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こんにちはきのうの事になりますけどパーキンソン病の診察日でした🏥前回の診察で瞼が重いー、とかの症状があったので血液検査をした結果が出ていたのですがちょっと心配していた、筋肉の病気ではなかったです心配する事はないよだそうですと、なると?瞼が重いのは?先生と話しをした上で推察されるのは本当に眠いのでは?だそうです(笑)試しに瞼が重くなったら横になってみて、眠れそうなら15分くらいなら眠っても大丈夫だから。との事なので試してみようと思います、それでスッキリすれば良いのですけどねそして
お久しぶりです実は引っ越しでバタバタしていました前の家と新しい家は少し近かったので荷物運びは遠くよりかは良かったですヘルパーさんが部屋を掃除してくれたり荷物をまとめてくれたりすごい大変そうでした。感謝しかないです!ちなみに引っ越しは老朽化ということで退去という理由でした車椅子だったりすると大家さんが断ってきたりそもそも家の中に入れなかったり色んな支障が出てきます。見つけるのに何だかんだで7カ月ぐらいかかりましたとりあえず暮らせる家が見つかって良かったです
相方の親戚から晩白柚が届きました~。高級フルーツということは知っていたのですが、買う機会も食べる機会もなく(笑)名前だけ聞いた事があるな……というフルーツだったのですが、先日の法事の際に、親戚のお家にたくさん出来ている!という話が出て、「いいな~」って盛り上がっていたのです。そしたら!!なんと!!3つも送っていただきました✨ちょっと分かりにくいのですが、めっちゃデカいんです!どーーん!りおんと比べたら分かるかな?(笑)厚い皮を剥くと……
去る4月20日(土)『自分のための発表会』開催しました‼️今年も素敵な発表会衝立が完成☺️みんなで協力しながらの会場設営!やっとスムーズに準備も流れるようになったような気がします✌️一人一人、丁寧にリハーサル🎵リハーサルは、ドキドキガクガク状態の方も多くて、、、🤭リハーサルはやっぱり必要みたいです!そしてなかなか素敵な照明💡、でありましたが私は楽譜がみえない😂😂😂ということで、照明具合を変えました❗️本番start.オープニングはゆみこのオリジナル曲HappyS
ご訪問ありがとうございます。次男の難病の発覚をきっかけにはじめたブログです。ADHDの動きすぎる長男小4と筋ジストロフィーのゆっくり次男小1の日々を綴っています。今年の春から兄弟共に同じ小学校に通っています。うちの兄弟は年齢でいえば2歳半学年でいえば3学年離れています。長男くんと同じ学年のお友達も妹や弟が新一年生という子が多くて帰りのお迎えのときは長男くんのお友達と一緒に雑談しながら新一年生の支度を待っているときがあります。お兄ちゃんたち、しっかりしてるなーとびっくり‼️う
おはようございます今日は、ようやく、朝、通勤するくらいの時間のバスに乗って、通勤経路を辿ることができました昨日は、2週に1回のメンタルクリニック。朝活動できることは増えているけど、①通勤経路を辿る復職リハビリはできていないこと②早起き後、眠気があって体力低下を感じることを伝えた改めて、今日のように、通勤経路辿ってみましょう、ちょっとずつと伝えられました今日は、実践できたことに、朝、このカフェにいれることに、満足ですまあ、ここからしっかり、日中活動せねば、なんです
今日も午前10時の映画祭14を観に映画館まで行ってきました~。『インディ・ジョーンズ最後の聖戦』です。今日はね~。凄く早めに家を出たんだけど、ちょうど通勤ラッシュでバスは激混みだし、電車は人身事故で遅延するしで大変でした。映画館に着いたときは上映開始から20分くらい過ぎちゃってたかな💦内容を知っているからまだ良かったけどちょっとテンション下がるよね~(;∀;)でもスクリーンと座席はよかったから結果よしとする!終わった後はごはーん。先週
いつもご覧いただきありがとうございます4/1「じわじわと症状が・」の続きです。病院の採血でCK値の異常を指摘され、その後病院に行かくなって6年後・・当時、さん42歳の頃の身体に見るからに異変が・・まず、会社で何もない所で転倒し始めるのです段差も何もない所で・・それも突然・・😱最初は「歳のせいかな」と思っていまいた。😳それも手も出ず棒の様に・・それまでは転倒なんてほとんどなかったですね。丁度、その頃の祖母・享年96歳
今の仕事に就いて前職、前々職合わせて約20年今の職場で世話になるまでの99%が、お宅を回る居宅介護愚痴のつもりはないが、今の職場に移って利用者に少し違和感を覚えることがある先に一つ断っておくけど利用者一人一人、みんな好きやし気持ちよく笑顔で過ごしてほしい思いは今も前職も同じですので現場の話として流していただけると有難く思いますあたしがこの業界に初めて飛び込んだのは筋ジストロフィーに10歳で罹患した30過ぎの方が自ら立ち上げた自分とあと数名の方のお世話をする居宅介護
昨日はKさんの月命日。早くも20回目になりました週末は、母の介護のために普段は大阪に行ってるのですが、月命日にはなんとなく不在にしたくなく、母とはlineで度々お喋りすることに。🍀ところで、もうすぐGWコロナ禍自粛も遠くなり、旅を楽しみにされてる方も少なくないかと。。それで、今回はKさんの川柳から旅をテーマしたものをいくつか記してみます🍀〜ナップサック呑気を詰めて一人旅〜Kさ
今日は天気が崩れたせいか、りおんはぐっすりでした💤ぐうぐう。肉球がかわいいのよ~。くろい!!……と思ったら、また私の部屋のしっぽちゃんを狙いに来ました('Д')これ以上バラバラにしないでよね~っ💦
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こんにちは😃今週末のご報告🔈夏日を記録するなど、気温も上がり暖かくなりましたが、コロナ禍開けて、先ずは土曜日に、ようやく趣味のスキー🎿に行く事が出来ました赤谷湖付近は、まだ桜が🌸咲いてましたかぐらスキー場に到着🚙上の方はまだ雪が残ってます。2019年以来なので、約4年ぶりの滑りなので、ちょっと不安でしたが身体は覚えているもので、調子良くコブをぴょんぴょん攻めました⛷️同行者のA2さん🚙私のモーグル⛷️の先生です。で、私は天気もいいし、滑りも良いので調子に乗
先週の4月17日23時15分頃にチームKのアジトがある愛媛県で震度6弱の地震がありました。愛媛県は東予・中予・南予に分類されていて震源地は南予の愛南町沖だったかな?チームKのアジトは東予にあり震源地からけっこう離れていて震度4程度の揺れでした。地震時のチームKの時系列をお話します。①先ず、防災アラート⏰💥が一斉に鳴り響く妻と娘は地震が来ると身構え匡祐のいるリビングのベッドに2秒で集合!(元々みんなリビングにいた)吾輩も同じ部屋に居たが、その時間帯は熟睡中で地震アラートを目覚まし時計と
鼻が痛いし目がかゆいワタクシのことですが…奥さんは幸い家からあまり出ないので花粉症とか黄砂とかは無関係な体、ワタクシはそもそも職場が環境悪いし(粉塵だらけ)アレルギー体質ですのでこの時期結構つらい奥さんは実感ないらしいですがワタクシの様子見て結構ひどいんだと実感しているそうです。…といっても何か手を打てるわけでもないのでそっとしていただいております鼻が痛いとなんか体調も悪い…気温的にはいい季節なんですが早く過ぎ去ってほしいです。
今日は相方の糖尿病病検診でした。待ち時間の間に朝ごはんを食べようとしたら、Amazonの不正アクセスに気付いて大変なことになりました!(;'∀')カスタマーセンターに電話して何とかなりましたが、一年くらい前にもアカウント乗っ取られたし、本当に困ります。ネット怖いよ~(ノД`)穏やかなごはんタイムだったはずがしょんぼりです。血圧だって高かったし。まあ、肝心の相方の数値は下がっていたし、東京タワーが見れたし、まあいっか。お昼を食
今回は側弯症の事を書きます下の方にはレントゲン写真や傷口の写真が出てきます。苦手な方はここまででお願いします息子は珍しい型の筋ジストロフィーで、筋力が無いため小さい頃からの少しの距離しか歩けませんでした小1側弯はなかった気がします。肩の高さが左右同じくらい。小2左肩が低い気がしますが、たまたまだったのか経過観察でした。この頃、車イスが完成し車イスでの体勢が悪かった常に左側の肘置きに体重をかけて座ってました。小3整形外科でコルセットをすすめられ作りました。筋ジストロフィーの為、常
今週もがんばった、という達成感。そして、明日は休みだぁぁぁ!という解放感に浸る。家族全員、寝静まって、静かな家の中。誰にも邪魔されない環境で、好きなことができる幸せ。でも、体によくないことをしているという背徳感もある。達成感、解放感、背徳感。この3つを感じながら夜更かしをする金曜日の夜。最高ですね☆
今日はZoom授業が数コマ詰まった日でした。終わったら、りおんがねんねして待っていてくれたよ。『まちつかれたの💤』も~そんなこと言ってそばにいたかったくせに~(*´ω`*)ごはんはパパが焼きそばを作ってくれました✨週に2回くらい予備校の授業がきつくてごはん作るのがきつそうな日があるのですが、パパがお手伝いしてくれるみたいです。ありがたや……!勉強も仕事もがんばっていきましょ~。
今日は叔母の洗濯物を取りに行く日筋ジストロフィー症で、さらに脳梗塞の後遺症で半身不随と失語症になってしまった叔母。言葉は単語が少しだけ話せる。発症から一年以上経ったけど、ほとんど変わらない。その病院では面会ができるのが午後の決まった時間だけ。なかなか面会できなくて洗濯物を取りにいくだけの日が続いていたけど、今日はとても久しぶりに面会できる時間に行けた。ぼんやりと天井を見ている叔母。ふと私に気がつき手を伸ばす。すると、私の髪の毛を触って笑顔
ご訪問ありがとうございます。次男の難病の発覚をきっかけにはじめたブログです。ADHDの動きすぎる長男小4と筋ジストロフィーのゆっくり次男小1の日々を綴っています。新学期長男、次男ともに新学期を無事に迎えられホッとしています。学校にはすっかり馴染んでいる次男くん。先生方にも気にかけてもらってます。とはいえ、不安なことも少し…というか私が勝手に不安に思っていることです。(今回は自分の中でも迷いながらなので読みづらくてすみません💦)今少し不安に思っていることは母子通学のため同じ
このところニュースを賑わせていた紅麹コレステヘルプ問題に、実は、母も巻き込まれてました。😱今回は、ことの顛末のお話を少し。🍀母は、昔からサプリメントが大好き、今は亡き実姉と競うように若い頃からサプリメント情報を交換して、取っていました😮💨その数、多いときには20〜30種😱薬剤師の娘が注意しても、医師が注意してもお返事はいつも同じ。「皆んなはサプリを取り過ぎだって言うけど、いっぱいサプリ取
右手環指のスワンネック変形の矯正する、手術を受けました。筋ジストロフィーがあるのでなかなか、全身麻酔で手術できず、病院を転々としてましたが局所麻酔で手術出来る病院に巡りあえました。本来のやり方だと、骨に穴を開けて、腱を固定する手術方法が基本ですが、私の受けた手術は浅指屈筋腱を靱帯に腱固定するで方法で、麻酔も局所麻酔術後、装具固定3週間と曲げるリハビリを受けます。手術前と術後を比較術後3週間です。
今日のりおんは、まったり。パパと一緒に仲良くしていました。パパとねんねしてたところを激写したら起きちゃった(;'∀')ごめんよ。よーく見ると……?おててを繋いでいるんです。りおんは、どっか一か所でも身体に触れていたがるんだよねぇ。ZOOM授業後、ちょっとリビングに降りたら、『ねむくなっちゃうの~……💤』りおんがパパに甘えているところでした(笑)でもねー。私に見られていたって気付いた途端に、パッ!と離れるんです。で、私にス
訪問理容を予約して久し振りに髪を切ったの体調とか予約までしたのに入院でキャンセルしたりもしたから思ってた以上に身も心もリフレッシュできて元気になったよこういうのが一番の薬になったりするのよね
小学校生活も残り一年となりましたが、うちの学校は行事は縮小傾向にあります。春の遠足は1、2年生のみになりました。運動会、学芸会は今まで土曜日でしたが、教員の働き方改革ということで、平日開催に。学芸会は前から午前開催でしたが、コロナ禍から運動会も午前のみの開催となってます。お弁当作らなくていいし、代休もなくなるから、親としては楽持久走大会は公道を走る許可を得るのが結構大変ということで、今年は運動場だけで行うそうです。あとは八の字跳び大会という長縄の大会もあって、これは保護者の見学は希望者
リハの先生にそろそろ呼吸器のリハビリを考える時期に入っていると言われ、リハビリグッズを購入しました。こちらは吸う訓練器具。スパイロメーターというそうですね。容積式吸気訓練器(コーチ2)250~2500mL/0-6139-12Amazon(アマゾン)${EVENT_LABEL_01_TEXT}そして、こちらは吐く訓練器具になります。商品名に載ってますが、ピークフローメーター松吉医科器械ミニライトピークフローメーター標準品MY-0010SATSスケール1本Ama
ご訪問ありがとうございます。次男の難病の発覚をきっかけにはじめたブログです。ADHDの動きすぎる長男小4と筋ジストロフィーのゆっくり次男小1の日々を綴っています。新学期から1週間が過ぎました。子どもたちの様子はというとそれぞれ適応して通えているな〜という感じです。次男くんはというと時々班の集合時間に間に合わないのですが、(集合時間に間に合わない場合は先に行ってくれるシステム)母子でゆっくりいけるのでかえってのんびり行けてます。小学校から徒歩5分の距離にある保育園に通って
以前はデュシェンヌ型は有効性確認のみで止まっていましたが、しっかりと施術をしたらすぐに体重増加が始まりました前回から今回まで11日間で600gの体重増加前回施術時にと伝えていたところしっかりと変化が始まりました食欲と睡眠時間増加は顕著だったようですさすが子供変化が早いですまずは筋力の増加そして筋肉の質量と持久力の増加と変化をし戻す筋肉の量のバランスを整えるそうすると少しずつ歩き方も変化していきます子供の場合はいきなり全部同時に起こるので施術配分でバランスをとっていきます