筋ジストロフィー

長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜長男ですが県外に出かけるのは4年ぶり！！片道３時間だったので心配ではありましたが意外と大丈夫でしたなかなか参加できることのない場所に行き貴重な１日になりました。長男もたくさんの方々にお会いし刺激になったようです。本当世界は広いお手伝いに行ったのにお役に立

専門家は「患者を救う治療の確立が待たれる」と期待難病＜拡張型心筋症＞、＜筋ジストロフィー＞と同じ原因遺伝子…治療法を転用できる可能性:読売新聞https://t.co/VxsR6zjSwP#拡張型心筋症#筋ジストロフィー#国立循環器病研究センター#大阪大学—読売新聞大阪デジタル編集部(@osaka_yomidigi)2026年10月1日心臓の難病「拡張型心筋症」の患者の組織を解析したところ、別の難病「筋ジストロフィー」と原因遺伝子が共通していることがわかったと、

ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴『ご報告』ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴欲しい物リストを作りましたAmazonほしい物リストを一緒に編集…ameblo.jp【東京都板橋区／重度訪問介護】要介護5・重度訪問介護の支援に入っていただける事業所を探しています。受給者証あり。曜日・時間帯など、詳細は本文に記載しています。東京都板橋区で、重度訪問介護に対応していただけ

皆さん、こんにちは。ウルリッヒの会代表の渡部耕平です。今回は二点のご報告をさせてください。まず一点目として、先日、東京都議会議員のしのはらりかさんとお会いしました。しのはらさんにはウルリッヒの会経由でご連絡をいただき、障害のある学生の教育環境や進学機会の保証などについて自分の体験談を踏まえてお話させていただきました。しのはらさんはとてもエネルギッシュな方で精力的に活動されていることが、その立ち振る舞いから伝わって来て

先日、重度訪問の現場にて夜勤ヘルパーが寝る問題について書きました。『重度訪問のヘルパー寝る問題について』『重度訪問の夜勤ヘルパーが寝落ちしてコール何回ならしても気づいてくれなかった。』こういう話を、たまにネットで見かける。この話について、私が経験した夜勤ヘルパ…ameblo.jpしかしヘルパーが寝るのは夜中だけではない。日中に寝るケースも存在する。折角なので、昼寝パターンの経験も書こうと思います。①利用者と一緒に昼寝比較的若い身体障害の利用者さんで、言

ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴『ご報告』ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴欲しい物リストを作りましたAmazonほしい物リストを一緒に編集…ameblo.jpパレドオール「カスタマイズパフェ」第2弾へ。秋は栗とメープル尽くしにしてみました2026年7月。ショコラティエパレドオールで、初めての「カスタマイズパフェ」が始まりました。その名のとおり、自分で好きな

■①まず大前提訪問介護で問題になるのは・個人の善意ではなく事業所の管理責任です。行政は基本こう見ます。「ヘルパーが違反した」ではなく「事業所はなぜ止められなかった？」なのです。■②バレた場合に起きる流れ（一般的）軽度（グレー〜初回）・口頭注意・研修指導・再発防止書提出👉ヘルパー個人処罰までは行かないことが多い。中度（ルール明確違反）・始末書・シフト制限・同行指導・利用者変更👉会社内処分が出る可能性あり。重度（法律レベル

ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴『ご報告』ご訪問ありがとうございます初めましての方はよろしかったらこちらもどうぞ→自己紹介取材履歴欲しい物リストを作りましたAmazonほしい物リストを一緒に編集…ameblo.jp①業務量と給料が見合っていないどれだけ働いても報われない状態が続けば、頑張る理由そのものが失われていきます。「これだけの仕事をして、この給料なのか」そう感じた人から、自分を正しく評価してくれる場所へ移っ

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