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ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。≫自己紹介≫SENDA/BPANと診断されるまで≫成長記録0歳/1歳/2歳みかんちゃん、2歳2ヶ月のときに身体障害者手帳を取得しました。手帳に記載されている障害名は体幹機能障害です。SENDA/BPANと診断がお
(˙꒳˙ᐢ)こんにちはꕤ*.はーちゃんママです。はーちゃんが通っている親子療育。毎回10組ほどの親子が参加していますが、子どもの症状はそれぞれ。知的な遅れが少しの子、運動が少しだけ遅れている子、医療ケアが必要な子、体が小さい子、知的、運動面ともに遅れのある子、摂食に不安がある子…。年齢は1、2歳でおしゃべりする子はいません。今はこうして同じ部屋で同じ療育を受けてなんの違和感もないですが、いずれみんなそれぞれの進路に進むんだろうなと考えていました。小学生くらいになったらもう交わ
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。≫自己紹介≫SENDA/BPANと診断されるまで≫成長記録0歳/1歳/2歳みかんちゃん1歳0ヶ月~1歳11ヶ月の運動・社会性・言語の発達の様子です。運動移動運動1歳を迎える頃にはお座りが少し安定して10分くらい
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。≫自己紹介≫SENDA/BPANと診断されるまで≫成長記録0歳/1歳/2歳みかんちゃん0歳0ヶ月~0歳11ヶ月の運動・社会性・言語の発達の様子です。運動移動運動生後2ヶ月を過ぎたあたりからうつ伏せで頭を上げる練
(˙꒳˙ᐢ)こんにちはꕤ*.゚はーちゃんママです。再開しますと書いてからちょっと時間があいてしまいましたはーちゃん、個別療育に行ってきました。でも久しぶりということもあってか泣いてしまい活動できませんでした…こういうことがあるとさらに行きたくなくなる…この個別療育は通い始めて1年以上になりますが、はーちゃんには合わないのかなと思い始めています。はーちゃんのように動けない、自我がはっきりしていない子はなんか違うというか…。さらに階段を使わなければならず、ベビーカーの私たちにと
前回の続きです。『SENDA/BPANと診断されるまで(4)/生後10ヶ月~11ヶ月/10ヶ月健診ひっかかる』前回の続きです。『SENDA/BPANと診断されるまで(3)/生後5ヶ月~9ヶ月/寝返りできない』前回の続きです。『SENDA/BPANと診断され…ameblo.jp大学病院の小児神経科の予約がとれたのは10ヶ月健診から1週間後でした。先生は私への問診をしたあと、みかんちゃんをベットに寝かせ、身体の状態を色々診ていました。ひととおりみ終わっても診断名を伝えられ
「生殖補助医療で生まれた子どもの長期的な成長と学業成績に関する研究結果をご紹介します。成育疾患克服等総合研究事業―BIRTHDAY|国立研究開発法人日本医療研究開発機構(amed.go.jp)精神的・運動能力の発達について:1歳6ヶ月時点での精神的・運動能力の発達を評価する「KIDSスケール」の得点を比較した結果、体外受精で生まれた子どもたち(不妊治療や新鮮胚移植、凍結胚移植から生まれた子どもたち)は、自然妊娠で生まれた子どもたちと比べて、得点が高かったことがわかりました。つまり、
知的障害のある5歳、発語なし、可愛すぎる次女の話です💕夏休みとなり、子供向けイベントがあちこちで開催されているので、今日行ってきました。混雑していて、長女がやりたいクラフトワークショップは1時間15分待ちでもせっかく来たし・・・ということでパパに並んでてもらって参加することに。5歳〜参加可能、大人が隣についててもok、ということで、せっかく長時間並ぶことだし次女も一緒に参加することにしました。一緒についていればなんとかなるだろうと思って…パパが並んで
知的障害のある5歳、発語なし、可愛すぎる次女の話です💕5歳の成長記録続き運動発達なんと言っても1番の成長は自転車(ペダル)を漕げるようになったこと方向転換もバッチリですでも、、、この間、お友達が遊びに来て次女の自転車を3歳になったばかりの子が乗ったら・・・初めてらしいけど、普通にこげてた。やっぱり運動発達もゆっくりだと実感させられたそういえばこの自転車、長女が3歳4ヶ月くらいの時に買ったものだ。こぐ、という体の使い方が分からなかったんだろうな。ケンケンや
昨日フライングタイガーで買った物。ふたつとも気に入っていた。歯磨きの時間を測る砂時計。朝は自分で歯磨きさせているけど、一瞬で終わっちゃうので。目で時間が見えるからいい。鏡から外さなくても回転できた。的当てゲームは、作業療法にいいかも。療育でこういう的当てやっていたのを思い出して購入。たべっ子どうぶつカステラメーカー着脱式ホットケーキミックス手作りおやつホームパーティークッキングトイコンパクトフッ素樹脂加工KDHS-018P【送料無料】楽天市場3,980円
奏ちゃんがパジャマをリビングに脱ぎっぱなしになっているのがイラつくので置き場所を考えました。洗濯かごに入れちゃうと、洗わない日もあるし...とはいえ、まだ上手く畳めないので、まずは裏返しを直して、決められた場所に置く練習をすることにしました。パジャマを表にしたら、奏ちゃん用のカゴに入れて寝室まで持っていく約束。まだ言わないとパジャマが脱いだままの状態でカゴに入っているけど、続けてみようと思います。正広子供包丁右利き左利き食育ギフト子ども包丁こども包丁誕生日プレゼント包
大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円まわりで、「もう3歳なのにまだオムツが取れない」と嘆いているお母さんがいると、驚きます。うちの話を聞いてよ〜3歳なんて全然あまいよ〜と心の中で思います。奏ちゃんがおしっこをトイレでできるようになったのは5歳過ぎてからで、大きい方は5歳9ヶ月くらい。夜間のオムツが取れたのは、小学校入学直前の3月で6歳4ヶ月でした。3歳と4歳の時に2回にわたって、尿道下裂という病気の手術をしています。尿道下裂
プロフィールはこちらです。1歳から療育センターに通い始めました。療育センターに行ってもここは私達の場所じゃない!通うのがしんどかった…。でも地域の集まりに行くと同世代の子どもとの違いに心が張り裂けそうになりました。「私のせいで…」でも療育センターの先生方が私に寄り添ってくださり作り笑顔から徐々に笑顔になりました。療育センターを卒業し地域の幼稚園へ。そこでは幼稚園の先生方に愛されて過ごさせて頂きました。でもね。他のお子さんとの違いを様々と感じ本当にしんど
プロフィールはこちらです。娘の話です。娘は知的障がいなんです。3ケ月検診時に発達の遅れを指摘されて要観察となりました。でも私は「ただ発達がゆっくりなだけよね。」なんて悠長に構えてました。でも10ヶ月あたりからあまりにも発達がゆっくりで不安にかられはじめました。いやもっと前から不安だったけど…そこを感じないようにしてました。全然笑わない…全然しゃべらない…全然歩かない…何もかも他の子とは違う…何で?何で?「脳に原因があるかも知れないので検査をしましょう
プロフィールはこちらです。「なんでうちの子だけ…」子育てがしんどい!と悩むママをひとりぼっちにしたくない。ほっこり楽になれるサポートをしたい。わたしがそんな想いをもって、カウンセラーを目指した理由はひとつ。ひとりで悩む苦しさが誰よりもわかるから…つい1年前まで…わたし自身が「普通じゃない」子育てにどっぷり悩んでいました。障がいを持つ娘を産んだことで、どこかで自分を「ダメな女」と思い込み、自分を責め悩むあの孤独感・・・それが今は、あんなにしんどかった子育てが
いつも通っている支援センターで、よく会う同業者のママさんがいます。この同業者のママさん、私はあまり好きではありません。何故なら子どもを完全放置してお喋りばっかりしているから。『息子、初めて他害を受ける』毎日支援センターに足繁く通う私と息子(生後10ヶ月)。息子は今日もずり這いで遊具室の中を縦横無尽に動き回ります。今日の支援センターはいつもより騒がしい様子でし…ameblo.jpそのママさんには子どもが2人いるんですけど、下の子が息子と同月齢です。(1歳5ヶ月)全く同月齢には見えませんけ
長男の病名ですPNKP遺伝子は、主に大脳の形成と機能維持に関わっている遺伝子だそうで、主な症状として、1️⃣小頭症2️⃣てんかん3️⃣精神運動発達遅滞があります。1️⃣小頭症大体の赤ちゃんは頭囲が出生時35cm前後だと思うのですが、長男は27cm。MRIの画像を見ても、頭蓋骨と脳の隙間が広く、脳のしわが大きい。健康な人に比べてしわの数が少ないです。2️⃣てんかん生後6ヶ月までに発症し、難治性てんかんのことが多いそうです。長男がてんかんを発症したの
Kちゃん1歳1ヶ月。ようやく発達専門医の診察を受けることが出来ました。この頃のKちゃんは診察が大の苦手。診察室を出てもしばらく大号泣している子でした。診察時に身体を押さえて抑制されることを極端に嫌っていたのです。待合室で診察の順番を待っている間、私は必死にKちゃんをあやします。出来るだけ機嫌の良い状態で診察室に入ってほしかったからです。Kちゃんの名前が呼ばれ、診察室に入ります。既に泣き出したKちゃんを抱えながら、医師に事情を話します。私🤷♀️「1歳になりましたが、まだお座りが出