紅皮症

2023年２月、妹が急性骨髄性白血病になりました。姉の視点で治療の経過を綴っていきます。2023年２月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法(3回)2023年７月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植2023年９月初旬無事退院2023年１０月末緊急入院

2年ほど前に右手を犬に咬まれて出血、救急搬送された経験があります。大学病院の形成外科に約一ヵ月通院しましたが、傷口が塞がり腫れも引いて終診となりました。治りかけが痒くなるのは一般的ですが、咬まれた右手だけではなく、左手も痒くなってきました。市販の痒み止めを塗っていましたが、そのうち、両足が痒くなり、やがて背中、腹部、首、胸部、頭部まで痒くなってきました。痒さの程度はひどくなったり軽くなったりですが、収まる気配はなく、やがて痒くて眠れなくなってきました。それを補うために昼寝をして睡眠不足にならな

またかよ……そうまた…。またもや全身主治医と話してきました医療は日進月歩で打つ手はあると、ただし難病指定の枠に当てはまらない場合とんでもない医療費がかかると…以前にも散々調べ「紅皮症」に当てはまるのでは？と家族にも話をしたが以前と同じく「痛いだけで死ぬわけじゃないんでしょ？」「先立つものがね…」とさらに「それに今コロナ禍じゃん」とまたもやお手上げですそうですよ、コロナ禍なんですだからこそ免疫力低下丸出しの現状が怖くてたまらんのですしかも10人以上の

痒くて夜中に何度も起きていたのが掻きながらも、そのまま眠り続けられるようになりました眠くなったり、眠れるのって幸せです数年前、紅皮症（全身の9割以上にアトピーがでている状態）だった頃は、布団に入って身体が温まってくると恐ろしく痒くなるので、怖くて布団に入れませんでした深夜にずっと携帯でスマホを見たりしていました。22-2時に眠らないと身体は修復されないし、夜にスマホを見ると『陰』が消耗するし、脳も覚醒してしまうし、悪循環です昼間も眠ろうとすると痒くなるので、

お久しぶりです！体調を崩して寝込んでいましたが熱も微熱に迄さがり元気になりましたp(^_^)qご心配をおかけしました🙇🏻‍♀️すみません！風邪？いえいえ、ちょっと違うんですが…？それはそうと、今朝は寒かったですね！石鎚山皿ヶ嶺の方は初冠雪だったとか…通りで寒かった訳ですねぇ〜今日までのお話…まずは火曜日に月一のブリザード教室へ可愛い雰囲気の教室です大きなカマキリがいました昔は平気で触れていたけど、最近は虫は苦手😅今月はリースを作ります例の用に最初の１枚を撮った

いつもこんな時間の投稿。。。(あ、タイトル季節がらのモノ👻とは一切関係ないので、ご安心下さい笑)今日は、次男くんが保育園時代からのキャンプへ出掛けました。いつもは一人参加だけど、今回は『パパ、一緒に行って』と頼み込み、パパも一緒に行きました。この話はまた次回、報告します✋さてさて、今日は自宅前の公園でお祭りがありました。長男くんは『行きたくない』三男くんは『絶対に行きたい！』お姉ちゃんは『バイト』。。。みんなバラバラじゃん(笑)外は蒸し暑いし、こんな中を長男くん連れ出すにはかなり危険だ

2回に渡り入院をし、私の皮膚症状のことが少しだけわかってきました。・光線過敏症には間違いないこと。・前回の入院は『紅皮症』。・どちらも、皮膚の状態が非常に悪い為、原因特定の検査が出来ない・血液検査(5回)では、アトピーの場合に上がる数値に全く異常がないので、アトピーとは考えられない・ただし、アレルギー反応はどんどん上がってきているので、何らかのアレルギーがある・『紅皮症』の治療は簡単ではないので、年単位と思って欲しい・その

10月下旬、久々にとんでもない目に遭いました実に5年ぶりの薬疹であります。自分自身の体に関する注意事項として、今回も記録しておきます。興味ない方はスルーしてください。10/17のどの違和感あり。鼻水も出ている。10/18鼻水の詰まった感じ。10/19鼻水が悪化。10/20口と喉の間の管に鼻水が詰まっている感じ。左耳が聞こえにくい。10/21左耳が完全に詰まっており、声がこもっている。このまま難聴になりたくないが、耳鼻科を受診するのも面倒。