ブログ記事56件
はじめまして、現在31歳の桃です東京で会社員をしています。会社員の優しい夫と二人暮らしです。経験の共有と自分の記録のためにブログを始めます!私は昨年、30歳で腎臓がんになりました。結婚式を終えてすぐ、幸せの絶頂期に訪れたまさに青天の霹靂でした。腎臓がんの摘出手術のみで寛解になれば良かったものの、残念ながら半年後には骨にも肺にも転移が発覚しました。すぐに免疫チェックポイント阻害薬のオプジーボ・ヤーボイの治療を始めましたが、副作用で橋本病と1型糖尿病も発症してしまいました。
淡明細胞がんの中に紡錘細胞がんが合併(混じった)してしまった…くつです。紡錘細胞がんとは(肉腫様がん)通常、他の腎細胞がんに合併します。頻度は非常に少なく、最も予後不良とされています。皆さん、、冬季北京オリンピックが始まりましたね。この期間は、、いつも暇な私でも忙しく。スマホでその日の競技スケジュールをチェックしたり、、TVを2画面にしてオリンピック観戦を楽しんでおります。何にもない日常を過ごしている私ですからオリンピックは気が紛れるし。。今回が私にとって最後のオリンピック
11月16日付の神戸新聞県立病院でまた、がん見落とし80代男性死亡兵庫県立丹波医療センター(丹波市)で昨年、80代の男性患者に実施したコンピューター断層撮影装置(CT)検査の画像に写ったがんを見落とすなどのミスが2回あり、患www.kobe-np.co.jpまあ2年間で7件もあれば、確かに多いなあ。かくいう俺だって、自分のがんを簡単に見つけてもらったわけではない。左頸部リンパ節の腫れに自分で気付いたのが今年1月初め。かかりつけ医で悪性リンパ腫疑いで血液検査を受け
こんばんは。地元にいる普段あまり会わない友達数名にムック君が亡くなった事を知らせました。そしたらみんな家に来てお線香をあげたいとか、会いたいとか言われてすごく戸惑っています。年賀状で闘病中だと知らせたばかりなのに、もう亡くなったと言われて友達も戸惑ったと思う。ラインが既読になってから、ずいぶんと時間がかかって返事が来た子もいた。きっとどうやって返事していいのか、どういう言葉をかけたらいいのかわからなかったのだと思う。みんなこちらにすごく気を使った返事をくれてから1日、2日たち家に行っ
おはようございます。ムック君が亡くなってからもう1週間がたってしまいました。早いものです・・・亡くなってすぐはバタバタしていて、やる事もたくさんあって忙しかったのにそろそろ暇になってきました。心の中は、まだまだ悲しいんだけどやっぱり仕事復帰を2月からにしておいてよかったかもしれません。実は2月からにしようか3月からにしようか迷ったんです。もしかしたら悲しみが増しに増して泣きまくり引きこもりになる事を想定していたのですが、意外とそんな事もなく過ごせているのは、やっぱりムック君が私が覚悟
うちのムック君は脳幹部グリオーマではありませんが、珍しい脳腫瘍でした。左側頭葉にできた紡錘細胞(ぼうすいさいぼう)肉腫という本来は体にできる癌(体にできても希少癌の部類です)が脳にできてしまったものでした。脳腫瘍は腫瘍の種類が多く、それぞれの専門医も少ない、そんな状況がこれからも続いていくのは酷すぎる。治る病気になってほしいです。
紡錘細胞がんのくつです。今月の9日…今年の第1回目のオプジーボ治療入院の昼前に…姪っ子のももちゃんからこんなLINEが届きました。こんな感じ14日…博多でももちゃんと待ち合わせてしてももちゃんのお勧めの地鶏料理店へこんな感じももちゃん&ハゲおやじ(私)ももちゃんを隠し撮り可愛いでしょう。😍もうメロメロになってしまった私…はい。ももちゃんと色んな話をしました。もものプライベートの事は…ブログには書けないけど…ももちゃん看護師さんなんです。ここまではOK牧場で
12日深夜1時半には呼吸してたんだよね。それから1時間後に見に行ったら呼吸していなかった。でもまだ体が温かかったから聴診器で心臓の音を聴いてみた。そしたら何の音もしなかった。落ち着いて夫を起こしてふたりで呼吸を確認した後すぐに訪問医に電話をしました。ふたりとも不思議なくらいに冷静でした。昨日の昼間に来てくれた先生が来てくれて死亡の確認と死亡診断書を受け取り、その後お風呂に入れてあげました。しばらくお風呂に入っていなかったから汚れていたよね、清拭はしていたし陰部洗浄もしていたけど最後に
こんばんは。昨日の午前11時頃から点滴も止めて、栄養も、お薬も止めています。唯一フェントステープだけ使っている状態です。入ってくる水分がないので導尿で出したおしっこも色が濃くて少なかったです。でも、その分痰も少なくなり喉のゴロゴロがほとんどなくなってきました。まだ時々吸引するけれど、あんまり取れません。たぶん喉の奥の方に舌が落ちていて変な音がしているのかもしれないです。なので顔、体勢はいつも横向き。夫はまだ点滴をつなげたいみたいで悩んでいます。きっと私が反対しているので踏み切れない様
死に目に会うとか会わないとかって日本独特の文化らしいです。実際に在宅の看取りで死に目に会えるのは3分の1くらいだそうです。今日も往診がありました。先生が帰り際にこう言いました「死に目に会えなくても気にする事はありませんよ」と。死に目に会えなかった事を強く後悔する人もいるんだそうです。実は往診の前に私はスーパーに買い物に行っていました。その時にムック君が無呼吸になり「ママが帰ってくるまで頑張れ〜」と言っていたそうで・・・私は死に目に会いたいとか、会えなかったら後悔するとか全然思っていな
結局夕方に校長先生がお見舞いに来てくださいました。ムック君にオルゴールのプレゼントをいただきました。「君をのせて」です。暗いところでつけると天井にお花の模様が出来てくるくる回ります。ムック君、見えているといいな。やっぱり校長先生に会えてよかった。ムック君も片目を開けていてくれて意識もあるように見えました。話は変わって。点滴も経鼻チューブもなくなったし今夜はムック君と同じ布団で寝る事にしました(灬º‿º灬)♡嬉しいです。こんな些細な事が本当に嬉しいです。たぶん抱きついて寝ます
実は今年の年賀状、書いていませんでした。もしかしたら喪中はがきを出さなきゃいけないかもしれない状況で年賀状なんか書けないし、書きたくなかった。でも無事に年を越せて、友達から年賀状が届くと返事を出したくなり今日書きました。年賀状のやり取りをしているのはほとんどが数年に1度程度しか会わない地元の友達。だからムック君の脳腫瘍の事も話していない人ばかり。できればこのまま話したくない気持ちもあったけど、ずっとこのままスルーし続けるのは無理がある。友達やめたい人ならそれでもいいけどこれからもたまに
昨夜夫がどうしてそんなに前向きなのか?と聞いてきました。何度もブログに書いているけど私の夫はスーパーネガティブ。色々話しているうちに夫がムック君の事で納得できなくて受け入れる事ができないのは病院で治療したからだと気がついた。実は夫は1回目の手術以降の治療は拒否していたのです。でも、私が治療をしたいと言ったので仕方なく同意したのです。普通の親なら全摘出できた手術の後、再発していたらすぐにでも治療に取り掛かるでしょう。でも、うちの夫は違っていた。1度目の手術後すこぶる元気だったムック君
最近になってチルアートというモノを初めて知りました。教えてくださったちゃーこママさんありがとう(◍•ᴗ•◍)本来は手形や足形をとってデザイナーさんに動物だったり植物だったり様々な雰囲気にデザインしてもらうモノなんですが、ちょうどムック君の新生児の時の足形があったのでアルバム風に自分で作ろうと思います。昨日とった足形です(灬º‿º灬)♡こんなに大きくなったんだね。完成したらお見せしたいと思います。写真もたくさん使って可愛い感じにムック君らしい感じにできたらいいなぁと思ってます。ぴよちゃ
ムック君が、まだ意思表示が出来ていた頃ムック君の親友Nちゃんとその姉妹がムック君に手紙を持ってきてくれたり、お見舞いに来てくれたりしたんだけどムック君は会うことを拒否していました。きっと動けないし、遊べないし、もしかしたらこんな姿を見られたくなかったのかもしれません。だから私もそのムック君の気持ちを考えてお見舞いを断っていました。でも昏睡状態が続いていて私自身が親友Nちゃんに来てほしいと思うようになりました。ムック君はどんなふうに思うかわからない。もしかしたら嫌かもしれない。だけど会
夜中の3時から夫と交代してムック君の番人をしています。どうやらおしっこが下腹部を押しても出なくなってしまい、夜中に導尿をしました。そもそも摂取している水分・栄養も少ないので当然なのかもしれませんが、色々な機能の衰えを感じています。昨夜、ぴよちゃんとトランプをしました。ムック君、入院中はよくプレイルームで他の子供達とトランプで遊んでいました。それが6月、7月くらいかな?まだ半年前の話です。半年前にはプレイルームて走り回りトランプて遊んでいたのにな・・・なんて進行が早いんだろう。も
今日は脳のMRI。無事通過。最近記憶力が落ちてるし、呼ばれたのが午前最後だから、かなり確率高いと思って待っていたので、ほっ。次は4月のCT。主治医は半年おきでいいというが、人間ドックでなにもなかったのが半年以内にステージ2だったこと考えると不安すぎる。ブログ読んでると三ヶ月おきの方が多い?ついでに遺伝子パネルの話聞いてみたが、保険適用は再発から。してもその後の治療は保険適用ではないことも多いからと乗り気ではない感じでした。しかし諸先輩方のブログ見ながら、再発後の手の打ち方を学んで心の
久しぶりです。今日はCT、腫瘍のある甲状腺から子宮まで。前の患者さんが終わったとなかなか呼ばれないので、よろしくなかったんだろうなあと思ったが、結果は何もなかった。よかった。一応明後日脳のMRIもとってくれるとのこと。今更ながら切除部分の紡錘細胞がん濃度?密度?聞いたら、まあまあ高かったそうな。安心はできないな。主治医は半年に一度の診察というがインターバル空くのはやはり心配。今回の診察がOKだったら、転勤希望するつもり。今の職場10年経って転勤しそびれてるから。楽だけれど。再発怖くてし
あれから7年いろんなことを考えるけれど今こうしてブログを書けることに深く感謝しなくてはそして検診は2か月に一度⇒3か月⇒半年⇒1年となった私と同じタイプの癌の方とはここ2年先生もあっていないと言ってました希少癌・・・ネットで検索すると予後不良と出でくるそんな中、私の様に運よく今がある人間もいるということが同じ癌細胞の方に伝えられたらそう思って始めたブログだけどなかなか更新も出来ずにさぼりがち・・・2年前から、私は愛護団体に加わり殺処分対象のワン子達を1頭でも多
学会?なのかな?同地区の医師が集まってこういう事例がありましたーって発表する会があったそうで、ムック君の主治医も参加して、ムック君の症例を発表したそうです。紡錘細胞肉腫という珍しい腫瘍で、しかも頭蓋内にできたという発表で予定の持ち時間をオーバーして質問などがあったそうです。その中で今までに紡錘細胞肉腫に出会った事のある医師に話を聞くことができたそうです。(そのケースは臀部にできたものだそうです)その医師によればこの肉腫はゆっくりと大きくなりある時から急に増殖が早くなるので全摘は必須みたい
今日は院内学級の登校日でした。私はそんな事忘れていたんだけど、院内学級の先生が来てくれて、それまでは頭が痛いとか言って元気がなかったのにパッと明るい表情になって😊😊😊😊😊😊😊元気に行ってくれました。やっぱり子供にはどんな薬よりも同世代の子供達との触れ合いが1番の薬なんだなぁと思いました。これをきっかけにプレイルームにも遊びに行ってくれると嬉しいな😊😊😊😊😊😊脳腫瘍が再再発してても、水頭症が良くなくても笑顔が見れるならそれだけでいいよ。と母は思ってしまいました。今日放射線治療5回目です
こんばんわ。脳腫瘍がわかってから半年以上がたってようやく小児慢性特定疾病の申請ができる事になりました。なかなか病理診断がつかなかったのが遅くなった原因なんだけど、今までは入院中の給食費が半額になるだけだしと思って別に申請しなくてもいいかと思っていたんだけど今後在宅医療へうつる事を考えると車椅子とか必要になった時に助成金があるらしく(お住まいの市町村によって違うかもしれません)やっぱり申請しとこうとなったのです。今後何があるかわからないからこういう制度の事も勉強しておかなかきゃ駄目ですね。
弟。4月10日やったかなー?忘れた。顔面の手術をした。私は詳しく聞かなかったので、流行り?の口腔癌だと思っていた。母からの電話で。弟の顔にまた癌の転移が見つかった、と。紡錘(ぼうすい)細胞癌というらしく、珍しい癌。癌の進行は早い。若いから特に。しかももう、手術はできないらしい。母が言うには、弟は子供たちの将来の進路などのこともしゃべってたらしく、もう覚悟してるみたいな口振りだったらしい。実家(京都)に、夏休み前にテント等のキャンプ道具を取りに来ていたらしいので、キャンプ行った
こんにちは。ビーム2日目、スムーズに終わりました。マイケル・ジャクソンが流れる部屋で(私、2日目にしてもう慣れてきてる)と思ってこわかった。脳腫瘍がわかったばかりの頃はいちいちMRIの造影剤とかCVカテーテルの同意書にもビビってたのに、今では慣れっこ。ムック君のこの先の事もだんだんと慣れていって受け入れていく事ができちゃうのかなぁ??昨夜、ムック君の嚥下機能の低下は脳幹とか神経の密な部分に腫瘍が及んでいるからですか??と聞いてみた。脳幹や神経の密な部分は画像にはうつらないような細胞レ
こんにちは。今日、ムック君は初めての放射線治療を受けてきました。最近体調不良だしストレスがMAXなので少しでも怖い思いをさせないように鎮静させてやりました。15分程度で終わり、なんだかMRIやってるのとあんまり変わらないなぁ(場所も近くだし)と思ったけど、頭に放射線を浴びてきたんだよね。すごい大変な事しちゃってるんだよね。でも、他に方法がないんだから😓😓😓😓😓で、今は初テモダールを点滴で入れています。化学療法の時はお薬入れるたびに今、ムック君の身体の中に毒を入れてるんだなって思った
こんばんわ。今日も頭痛がひどかったけど、外出だけしてきました。本当にお家でゆっくりしただけだけど、やっぱりお家がいいね。夫ともムック君が寝ている時に昨日の話の続きになりました。化学療法を2クールだけだったけど、やった事を後悔しているようでした。でも、それは今のムック君が術後絶不調だから術前に行った化学療法が良くなかったと思ってるみたいです。こういう結果論で話をされるの、私は嫌いです。だって今ムック君が元気だったら何にも思わないのに元気じゃないと何か悪かったのかあら探しをするような意
こんばんわ今日は夫が来てくれました。ネガティブ発言が出るかと思いきや出なかったのでよかったです。いつもは病室でバイバイだけど、ムック君のいない所で話がしたかったので病院玄関近くまで見送りました。今後の治療のその後の話。まだ放射線治療を一回もやっていないのに気が早いと思うかもしれないけれど、紡錘細胞肉腫の増殖スピードを考えると一歩どころかニ歩も三歩も先のことを見越して考えねばならないのです。脳腫瘍が発覚してから半年と少し。この短い間に様々な選択をしたり、調べたり、悩んだり、絶望したり・
昨夜、今後の治療方針について脳外科医と小児科医と放射線科医で話し合いがあったそうで、私は小児科医から話を聞きました。急激なスピードで増大する腫瘍に先生方も驚いていたそうで、緊急枠で19日から放射線治療を行う事に決まりました。放射線治療も以前の計画とはまったく違うものになって最初の15回ほどが全脳照射で合計30グレイ、あとの15回をIMRTで腫瘍がある部分に合計25グレイあてるというもの。今後脊髄のMRIも撮って脊髄播種がないかを確かめて、もしあったら脊髄の照射も行うそうです。腫瘍が邪魔を
その結果を今日聞きました。やはり水頭症でシャントが必要だそうで、放射線治療の前にシャントを行う事に決まりました。まだ日程とかは決まっていなくて、そのぶん放射線治療がうしろにズレていきます。でも、そんな事よりショックな事実を突きつけられました。再再発でした。再手術からまだ1ヶ月と少ししかたっていません。前回の再発が術後2ヶ月で発覚したので、光線力学療法は何も効かなかった事になります。もともとあれはグリオーマに対するものなのであまり期待はしないようにしていましたが、それでも早すぎるだろ
おはようございます。きっと眠れないと思って(もともと眠りがすごく浅いので)睡眠薬を2錠飲んだら9時半からこの時間までぐっすり寝れました。私にしてはなかなかないです。昨日、私があんまり自宅に帰りたがるので小児科の主治医が在宅医療のお話をしてくれました。幸い私の住む家の近くにはいくつか往診してくれるクリニックがあり、手続きを進めて行きたいと思います。まだ、ムック君は普通に手足も動くし喋れるので点滴のお願いだけになると思うけれど、今後何かあるかわからない。食べられないから経鼻胃管になるかもし