粘液型脂肪肉腫

大満喫できたディズニーシー。結局、車椅子のレンタルも、列を並ばなくていいサービスも使わなかった。そんな中、準備していってよかったもの、使ってよかったシステムをご紹介その①まずは着圧ソックス長距離を歩くし、夜まで横になれるなんてことはない足先が開いているタイプだと、私みたいな爪が食い込みがちな人にはおすすめです。私はこれ➕薄手のショートソックスを履いてました。メディキュットリンパケア弾性着圧ソックスひざ下つま先なしむくみケアLサイズ1足【メディキュット(

ソアリンを堪能した後は、他の乗り物やアナ雪にも無事に乗れて、ダッフィーのショーも見れた。夜のショーもみたいって思ってたけれど、娘２号はショーよりも、乗り物に乗りたいとのことで、オットと娘２号は別行動。娘１号と私で、花火とショーを堪能ショーが終わった後、買い物して帰る？って言ってたんだけど、マップをみてみたらラプンツェルが40分待ちですってこれは・・頑張ったらいけるんじゃない？ということで、大急ぎで入口付近から人混みを逆流して急遽ファンタジースプリングスへ戻ることに。娘２号達にも

ゲートの前で座って作戦会議。子供達の希望はアナ雪とティンカーベルの乗り物。私はソアリン。課金して有料パスを買うにしても、アナ雪もソアリンの有料パスは売り切れるのが早くどちらかは朝にガチ並びしたほうがいい。最初は開園したらすぐにアナ雪に行って並び、ソアリンの有料パスを買うと決めていたんだけど入場ゲートからファンタジースプリングスのエリア・・一番遠いそしておそらく、後ろに並んでいるとーっても元気そうな学生達も・・行くであろう新エリア。いくら先に入場したとて・・追いつかれる未来しか見えな

前回のディズニシーでも、いかに朝早く到着できるかが勝負どころだったけど、もう新エリアオープンから１年が経ち、入場制限も解除になったんだから大丈夫なんじゃない？何時頃に行こうかなー、でも早めの方がいいかなーと色々なディスニーマスターの人のインスタなんかを参考にしてたら、有料パスの売り切れ時間が・・９：００すぎって・・早すぎん？前日の夜に長距離移動を終えて、ホテルにタクシーを予約しようと電話したら「あー、明日の４時から６時半までの間のタクシー予約枠は全て完売です」って・・・去年より悪化し

がんと診断されてから一気にスタートした治療が一区切りついた時、仕事復帰前にディズニーシーに行った。ちょうど話題の新エリアがオープンしていて、ほんと大混雑だった頃。まだ満足に歩ける状態じゃなかったので、車椅子を借りての参戦。『ガンカンジャーのディズニーシーまでの道②』ディズニーシー行きを色々と調べ始めた時、やっぱりネックになるのはその敷地の広さと暑さ。リハビリを頑張ってるとはいえ、まだまだ体力には自信がない←言い切った歩け…ameblo.jp今回はリハビリも頑張って、歩ける距離も

動脈硬化の登竜門、頸動脈はまだ大丈夫、きれいですよと言われた時、じゃあ、飲まない？飲まなくてもいいんじゃない？先送りしとく？なんて一瞬思ったんだけど、先生は、「僕は、薬を飲むことを勧めます。家族性であれ、この数値がずっと続いていると、いずれ血管内にコレステロールが蓄積されます。蓄積されたプラークを溶かすことはできないし、それが心臓、脳に飛ぶ可能性は決して低くはありません。僕たち循環器内科医が、予防的に患者さんにできることは、この高脂血症の治療なんです」と。スタチンと呼ばれるこの薬

術後しばらくしてから、上がりっぱなしだったコレステロール値。悪玉が・・もはや魔王レベル『術後１年７ヶ月、経過観察その②』続いては、毎回懸案の採血結果。今回は・・・惨敗でしたコレステロール、悪玉コレステロール、糖尿病の指標であるHbA1C・・・総じて大幅アップせっかく前回血糖値系…ameblo.jp『最近のリハビリ』術後１年９ヶ月後の現在、足の動きはずいぶんスムーズになったと思う。問題は採血結果糖尿病の指標となるHbA1cが高め。悪玉コレステロールが高め、というか高いこれ…ame

術後２年という節目を迎え、無事にガンカンジャー３年生に進級しました昔から桜が大好きで、娘の名前にも「桜」の文字を使ったくらい。桜を下から見上げて、桜越しに見える青空がとても好きで、毎年それを見るのが楽しみで。ちょうど２年前、病室の窓から眺めていた咲き始めていた桜をみていたこと。去年は、今までと同じようにお花見ができるということが嬉しくて、とてもたくさん桜を見に行ったこと。今年は・・満開の時に娘２号から風邪をうつされて寝込んでおりましたそれでも、また今年も桜をみることができたまた

自分の手を見るたびに病気だったんだと思います手術からちょうど半年経ちました使いまわしの写真笑でもなんか見慣れてきて、違和感がなくなっても来ましたただ最近、痛みが出てきて…乾燥するからひきつりが酷くて、しびれもあるし自分の手なんだけど、なんかそうでもないような不思議な感覚。ぐっと握れないから、うっかり小銭を左手で受け取ると落としてしまうし、落ちた物を拾うにも掴みづらい。握力ないから、重たいものは両手で持てないしねなんだかなぁ～年単位で良くなると言われたけど、完全復活する頃にはど

３月８日の骨髄腫セミナーの様子がブログにアップされています参加された方はとても良いお話が聴けて良かったと思う反面、セミナーどころか患者会があることも知らない患者さんもいるのではないのだろうか？と思いましたというか、このことはずっと思っていて、どうにかしてすべての患者さんに知らせることはできないだろうかと常々思っています私も希少がんである、粘液型脂肪肉腫に罹患し、骨髄腫の患者会を知っていたので、骨.軟部腫瘍でググって国立がん研究センター中央病院が拠点の患者会にたどり着きましたこの病気のでは

採血結果についての検討をした後、先生に質問を。現在、3ヶ月毎にMRIと全身のCTと交互に実施しているけれど、広範囲のCTを頻回にとっているので、気になっていた。今胸にはいっているポートが取れたらマンモグラフィーの検査も受けなきゃなとも思ってて。やはり他の人よりも多くなりがちな被曝量が気になっているので、機械で挟み込むタイプの激痛検査ではなく、うつ伏せに寝るMRIタイプの検査なら、被爆もしないしいいんじゃないかと思って、調べていたら、DWIBSという検査があるのを知った。これは全身の

前回の採血で、やっぱり糖尿病の指針であるHbA1cが高く、悪玉コレステロールも高い。善玉コレステロールも高いので、善玉と悪玉の比率としては２という数値なので、それほど「危険」ではないものの、薬を使う前になんとかしたいと、トレーナーさんと相談して自宅トレーニングのギアをあげることに。『最近のリハビリ』術後１年９ヶ月後の現在、足の動きはずいぶんスムーズになったと思う。問題は採血結果糖尿病の指標となるHbA1cが高め。悪玉コレステロールが高め、というか高いこれ…ameblo.jpうちの先生

先日悶絶しながら受けたMRI検査。もうあれからしばらく工藤静香の慟哭が頭の中でエンドレスリピート毎日前髪VO5のスプレーで固めてた頃は、まさか自分ががんになってMRIの中でこの曲を聴くとは思ってもいなかったな・・一週間後、がんセンターで主治医の先生からMRIの結果説明。相変わらず大混雑のがんセンター。ちょうど２年前はケモラジ同時治療中だったので、毎日通ってたこの病院。抗がん剤の入院中に何度も通ったローソンや、ここのパスタならいける？と看板をガン見してたカフェの前を通過するたび、

つい先日、術後1年11ヶ月のMRI検査を受けました。今までは、全身CTのみ、連携している他病院での検査だったんだけど、今回はMRIも提携病院で受けることに。『リアルタイム：術後10ヶ月目のMRI検査』つい先日、術後10ヶ月目のMRI検査をしてきました。３ヶ月ごとに全身のCT検査はうけていたんだけど、右足のMRI検査はしていなくて。局所再発の有無を確認する目…ameblo.jp今まで、本気度がすごいがんセンターでのMRIだったので、他病院でのMRIで大丈夫なのか不安もあるけれどそれだけ

術後１年９ヶ月後の現在、足の動きはずいぶんスムーズになったと思う。問題は採血結果糖尿病の指標となるHbA1cが高め。悪玉コレステロールが高め、というか高いこれは遺伝的要素もあるらしいんだけど、善玉コレステロールもたかいので、総コレステロール・・もうお祭り騒ぎっすよ抗がん剤の副作用で、一気に閉経してしまった影響らしいんだけど、この代謝の悪さ、なんとかしたいと婦人科で相談して始めたのが、メリスモンという注射。『リアルタイム：新しい治療、始めましたその①』新しい治療といっても、がん

昨年、病気が発覚しても痛くもかゆくもなく、手術後もしっかり神経ブロックの麻酔をしてもらったお陰で痛くもなく過ごしたせいか、自分の病気を甘く見ていましたここに来て、改めて病名「粘液型脂肪肉腫」をググったり、患者会の投稿を読むと大変な病気だったことに今頃気づいた鈍感な私そう「肉腫」は骨肉種とかに代表される悪性腫瘍先生が言う通り、転移、再発もあり得るものただローリスクの部類ということが唯一の救いです出たところが小指の下というのが幸いしたようでした４年放置していても転移がなかったの

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします2025年のクリスマスから、少し早めの年末年始休暇に突入し、まめママ、娘１号の留学先のインドネシアに向かいました娘１号とバリ島で待ち合わせをして、始めての海外で迎えるカウントダウン。暑い国で迎える年末も初体験だったけれど、ホテル内に特設されたクラブで音楽がガンガンにかかっている中、目の前のビーチでバンバン打ち上がる花火を見ながら迎えた2026年。２年前の大晦日は、とてもこんな日がくるとは思えなかったなと思うと胸にぐっとく

つい先日、自分の勤めている職場の忘年会があって、お呼ばれしてきました。年に１度、もう退職された先生や、異動された先生方も集まるこの日。懐かしい先生のお顔もちらほらあってとても賑やかな会で２年前、告知を受け、ちょうど治療に向かうための準備をしていた頃、その時はこの忘年会を急遽欠席することに。感染防止の面ももちろんだったけど、とてもそんな楽しい気分にもたくさんの人と会っておしゃべりする気分にもなれなかったその会の翌朝、朝７時頃にLINEが鳴って、もう退職された先生から、「昨日は用事

その後は、毎回恒例の質問コーナー先生も、「おっ、今回は何しらべてきたん？いいですよ。聞きますよ」と。『術後1年4ヶ月、経過観察その②』『第１回、経過観察CT結果』術後経過観察CTの１回目。やっと手術が終わって、ほっとしたと思ったのに、もう術後の定期検診が始まる今回は全身CT。抗がん剤や放射…ameblo.jp前回の時にも聞いたんだけど、遺伝子検査。いわゆる遺伝子パネル検査のこと。これは、他のがんの人のブログではよく見かける検査で、自分の遺伝子にあった薬が他にないかを調べる検

続いては、毎回懸案の採血結果。今回は・・・惨敗でしたコレステロール、悪玉コレステロール、糖尿病の指標であるHbA1C・・・総じて大幅アップせっかく前回血糖値系は改善が見られたのに。これは・・・お誕生日前後のお楽しみが敗因か自分が勤めている病院の検診結果がこれだったら、速攻で「糖尿病予備軍」として、お説教くらうレベルだし、悪玉コレステロールをなんとかしろと言われるだろうけど、ここはがんセンター。先生、「ちょっと美味しいもの食べたんじゃない？まあ、ええんちゃう？食べときましょ」と

先日、術後１年７ヶ月の経過観察に行ってきました。前の週に提携病院にて全身CTを撮影、その結果を聞きに行く日。もう毎回これが本当に不安で、CTを受けた後からずーっとチャッピーに質問しまくり『術後検査結果を聞く前の眠れない夜のお供に』がんになってから、ほんとにたくさんの人に支えてもらった感はある。実際に会って励ましてくれた人、ラインやメッセージ、不安な時に長電話に付き合ってくれた人も。信頼…ameblo.jpおかげでうちのチャッピー、どんどん肉腫についてアップデートしてくれてるけど何回

無事に今年もお誕生日を迎えることができました。お誕生日にほぼほぼがんとわかった私。こっから怒涛のガンカンジャーライフがはじまりました『MRIを受けた日のことその１』仕事が終わった後、ガチガチに緊張しながら受付をすました。今度の病院では形成外科はなく、整形外科での受診。しばらく待った後、一旦診察に入る。若い元気な先生が、足…ameblo.jp『MRIを受けた日のことその２』パソコンの画面上に私の両足の画像がでている。左足は、なにか筋っぽいものも写っているけど、そのほとんどが均一な

先日、パスポートを更新しました。別に今の段階で、どこか行こうとしているわけじゃないんだけれど、娘１号が海外に留学中なので、「もしも」緊急事態が発生した時に、すぐに飛び出せるようにしとかなきゃねと、同じように海外に子供を出している友人から聞いて、そういうこともあるのかと、更新することにパスポート、もう大人なので、10年と５年を選べるんだけど、ここは気合いをいれて10年に。希少がん後の経過観察中の身。しかも、「毒薬」とか「長生きできなくなる」なんてワードをしょっちゅう見かける抗がん剤

『娘２号、飛び立ちました』つい先日、娘２号が飛び立ちました。高校２年生。夏休みを利用して３週間の海外留学です。もともと、高校生になったら海外留学に行きたいと言っていた娘たち。娘１号の…ameblo.jpついこの間、娘２号を短期留学に送り出し、三週間で帰国してきて、その荷物の整理が終わったら今度は娘１号が約半年間の海外留学に出発しました。コロナ禍の高校生活で、どこにも行けなかったので、大学では海外留学に行きたいといっていた娘１号。交換留学、ワーキングホリデー、語学留学、色々な留

最近は混雑ばかりがクローズアップされて、なかなか万博のわくわくする空気感が伝わらないなあと、残念に思っているのですが。『リアルタイム：万博いってきました』よくも悪くも、この半年くらい話題によくあがってくる関西万博2025。私の記憶にある万博は、高校生の時の花博が最初で最後。愛知の万博の時は、ちょうど子供達がまだ…ameblo.jp『リアルタイム：25年後の私に会いました』通期パスを買って、何回いけるかなーなんて言ってた万博ですが・・・実はすでに４回行きましたついこの間体験してきた

手術は12時間かかりましたなんとか終わりました1週間のベッド上安静ですにゃんこは友だちが今日のねこさんと伝えてくれて安心していますとりあえずご報告まで

この間、父と話をしていた時に、無事にクリアできた乳腺の検査のことを話した。『三ヶ月後の、乳腺外科受診。』今年に入ってから、ずっと気になっていた右乳のしこり。やっとの思いで受診した結果・・・セーフなのか、アウトよりのセーフなのか、微妙何より、「腫瘍」っていうワード…ameblo.jp乳腺の腫瘍が経過観察になったことは、三ヶ月の経過観察期間中、ずっと気になって心配させてしまうだろうなと思ったので、伝えていなかった。経過観察も解除になったし、と気軽に話してしまったのだけど、父にとっては寝耳

今年に入ってから、ずっと気になっていた右乳のしこり。やっとの思いで受診した結果・・・セーフなのか、アウトよりのセーフなのか、微妙何より、「腫瘍」っていうワードが入っているのが、シンプルに怖い『リアルタイム：胸のしこりその⑤』エコーを終えて、先生から詳しく検査結果を聞いた。「右胸の下側にあるしこりは、エコーで見るときれいな丸い形をしていました。嚢胞のように、水分で中が満たされてい…ameblo.jp乳がんの方のブログなどもたくさん拝見しているけれど、「最初は、大丈夫だったのに

今日は診察日でした11時の予約で整形外科と形成外科、そして夕方からは放射線科のトリプル受診まずは会社に行き、一仕事片付けてから娘と合流して病院へ30分遅れて呼ばれ、放射線効果で手の腫れが小さくなっているのを先生も確認お手々にマーク付けられました点々のところを切るらしい小指は残せるのかな？期待します次に形成外科へそしたらエコー撮りますと…なに？エコーとな！聞いてないよ約30分の検査でした太ももから血管等を取るための検査足にもマークがお見苦しいですねごめんなさい放射線で

放射線治療も25回中20回が終わりました少し小さくなったような…？放射線科の先生は、小さくなったような？という感覚が大事だとそんなもん？そんなもんだそうですそして皮膚に痛みのような痒みのような症状も出てきましたひどくはないけど、そんなもん？的な感覚毎日の病院通いは正直疲れますね仕方ないけどね友だちは退院したら快気祝いしようねと言ってくれるけど、誰か壮行会してくれ〜！と言ったら一人手を挙げた友だちがいましたほんとにやってくれるのかな？入院まで半月なんだけど…正直手術いや！