経管栄養チューブ

先週入学式で特別支援学校に入学しました。そして、無事に一週間終わり、2週目に入りました。朝はやはり毎日なきます。入学前から通い、今は放課後デイサービスとして引き続き利用している施設にいきたいとアピールされる毎日。なんとかして慣れた施設のほうにいこうと必死ですが、車に乗るのを暴れて拒否することはなく、なんとなく頭では学校にいかなきゃいけないんだなーとわかっているんだと思います。泣くのは仕方ないです💦母は、毎朝心が痛いですが、学校の先生も設備も授業もみんな素敵で不満はないので、がんばっていっても

寝たきり認知症９２歳母やっちまったの昨日は丸一日、今日の管交換のために費やした。。。。私だけじゃなくて少なくとも３名の方々にご迷惑おかけしたと思う昨日の事情はこれね↓やっちゃった。また経管詰まらせたっ有難くも詰まらせた管の交換のための要人はMessengerで連絡がついたのでそこからスケジュール確認して頂いたり訪問できる人員確保して頂いたり…ふと気が付けば交換のための管がうちに在庫してないので届けてもらわなくっちゃいけない状態だったので慌てて

寝たきり認知症９２歳母昨日、めちゃくちゃ心配しつつも一度出来たんだから出来るはずってなんとかやってみたんだけど…。全然もういきなり大失敗だよ。なんでなんで？そんなに何が違うの？１０ｃｃの水の量の違い？注入時の力の入れ具合？とにかくも詰まっちゃったから今後の栄養剤も水分も摂取できなくなった。尿の状態が悪いから水分摂りたかったのに。まぁ暑くは無いから脱水はないと思うけど。はぁもう独りでめちゃくちゃ大騒ぎしたよ。そうそう。昨日の状態はこれね↓尿量が半分に

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp↓こちらの記事の続きです。『【P子3歳9ヶ月】インフル予防接種』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産…ameblo.

閲覧ありがとうございます！18っ子と元気娘、双子の共働きママです18っ子のアキは口からはご飯を食べられず経管栄養で十二指腸までEDチューブを通して経管栄養剤のラコールをあげています理由は胃の裂肛ヘルニアが分かり胃からの逆流を防止するためEDチューブになりました胃まで入れていた時のNGチューブと違いEDチューブは全長が倍くらい長いので固定方法も色々です病院ではくるくると巻いて養生テープで服に貼り付けられていますが家で同じことをすると吐いた時など慌てて服を脱がす時に

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp前回↓↓の続きです。『【Ｐ子3歳8ヶ月】眠らず姫』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産…ameblo.jp仕切り直

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp今日はリアルタイムなことで。つい先日のお話です。ここ数ヶ月は食道閉鎖症のもろもろの術後経過観察のみで、ほぼ喘息案件がメインだったけど。今月は、久々に小児外科案件。一泊二日の検査入院。CTを撮るのが目的です。子どもなので、大人しく撮

検査入院の約２週間前。今回こそはCPAPをとるべく万全の体調で臨もうと意気込んでいました！が、上の子が鼻水を垂らし始め、不穏な空気。そして、当然のごとく、息子も鼻水を垂らし始めましたここ最近ずっと風邪引いてなかったじゃんかーお盆明け、上の子の保育園では軽い風邪が流行っていたようです。ありがたいことに熱などは出なかったのですが、いつもどおりほぼ全く食べなくなりました～でも２ヶ月前の風邪の時と違ったのはサチュレーションが下がらなかったことと、ミルクは飲めたことです。少

1歳1ヶ月になり、息子自分で立ちました～！立つ度にどや顔でこっちを向くのがとてもかわいいです笑アライグマの風太くんそっくり（風太くん、御年２０歳だそうです。自分も年取るわけだ〜）

大分久しぶりの投稿となってしまいました〜。息子は、この前１歳を迎えました。一升餅の代わりの一升米を背負って、ハイハイでしっかりとゴール(ママのところ)！いやー、逞しくなったなぁと感慨深くなりました。因みに注文した一升米はこちら↓https://item.rakuten.co.jp/komeshige/01-019-3/?s-id=review_sp_item_review_top息子の写真入りのお米が5袋来るので、お祝いに来てくれた両親にも渡すことができました！お米

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpさて。たまにはこういうのも書こうかな。今のわが家Ｐ子の1日の生活の流れを、保育園の日バージョンでお届けします。母のパート勤務日に合わせて週３回登園してます。公立保育園、看護師さん常駐園です。6:45〜8:00朝の栄養剤200ml

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpさて。先日、市の3歳半健診に行ってきました。身長92.1cm体重11.2kg頭囲48.8cm食道閉鎖症に関わること以外は、発達面や歯科も所見なしとのこと。周りの子たちと比べるとすでに一回り小さいＰ子だけど。体は小さいが、態度は大

寝たきり認知症９１歳母昨日、往診医が器具を間違えてしまったので・・正常に繋げられなくて栄養剤を投与することが出来ない状態になった悩んだ挙句、ちょっと工作してあり得ない状態で使用してみている衛生的にちょっと微妙な状態だけど２～３日ならなんとかなるだろうと。昨日の話↓酷すぎる…私が確認すればよかったのか１日３食使うんだから工作してだましだまし使ってるんじゃいつまでもつかわからない。繋げることが出来なかったら栄養剤を摂取することができず絶食させる

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpこちら↓の続きになります。『【Ｐ子3歳5ヶ月】半年ぶりの入院2悪循環』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産…am

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jpこちら↓の続きになります。『【Ｐ子3歳5ヶ月】半年ぶりの入院1入院までの経緯』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年

先日、訪問診療に来てもらっている小児科に栄養相談をお願いしました。以前から先生に、離乳食の食べがあまり良くないと相談？報告？していたので、一度やってみましょうとなりました。栄養相談をお願いしたのが、大体２ヶ月前。その頃は、離乳食の食べが本当に悪かったのですが、、栄養相談に来ていただく数日前から、未だかつてないほど良く食べ、良く飲むようになっていました笑なので、タイミングが良かったような、悪かったような、、栄養相談のやり方は色々あるようですが、今回は栄養士さんが我が

私はがんと言われてからずっとたくさんの選択をしてきましたがいつも基準は子供達でした当時40歳子供は小学生実家は遠く母もいません頼れる人がいなかったので子供達の生活が変わらないようにいろんな選択をしました生きたいと強く思いましたどんな後遺症があろうと大きな手術を望みましたしどんな副作用があろうと少しでも命が延びる治療を望みましたし生きたいと願い子供達の存在に生かされてもいたのだとそう感じます

息子が入院して帰ってきたら、まさかのぎっくり腰になりました笑この入院って、親が休む目的もありますと聞きましたが、、病院の面会やら、普段できない予定を詰め込んだ結果、まさかの寧ろ疲れが溜まったようで。沐浴でぎっくり腰になりました笑何やってるんだよーですね、、ヨボヨボしながら、今日も最低限の家事育児で乗りきりたいと思います〜おまけ〜普段できないことしよう週間で、娘と２人だけで博物館デートに行きました！最近、恐竜に興味がある娘。絵本や図鑑、映画で予習をしてから

先日、息子くん、一週間の検査入院をしてきました。目的は、夜間のCPAP(呼吸器)離脱と嚥下評価のためです！(息子は、昼間の呼吸器は外れていますが、夜間は出来るだけ装着するように言われていました。)息子君、先日の耳鼻科検査で喉頭蓋の引き込みは見られなくなっていると言われていたので、当然呼吸器とはおさらばできるものと思っておりました。が、がーー、呼吸器外れずでしたー夜間にサチュレーションが８０台まで瞬低することがあり、発育に影響がないとも言えないので、お守り程度に持ち帰るようにと

気づけば注入の話ばかりですが・・・やんちゃな息子君、じっとしているのがすこぶる苦手です。なので、注入中も勿論じっとしていられず、、椅子から立ち上がろうとして、怖い怖い。おもちゃを色々渡しますが、落とすのも好きなのですぐに手元におもちゃがなくなり、椅子から這い出そうとするというのがお決まりのパターン注入中にちょっと席を離れることも怖くて出来なくなりましたさらにさらに、呼吸器が外れることが見えてきた今、息子とお出かけしたい欲も出てきましたそんな時に、荷物が増えるなぁ、とか、

息子君、2度目の発熱をしました～。というか、上の子が貰ってきた風邪が家庭内で蔓延して、全員倒れましたまぁ、息子くんは発熱しても子供あるあるで、ほぼ通常営業で元気に動き回っていましたがただ、食欲は顕著に落ちてしまうのか、ほぼ食べない＆飲まなくなってしまい、注入頼りに。そして何より困ったのが、ベッドに横になりながら注入すると、かなりの確率で、飲んだもの全部出てるのでは？という量を嘔吐すること。いつもは椅子に座らせて行いますが、息子が寝ている時に行う夜間注入については、ベッドに寝た

先週、母に何が食べたい？って尋ねると"味噌ラーメンが食べたい‼️"と｡｡食べさせるのと、少量づつしか食べれないだろうから、確実にノビノビのラーメンになるよ。もし、むせる様だったら、途中で止めるけど、それでも良い❓って聞くと大きく頷かれた。早速スーパーへ冷凍ラーメン買いに走って、帰宅後即調理。水分は、確実にむせるから、6%程スペラカーゼを加えて完成。少量の麺を取り皿に取り、1.2センチの長さにカットして食べさせるとやっぱりむせた。むせるから、やめよう。って伝えると"食べる‼️"って💦"

92歳のお母さんを娘さんと息子さんが介護していますもう一人の娘さんは同居していませんが近くに住んでいてお手伝いしています問題は転んで足の骨を折って手術して以降さらに弱ってしまい食事が食べられなくなったこと入院中に家族間で相談して鼻から栄養チューブを入れて人工栄養が始まりました自宅介護を希望され退院年齢相応の筋力低下、認知機能低下もあり大きな回復は望めません現在退院3ヶ月を過ぎましたが横ばいから緩やかに低下しています血圧が高く少し前から降圧剤を処方しています

舌癌部分切除リンパ節郭清術の為入院5/2入院後12日目手術後8日目本日の予定9:00歯科口腔外科診察口腔内の汚れのチェック9:30リハビリテーション舌癌の術後は、舌の機能が術前よりも低下。残存機能を使ったリハビリが必要です。摂食嚥下機能訓練食事を使わない「間接的訓練」実際に食べる「直接的訓練」に分けられる間接的訓練以下のメニューを朝・昼・夕の1日3回、各5～10セットずつ行います。頸部ストレッチ頸

２ヶ月に１度の大学病院での診察Day。大学病院は、待ち時間もさることながら、行くのが大変～。まずは耳鼻科の診察を受けました。ファイバーを入れられて、毎度の如くギャン泣きの息子。前回の診察時に、ほぼ喉頭蓋が倒れなくなっていていると言われていただけに、今日はさらにいい結果を期待！先生「喉頭蓋の引き込みもなくなってますね。」息子、やりました～！おめでとう、おめでとう！！そして後日。小児科の診察に行きました。先生「順調にきているようですので、５月に再入院をして、夜

今朝、起きてみたらトマ太郎さんが転がっててお布団から逃げ出していた更に経鼻を止めてたテープが取れて5cm抜けていたいや、経鼻なので簡単に抜けるし簡単に入れられるんだけど。今朝はどーーーしても入らず。ひとりでパニックしていた今までずっと5Fr.て太さで今回は6Fr.て一段階太くしたんです。薬がね、どうしても固まって細いと入りづらいので。でも6Fr.って柔らかいのね。押し込むと押されて更に押し込むとはいったけど胃泡音聞く前に圧がかかって押せないどうにもこう

朝イチでデンタル君に呼ばれて診察室へ。口から食べる準備として、マウスピースの噛み合わせを最終確認して、医長先生にも患部を診ていただいた。デ「昼から食事出しますけど、まだ鼻のチューブは入れたまま食事してください。先にチューブ外して、もし具合悪くなって、やっぱりチューブから摂取にするとなるとまた鼻から通さなくちゃならないのイヤでしょ？」確かにコロナ病棟で隔離中に、経管栄養剤がチューブの接続面で固まってしまい、終わった後に白湯を注入することが出来ない事態があった。やむを得ずチューブを抜いたのだ

当初の予定より少し早く、年末に退院しました久しぶりの赤ちゃんとの生活にバタバタしてしまい、ブログまで手が回らず・・あっという間に１ヶ月以上経ってしまいました退院までのスケジュールとしては、２泊３日の院外泊＋１週間の院外泊という計２回の調整をして、年始に退院するはずでした。が、主治医から息子の病気がかなりよくなっていることから、少し早めの退院を提案されました。正直、年末年始に医療機関がお休みになることや訪問看護が来ないなど不安材料があるなかだったのでギリギリまで迷いまし

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp今回はリアルタイムなことで。ええ。この年の瀬に。P子、40.3℃を叩き出しました…ほんと、いつもなんでこう突然高熱が出るんでしょう。。病院が正月休みに入るタイミングで熱出すあるある。。12/28平熱。鼻水はこのところずっと続

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp今回は最近のP子です。2022年さて、11月は気管支喘息発作で入院していたP子。そういえば。しれっと新しい病気が追加されてますね。気管支喘息。今回は気管支喘息と診断されるにあたった経緯や症状など書きたいと思います。4月から保育園