筋緊張亢進

先に言っちゃうと、首のジストニアも「骨には問題なし」今日も優勝ーー🏆⬇︎寝たままレントゲン、鎮静時にも首が反るハル【難病ジストニアの娘ハル】2年に１度の首のジストニアのレントゲン検査「首のジストニア」「頸部ジストニア」「痙性斜頸・けいせいしゃけい」呼び方は違っても同じもの１.首が勝手に向いてしまう（不随意運動）自分の意思とは関係なく、首が特定の方向に（前屈・後屈・左右・横）２.筋肉の強いこわばりと痛み（異常な筋緊張・持続的な痛み・ふるえ）ハルのジストニアは全身性

難病全身性ジストニアの娘ハルハルの整形外科の定期検診で、「他に気になる所はありますか？」とドクターに聞かれて、「両足の小指の厚みが！！」と答えた私ジストニアとは、脳の神経障害で身体が思い通りに動かせなくなる病気【足のジストニアの症状】・足に力が入って抜けない（筋緊張）・不随意運動で動き続ける（２０１６年）指がギュッと（２０２６年現在）それが続いて小指が大きく筋緊張で長時間指に圧がかかり、腫れたり褥瘡になったりしているうちに硬くなり厚みも増して・・・過去に骨が折

難病ジストニアの娘ハル、２６歳【前置き】今ハルは、ジストニアのための薬は飲んでいません娘の全身性ジストニアに効きそうな薬を何年も試してきたけれど、全く効かない上に副作用ばかりでそうゆう病気と説明を受けているけどーー副作用を避けようと何度か薬ゼロに挑戦するも減らすは大変、筋緊張悪化で戻りつ行きつ行きつ戻りつーーーーー今回はドクターの交代を機に薬ゼロにしてから８か月が経過相変わらずのヒドイ筋緊張ですが、薬の副作用に悩まされないのはやめてみて感じる利点かと【１つだけ

難病進行性ジストニアの娘ハルの在宅介護「最近、ハルさんの調子はいかがですか？」と聞かれた時に「はい、おかげさまで元気にしています」と答える日が続いています「進行性」と言ってもハルの全身性ジストニアは、７年前に底を打ってからは見た目の変化は少ない現状維持中➡️良い日、悪い日の折れ線グラフの中にも上がる瞬間は沢山あるわけで・・・「元気にしています♪」（９月に比べればねー(^_-)と元気に答えています元気なんですよぉーーーーさて、タイトルの『ジストニア、筋緊張亢

難病全身性ジストニアの娘ハルの闘病前々回ジストニア祭りのブログ記事に【筋緊張】１秒に１回ギュッと力が入り続ける🔁⬇︎動画で共有⬇︎【動画】１秒に１回のギュッハルの全身性ジストニアは痛みが強いタイプだから腹筋ムキムキになってしまう続いて、​左右にバタンバタンとノタウチマワリ🌀⬇︎動画で共有⬇︎【動画】ハルのジストニアの筋緊張１０分の動画をタイムラプスで３０秒に半分はどうにもならない気持ち、半分は奥の部屋に行きたい気持ちもハルのばあちゃんはこの動画を見て「すごい運

『難病ジストニア娘との日常』先日の私のコメント​ハル、強ーーい筋緊張はひとまず落ち着き、いつもの強い筋緊張で過ごしていますしーさんが返信に​強ーーーい筋緊張から強い筋緊張から〜の、ただの筋緊張に…願いたい🤲​筋緊張あり続ける娘の日常に、同じく筋緊張な先輩しーさんのユーモアのあるコメント「筋緊張ずっとあるんかーーーい！！」ハルと一緒にズコーーっとなりましたありがとう(*´∇｀*)わはは【筋緊張悪化の２週間の経過】０日目新しい薬を試す１日目強ーーい

ユニリハ人気のセミナーをご紹介！！日本ユニバーサルリハビリテーション協会自然科学をベースに相対性医療を用いて治療を行うリハビリテーション研究団体です。臨床で出会う疾患や課題、アプローチを相対性医療の視点から掘り下げ研究を深めていく臨床研究室Clinicallaboratoryです。…universalreha.com

明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします🎍年々、お正月っぽくない新年を迎えていて、今年はさらにその感じが強いなと思っています。お節料理は家族から不評でみーたんは食べない。パパもあまり好きじゃないし、わざわざ作らなくて良いんじゃないかと言われ…。今年は自分が食べたい物だけ購入して、お皿にドンっと盛り付けただけ。それでも最低限のお節と、お雑煮は食べたい。雑だけど。栗きんとん、あまり美味しくなかった自分で作った方が美味しい。来年は栗きんとんだけでも作ろう

難病ジストニアの娘ハルの日常を、ブログに書いて９年半ハルのジストニアの症状の特徴は、全身の筋肉がギュギューッとなる『筋緊張』なんですが。寒い時に筋肉がギュッと縮む感じに似ています。たぶん(・∇・)私はあまり使わないけど正確には、『筋緊張亢進』だったり『過緊張』と起きている間はズーッと、最近では寝ている間も筋緊張常に共にある状態です。このブログではジストニアの話を、様々なテーマで書いています。それなのに、筋緊張のテーマの記事はないんです。それだけ『常に』と言うこと

久しぶりの更新になってしまいましたが、つーさんは6月9日に無事退院し、７月4日にシーネギプスの抜去をいたしました。退院してからも二週間に一回ほどのペースで、神経内科の外来にて内服薬のコントロールをしながらいますが、前回の診察時に採血をし、CK値は439まで減少していました。まだまだ一般の正常値よりはかなり高い状態ではありますが、3月末の緊急入院時11400、最終退院時でも1000前後だったので、もちろん道半ばではありますが、少しは楽になってきているのだと思います。6月の下旬にボ

こんばんは退院して4日経ちました、リボトリール内服初日(7/19)は翌日の夕方すごく疲れも合わさって脱力が強く出てしまいましたが、7/20の内服は1/4錠にして、次の日はかなりいい感じの筋緊張でコントロールできていて、夕方に行った外来リハの時、セラピストもニュートラルな感じの筋緊張で薬があってそうだねって言ってました！また、筋緊張がニュートラルだし検査入院での結果も神経系の異常がないことが確実になったから疲労は加味しながらも難しく行かずにリハビリをしていこうって言ってくれました！でも、

つーさん、現在オペ中です。今回、救急外来にお世話になった時は太もも側のみのシーネ固定でした。その時、手術を要するとなると他院へ搬送と言われたのですが(多分休日で整形外科の先生が不在だったからかと)、主治医ではないけれど神経内科のチームの先生が当直でいてくれて、緊張強くて他院では入院管理が難しいと思うと助言してくださり。画像を精査してもらい、2日後に整形外科の外来受診を条件に一度帰宅。その2日後の金曜日に整形外科を改めて受診し、前回の入院経緯などお話して、在宅で管理したい理由は理解して

今回の筋緊張爆発に伴い、つーさんはどれだけ試練を課されるのかと、ままはボチボチ萎えそうになっています。実は先週月曜日、つーさんは経管栄養と在宅酸素を携えて退院しました。体の筋緊張は強かったけど、ブラッドパッチが効いたか？口や舌の動きは改善がかなり見られて。経管チューブは入れたままでしたが、3食＋おやつをいつもの1.5倍量で毎回経口で平らげていました。酸素も2リットルで退院し、0.25リットルまで落としてきて、もう外せるかな？というところまできていて。定時薬はフェノバールとリボトリールを

ブラッドパッチ、水曜日午後に無事施術が終わりました。今回もT先生がわざわざ出向いてくださり、施術自体はほんの15分ほどだったでしょうか。ドルミカム、セソゴン、トリクロで鎮静強めにかけての処置だったので、泣かずに戻って来ました。30分のうつ伏せ安静も、ままと主治医とプライマリーナースさんに見守られながら、ドロドロしながらも意識がある状態で穏やかに過ごし。二人ともずっと着いていてくれて、様子を観察しながら3人で雑談していました。忙しい中ありがたかったです。面会時間内に鎮静が切れてくる

つーさん、本日午後から２度目のブラッドパッチに挑みます。今回も、明確に髄液漏れが発見されたわけではなく。ポンプが異常なく稼働していることは、もろもろの検査から明らかになっていること。かつ、カテーテル造影をした時に、カテーテル内に造影剤を注入するとカテーテル内にあるバクロフェン薬液が髄腔に押し入れられ、意識が落ちてもおかしくない量のバクロフェン薬液が髄腔に入ったはずなのに、呼吸に全く影響が出なかったこと。そのため、どこかから薬液の漏れが生じている可能性が捨てきれないこと。ブラッドパ

昨日、病棟のみんなの2回目の陰性確認を取り終えて、無事面会解除になったのでこれから1週間ぶりにつーさんに会いに行ってきます主治医は、毎日とても細やかに連絡をくれたので、状況は大体把握できている…と思っています。が、緊張の状態は良くなさそうなので…。覚悟して会いに行こうと思います。つーさん、薬はモリモリに盛られて、フェノバールは1日3回に増薬。他の薬は継続。で、副作用で分泌が増えている＋緊張で飲み込みが悪い→唾液処理ができなくて溺れる。となるようで、今は持続吸引を使用しているそうです。

つーさん、おとといICUから元いた病棟に戻ったのですが。元いた病棟内でコロナ陽性が出た影響で、同病棟の子たちは2回の陰性確認が済まないと面会ができなくなってしまったそうです。つーさんも１度目は陰性でしたし濃厚接触者ではないのですが、金曜日に実施予定の2回目のPCRで陰性になるまで面会不可に…。面会不可になってからの移棟だったので、ままはICUでまた明日来るからねとバイバイしてそのまま会えなくなり。まだまだ術後で痛みもある中、恐らく誰からの説明もないまま、また知らない場所(前とは違うお

つーさん、腕頭動脈切離の手術はトラブルなく無事に終わり、しばらくはICU管理になりました。昨日はまだ覚醒が上がりきらずまどろんだ状態でしたが人工呼吸器は外されていて、自発呼吸で問題無さそうとのことでした。ただ、すでに筋緊張は上がってきていて、ICUの先生が慄いていました。いつもこんな感じですか？と聞かれたので、こんなもんじゃないですね、と答えたら、オウ…て感じでした実際、昨日の時点では6、７割ってとこでしょうか。今日面会にいったら、完全に覚醒は戻っているようで、痛いわ不安だわで緊張大

昨日は検査があったのですが面会時間後の予約だったので病棟にお任せし、普通に面会から戻って遅いお昼ご飯を食べ終えて、休みだったぱぱと下校したきーちゃんと休憩していたら、18時ごろ主治医から電話が鳴りました。ここ3日くらい、血痰の止まらない状態だったつーさん。昨日の面会でもかなり鮮血が引けて、ままはとても気になっていました。鎮静下の検査だったので、そのまま耳鼻科の先生にファイバーしていただけたようで、どうやら気管カニューレが先当たりして潰瘍ができており、その下が拍動していると。つまり

つーさんの緊急入院から2週間が経ちました。この2週間でカテーテルのレントゲン、CT、造影剤検査をこなし、明日、ポンプからのバクロフェンの流れをRI検査(ラジオ・アイソトープ→ガンマ線を含んだ薬液(放射性医薬品)を混ぜてシンチカメラで検出して流れを調べる)にかけるために、核種をポンプに注入して稼働させ、準備をしています。以前、ブラッドパッチをやる前に行った検査を再度網羅した状態になりましたが、今のところポンプの稼働は正常で、システム内に異常や破損は見つかっていない状況です。検査に加えて、

ここ数年、ジストニアの娘ハルのための介護時間の捻出にダンダン断捨離〜♪をしてきましたが。それでも時間が足りない今！筋緊張亢進が引き起こすエンドレス吸引を乗り越えようと、『使い捨てタオル』の登場で洗濯回数を減らしたい！！得意のAmazonから使ってみないと分からない今はこれに決定ディスポタオルを使って、タオルの洗濯を半分に減らしたいしばらくお世話になります(*´ー｀*)・・・✂︎・・・・・・私の、４月の目標は『３歩でも散歩』💮５月の目標は『週１回以上の散歩』時

ご覧いただきありがとうございますゆみーちゅ家の紹介⇒(*´ω｀*)こんにちは3か月健診で引っかかり紹介状をもらって総合病院へ行くお話です。前回の続きです。→3か月健診で…(2)最初から見たい方はこちら。→3か月健診で…(1)筋緊張亢進↓手足の筋肉が少し突っ張った状態。手足の筋肉が強直していることで第一に懸念されるのは、脳性まひの可能性があるかどうか。脳性まひが原因で筋肉が強直しているのであれば、成長するにしたがって、筋肉がバランスよく発育しなかったり、姿勢にゆがみが

ご覧いただきありがとうございますゆみーちゅ家の紹介⇒(*´ω｀*)こんにちは3か月健診で引っかかり紹介状をもらった話です。前回の続きです。→3か月健診で…(1)3か月健診で小児科の先生の診察では聴診股関節の開きうつ伏せで頭を持ち上げるか仰向けて両手を引っ張って頭がついてくるかを見てましたその中で何度も『うつ伏せで頭を持ち上げるか』を診てました何度もじっくり診てたので『何か問題があるのかな』と思ったらDr『大丈夫だと思いますが、紹介状書きますね』と。嫌な予感