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前回投稿から半年…世のブロガーさんすごい👏週1も更新出来ず、気がつけば半年経ってるなんて。続けることって素晴らしいですよね今年度なるべく続けられたらなと思っています。この半年間に3回通院してる🏥Iga血管炎→紫斑病性腎炎発症から2年経過しました。忘れもしない、2年生の通知表をもらってきた日、即入院した日今は、薬は飲んでいるものの経過は順調で、大好きなスポーツも問題なく出来ています。本当日々に感謝です12月、2月は尿持参のみ。4月初旬本人同行で診察。血液検査も尿検査も問題なく
こんにちは病院の定期検診にいってきました紫斑病性腎炎という病気で今は寛解してます薬は飲まなくなって2年になります当時の検査表です肝臓の数値がヤバいです(これでも前回の検査よりよくなっていると書かれてます)この頃は病名がわからなくて悪性リンパ腫の可能性もあるといわれてました不思議なことに何も治療しなくてもどんどん悪い数値が良くなっていきました腎生検という背中から針をさして腎臓の組織をとるというとても恐ろしい検査の結果で紫斑病性腎炎がわかりました麻酔を
皆様、こんにちわ!お久しぶりです!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑩』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』十話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑨』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』九話…ameblo.jp本当にお久しぶりですね…。投稿がとんでもなく期間が空いてしまいました…。最後の投稿はなんと2022年9月21日…私はかねがねより三日坊主だなと実感してましたが、ここまでとはと自
週末にクリスマスの準備をした。アメリカに引っ越す時に、おもちゃ沢山と子供に大きなクリスマスツリーを買ってあげるからと行って納得してもらった経緯がありアメリカのMeijer(マイヤー)で買ったツリー。🌲日本の家にはやはり圧迫感あるけど、帰国して五年経っても子供たちはツリーをだすのを楽しみにしてるみたい。😊皆さん、サンタからのプレゼントはいつまでサンタからと伝えてありますか?我が家は、バレバレだけどサンタを信じない子のところには来ないと中1と高1の娘にまだ言ってます。IgA血管炎の方は退院
8/8通院日紫斑病性腎炎今日は、血液検査、&尿検査血液検査については、アレルギー検査もしてもらう予定。あとは、骨密度の検査血液検査、問題なし尿検査蛋白潜血(-)骨密度も、同世代の子たちに、ほぼほぼ近いみたいで。一安心な数値になっておりました。やっとここまできたね!!そんで、前の日に、骨がのどに刺さったゆうてたから、耳鼻科の先生に相談したところ、鼻からカメラ入ることになり…泣きわめくってゆうね三人がかりで抑え込みして何とかした感じです。終わって、反
娘は次女が紫斑病性腎炎という病気になったことにより食事指導を受け添加物保存料着色料などが入っている食品を極力買わないようにしているスーパーに行くと食品の裏を見て確認してから買う次女は普通は軽く出て家庭で治るほどの病気の筈が重く出て5歳から12歳に至るまで入退院を繰り返し薬を飲んでいるだから娘の家にはジュースお菓子アイス等ない子供の友達が来た時用しかない我が家にはそれらがたんとあって孫たちはババンチ来た時だけ許されるだからババンチは天国だと孫たち
こんにちは会った時にお礼を言わないといけない人にお礼を言うのを忘れてしまいました昨日は病院で定期検査でした。紫斑病性腎炎が再発してないか3ヶ月ごとに採血なんですがいつまで続くんだろう?今のところ数値は大丈夫!昨日は血糖値もはかって大丈夫だったので安心して甘いものが食べられます。笑
幼稚園のときに、尿検査で血尿があり通院していました。ある日、足に(ふきらはぎの回り)にたくさんの湿疹ができて、痛くて足が曲げられないし、歩けない(T_T)すぐにかかりつけの病院にいったところ緊急入院。それが小学校2年生。病名は紫斑病性腎炎。初めは総合病院に入院していましたが、腎生検という、腎臓の一部を取り出し調べたら、長期入院が必要になり、敷地内に養護学校がある腎臓専門の病院に転院。1年半の入院となりました。小学校2年から完治したのは高校ぐらいだったかな🤔2回目は一人目出
二か月ぶりに通院日。尿検査の結果は、蛋白、-潜血-クレアチニン0.09二年ぶりに、マイナスだ!!!!!やっと、ここまで来たって気がする。でも、お薬は減らず、今までと同じ。次回は、一年ぶりぐらいに血液検査するって。でも、この状態だと全然悪くない気がする。次回は、8月8日、通院です。
2ヶ月に1度の腎臓内科、数値正常。薬の増量なしに安堵。ただ塩分摂取量がべらぼうに多かった。昨日寒いからスープ飲んでしまったのが影響か。減塩意識してるはずなのになかなかフォーとかがよくないのか?ってなっちゃうとかなりきびしいが、また食事計画見直してまいろう。鎖国。
こんにちは今日は病院の日紫斑病性腎炎(指定難病)という病気でとりあえず完治しましたが再発していないかの定期検査です。大丈夫でした採血でいろいろ調べるので紫斑病性腎炎には関係がない血糖値の方がいつも心配で血糖値も大丈夫でした安心してクッキーを食べることができます。笑見ていただきましてありがとうございました
2022.12.22(木)昨日、5回目のコロナワクチンを接種。今まで副反応で熱出てたのに、今回は出なかった。休む気満々だったから悲しいそれだけ年老いたってことかな微妙に足首が痛いのは気のせい…。なんか、大きめの出来てるけど…。でも、全体的には小さいのは出来てるけど大きく目立ったものはないかな。
2022.12.19(月)8mgにして1週間。またしても謎に凄い出てきた昨日、車でコメダ行ったくらいで特にこれといって激しく動いた訳でもないのに、夜からブツブツ出てきてたけど…。もはやこれはもう、足に出来るニキビなんじゃないか。と思ったら、これ放置しててもいいんじゃないの?ダメなの?て思えてきた。ただ、浮腫と若干の痛み?(もはや、痛いのかどうかも分からない)が気になるけど別に命に関わる問題じゃないんじゃなかろうかと…。プレドニン卒業したら、薬なくなっても病院行くのやめてみようかな?
今日からボシュリフ3錠が始まった。どうなるかわからないので、心の準備はしていたが、特に何もなく、至って元気だ。ただ気になるのは、昨日の血液検査で腎臓の数値が下がったことだ。クレアチニンとeGFRが今までで、一番悪くなった。薬の影響でなったとは思うが、以前、紫斑病性腎炎になったことがあり、治療でステロイドを服用し、きつかったので、非常に心配だ。命なのか、腎臓なのか、天秤にかけるとあきらかだが、天秤にかけない方法で治療をしていきたい。入院中の生活について、ようや
皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』十話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑨』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』九話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑧』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』八話…ameblo.jp今回はその後退院までの経過をお話してまいりますステロイドが60mgに増えてからは体調不良も落ち着き、少しずつ(??)減らしていくことになりました
皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』九話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑧』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』八話目です!前回のお話はこちら!『食事療法レシピ~トマトリゾット~』皆様、こんにちわ!今回は食事療法中の私…ameblo.jp今回は治療の強化を悪化の原因についてお話してまいります先生から翌日病気について色々な話をされました。元々紫斑が増加していってるのと嘔吐があまりに
皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』八話目です!前回のお話はこちら!『食事療法レシピ~トマトリゾット~』皆様、こんにちわ!今回は食事療法中の私でも食べれる『トマトリゾット』作ってみました!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑦』皆様、こんにちわ…ameblo.jp今回は悪化した症状についてお話してまいります注意今回の話は病状の説明について、嘔吐などのあまり綺麗とは言えない表現が多いです。ご注意
皆様、こんにちわ!今回は食事療法中の私でも食べれる『トマトリゾット』作ってみました!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑦』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』七話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑥』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』六話…ameblo.jpいつもに増してくだらない内容になりますが、よろしければお付き合いください始めから余談ですが私は美味しいものが大好き
皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』七話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑥』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』六話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑤』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』四…ameblo.jp今回はステロイド治療についての紹介と入院後の病状についてお話してまいりますステロイドについて①効果について人は副腎とい
皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』六話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話⑤』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』四話目です!前回のお話はこちら!『めなげの息抜き~タコパしました~』皆様、こんにちわ!今回は友人とタコパし…ameblo.jp今回はその後の入院手続きについてお話してまいります職場と両親への連絡を終え、20分ほど経った頃に両親が病院へ来てくれました。二人とも仕事を
皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』五話目です!前回のお話はこちら!『めなげの息抜き~タコパしました~』皆様、こんにちわ!今回は友人とタコパしたお話(自慢)をします!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話④』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった…ameblo.jp今回は『皮膚生検』についての紹介とその後の入院についてお話してまいります『皮膚生検』皮膚病の診断のため、切り取った皮膚を検査
2022.09.03(土)自宅療養期間が終わったので8/31に仕事復帰。病み上がりだし、ゆるゆると仕事して帰宅したらまた足にぶつぶつが…金曜日に病院に行って報告。👨⚕️「コロナになったって言ってたから、また出てくるかなって思ってたんだよねー」て、のほほんという先生。そんな大事なこと、電話したときに言えや!!笑👨⚕️「感染症に罹ると症状出ちゃうのが、この病気なのね。だからコロナとか関係なくウイルスがダメだから風邪とか胃腸炎とかも気をつけなきゃいけないんだよね」🙍♀️「そうなの
皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』四話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話③』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』三話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話②』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』二話目…ameblo.jp今回は体調不良になって掛かっていた皮膚科に行くところから話してまいります病院に着いて、前回のお話した体調不良(吐き気と発疹の増加)が酷いことを先生に伝えると
皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』三話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話②』皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』二話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話①』皆様、こんにちわ!今回は『紫斑病性腎炎になった話』…ameblo.jp今回は『IgA血管炎』とは何なのかと私のその後のお話をしてまいります『IgA血管炎』IgA(免疫タンパク質)が誤った働きをして小さな血管に炎症を起こす病気
皆様、こんにちわ!『紫斑病性腎炎になった話』二話目です!前回のお話はこちら!『紫斑病性腎炎になった話①』皆様、こんにちわ!今回は『紫斑病性腎炎になった話』一話目をお話します!題名の通り、紫斑病性腎炎になってしまいましたがこの病気になるまでにいろいろな出来事…ameblo.jp今回は1回目に処方された薬の紹介と、2回目の病院以降の話をしていきます処方された薬は4種類でした。注意以下の効能はネットから調べて要約したもの
皆様、こんにちわ!今回は『紫斑病性腎炎になった話』一話目をお話します!題名の通り、紫斑病性腎炎になってしまいましたがこの病気になるまでにいろいろな出来事があったので記していきますちょっと長くなりそうですので何話かに分けて書きますね。体調に変化があったのは5月の下旬でした。それまでは何もなく、いつも通りに仕事をしたり友人と遊んだりしていました。ただ一つ変わったことをしたといえば中旬にコロナのワクチン接種一回目をしたこ
8.17は、3ヶ月ぶりの長男の病院受診日でした。主治医の優しい先生とも久しぶりの再会息子はいつも照れてしまって、あまり自分から喋れないのですが3ヶ月、熱もなく風邪症状もなく、お腹の調子も大丈夫!とても平穏に過ごせていましたただ、この3ヶ月で、コロナが急激に増えてしまって、毎日外に出る度、消毒消毒とにかく、何か触った手で顔などを触るのは良くないので、スプレーばかりこんなに消毒していて良いのか、逆に将来的に免疫力が落ちてしまうかも、、、とも思いますが、今は目の前の予防に必死です。夏休み前
2022.06.07(火)足が浮腫んでいたい。そばかす程度の紫斑がチラホラ。週末、久しぶりに遠出する予定で病院が空いていたから1週間早めだけど3週間ぶりの受診。👨⚕️「元気だった?」🙍♀️「元気は元気だけど、足痛いのとやつ(紫斑)がまたチラホラと…」いつから出てるのかとか、動きすぎてないのかとか確認してめちゃくちゃ悩む先生。そして悩ませる私。👨⚕️「血液検査は炎症の値もIgAの値も正常値なんだよね…。レクチゾールが、ちょっと特殊な薬だし長いこと飲んでるから減らしたいという
2022.06.02(木)入院してから9ヶ月経過。高額医療請求してから8ヶ月。・・・・・・・・・・・・・・全然振り込まれない確定申告するときに思い出し電話してみたけど、全然協会けんぽに繋がらない。メール問い合わせとかないのか調べたら「協会けんぽ電話繋がらない」という検索ワードが出てくる笑相当、みんな困っているようですねそんなこんなでしばらく忘れていて、やっと今日どうなっているか聞くことができた。ちゃんと9/21に届いていて、
3年前の2019年の3月27日に入院して、その後4月に再入院して、7月末に退院。また8月頭に4日入院し、ステロイドパルス1クールを行い、その後、飲み続けているカクテル療法にて内服治療が続き、一年後の2020年5月〜6月にお薬を徐々に辞め始め、その後、軽度の蛋白尿、潜血は出ているものの、お薬を飲むほどではなく、経過観察が続いています。熱で多めの蛋白尿が出てしまうことはあるものの、お薬無しで自然に落ち着き、元気に登校出来ています。病気になって、初めて3ヶ月の期間が空いた5月の診察。2月からは