筋強直性ジストロフィー

寒いと動かない（動けない）以前ブログででも書いたのですが我が家の大掃除はゴールデンウィークにやってます。その方が汚れも落としやすいし水が冷たくないし、さほど暑くもなく何か洗ってもすぐに乾くし。でもって年末はなにかと忙しくしてますので。特に仕事、なかなか終わらないので、年末は…。（26日で仕事納めするはずが29日まで仕事することになったし30日は実家帰るし）そして寒くなると奥さん体動かなくなる。寒いと筋肉かたくなるんですかね…多分あと寝たらなかなか起きてくれない、

正常値だからきにしなくても…先日、ワタクシが受けた健康診断、まだ正式な結果はかえってきてないですが血圧がまあまあ高め。下がとうとう100を超えてしまったので先生から血圧計買って毎日確認したほうがいいよといわれ血圧計購入。（ほんとはスマートウォッチでそんな機能あったらほしかったんだけどあまりなかった）今どきの血圧計、スマホにデータ転送できたりアプリ使っていろいろできるとも書いてあるやつあったのですがワタクシはフツーの腕巻き式のモノをてか健康系アプリ、色々入れて

📞かかってきたら対応せざるを得ないです…実は以前から勤め先の社長から在宅ワークしてもいいと言われまして。会社のパソコンを自宅に持って帰って仕事を時々してます。また、もともと現場職（作業員）としてはいったのですが会社の中でパソコン触れる人があまりいなかったということで元職でワードエクセルいじってたということだけでパソコンできる人と判断され、事務仕事もまぁまぁ任されるようになりました。で、事務仕事の延長（？）でお客さんから要求された資料なども用意したりいろんな申請用紙も書くよう

筋力以外はワタクシのほうが不健康です先日、半年に言っております専門外来へリハビリで筋力や動作の現状確認して、その後採血やらレントゲンや心電図をとってもらい結果が出たら診察室へ…。最近さほど待っている記憶はありませんがそれでも検査後1時間くらいは診察まで待ってます。で、結果を確認。数年前には心臓の数値が悪いと言われ、ドキドキしましたがその後地元の大きめの病院に行ったところ、何もなかったと言われて以来、いろんな数値が正常範囲内なので奥さんは安心しております。…

正直面倒…マイナ保険証もしておりますし、訪問看護の方からも確認求められていますしなにより更新手続きの案内も着ましたのでマイナンバーカード、更新してまいりました。ワタクシと奥さん、マイナンバーカード申請したのこの制度が始まったときくらいでしてそのとき確か障害者手帳もっていなかったうちの奥さん運転免許証も持っていないので公的な身分証明書が欲しいなと思い、発行してもらいました。その時はさほど重要なことには使わないだろうと思い、写真もテキトーに。まさか保険証の機能付い

最近疲労が半端ない月一の大和嫁の実家帰りだけでは休息は思うように取れないし、家の片付け進まない私が下手のせいもあるのだけれども。しかし、最近大和が実家から帰ってくると体調？悪くして帰ってくる肌があれまくり、治ってきた目や腕の痣のようなものがひどくなって帰ってくる。一応泊まりに行くときは塗り薬持たせてるのになあそして、今回は風邪ひいて、1日多く泊まって学校休ませて帰宅そしたら、目や指がものすごいことに！のんびり屋で様子見て受診を判断する私が翌日即受診させたほど確かに月一でも大和が

結果、負のループに…先日、ワタクシが仕事行っている最中の出来事。ワタクシが腰を痛めているので車椅子を先日病院行った時以来車に積みっぱなしにしているのですが奥さんの足に何かできものができたとのころでたまたま我が家に来た奥さんのお母さんがそれを見て「帯状疱疹かもしれない、。うつるかもしれないから早く病院で診てもらおう」って言い出して皮膚科に連れて行ってもらうことに。車いすはないのでお母さんが奥さんを支えながら連れていき待合室で長いこと待ち、一度立つと簡単に座ったりできなく座る

ぎっくり腰…かな奥さんの定期的に行っている病院、いつもは奥さんに電動車いす乗ってもらってるのですが今回は手動に。理由はワタクシ。電動車いす、1ユニット（合計3ユニット）が20キロくらいあるものがあり、それもそれを地面に置く感じですがワタクシがぎっくり腰になってしまいまして…重いものを持ち上げるのはもちろん、重いものを腰を曲げておろすのもきついしそれを車に戻すのもつらい。せめて同じ重さでも普通の車椅子なら…てことで、今回は普通の車椅子で。久しぶりにその姿で

急激な気温差にかなり敏感誰でもそうだと思ってますがうちの奥様の場合よく言われる頭痛のほか身体が動かしづらくなるっていうのもあるようです。毎年そうなのですが寒い時期になると筋肉が冷えてしまい動かしづらいときが多々あります。毎週訪問鍼灸師さんが来ていただいて鍼治療やってもらったり作業療法士さんがストレッチしていただいたりしてなんとか固まってしまった筋肉をほぐしてくれてます。ただやはり気温が低くなると筋肉固くなってしまう様子。毎日ストレッチやってもらった方がいいかな。

音声操作がほぼ必須になってきてますが…座るとなかなか立てないうちの奥さんそんな時に便利なのが音声操作リビングの照明と寝室の照明は音声操作で動かすことができるようにしてます。…が、照明が2つあると照明つけてというと寝室の照明がついてしまう。リビングの照明つけてほしい時にはリビングの照明といわないとついてくれない。なので設定で名前を変えて別々の機器と認識させるようにしました。リビングの照明を「ゾウさん」にし、「ゾウさんつけて」というとリビングの照明がつくように設定。

それほど！？現状、思った以上に症状進行してるっぽいです。こちらはまだいけると思ってるんですけどね💦といいつつ、まだ日中はひとりですごしていただいております。一応、何かあったときには連絡があればすぐ対応できる状態ではありますが、連絡があればの話であってなければ帰るまで何かあった状態になっちゃいます(￣▽￣;)スマートウォッチつけておりますがSOS機能確かなかったはず。でもって買い替えも多分嫌がるだろうな…（奥さん自称機械音痴なので新しい機器にすごい抵抗がある）

この後先生の答えをちゃんと説明しました。この質問をしたきっかけというのが、福岡に行く前に自宅でおくさんとちょっともめまして。奥さんが「立ち上がり補助椅子使いだしてから足の力が弱くなった」といったのでワタクシが「足の力が弱くなってきたから立ち上がり補助椅子かったの」と反論「補助具使いだしてから力が入れられなくなってきたからあまり頼りたくない」といってきましたのでんなことあるのかと思い福岡のセミナーにてそのことを先生に聞いてみたとこと…「よくきかれるんですよ～、そんなことない

最近ぎっくり腰になりました…いや、はっきりはしていないですがとにかく腰に痛みが走り1週間は痛みが引かない状態に。それでも仕事は出たのでまぁ普段の生活はギリギリできているのかな…さて、奥さんがひとりでいろいろできるようになるために必要なもの、今回は座っているモノに共通させ移動手段と椅子をご紹介・階段昇降機戸建てを購入してしばらくして発覚したこの病気。2階に奥さんの部屋を設けて奥さんの好きな本（マンガ）や服をおいているのでそこまで行く手段を用意しないといけない。

その日も嬉しいことに仕事が詰まっており、帰宅が大和より遅くなりました。疲れて帰ってきた私は、昨日の夕食後から片付いていない台所のシンクを見て、更にげっそりまあ、片付けず私が放置してたからなんですがね。台所を片付けつつ夕食作ります。夕食完成し、台所からせっせと運ぶ私そんな私を見かけた大和は配膳中の私に踵落とししてきました！不意をつかれ大和のおかずをこぼし怒る私食べ物の粗末には即怒る私落とした肉、大和用に細かく切った肉を洗い、責任持って食べなさい！と器の空いている部分に置く私する

インターネットないと生活できないよ💦自宅では今のところギリギリ一人でたちあがり、歩くことできるうちの奥さん。それでもギリギリですので、生活するにはいろいろ補助が必要となります。スマートスピーカーは接続している家電の電源オンオフするため（今接続しているのはテレビ、STB、エアコン、照明、扇風機、ファンヒーター、お風呂など）呼出ボタンは訪問看護師の方からのアドバイス、これのおかげで奥さん一人ででもあまり不安なくお風呂に入れるようになりましたし最近足の筋力が弱っているせいか浴槽はいる

2025年10月5日(日)「筋強直性ジストロフィー患者セミナーin福岡」開催詳細、お申し込み👇https://dm-family.net/fukuoka2025/2025年10月5日(日)：「筋強直性ジストロフィー患者セミナー」開催|筋強直性ジストロフィー患者会（DM-family）毎日の療養から、治療薬、支援、リハビリ、そして交流会も！チラシはこちらからダウンロードしてください。会場＆午前中オンライン、参加費無料大人も、子どもも。筋強直性ジストロフィーのお役立ちセミナー治療薬

何回も間違えてスンマセンでした💦演奏風景はYoutubeにて↓↓↓-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be9月15日の筋強直性ジストロフィー啓発の日イベントin大阪先生方に貴重なお話をしていただいたり、そうそう買わないであろうお菓子も食べたり（1個280円のどら焼き）お茶を飲みながら同じ筋強直性ジストロフィー患者さんや介護される方、親御

色々思い出のあるタコですといいましてもこれかぶったのはもらった日以来ですが。このタコの被り物をもらったのは2012年。その年・単身赴任で東京で暮らし始めて・数か月後に奥さんが筋強直性ジストロフィーと診断され・会社に報告して単身赴任を1年にしてもらい・その送別会でもらったタコということです。筋強直性ジストロフィー啓発の日のイベントでバンド演奏することになりその際かぶったもの。まぁさほど演奏うまくないのでこういうのかぶってごまかさないと💦で、この被り物かぶった理由

寝てたら通れん！！すっかりこのソファの使い方に慣れてきた奥さん。眠くなったと思ったら自分で電動リクライニングを倒して寝ております。結構居心地いいんでしょうね……いいな～（ワタクシは使用しなくなってるダイニングチェアにて作業してます）で、ここで問題が…リクライニング倒して寝ているとトイレまでの通路ふさがれます。そーするとトイレいけない、冷蔵庫行けない、お風呂行けない…奥さんが一番リラックスできる位置にこの椅子設置して…ちょっと失敗したところです(；´Д｀)まぁこ

イヤ暮らすな9月に入っても毎日暑い日が続いてます。うちの奥様は相変わらずおなかの調子悪い時にはトイレに引きこもり……てわけにはいかず、中は蒸し風呂状態でした。窓開けたらといっても自力じゃあけられないらしく（ハンドルまわしてあけるやつ)冷風機もあまり効果なし（冷たい風っぽいものは来る）なによりトイレ内の熱気が全く外に出ていない。…いやいや、換気扇つかおーよ(；´･ω･)で、昼間はずっと換気扇のスイッチオンの状態にしたところトイレ内の熱気が外に出ていってリビン

納得いかん('ω')ｸｯ!体調もだんだんと回復しつつある奥さん。たべられるものも徐々に復活してきました。それでももともと噛む力があまりよくはなかったのですがキャベツを使ってあとは炒めるだけの八宝菜の素つかって晩御飯をつくったとき包丁使ってざく切りするよりももしかしたらこっちのほうが何かといいかもと思い立ちスライサー使ってキャベツを千切りそれをフライパンで八宝菜の素と炒めたものを晩御飯に出したところこれまでにないくらいほめられました。細かいし柔らかいしどろって

良し悪しあるけどいまのところちょっといい💺ソファーから立ち上がるのにだいぶ苦労しだしたので某大手家具屋さんが出してる起立補助椅子を購入してみました。…といいましても介護用品ではないので補助も受けられずまぁまぁいいお値段しました💸それでもやはりお値段なりのことはあり座り心地はバツグンです。奥さんも最初は不満そうでしたがいまでは立ち上がりがかなりラクになったと喜んでおりますし、リクライニングを倒すと足元が起き上がり足を伸ばして寝ることができますのでふと眠たくなっても変な体制

６０分以上経ちっぱなし(´・ω・)煮詰めるって結構時間かかるんですね…。何の予備知識もなくやるもんじゃなかったです。2週間以上続く奥様の体調不良主に腹痛です。続くとは言いましても便秘はほぼ回復、咳もほぼとまっており、喉の調子もだいぶ回復はしてます。それでも食べたらすぐ下痢になるっていうのは続いておりましてそのせいかあまり食欲もわいておらずまた、柔らかいものを毎食好むようになり気が付いたらいつも朝食べていたトマト食べなくなってました。結果、冷蔵庫にミニトマトが

そうあれは確か44連勤後の夜大和を寝かしつけた後、み～ちゃんが唐突に熱を測りました。み～ちゃん「あれ〜37.1℃あるな〜」から始まり37.3℃と短い間で測る度に上がっていき、就寝時間には37.8℃となってました。翌朝も38.1℃あり、私は朝から仕事があり大和も土曜で休みで家にいる為、熱あるみ～ちゃんに大和を一人任せるのも難しいと判断しました。そう、ここぞという時に頼りになる我がグレートマザーにヘルプ要請。高齢で胆嚢を摘出し少々弱ってましたが、快く快諾してくれ任せて私は仕事に向かいまし

大丈夫じゃないです😓先日、月イチ行っている病院に行く日でした。いつも朝イチに予約しているのですが今回はその時間が近づいてもトイレから出られずに。病院に連絡し遅れると伝えてしばらくしてやっとトイレから出られたので病院へ。状況を説明すると先生は「夜マスクつけるどころじゃないね～」とのことでした。…はいそうです(；´･ω･)実際2週間ちかくつけられておりません。つけないと駄目な状態でないことは幸いだったかな…。ワタクシはその咳で起こされる毎日でございますが幸い寝

風邪でした😥体調のいい日がほぼないうちの奥様毎日どこか悪いと言っております。（特におなかの調子がわるい）で、今回も体調悪い、頭痛いとのことで。頭痛はほぼ毎日のことなので気にしていなかったのですがなんか熱っぽいとのことで測ってもらうと38度超えてまして39度も近くなっておりました。翌日、即病院行きました。最近の流行病だったらいろいろ気をつけなきゃいけないとも思ってましたが普通のかぜでございました(´▽｀)ホッ…まぁほっともできないですけどね💦翌日には熱も下がり

結構集中してます(｀･ω･´)今週日曜日患者会のハイブリットセミナーワタクシは配信担当といたしまして東京へ行ってまいります🚄（正直宿取るとか考えたらだれか現地の人雇った方が安いんじゃ…）毎回セミナーはいろいろ面白い情報が収集できます。が、ワタクシは配信が無事に行われているか監視する方の立場。それほど話を聞けておりません(￣▽￣;)セミナー後にお会いした方からあのセミナーどうだったとか色々聞かれることはありますがあまり答えられません。今回も聞けないだろ

7末頃に内容完成8月に発売予定で筋ジス本を作成中仮題:筋肉は戻る-筋強直性ジストロフィー"改善"という選択肢第一弾として筋強直性ジストロフィー版筋強直性ジストロフィーにしぼっての本専門書以外ではおそらく初専門書と一般書の間で一般向けの位置付けで出す予定当事者からしたらぜひ読みたかった本！ただ、なぜ今までなかったのか？というとただ市場性がなくニーズがすごく限定的だから希少疾患だから、そんなことに労力を割くような人がいないということただ、筋ジストロフィーで筋肉が増えた！

有休使って休んでるのに…😭先週木曜日と金曜日、仕事休んで奥さんと鳥取に温泉と奥さんの趣味のため旅行にいっておりました。平日に休みとるのでもしかして何か緊急事態があったら対応できるようにだけしとかないといけないなとおもって念のため仕事用PCをもって……いったのが間違いでした(；´Д｀)ちょこっとだけ仕事で使うデータ更新しただけなのに休んでいないと勘違いされ、いろいろ問い合わせ来る📞簡単な問い合わせだとすぐに対応できるんですがまぁまぁめんどくさいことも(￣▽￣;)