経口訓練

リハビリのための入院まで、時間があるので、少しでも、ひまりの食への興味を持たせるため、実践していること。とりあえず、一緒に食卓を囲む拡張手術前までは、ミルクオンリーの生活だったため、経口訓練もミルクのみ。しかも、無理やり飲ませる方法を採用していたため、段々、分かるようになってきたひまりは、横抱き大嫌い、口に入れても頑固に飲み込まないという娘さんに成長普段のひまりの様子を見ていると、スプーンを渡せば、口にスプーンを入れるし、無機質の物をガジガジ噛んだり、舐めたりしてい

診察室の中に入り、簡単なご挨拶をしました。第一印象から、とても良い感じの先生後に診察を受けて、更に良い先生だと感じました紹介元の主治医の先生が、しっかりと引き継ぎしてくださったみたいで、紹介先の先生もひまりの病歴や症状が書かれた文書や検査画像を事前にご覧いただいていたことから、私からは、ちょっと補足をする程度の説明で済みました私達の目的は、ただ一つ。「胃ろうを卒業すること」今まで実家に頼っていたけれど、これから実家を離れ、住まいを自宅にするため、色々病院を探していたところ、

自宅での生活が落ち着いてきた2/27。とうとう待ちに待った、経口摂取に向けてのリハビリのため、初めての外来日となりました。ド平日であるため、ひまりを連れて、私１人で病院に行こうとしていたところ、ひまりがこれからお世話になる病院と先生を拝見したいということで、旦那も休みをとって、３人で病院へ食道閉鎖症根治術以降は、ほぼ病院や家に籠りきりだったため、３人でお出掛けするのも、久々病院へ行くだけなのに、何となく嬉しい初回は、小児外科の先生の診察を受けてから今後の方針が決まるという

自分の力量では限界を感じていたひまりの経口摂取。今かかっている病院では、胃ろうの子が経口摂取に向けてリハビリするためのノウハウがありません。そのため、全ては試行錯誤。本人の隙をついて、スプーンを口に入れ、離乳食を食べさせますが、口をブーブーさせ、食べ物を出す。えづく→嘔吐。ギャン泣き＆暴れるなど、経口摂取も至極困難を極めています。無理やり食べさすことが逆効果なのか、どうすればいいのかなど、具体的なアドバイスは病院側から全くありません。今回の退院後、県外の自宅に

１２月６日待ちに待った嚥下リハビリの日がやってきました✨嚥下リハビリは初めての体験今まで、自己流で嚥下訓練してきたので、どんな事をしていただけるのか、楽しみでした私の今までのやり方が間違っていたら、改めないと………むしろ、無理やり規定量を飲ませていたので、ほぼ確実に誤っている感じはしますがそして、待ちに待った言語聴覚士さんの登場幸い、ひまりの目もパッチリ開いている状態さらに、言語聴覚士さんを見ても、ニコニコしてるので、リハビリコンディションはバッチリなはず…………とり

主治医の先生の出した今後の方針は、この時の私に動揺を与えるものでしたどのような内容かと申しますと………また再手術しても、穴があく可能性が高く、これ以上の手術は無駄となり、本人の負担にもなる。幸い、感染症もなく、縫合部分から唾液は出ているものの、体内に唾液が溜まっているわけではないので、このまま、次の根治術まで、様子を見る。次の根治術と合わせて、穴の修復を行う。穴の修復時には、筋肉などの組織を使って蓋をするように塞ぐ。筋肉などの組織を使って穴を蓋をするように塞ぐ方法は、今も出来な

時は、７月中旬前回の伊勢志摩旅行を最後に、ひまりの食道が根治するまでは旅行はお預けですと思っていたのですが、、、旦那から、じゃらんポイント5000円分が当たったと言われ、意志が弱い私達夫婦は、何とかその5000円分を使って温泉旅行に行けないかを画策しました今までは、平日にお安く泊まれる客室風呂付の部屋を狙っていたのですが、旦那の仕事の都合休めるのは、日曜のみ。たまに、土曜も休みがとれる事もありますが、お部屋に温泉がついているお部屋となると、予算オーバーそこで、探しに探した結果

6/22、療育園に行って来ました9時から歯科を済ませ、その後1時間ほど待ち時間があり、STが入っていました学校での歯科検診は大泣きだった為、この日の歯科は行く前から「今日は歯磨きするだけよ痛くないからね」とハブラシを見せて説得うんうん、と頷いていたのですが、歯科の前の待合では不安そうな顔に。。。自ら「歯磨き、歯磨き」と言い聞かせながら待っていましたそして順番が来て、処置室の中に入ると、先生がボードにやる事を写真で貼ってくれていて、息子も納得まずは寝る歯磨き鏡で口の中を見るクリームを塗

記事が前後しますが、先週木曜日、初の訪問OTがありましたこれはもうすぐ療育園が卒業になり、その後のことを考えて訪問OTさんに来てもらうことになりました小学生になり、今後の療育について考えた時に、周囲からは放課後デイを勧められ、私も夏休みなどの長期の休みにデイに行かせたいなと思っていたのですが、夏休みに行かせたいなら春から行っておかないと予約が取れなくて断られると聞き、生活を見直しましたが、今の現状で夕方から放課後デイに行くのは無理と判断したからです今の息子の生活は、朝6時に起きて小学校に行

昨日は療育園のOT、STに行ってきました夏に次の診察があって、そこで一応訓練は一区切りとなりますOTでもSTでも著しい成長が見られて、あとは小学校でお友達と一緒に学ぶ事が一番のリハビリになると判断されたようです特にSTでは食事の進み具合がここ半年で急激に伸びたのですが、あとは毎日の練習あるのみSTでかっぱえびせん、キャラメルコーン、じゃがりこなどを食べさせてくれたのですが、特に固いじゃがりこも上手く噛んで食べる事ができていたので、家で毎日色んな物を試すように言われましたお茶も小さなコッ

最近ブログをサボりすぎ。。。幼稚園に通うようになって、自分の時間が持てるようになったので、息子が生まれてから全く手付かずだった家を整理しています息子が生まれてから6年間、溜まりに溜まったガラクタや不必要な物は捨てても捨てても湧いて出てくるこの家、本当にどうなってるのま、それはさておき、最近の息子は経口訓練を頑張っています毎日オヤツの時間に離乳食フィーダーにいろんな食べ物を入れて、噛む経験を蓄積中中に入れるものは水分の多い果実やお粥などより水分が少なくて弾力のある物の方が噛みつきが良く

ブログが空きましたが、昨日は児童発達支援センターでのSTがありました実は児童発達支援センターで出してもらえる給食が離乳食の中期なので、息子は食事を取るのに拒否反応がすごく、食事の席に着くどころか、雰囲気さえも嫌って感じになってしまい、経口を進めるためにSTの先生に入ってもらう約束だったのですが、みんなで給食を食べるのがもう無理だということで個別訓練にすり替わりました昨日は家でも普通に食べてるクラッシュゼリーを持って行ったのですが、やはり拒否姿勢がスゴイ。。。家ではそこまで嫌がったりしないの

2013.11.1髄膜炎は良くなりましたが、水頭症は進んでいて、早期にも治療が必要だったのですが、髄膜炎の影響で髄液が汚れ、蛋白濃度が高く、VPシャント(頭からお腹にチューブを通し、頭に溜まってしまう水をお腹に流す)はまだ入れることが出来ませんでしたまず脳室帽状腱膜下シャントを入れ、蛋白値が低くなるのを待つことになりました脳室帽状腱膜下シャント頭部に皮膚切開をして、骨に孔を開け、脳室内にカテーテルを挿入します。脳室内を洗浄後、カテーテルを皮下に向けて留置します皮下に髄液を流し

月火と児童発達支援センターの保育へ行ってきました痰が多めで鼻出過ぎまた風邪引いたのかよ。。。いつもならパワースマイルは重いので置いていくのですが、今回の鼻と痰の量からはベビースマイルじゃ無理との事で、重たいパワースマイル持参で保育参加合間に何度か吸引しました熱はないけど痰が粘っこい。。。保育内容は月曜日はブランコ、火曜日の今日は楽器演奏最初にお歌の時間があるのですが、その時に使っていた椅子から立ったり座ったりするのが出来なくなっていました家ではトコトコ独歩していますが、センター