粘膜下口蓋裂

乳歯の抜歯上下の拡大床を寝ている間装着している息子。現在、乳歯が次々と抜ける時期に入っております…先月に2本…昨日1本…先月、グラグラしているのになかなか抜けない乳歯のせいで、拡大床を装着するにも痛くてつけられない‼️…という日が2日続きまして、矯正歯科の先生に電話したのですがかかりつけ医で直ぐにでも抜歯して下さいとの事で、急遽私のかかりつけ医で抜歯してもらってきたのですが…子供との信頼関係ゼロの先生息子の覚悟が決まるまでまーーーー!!大変!!昨日は息子が粘膜下口

連続修正すみませんお疲れのようです私…月1で通院している矯正歯科クリニックへ息子と行ってきました順調に上顎拡大床の調整（広げる）2回目も無事完了しまして…今日から下顎拡大床も装着して寝る事になります上顎用は息子が好きな色青下顎用は「ママが好きなきらきらの緑」だそうですあれ？私緑色好きだったかな…笑

拡大床を始めた息子一ヶ月がすぎました粘膜下口蓋裂で生まれ…構音障害味覚・嗅覚・聴覚全てが過敏で超偏食大王である息子の為…口腔外科の先生と私が探しまくった（…笑）息子でも使えるかもしれないミント味以外のリテーナー洗浄剤現在パイナップル揃えました因みに息子は…生の果物は全て❌️で…果物=のジュースしか飲みません今日は🍓↓来月からは下顎用の拡大床も+で装着する事になるので大変です

手術は朝早くから始まって、だいたい終わるのは8時間後(夕方)と言われていましたので、午前中は病院併設のカフェで待ち、お昼の時間になったので食堂にでも行こうか、と席を立とうとしたその時…病院側から持たされている携帯がなりました！！ん？早すぎる！！！！何かあったのか！？！？不安な気持ちで電話に出ると、「あと15分で終わりますので、近くまで来てお待ちください」とのこと。旦那さん思わず、「え？！なんで！？！？」と大きな声。。びっくりするよね。だってまだ3時間しか経っていないのだから…2人

息子(2歳)、今日は、口蓋裂の手術日です。昨年の10月に手術予定でしたが、風邪を引いて延期になり、その後、私は仕事を辞める決断をし、保育園をしばらく休んで手術に備えてきました。病院には2日前から入院しているのですが、なんだか到着してから親子してくしゃみと鼻水が少し出ていました。これは、ハウスダストの可能性大。な、気がするけど、風邪でないことを祈りながら今日を迎えました。病院にお伝えしたい。。。もっと病室を綺麗にしてほしい。下を見ると結構埃がすごかったです…個室では付き添い入院ができる

ついに始まりました寝てる時だけ装着します味覚過敏もある息子の為に洗浄剤もミント系ではなくパイナップル味を探して下さった先生には本当に感謝です永久歯が生えるスペースをつくりつつ…リンガルアーチにワイヤー矯正…長期戦ですけど頑張らねば

前回の受診から２ヶ月言語評価を含め「粘膜下口蓋裂」の診察に行ってきましたパンダ・ラッパ・学校・空・ニンジン…等々いくつもの単語や「ぱ行」「ば行」「ら行」「キツツキが木をつつく」とちょっと発音しにくいもの…等々沢山の言葉で評価してました！前回は半分ふざけてたのに、今回は終始真面目でちゃんとした評価が出来たので良かったその他には話す時にどれだけ息が鼻から漏れてるかを機械を着けて測定やしたり、ストローで水をブクブクさせてみたりと。結果は前回に比べて発音できてる言葉は増えていて(

那須動物王国のリス♡粘膜下口蓋裂の術後検診である3ヶ月に一度の総合病院口腔外科+STだったこの日…矯正歯科の先生から預かってきた診療計画書を持って行ってきたのですが…「今日抜歯してく」と、いう事になり………息子の心の準備が整うまで、いったんSTへ行き、怖がる息子をクールダウンさせてから、あらためて今日抜歯するか違う日に抜歯するかの話し合いをした結果…あつ森ソフトを買う約束をする事で、今日抜歯する事に納得してくれた息子ビックリ…感覚過敏味覚過敏の息子ですが、本人なりに色々考え

「粘膜下口蓋裂」と診断されてから２週間言語評価を受けに行って来ました最初は約30枚の絵カードを見て答えるものでした。パンダ、ラッパ、飛行機、犬……等々その発声をチェックするみたいなのですが絵を見ずに、裏に書いてある文字を読んで答えていてSTの先生からも「そっち(笑)」と言われてましたとりあえずは順調に答えてはいたものの、マイクに向かって話すので時折ふざけて大声を出してました次に紙コップに水を入れてストローでブクブクと吹くピロピロ笛(伝わりますか？)を吹く「あ」「い」と数語だ

時はどんどん過ぎていきますねぼうちゃんも７月で４歳になりましたブロクが足止めしている間に水曜日は個別の言語療法木曜日は集団での療育に行ってます５月３０日には２回目の尿道下裂の手術をしました２回必要なことは去年の手術から分かっていたのですが、、、なんともう１回必要になるかもですおいおい書きますね。で、今回心機一転ブロクを再開したのは「粘膜下口蓋裂」とぼうちゃんが診断されたから。よくしゃべる子なんですが、不明瞭な発音が多く耳鼻科で聴覚検査を半年に１回ほど受けてたんです。まぁ

息子の粘膜下口蓋裂の手術が終わり早一年が過ぎました現在も2週間に1回構音障害がある為言語訓練に通う日々が続いてますそんな息子ですが…ついに本格的に矯正をする事になりました『口蓋形成術完全復活!!』退院後一週間後…ゆるんできた糸を何ヵ所か抜糸その後…残りの糸が自然に取れた手術から約2ヵ月…来月から本格的に言語訓練を開始する事になりました手術をしても変わら…ameblo.jp実は…手術も終わって安心していたその年の冬…（息子が年長さんの時）幼稚園でコマが回せなくて癇癪を

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日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますこのブログでは…21トリソミーガール・日葵とその家族が奮闘する日々を振り返ったりリアルタイムだったり…ランダムに綴っています粘膜下口蓋裂の可能性を指摘され日葵と同じ小児病院を受診したヨーダ様。前回のお話👇日葵-ひなた-『✩.*˚ヨーダ様日葵と同じ病院へ…』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますこのブログでは…21トリソミーガール・日葵とその家族が奮闘する日々を振り返ったりリアルタイムだったり

退院後一週間後…ゆるんできた糸を何ヵ所か抜糸その後…残りの糸が自然に取れた手術から約2ヵ月…来月から本格的に言語訓練を開始する事になりました手術をしても変わらず喋り方はたどたどしいのですが…手術前より状況が悪くなる事も今の所はなく今はかなり気持ちが落ち着いてきました息子が退院してすぐ同居する義父が亡くなり…落ち着くまもなく来年「情緒クラス」入学に向けて小学校の見学や書類の準備に追われていますが、これからも前向きに一つ一つ進んでいくだけです!!

日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますこのブログでは…21トリソミーガール・日葵とその家族が奮闘する日々を振り返ったりリアルタイムだったり…ランダムに綴っています日葵とヨーダ様の定期外来日。前日にER受診をした日葵でしたが…前回記事はこちら👇日葵-ひなた-『✩.*˚ダウン症っ子はかかりにくいと言われている病気』日葵のブログへようこそ訪問下さいましてありがとうございますこのブログでは…21トリソミーガール・日葵とその家族が奮闘する日々を振り返っ

通常の食事の固さに戻れるまで約1ヶ月…離乳食を全く食べずに育った息子にまさか大量に軟飯をつくる日が来るとは…ご飯からレンチンしてつくってみたけど何だか微妙でクックパッドをひらいて炊飯器からつくる事に米2合に水3合の目盛りにお粥モード…入院中オカズには一切くちをつけず…持ち込みしたプリンやヨーグルト天カス+めんつゆで味を濃くしたうどん（食べれても半分…）軟飯に味海苔をまいたミニミニ海苔巻しか食べなかった息子個人的に記録していた写真なのですが粘膜下口蓋裂で手術した子供へ

退院しました退院前の診察の時先生にお家で何食べたいと聞かれた息子は元気いっぱいにロールケーキと言ってたので帰り道にケーキ屋さんへ…術後1ヶ月くらいまでは柔らかい食事にしなくてはいけないので悩みどころではありますが…幼稚園復帰した時のお昼はお弁当持参にしますが偏食大王が食べられる柔らかい物のお弁当ってどうしたらいいのやら…息子本当によく頑張りました

昨日9時に全身麻酔にてついにプレートを外しました出血も少なくオペ室に入ってから2時間後には部屋に戻ってきたのですが…またもや腕に点滴が刺さらなかったらしく結局今回は足に点滴されてましたママオタッ（お茶）のどかあいたママだいっきあいギャーーーーーー…と大暴れ私が近づくと殴る蹴る…あまりの暴れっぷりに私の心がおれて泣く看護師さんにお母さん少し離れててもいいよと言われ、息子から見えない部屋の隅に体育座りする私…苦笑ママどこと怒り狂う息子にママはトイレかな～❓️と答

『”口蓋形成術術後3日目”』深夜に弱音を……術後息子に元気が戻る事に安堵する反面、日に日に不安になる事が………術後だし、上顎にプレートを固定してるからとは言え息子の言葉が全く聞き取れなく…ameblo.jp長い1日が終わりました今日もイビキをかきながら息子は寝ています…手術が終わり医師と看護師と栄養士を一番悩ませていた事それは病院の食事（オカズとデザート）を食べない問題!!偏食大王の息子の事なので想定内ではありましたが…手術で絶食が1日半あったとしても食べないものは食

深夜に弱音を……術後息子に元気が戻る事に安堵する反面、日に日に不安になる事が………術後だし、上顎にプレートを固定してるからとは言え息子の言葉が全く聞き取れなくなってしまった事（このままでは幼稚園に登園させられないかもと悩むレベル）これまで鼻水でイビキをかく事はありましたが、術後日に日にイビキが悪化している事（途中でグガ…!!グガ…!!と呼吸が止まる）もうこわくてこわくて執刀医に聞いても傷口はキレイですイビキをかいたら横向かせて下さいといった内容で不安が消えなくて、点滴が

昨夜寝る前に痛み止め点滴をいれてもらい、まとまって寝てくれました～トータル1時間睡眠では共倒れする所でした…今日は朝から比較的ご機嫌もよく、持ち込んだSwitchをやり始めてくれたので、気を紛らす為に1日中病院から借りたDVDを見せまくってテレビカードで破産するという事は回避出来そうです…ご飯は相変わらず拒否ですが（偏食大王+痛み+口の構造が変わったので飲み込むのも一苦労）持ち込んだプリンを1個食べましたしかも2時過ぎにはおななへっあ（おなかへった）と言って持ち込んだQo

手術が終わり部屋に戻ってきたのが4時間後麻酔からは覚めていて、私を見て言った第一声はいああっあ………（いたかった）ルートがとれず左手に5箇所右手に3箇所も刺された跡…傷口をカバーするためにプレート3ヵ所を歯茎に固定している針金…口からは大量の出血…痛みと恐怖とノドのかわきからみずがのみたいとかすれた声で泣いている息子少し早めに水の許可を貰えてコップで飲ませてみるも、口の構造も変わり飲み込むのも必死だし痛いしで泣き続け、その後大量に血を含んだ水も嘔吐してしまいナースコール…術中

皆様とても心強いメッセージありがとうございます予定では3時間で手術が終わるそうなので今は部屋で待機してます私が絵カードで説明してきた事を信じて、オペ室に泣かずに素直に入っていく息子をいてたら本当につらくて私がドアの前で泣いてしまいましたが…部屋に戻ってきてからが本当の私と息子の試練になると思うので心が折れてしまわないように1日1日を過ごします

今日から入院です明日は手術①20日に手術②退院予定は遅くとも22日かと息子も昨夜怖い…行かない!!と泣き出してしまい手術の決断をした私の心が折れそうに…親子で無事に帰って来れますように

かなり間があいてしまいましたが…昨日、朝食ナシで9時～13時まで怒涛の術前検査をしてきました息子の場合、術式がプッシュバック法の為か、術後に傷を保護するためのプレートをつくる為に上下の歯の型どりをするのですが…息子本当に頑張ってくれました泣かずに綺麗に型どりに成功記念に先生がプレゼントしてくれました笑その後の尿検査歯と胸のレントゲン心電図採血これも泣かずに頑張った息子は発達の遅れがあり、療育のお世話になっているのですが…療育のやり方を真似して、私も手術用に絵カードを

我が家の坊っちゃん、来年（2月～3月辺り）口蓋形成術の手術をする方向で話を進める事になりましたしかも昔ながらのプッシュバック法で………言語訓練を一年間週2で続けてきて訓練の成果がかなり出てきて、口蓋裂の子が苦手とするカ行·サ行も意識すれば言えるようになり（破裂音は元々言える）手術しなくてもすむかもと希望の光も見えてきていたのですが…息子の粘膜下口蓋裂は、生まれて直ぐ一週間お世話になったNICUでも全く気づかれず（哺乳瓶でミルクが飲めたし鼻もれも無かったから？？）生後3ヶ月で私

気がつけばもう2月………もっぱらブログは読む専門になっていましたが、私も息子も元気です先週…ついに息子の通う幼稚園でも初の感染者がでまして、現在感染者が出たクラスは学級閉鎖中。濃厚接触者無しとの事で、その他のクラスは給食無し送迎バス無し自由登園息子も1日だけ様子見でお休みさせましたが、次の日からは弁当持参で行かせています。息子をお休みさせた時、息子なりに色々思う事があったのか…てんてーは？（せんせいは？）みんなは？と寝かしつけ中に急にシクシク泣きだし…殆どの子供達は自

いやぁーーー…お久しぶり更新です今年も残すところわずかになりましたね我が家の息子さん（4歳6ヵ月）の今年一年を少しまとめておこうかと思います『”たどり着く事ができない療育”トントン拍子』何年も何度もたらい回しにされたけど諦めずに粘って粘って行動を起こし続けた私ですが…急激な進展があり障害福祉課とお世話になる療育でのモロモロの手続きも一気に済ま…ameblo.jp『待ちに待った｢こどもの心外来」初受診』待ちに待った発達検査のできる病院へ息子と行ってきました結果から言うと……次回

今日は小児医療センターで鼻ファイバーの検査をしてきました。renは2歳時に粘膜下口蓋裂が分かり、入園前の3歳に手術。術後は発音トレーニングを月2回行い、今ではほとんど健常児と変わらないレベルまで発音できるようになりました。ただ、年一回の術後検査では鼻からの息漏れを指摘され。10歳までにアデノイドが肥大化するやらなんちゃらで（何回説明を受けてもわかっていない）様子を見て、10歳を目安に再手術するか考えましょう、と。鼻ファイバー検査は去年1回経験済。鼻にファイバーカメラを入れ、発音してい

9月9日に無事予約できました時計とにらめっこしながら9時ジャストに電話電話は一発で繋がったのに｢こどもの心外来」の受付窓口がパンクして電話をまわしてもらえない……粘って2回窓口に電話をまわしてもらったんですけど繋がらず｢スミマセン…また電話して下さい」って言われた時点で｢ああ…もうダメだ…｣って思いながらも、2分後にまたかけ直してまた粘った私…（往生際が悪い）また電話をまわしてもらいしばし待つ…｢はい。こどもの心外来です。予約ですか？」繋がったー!!!7月～9月の新患は1