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調べすぎる前情報で絶対やりたくないと誓った筋生検。だって筋肉切り取る時は麻酔なしだってよそれはそれはすんごーーい痛いってさ他の方の傷跡の写真見てもどーみても痛そうで。主治医から①治療開始するか②経過観察するか③筋生検するかを考えてくる宿題をもらっていて、とりあえずは①を決定したものの③は拒否りたい…先日の針筋電図、ブブブブ…ていう機械の音がした時に先生が『お！かんなさん！右腕に反応があるよ。筋生検しなくて良いかもだよー』て！筋炎の反応が出ることは残念だけど筋生検をしなく
入院してから身体中が痛く、大体筋生検までの日程も1週間ほどで、いろんな検査をしたりしました。リハビリも毎日あったのですが筋痛がひどくほぼ動かせない毎日でした。相当限界だったんだなと自分の中で実感しました。どうしてもどこの病院でも慣れないのが入院時のトイレです、自分はトイレに座ると足に全く力が入らず看護師さん一人の手じゃ立ち上がることすら出来なく上手く立つことができなく失敗する方も多かったです。これがストレスにもなったりするのですが、こちらからどう教えたらいいかもよくわからずトイ
10月中旬ステロイドを一旦完全に断つことができましたが筋生検を再び受けるためにたったため、身体の節々が痛く肩も動かすだけで痛い状況の中入院を開始しました。最初はいろいろな検査を受けるだけで身体が疲れて身体中の痛み筋痛が止まりませんでした車椅子から立ち上がるのもきつく、トイレから立ち上がることも現状できず看護師さんも慣れてなく立たない状況が続くという状況でした。
一年ぶりに投稿を再開します。ここ数年闘病生活を続けてきました。去年から一年たちステロイドを断つことに成功したのですが、身体は一切良くならずなんなら一年前より動けなくなり、どうしたらいいか、わからず再び筋生検をすることにしました。よくなると信じリハビリも続けてきましたが一向に良くならずなんなら、数値的にはすごく悪化したわけではないのですが感じる限りは一年ですごい悪化した感じがします。メンタルだけは崩さないように頑張ってきたのですが、さすがにすこししんどいですね。ここ最近の経過を同じ
2018年11月国立病院から紹介状を持って大学病院のリウマチ内科を受診した一通りの検査をした結果国立病院と同じ結果でした更に細かい血液検査で抗EJ抗体が弱いけど反応があったとのこと瞼に赤みがあること手指がガサガサしてたこともあり皮膚筋炎の疑いがあるとのことそして診断をする為に筋生検をする事を言われた初めての入院に初めての手術室でドッキドキ！筋生検は筋肉には麻酔をかけられないので痛みがあると聞いていた痛みには強い方だと思っていたけど今まで経験したことない痛みで大
こんばんはっカクカクシカジカ、最近“大っ嫌いな歯医者さん”に通い始めた重症筋無力症のポンコツちょこぽっ本当にムリ…あの、何をされているのかが見えない感じねっ…それはそれは、恐怖感が増し増しです見えている状態での筋生検の方が、断然マシです↓こーんな感じで、無駄に筋生検をしたことがあります『あの筋生検は必要だったのかなー？』こんばんはっ最近、ふと思うこと…あの筋生検は必要だったのかなー重症筋無力症を発症して、1年ちょっとがたった頃にグロブリンの点滴入院ついでに筋生検をしました私は…a
退院しました！だいぶ長い入院生活で、思い出がいろいろできました笑筋生検をして、約２週間強は入院してたのかな？前回の検査入院と合わせると、30日間！１ヶ月も入院してたんですね・・・しかも、まだ治療もしてないし、結果もわかってないからー筋生検の結果って、１ヶ月後なのが長いなー。果たしてどんな結果が出るんでしょうか。治療法がない病気、進行する病気だったとしたら、将来のプランを考え直さないとね・・・今は、不安なのであまり考えたくありませんが。自分的には、
ずっと歩行器で苦戦していたのですが、なぜか？？今日の朝、痛みが少なくて、今まで使っていた杖で歩けるようになりました！！まだまだゆっくり、変な歩き方ではありますが、やっと退院の目処がつきました。検査入院でここまでダメージ喰らうとは週末に退院するので、それまでにもっとしっかり歩けるように〜。リハビリすっぞ！！
筋生検をやってから早・・・何日？約2週間が経ちそう。まだまだ歩けませーん歩行器を使ってなんとか、よちよち歩きしてます。足の曲げ伸ばしは痛みなくできるようになってきて、立ち上がるのも手すりを使ってスムーズにできるようになりました。歩き出す時に、体重を足にかけると、いったーいこれ、日常生活に戻れるのかな・・・笑歩行器を使った後は、太ももの筋肉が硬くなって痛みが出ます。痛みがあっても歩いた方が良いのか？普通、こんなに痛みが続くのか？謎だらけいつ、
ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！2021年頃歩き方が変と指摘される2022年,2023年よく転ぶようになる走れないことがわかった2024年前半階段に苦戦するようになるヒールも履かなくなる2024年後半階段は手すりを使ってなんとか登る歩き方がおかしくなったと自分でも感じ、指摘を受ける坂道を登るのが辛い2025年歩き続けるのが辛く、誰かに捕まって歩くことが増
先日、筋生検の速報の結果が出ました！筋生検って、速報がすぐ届いて、確定的な結果は1ヶ月後らしい結果・・・速報ではまだわからないとのことでしたまーでも、急ぎの病気とかじゃなくてよかった。歩けるようになった時点で一度退院し、外来で結果を聞いて、入院して治療するか決めるそうです。次入院するなら、絶対窓際がいい・・・！！！今の部屋は廊下側で、朝になってもくら〜いんです今の体の状態は、筋生検の影響で、基本的には車椅子、立ち上がるときは手すりを使い、歩くときは
先週、足の筋生検をして、その後調子は良かったのですが、昨日からひどい筋肉の痛みとだるさ、微熱でダウンしてました。トイレも、痛みに嗚咽を漏らしながら行ってますまったく歩けなくなってしまってるので、ベッド↔︎車椅子の移動も、どうにかこうにかしてやってます。リハビリやりすぎたかな・・・でも、力入れずに動かしただけだしなあ。でも、大学院の課題もあるので、寝てばっかりじゃいられない！！ただ・・・筋生検の結果が、明日先生からお話されます。その結果次第によっては、大学
筋生検が終わって早数日。日にち薬でどんどん良くなってます！まだ痛みはあって車椅子だけど、このままいけば普通に歩けるようになりそう。筋生検の簡単な検査結果が週明けに届いて、確定診断は１ヶ月後で・・・そこで病名がつく？のかな？あれだけ苦しんで病名つかなかったら辛すぎる先日、個室から大部屋に移動しました。個室の料金、１日１万円超えでめちゃくちゃ高いんだよね今後の治療費とかも考えると、今はできるだけ節約しておきたい。と思って大部屋に移動したんですが・・・
（これから筋生検を受ける方は、読まない方がいいかも）筋生検、ついに受けました！！お昼から始めると聞いていたので、昼ごはんを食べてからずっとドキドキ・・・看護師さんが部屋まで迎えに来てくださり、ベッドごと移動！検査の時はいつもぬいぐるみを持っていくので、今日も一緒に連れて行きました。処置室はナースステーション横。酸素と心臓の動きを図る機械を体につけ、お医者さんからの説明を受けます。「太ももの筋肉を切ります。皮膚、皮下脂肪、筋膜の順に切り、筋肉に到達するけ
こんばんは入院生活28日目3/30(日)今から点滴をします最近、満腹感が残っていてを飲み物を飲んでも、食事の匂いを嗅いでも食べる気がしませんでしたなるべく2口くらいは食べるようにしていますが、食べられない事もあります昨日も今日も主人が面会にきてくれますありがとう😊
こんばんは入院生活26日目3/28(金)昨日と今日のリハビリでは、簡単な手芸をしました。午前中のリハビリは、支えながら立てるかどうかやってみましたがまだ無理そうです。今日は忙しく整形外科で肩と腕に痛み止めの注射💉をしました。効果は期待できないそうです腎臓高血圧内科の受診浮腫みは少しよくなっているので膠原病内科の血液検査のデータを見ながらまた様子を見ていきましょう血圧も安定してしている床擦れ専門の看護師さんに見てもらったメドロール2週間は飲んでみる
こんばんは入院生活24日目3/26(水)最近のルーティーンが決まってきた尿に管をつけているので清潔に洗ってもらい今日は、午後から足湯ポートの確認、水を流すシャンプーは週に2,3回身体拭きも週に2,3回血液検査頻繁にリハビリ２回まだ、痛みがあるので足の指曲げとかかと上げ寝ながら出来る、腕のリハビリ外に出て、パンジーの水やり明日から、簡単な手芸ほとんど、寝たきりですがベッド周りも看護師さんに整えてもらって手が、届くところに自分のスペースを作りました平日は
こんばんは入院生活22日目3/24(月)朝から身体拭リハビリ筋生検の傷口の確認←綺麗で問題無しテープ剥がした骨髄検査左側の仙骨近くに、局所麻酔をし針を刺して、骨を少し摂取その後、もう一度深いところのを取り、出血がひどくなければ、続けて行うあんまり、詳しくは分かっていませんが骨髄は血液を作る箇所なので血小板の、数値が低い原因を調べる病室の、お部屋で行いました。痛かったら声叫んでくださいと言われましたが、我慢できましたベッドに寝て止血をしてぐっすり寝
こんばんは入院生活20日目3/21(土)主人と次女がお見舞いに来てくれて、ぷりんと、ナッツ、コーヒーを飲みました☕️耳掛けタイプのヘッドホンを買ってきてくれ、これで快適だぁー！
こんばんは入院生活19日目3/21(金)午後から家族に主治医を囲んで、病病説明がありました皆んな有給を取ってくれて県内外から勢揃いし3時間程も色々と考えさせらましたが家族は心配してくてました自分の事は、なんでも一人で決めてきましたこれからも、そうすると思います家族は私の病状を改めて知れて今度の事も色々と考えてくれています入院説明は長くてなりそうです主治医とは何でも本気で話せる関係毎日、少しでも出来た事をみつけていく絶望感は持たない！リハビリで、身
こんばんは入院生活18日目3/20(木)午後から凝固剤の点滴を2パックしましまた長女がお見舞いに来てくれて、ぷりんと、クッキーを食べました🍪クッキーは婿君のホワイトデーのお返しです薬の事◾️トラマール（痛み止め）夜中止◾️腎臓高血圧内科の先生の問診利尿の中止
こんばんは入院生活ご無沙汰の投稿になりました腕が上がらないのって不便ですね携帯を持つのも思いです3/19(水)リハビリと髪洗い心臓エコー骨髄生検の説明レントゲン左側腹部の外側に血液の固まりがある腹筋のとこ主治医より病状説明があった床擦れになりそうな箇所を処置してもらった採血便2回目薬の事◾️トラマール（痛み止め）2錠→1錠眠気強いので◾️腎臓高血圧内科の先生の問診利尿の中止◾️睡眠導入剤（エチゾラム）再開
こんばんは3/18(火)入院生活16日目夜急にヘモグロビンの数値が低くて輸血する事になった🩸またCTも撮って、出血の現在調査中検尿◾️プレドニンメドロール変更プレドニン概算1日50㍉
こんばんは3/17(月)入院生活15日目筋生検の、内部の出血は無しで安心胃カメラの結果も目立った出血は無し
こんばんは3/15(土)、16日(日)週末は主人、長女、婿くんが面会に来てくれました車椅子♿️ディルームで話しがら出来ました精神的にも少し安定出来てよかったな
こんばんは入院生活3/14(金)前の記事はまちがって消してしまいました😭主治医より説明選択肢を決めなければいけなく、21日に、家族が集まって個室で説明を受けます。私は事前に聞きました血小板の輸血をしました筋生検のとこの、出血していないかCT撮りましたお薬は色々と変更次回まとめます◾️免疫抑制剤セルセプ中止◾️プレドニンメドロール変更
こんばんは入院生活9,103/11(火)3/12(水)朝1に採血担当医が朝の回診で貧血の数値は8.9上がっていました血小板の数値が低く原因を調べてるのに時間をくださいと言われました胃カメラで、胃からの明らかな出血は無かったです上腕の筋肉痛があり食事を食べるのに一苦労です上腕上がらなくてMRI撮りました右側の背中に多少炎症がある12日(水)理学療法士さんがベッドまで来られ、ベッドからの起き上がりや食事を食べる時の姿勢など教えてもらいましたなかな
こんばんは入院生活8日目3/10(月)朝1に採血担当医が朝の回診でヘモグロビンの数値が5.9でしたすぐ輸血を始めます🩸と言われました血圧型など詳しく調べるのでまた採血💉◾️腹部CTを撮る◾️検便で潜血があるかの確認◾️胃から出血していないか胃カメラを行うと報告が胃カメラは、明日3/11(火)になったので退院は延期になりました◾️筋生検を行った時の傷口は悪くないが手術で貧血になった可能性も考えられる輸血2パック2時間IVIG5回目副作用もなく、2時間程か
こんばんは入院生活7日目3/9(日)IVIG4回目副作用もなく、2時間程かけて4本無事終了前回の歩行器での歩行練習での太もも前側と、上腕の筋肉痛が治らず←多分本日は、杖で転んだら大変なのでトイレも車椅子で行きました。筋肉痛は、まだ治っていませんが本日、寝ている時、ふくらはぎと股関節周りがぴくっと動きました効果が出始めればいいんですが家に戻ったら、何かあったら大変なので常に、首に携帯をぶら下げておこうと思います後、次回の通院はタクシーで行く予定ですが腕の筋
