれるから。白玉ちゃんは早寝だからね。今はPICUは11:00-16:30だから短すぎて。寝てるからママも眠たくなっちゃうんだけどね笑笑一般行ったら起きてるだろうから、寂しくないようにいてあげたい。家のことなんも出来ないけど、ママー!
娘は総排泄腔遺残症そうはいせつくういざんしょうという先天性の病気です。女の子しかなりません。人とはいろんな事が違います。子宮が二つ膣が二つあります。尿道がないので腹壁に膀胱皮膚ろうを作ってます。鎖肛のため腹壁に人工肛門(ストーマ)も作ってます。肺も低形成です。(風邪引くと重症化)側湾症もあります。今わかってるのはこれくらいです。でもすごく可愛いです。愛くるしくてツンデレです。愛しい我が子です❣️
入院3日目。面会へ。まだ熱はあるけど37台まで下がってきていた。良かった。気管挿管のフォローも低レベルになって、あと2レベルくらいさげたら取れるとのこと。明日明後日くらい目安。ほんと、良かった。。。眠る薬も弱いのを、混ぜながら併用して移行しているとのことでちょっと覚醒気味。覚醒しすぎて強いの、また入れられた笑耐性が出来ちゃってるのかな?とにかく、良かったね。白玉ちゃん。我が子を亡くすって、本当に辛いと思う。処置をされる風景を見ながら想像したら、胸が締め付けられる思いだった。
今日は面会に行く。白玉ちゃんは先日より強い薬で眠っていた。気管挿管をしたので陥没呼吸はなく、落ち着いているように見えた。ただ熱はあるとの事。解熱剤で下げてくれてるらしい。気管挿管でもどんどん悪くなるなってしまう子もいるらしいけど、今のところはこれ以上悪くなる感じもなく過ごしているとのことで、少しは安心。大人の風邪と同じで過ぎ去るのを待つしかない。顔も浮腫んでしまい、鼻から挿管され胃管も入れられて顔も固定され、、、可哀想すぎる、、、、早く良くなるように祈るしかないし、何がダメだったの
調子悪くて再入院!下書き消えたので一旦忘れないうちにアップ。②時ごろ緊急外来受診即入院ネーザルハイフローにて管理
上の歯が見えてきてるー!ママから見て右上!なんか、でかいな!?ママの前歯に似たの?って聞いたら白玉ちゃんは首を振った笑早く離乳食食べたいね!次の外来でオッケー出ると良いな✨
お風呂から上がってさっぱりして、はだかにオムツでごきげん白玉ちゃん。子供たちはお腹が空いて限界!よし、今のうちにごはんの準備せねばっ!準備をしていると、お姉ちゃんが叫ぶ。白玉ちゃんがやりたかったのできてるー!え、何!?やりたかったのって!?と叫び返す。見に行くとうつ伏せになっている!やりたかったの=寝返りわ!できてるー!!!!!まさかの普通に出来たらしい!まさかのまた見られず!!不覚ー!!!そのあともう一回チャレンジしてもらったけど一回が限界だったみたいでギャン泣きにて終
白玉ちゃんは側湾症も併発しています。ただこれは総排泄腔遺残からのものではく、お腹にいたときの巨大膀胱によるおなかのふくれと、羊水過剰により体勢が戻せなくなってしまったからだと思われるもので、先天的なものではないらしい。先天的だと骨の形がすでに変形しているけど、白玉ちゃんは変形もなく全身正常。ただ、普通の体勢とは反対の向きで胎児期を過ごしたので、生まれた後も普通とは反対の向きに曲がってる。反対の向きというのは、ブリッジをしているような状態。だから横向いてても抱っこしてても反りかえってくる。
今日は白玉ちゃんのかかりつけにまた受診。尿路感染で総診の再診と、泌尿器にかかる。皮膚ろうのまわりのただれはめちゃくちゃ良くなって問題なし!尿検査の結果炎症もないし、治ってるっぽくて。次泌尿器科!H先生、今日機嫌わるそ。説明してくれながら、皮膚ろうから太めのカテーテルを入れてぐいぐいする。カテーテルから白いものが大量に!そしてあの膿と同じ色のものが!これは、ずっと寝ていたり動きがすくないために膀胱にたまる塩です!とのこと。それが溜まりすぎるとばい菌が増えて炎症を起こすらしい。でも
在宅医のS先生から連絡あって培養の結果が出たとのこと。尿からは大腸菌、溶連菌、カンジダ菌が出たとのこと。ただ、カンジダは皮膚ろうから取っているからそこからついた可能性もあり。でもどれも少ないし悪さをしてる感じではなく、炎症もないし、膿の原因不明とのこと。なんで膿がでてるのがわかんないですってことよね。なんでなんだろう。本当に。だけど本人はすごく元気で炎症反応もないから気をつけながら過ごすことに。分かんないってすごいモヤモヤ。病院まで一週間くらいあるし、急に悪化したら怖いしすごい気
※排泄物の話なので嫌な方はスル~お願いします。今日、お風呂に入ろうとオムツを取った。白玉ちゃんにとってオムツは私達のパンツのような感じで、おしっこはパッドで受け止めているから一日一回しか変えないんだけど、取ってみると…ん?おしっこパッドにはオシッコがいっぱい。だけど、本来オシッコが出る所にも色がついている。なんで?白玉ちゃんは、総排泄腔遺残症。尿道も腟口も肛門もないのよ?でも、あきらかにお股のあたりに色が。でもオシッコの黄色ではない。黄緑っぽい。そして臭いもオシッコとは違う。
まだ培養の、結果は来ない。お盆だし先生忙しいよな。なんか出かけるとか言ってたし。薬のおかげでだいぶ皮膚ろうのあたりもきれいになったし、おしっこもきれいになってきた。バイタルもまだ脈がいつもより多いけど落ち着いて来てはいるかなー。いつもより元気ないのは気になるのと、ちょっと寝付きがいつもと違うかな。。。朝変な時間に起きる。あと、なんか臭い。カンジダの臭いなのかな。ツンとするような、苦いような変な臭い。中にいる菌がまだ多かったりするのかな?何にせよ白玉ちゃんがツライのがツライね。
かかりつけを受診する。おしっこの検査は在宅医がやってるからそれで良いとの事でせず。なんか、なんで来たのって感じだけど。尿路感染症なら高熱らしい。バクタの量が増えたのと塗り薬もらっただけだった。
ここ何日かちょっと機嫌悪いかなぁと思っていた。抱っこが多いのと、抱っこしてもイヤな時もあったり。皮膚ろうのあたりが一週間前くらいから荒れてしまってそれが広がってしまった。それも痛そうだしどうしようかなと思っていた。その矢先、オムツ変えていたらあれ?おしっこ白いっていうか、クリーム色の濁った色。熱も少しある、、、在宅医の、先生に電話をしたら診療の合間を縫って診に来てくれて。おしっこ持って帰った。その場での検査では白血球が3倍位になってるとのこと。結果はまだだけど、明日は病院に行きなさいっ
やっと、退院。こちらの都合もあり予定より遅くなっちゃった。ごめんね。もう元気なのに。いろいろ辛い思いをさせてしまって、これからもするだろうし、申し訳ないよ。小さくて覚えてないかもしれないけど、本当に頑張ってくれてる。生まれてきてくれてありがとう。愛してるよ♥これから風邪に気をつけながら、もし引いてももうあんなことにならないように、頑張るからね!肺がしっかり大きくなって、咳も出来るようになろう!
最初に入院したとき、左肺が無気肺になってしまってしたのに、今度は右肺がなっているとのこと。左肺は完全ではないが回復したようだけど。PICUにて管理が続けられるとのこと。一般病棟はアラームなってもほぼ無視だし、あそこで呼吸不全なっていたら気づかれずに天国行きだったかもしれないと思ってる。だから一旦、神さまは退院させてくださったのだと思う。あのまま一般病棟だったらと思うと本当にゾッとする。。。アラーム無視されても大丈夫なくらいになったら一般病棟に行ってほしい。ずっと眠っている白玉ちゃんをみ