筋ジストロフィー

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜１０月から新しい訪看になりました以前の訪看さんたちとはなかなか馴染めませんでした『半年経過しても馴染めない』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…a

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。『新しい施設での入浴体験』長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jpあれから次の入浴日が決まらずでしたがやっと連絡がありました約１ヶ月ぶりの入浴体験です。今

先日、重度訪問の現場にて夜勤ヘルパーが寝る問題について書きました。『重度訪問のヘルパー寝る問題について』『重度訪問の夜勤ヘルパーが寝落ちしてコール何回ならしても気づいてくれなかった。』こういう話を、たまにネットで見かける。この話について、私が経験した夜勤ヘルパ…ameblo.jpしかしヘルパーが寝るのは夜中だけではない。日中に寝るケースも存在する。折角なので、昼寝パターンの経験も書こうと思います。①利用者と一緒に昼寝比較的若い身体障害の利用者さんで、言

転んだこんばんはうちのあたりは、水曜日と土曜日がもえるゴミの日。8時までに出すために、だいたい起きてすぐにゴミ出し(余裕持っておきればいいのにね。。)で、今日も起きてから5分後、ゴミをまとめて玄関のドアを開けて、一歩踏み出したら、転びました5cmくらいの段差を降りるけど、そこで一歩降りて膝折れ両膝強打して、そのまま杖とともに横倒れ今思うと、杖が、ドアが閉まって足が挟まらないように、していてくれてたな左膝はうっすら血が出て、右膝は血が出てないけれど、地につくと

ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴『ご報告』ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴欲しい物リストを作りましたAmazonほしい物リストを一緒に編集…ameblo.jpなぜ、こんなに番外編が多いのか。🐱ねこちゃん「トマ様が、余計なことをなさるからです✨」――以上。🍅青トマト成長記録番外編263『まほちゃんが末っ子に見えるんや！』――年齢設定に納得できない青トマト

ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴『ご報告』ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴欲しい物リストを作りましたAmazonほしい物リストを一緒に編集…ameblo.jp【東京都板橋区／重度訪問介護】要介護5・重度訪問介護の支援に入っていただける事業所を探しています。受給者証あり。曜日・時間帯など、詳細は本文に記載しています。東京都板橋区で、重度訪問介護に対応していただけ

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日本筋ジストロフィー協会より新しい治療薬の案内が届いたから調べてみたと言っても吾輩の参謀であるGeminiからの回答を引用しただけだ·····デュシェンヌ型筋ジストロフィー（DMD）の治療薬である「ジビノスタット（一般名：givinostat、海外販売名：Duvyzat）」日本国内では、製薬会社のJCRファーマが開発・申請を進めており、2026年内の承認申請、2027年内の国内承認と販売開始を目指して計画が前倒しで進められています。この治療薬の主な特徴や仕組みについて、分かりやすく整理しま

このブログは、とある地方都市に住む主婦が、軽度の筋ジス持ちの子の育児や、日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス☆小学三年生☆元知的障害児→２歳半の時に軽度知的障害と診断、療育手帳取得（DQ60未満）→５歳の時に療育手帳対象外に（数値不明）→小２時全国統一テストで偏差値50前後→小3時全国統一テストで偏差値60前後☆ADHD疑い→６歳時の心理検査で判明（IQ100※項目ごとにバラつき有り）☆軽度の筋ジストロフィーあり→走ったり、ジャンプをするのが苦

まぶたとなみだの症例図鑑に投稿しました。今回の症例は筋ジストロフィーによる最重症眼瞼下垂に対する術後経過です。筋ジストロフィーによる眼瞼下垂は重症化します。しかも全く挙がりません。特殊な方法で挙上させました。是非経過をご覧ください！筋ジストロフィー最重症型眼瞼下垂の症例｜眼瞼下垂手術・挙筋群短縮術｜57歳男性｜術後3ヶ月｜執刀医：山名祐司|まぶたとなみだの症例図鑑今回の症例は筋ジストロフィーによる最重症型眼瞼下垂に対して、挙筋群短縮術を施行した症例です。筋ジ

ようやく体調が完全に回復した！と言えるようになるまで元気になった7月！長かった、本当に今思えば目眩、頭痛、止まらない咳、倒れてもおかしくないと思われるほどの状態で仕事、家事をよくこなしたと自分を褒めたい。（何度か倒れましたけどね、生きているからOK！）あぁ、ただ怒りに任せテーブルを蹴った足の裏はまだ歩くと痛みが走りますが(・・;)大和が来年中学になるのでケアマネが大人向けのケアマネに変わることになり、私だけ参加し担当者会議が開かれました。ケアマネやデイサービスの担当者は私の負担を軽減し

皆さん、こんにちは。ウルリッヒの会代表の渡部耕平です。今回は二点のご報告をさせてください。まず一点目として、先日、東京都議会議員のしのはらりかさんとお会いしました。しのはらさんにはウルリッヒの会経由でご連絡をいただき、障害のある学生の教育環境や進学機会の保証などについて自分の体験談を踏まえてお話させていただきました。しのはらさんはとてもエネルギッシュな方で精力的に活動されていることが、その立ち振る舞いから伝わって来て

皆さん、こんにちは。初見の方ははじめまして。そうでない方はいつも駄文にお付き合い下さりありがとうございます。渡部耕平です。今回は、つい先日大学の体験活動プロジェクトに参加した話でも気の向くままに書いてみたいと思います。自分語りで恐縮ですが、ブログとはそういうものだと割り切ってやっていきますね。最初のきっかけは通っている学科の先生でした。自分の特性をよく理解して下さっている方だったのでこのようなプロジェクトがあるとご紹介いただいたのが、北海道浦河町で行われている

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こちらのケースはもう、約10年ぐらい前のケースになります。奇跡が起き曲がっていました背骨が真っ直ぐになり、今では腰を使うゴルフが出来る様になった方からの、お礼の手紙を最後に載せます。側弯症の方でした。側弯症は前から見て、脊椎が10度以上曲がる状態だそうです。正常な脊椎は前から見ると直線状になっています。原因が定かでない特発性のものから、神経や筋肉の病気、外傷などが原因となる場合もあるそうです。この方の背骨の曲がり具合は、2㎝程の湾曲でした。側弯症と言っても軽度でしたが、背中から腰、坐骨から