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昼食の食事チャレンジは、30分間。食べれた分を差し引いて、そのあと経鼻栄養を始めます。30分といっても、強迫症状が出てしまい、なかなか食べ始められません。ようやく食べ始められると、もう少し食べさせてあげたくて、つい時間を延長していたそうです。でも、時間が過ぎても待ってもらえることが、食べ始めの強迫に時間をかけてしまう要因になってるかもしれず‥「これが強迫の難しいところで、試しに今後は、時間がきたら延長せず終わりというのをやってみます」との話でした。「食べ始めるのに30分かかったら、
毎日コツコツ回想録upしてると、自分も思い出に浸って懐かしんでますホント、くだらない内容も入っててスミマセン笑笑入院23日目ちょっと痛みが出てきたかなぁ?と目が覚めたのが夜中1時前〜そこまで爆睡してた⁉️昨日や一昨日の痛みとちょっと違って、虫歯みたいな痛み?プレート部分じゃなくて奥歯に近い所辺りに鈍い痛み。また起き上がって様子見の繰り返しをしていたら、結局痛み止めなしで寝落ち😴して朝を迎える☀️6:30過ぎに採血が来たけど、半分寝てる状態で終わった。一旦起きてトイレ&うがいして、また
月曜日は毎週恒例の遠隔操作❗️大体7時位に🤍が点滅して合図があるけど、その時間は既に仕事中なので帰宅してから。今回も無事1発クリア👍早めの夕飯食べて、走ってきたー🏃♀️終わった後は氷菓食べてクールダウン🍧入院21日目結局そこから痛みは消えて寝て、3:40位に目が覚め、ちょっとだけ痛いかなぁ?位に。寝れる感じだったから、そのままウトウトして朝を迎えた。7時前から朝の栄養剤注入スタート〜ボーっとしながら終わるのを待つが、なんと1.5時間で終了したっ👀はやっ‼️でも特に何ともないから
今週はピザや焼きそばを食べれたと先生。あぁ、小ちゃくちぎって消しゴムのかすくらいのだな、頑張っているんだ。と思い、静かに聞いていると、「焼きそばは6割くらい食べてましたよ。手づかみで食べてました」・・・ごま塩やパンくずじゃなく、やっと食事らしいものを口にできたんだ・・!急に進展!嬉しいよぉ・・!食事チャレンジは、子供が好きそうなメニューか出る昼食だけで、朝・夕は食事なしの経鼻栄養だそうです。よかったな〜、焼きそば好きだったもんなある日行動が遅くて、シャワーの時間に間に合わなか
お盆過ぎてから、朝夕が少し涼しくなってきた気がする☺️今日も早め夕飯食べてからのjog🏃♀️おかげでキロ7分からちょっとペース上げれた🙌ハーフに向けて6分半まで戻せるように、無理せず頑張りたいっ💨💨入院19日目薬貰わずに寝たけど、腰が痛くなって何度も目が覚める度にストレッチ。ついに来たなぁ…手術日。7時までに水分補給と薬飲むから、早めに行動〜干からびてて間隔空けつつ飲んだ。ご飯食べれないからゴム付け外しもせず、夫が持って来てくれたマウスウォッシュで口内洗浄のみ。8時位になった
先生に確認してみると、メイバランスは、飲めたわけではなかったみたいです「すごい!飲めたんだね!」って言わなくてヨカッタ〜ずっとキャラメル味だったのを最近変えてみて、ストローの先をなめたりはしていたとのことでした。取り組みから4週間たち、【飲む】行為はやはり難しいようだと判断、取り組みを変更し食事が出され始めていましたみんながいる中では比較的動きがスムーズなことから、食堂で食べる挑戦をし、30分たったら経鼻栄養。パンが出た時は、小ちゃ〜くちぎって、口もとに持っていってる様子が見られたそう
強迫症状から全く飲食できず、経鼻栄養をしながら入院生活を送っている息子。持ち物リストに【テレフォンカード】とあり、数枚用意して入院しました。でも、場面緘黙症の息子はもともと電話が苦手で、相手が私であっても電話になると声が出なくなってしまいます。ただ教育センターの先生とは、スピーカー機能を使って、気が向けば時々話すことができました。テレフォンカードはナースステーション預かりで、電話をかけたいと意思表示しないとかけられないとのこと。苦手な上にそれでは、かかってくることはなかなかないだろうな
「強迫は、例外を作っちゃだめなんです、こうすればできるというような。例外をなくして、避けずに立ち向かわないといけない」と先生。なるほどなぁ。◆立喰いならすぐ食べれた→それも難しくなる◆スプーンを使わず、手づかみなら→それも難しくなる◆強迫行為をして手づかみなら→それも難しくなる息子を支配する強迫の命令。こうすればできる‥とすがっていたものが、そのうちそれもできなくされて、その中でさらに条件がついて・・。「パンなどをずっと置いておけば食べれるかも、オマルなら排泄できるかもというの
身の回りで起きていることは、偶然などではなくすべてに"意味"があるのかもしれない。と、最近感じることがあります。朝起きて、目が見えて、耳が聞こえて、身体が自由に動かせることに感謝を忘れてはならないと、そう思います。私の祖母は数年前に脳梗塞で倒れて、半身麻痺になりました。いつも気丈でしっかりて明るくておちゃめで元気な祖母でしたが、その後はずっと寝たきりになり介護が必要で施設にいました。話すこともできなくなり、食事をとることもできず、鼻から管を通す経鼻栄養となりました。もともと耳が遠
息子に人と関わりたい気持ちが出てきたのを見て、他の子たちとほとんど変わらない生活スケジュールに。ボール投げなどを二人組でやる時は看護師さんと組んだり、配慮してもらいながら参加できてるようです。暇さが強迫の悪化につながることもあるので、調子よければ適度に忙しくしとくのは治療になるのかも。みんなとの活動中は固まることもなく動きはスムーズだそうです。外遊びで転んでヒザをすりむいたことも、健康的で必要な日常経験とのことでした。経鼻栄養は、【注入前に30分間テーブルに置いておく】という取り組みか
日に日に暑くなり夏本番になりましたハルナは1歳2ヶ月✨5800gというちっこい身体で、暑さに負けずとっても元気です海に行って足をチャポンして泣き叫んだり…花火大会に行って、花火の音にビックリして泣き叫んだり…家の横にたくさんいるトノサマガエルを観察したり…庭の夏野菜を一緒に収穫したり…色んな種類の葉っぱやお花に触れてみたり…色々経験して濃い毎日を送っています冬に布団をかけすぎると38℃超えていたので、夏場に体温調整できるか心配していたけれど、ちゃんと汗かいて高体温になること
転院してからひと月半、経鼻栄養一択の息子。病棟は食べ物の持ち込みが禁止なので、食ぺる機会は全くありません。そんな息子に10歳の誕生日が来ました。面会当日、病院から「特別に誕生日は、飲食可能な場所で面会することもできますけど、どうしますか?」という嬉しい電話もしかしたら、ケーキの生クリームをなめたりとかなら、できるかも…期待しまいと言い聞かせ、不二家のちっちゃなホールケーキと、ジュース、フライドポテトを持って、夫と面会に行きました。名入りプレートが乗った誕生日ケーキを見せると、「
季節柄、面会室のそばに七夕飾りがありました。子供の字で書かれた短冊の願いは、《はやくたいいんできますように》が多くて、うんうん、と共感。探しても息子の字は見当たらなかったので、今年は短冊書けなかったんだ…と思いました。面会前の経過報告では、やはり表出が少ないので難航している、とのことでした。絵カードは使おうとしないそうです。Switchは、絵を描いて意思表示できて、一度だけやれたみたい。病室のドアを開けることはあの日以来なく、お散歩したいか聞いても意思表示がないためそれっきりと。あ
面会当日、病院から電話がありました。もしや体調崩して中止?!と焦りましたが、普段着を何枚か持って来て下さい、との連絡でした。外に興味が出たのか、なんと息子が初めて病室のドアを開けたとか!気づいた看護師さんが「出たいなら手をつないで教えて?」と言うと手をつないできたそうです。一歩目はなかなか出なかったけど、背中を押すと進むことができ、テレビのあるホールまで連れて行ってみたと。シャワーと面会以外、病室を出なかった息子が…速攻でスーパーの2階でTシャツ7枚買ってから面会に向かいました
息子の動けない症状は、場面緘黙の動けない状態(緘動)なのか、カタトニア(緊張病)なのか、判断つかないと言われていました。薬も、はたして効いているのか息子が慣れてきただけなのかわからない、と。今度担当になった先生は、入院して動けなかったのはカタトニアの症状で、新しく投与した薬が合っていて効いている、とキッパリ!先生によって違うものだなぁ落ち着いて過ごせていることで、急性期病棟から慢性期病棟(同じ階にあります)にうつることになった息子。病室が変わることを告げても変わりなく過ごしていたのが、
転院後2度目の面会に行ってきました。面会前の経過報告で、筆談した紙を見せてくれました。久しぶりに見る息子の字と絵余白に楽しい落書きがしてある日もあれば、どの質問にも答えられてない白紙の日もありました。やっぱり調子の良し悪しがあるんだなぁ〜面会の時間についての質問には【のばしてほしい】と書いてありました(今回も15分)病室での様子は、時々歩いてるのを目にするようになったそうです!そのあとの面会中に息子も、「そういえば・・家じゃなくても、移動の時以外は・・・歩けてるんだよ」と
よしみるポジティブgoodmorning!よしみるってどんな人?『2023/プロフィール』人生はダイヤモンド✨不調はどこからきてるのか?舌癌闘病中😘踊る鍼灸カウンセラーよしみるです!人生が変わるメイク講師よしみるもしています!レッスン内容はこちら…ameblo.jp★★★★★★★★★★★★世界一元気なガン患者よしみるです!入院21日目追伸です♪今日は殿様ダーリンがやってきた!今半の牛すき弁当やら出稼ぎのように色々持ってきてくれた。ありがとうございます♡でも残念(
もしや熱が出た?!何か薬の副作用が出た?!とドキドキして電話に出たら、「ノートを持ってきてください」の連絡でした!息子は場面緘黙症。話せない子とのコミュニケーションで、絵や言葉を見せて、指をさしてもらうのは定番です。でも、息子にはこれが難しい前の病院と同じように、転院先でもやはり反応できなかったようです。そこで先生は【今日の調子は?】と書いた紙と鉛筆を置き、「書いといてね」と言って一旦病室を出て、しばらくして戻ってくると‥‥【ふつう】と書いてあったそうです〜!!一旦離れるこ
スタートボタンを押されたタイマーと共に、残された私たち。「15分・・?週1で1時間のはずなのに」息子も「前は30分で・・」と、声が出ました「聞いたよ〜新しい部屋、テレビないんだって?」から始まって、話してるうち、あっと言う間にあと8分!家族3人みんなで焦って、「爪切らなきゃ!」「YouTube観るんだった!」「あと○分しかない!」とワチャワチャしましたYouTube、観れたのはたった1つだけ。私にも見せてくれて、嬉しそうに歌ってました。いよいよ残り時間が少なくな
子供専門の病院に転院した息子。ここでは、看護師さんが1時間おきに見回りに来てくれると聞いています。時々は遊んでもらえたりするのかな?「今度の個室、テレビないの」テレビ大好きな母に電話で言うと、「あらやだ!音無し?!それじゃ全然おもしろくないじゃないろうやみたいじゃない」ろ、牢屋食事の時間は、経鼻注入のモーター音が2時間ただ鳴ってるのかと思うと切ないです「ゲームも部屋に置いといてもらえないんだよ」とぼやく私。「今時テレビもないゲームもないなんて、吉幾三じゃないんだから」母
いよいよ転院日。息子の負担を減らすため、向こうで付けなくて済むよう、鼻管を抜かずに転院しましょうとのこと。1番心配だったのがそこまでの移動です。転院先は、高速使っても車で1時間〜1時間半。息子は車に弱くって・・車椅子での電車移動は朝の新宿方面を考えたら乗れっこないし、たとえ乗れても混雑で吐きそうタクシーで行くしかない。鼻管つけてて嘔吐しちゃっても逆流とか危険はないのか主治医に確認すると、それはないとのことでした。小雨の中、運転手さんに了解を得て窓を開けさせてもらいました。が、乗
紹介状を持って、転院の相談をしに小児病院に行ってきました。呼ばれて診察室に入ると、片桐仁さんを思わせる、インパクトのある先生がホームページには4人部屋と8人部屋が載ってましたが、「個室じゃないと無理でしょう」ここでも閉鎖病棟の個室だぁ。〜じゃないと無理でしょう、というセリフ、よく言われるようになったな院内学級は同じフロアにあって、部屋に来てはくれないらしい。「勉強が好きなんですか?そうじゃないなら今はただの負担になると思います」と言っていたので、小児病院に移ったからといって子供と
転校の手続きを着々と進めています。飲食はまだ何も・・・でした。手ごわい。手ごわ過ぎる3週間、食べれも飲めもしないけど、経鼻栄養の力で血液の状態は問題なしだそうです。だ、大丈夫!焦らない焦らない・・。だって、いい報告もありました!血液検査を、最近は泣かずにできるようになり、昨日は自ら腕を差し出したとか脳波に続きCTも無事とれて異常なし、今度はMRIをとるそうです。仰向けになる時は、頭をつけるのを先生に助けてもらいながら、いろんな検査、頑張ってくれています強迫で座れなくなってし
今日は有料介護施設でのお仕事。昨年始め脳梗塞で倒れられ、経鼻栄養になり、言葉が出なくなった高齢の女性。今日もいつもの通り、話しかけながらケアをしていると、答えが返ってこないと思い込んでいたところ「そうなんです。」。えぇ~っ、声出たんですね😃噛み締める癖がある方なので、過重負担が歯肉や頬粘膜、筋肉にも影響あり緊張もパンパンなので、Dr.が来られるまでの間ケアの後マッサージをすることに。Dr.に確認していただいて、終了する際にも「また、来させていただきますね。お疲れさまでした。今日はお
タイミング強迫で寝っ転がることも難しい息子。「おそらく無理だと思うので、鎮静剤をうって眠らせてとることになるかも・・」と言われていた脳波の検査。先生方が身構えていたところ、すんなりとれたそうです寝っ転がれたんだ!出された指示に従えたんだ!すごい〜っ!強迫、少しは弱まってきてるのかな??弱まれ〰〰弱まれ〰〰検査結果は異常なしでした食事はいまだに何も・・です看護師さん情報によると、コロッケパンの衣のとこをちっちゃ〜くちぎってたり、ヨーグルトをスプーンですくったりしていたみたい!
『難病かも?』まだまだ悲しいかなこの病気になってしまったかも?でたどり着いた方がいらっしゃるかもしれません。私のように、医師や病院に恵まれサポート体制もスムーズに整った場合…ameblo.jp🔼この病気になってしまったかも?最初に読んでいただきたいです🔼『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jp🔼ブログの始まり🔼ひっどい話3話
息子が再入院して一週間。手足のツメを切ることができただけでも、一時の退院は無駄じゃなかったと思えてきました。4週間の入院生活で、息子のツメは危険なほどに伸びていました長期入院可能な子供病院に転院したら、ツメ切りなんかのお世話もしてもらえるのかな?今週から面会を、《週2回30分》にしてもらえました願いがひとつ叶ったぁ!先生ありがとうございます嬉しくって面会用に、絵本を5冊買いました。絵本って結構値段しますね〜そのうちの一冊を持って、夫と面会に行ってきました。口からは何も飲食なし
「お手洗い中ですが大丈夫でしょう、病室(本当は入れない)で面会しましょう」と言われて、トイレ中?!大丈夫かなと思いました。普通であればトイレが終わるまでの数分くらい待って連れてくるはずです。でも、全てにタイミングがある息子はいつトイレから出られるかわからないので、急かさず部屋で、の配慮なんだと思いました。今行って大丈夫かなという不安の裏で、トイレ行けたんだ・・よかった、という思いもありました。「ご両親来てくれたよ」トイレに座っていた息子はうつむいていて、そのうちつらそうに頭を抱えてし
自分の別ブログで息子の経鼻栄養の記事を書きました!入院中、初めて知ることが多く検索してもヒットしないことも多々あったのでだったら自分でアップしとこうと思って書いてます今日は息子のMRI。待ち時間が長くて、息子は眠らされてるしぼーっと過ごす時間ももったいないので少しでも生産性のあることがしたくて仕事もしてないプー太郎だし。息子に関すること、経管のことくらいなのでブロ友さん、他の記事は見ないでください。恥ずかしいので笑https://rainbow-colored-life
友人のお母様の体調が心配です。友人(女性)は既婚、子供なしでバリバリのキャリアウーマンでしたが、還暦まで2年を残して、二年前、認知症で一人暮らしが危うくなったお母様の自宅介護のために離職しました。感情の起伏が激しくなり、行動の抑制ができなくなったお母様でしたが、デイサービスを利用したり、お姉さまと時々交代したりしながらなんとかやってきたものの、昨年11月にお母様が転倒で大腿骨骨折。以来入院生活が続いています。さらに、入院中に院内感染でコロナに罹り、以来、体力が激減し