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23歳頃に尋常性白斑を発症しましたこのブログでは、悩んできた気持ちカバーメイク、日々の事を書いていきます同じような状況で悩んでいる方のお役にたてれば幸いです私の自己紹介『自己紹介』はじめまして白斑や皮膚トラブルで悩んでいる方と気持ちや悩みを共有できたらと思いブログを始めましたまずは自己紹介私は東京在住で23歳の頃に白…ameblo.jp先日、NPO法人笑みだち会の代表理事をされている小林栄美香さんと私
土曜日に、学校の視力検査でひっかりり、眼科行ったらまさかの遠視＆屈折性弱視疑い、、詳しい検査は、手術後に眼科に行くことに、、その後、笑みだちち会にのオンライン親子会に参加。自分の子より上や下の子の話が聞け、本人は、なんで僕だけこんな病気？？と思っていたので他にも同じく手術している人がいると分かり、母としてはことばの教室小6まで行くかもしれないとなんなく先の見通しをしりました。私が環境の変化と明日やること子供寝てからお風呂場掃除と思ったら寝られなくなってしまった。。子どもは爆睡しているの
一昨日は口唇口蓋裂の当事者の会でした。ZOOMで参加しました。声のみで参加させてもらい、沢山お話しできて良かったです最初は緊張して、あまり話せなかったけど途中からは緊張もほぐれてきました。途中からはグループ分けして数人で分かれて話してました。分かれてから、数人で話してました。中耳炎のこと、聞きました。やはり、中耳炎になりやすいのはあるあるみたいです。大人になっても風邪ひいたりしたらなりやすいみたい。慢性中耳炎になってる人も多いそうです。やはり同じなんだなと思いま
先日大阪で行われた笑みだち会口唇口蓋裂当事者の会のレポートです◎（タイミング合わず今回は参加できなかったー(>_<)すんません！）僕も会に参加させて頂くようになって、参加者の皆さんのお話を聞かせて頂いて初めて知った大切なポイントが『ご両親から病気の事について教えてもらうタイミング』僕は物心ついた時から知っていた（おそらく両親が常々教えてくれていた）ので深く気にした事がなかったんですが、教えて貰えない事で1人で抱え悩んでしまう事が多くあることを知りました。病気の事を伝えるのはお父さんお母さ
昨夜は東京高円寺にて笑みだち会口唇口蓋裂当事者の会番外編という事で素敵な夜を過ごさせて頂きました✨番外編はお堅い感じは一切なく言うなれば飲み会の延長線みたいな感じ◎同じ傷をもって生まれた、そんな共通点はこうして出会った時にお互いの過去や気持ちがわかるからこそすぐに打ち解けることが出来る。昨夜も初めましてなのに前からずっと知っているかのような空気が広がっていました✨手術のことや過去の話。普段は誰にも言えない、言っても理解してもらえないだろうなって事を晒け出せる時間っていうのは本当に貴重で
数ある中からあおぞらBlogを見てくださりありがとうございます❁今日は笑みだち会名古屋に参加してきました！まずは2年前よりも前向きに考えられている自分にびっくりした！！！いや、ほんとにびっくりした。。。＊2年前は泣きそうになるのを必死に堪えていたなぁ…って。いじめ、イジリって言葉を聞くだけで胸が痛かった2年前。今回はスーっっと話が入ってきて頷きながら聞けました。口唇口蓋裂の当事者目線、口唇口蓋裂の母親目線、そして我が子目線。いろんな角度から話が聞けて本当
素敵な会でしたまた機会があれば参加したいなぁ次は本人の部にも
こ〜いう会に参加してみたかったから楽しみどんな出会いがあるかな
11月18日(土)「第9回笑みだち会in岡山」本日10/1の20：00から申し込みスタートしました～わーいファミリーの部の詳細.pdf本人の部の詳細.pdf申し込み方法は、web受付となります。ファミリーの部「ファミリーの部」（こくちーず）本人の部「本人の部」（こくちーず）小林えみかちゃんのブログから、案内文を引用しますファミリーの部は私はもちろん、おかんもおとんも参加させるし←口唇
2017年11月に開催します、座談会のお知らせです。日時：2017年１１月１８日（土）昼：ファミリーの部夕：本人の部場所：倉敷芸文館（場所）みなさん１１月１８日（土）は、とりあえずお休みの申請をしてください★会場のそばは、岡山県の観光名所「美観地区」「大原美術館」がありますよ★笑みだち会×きびだんごの会で、しっかり話をして笑って笑って、そして岡山でお泊まりして遊んで帰るのもいいのでは？(^^♪全国のみなさん、来てみられ～♪
前回の大阪からスタッフとして参加させていただいています。ファミリーの会では学ぶことも沢山ありました。本人の部はまたあらためて感じることも多くて楽しかったです。参加してくださった皆様本当にありがとうざいました。スタッフとしての準備もあり当日もバタバタでしたが次回につなげる反省点もあってまたがんばろうと思いました。マイペースにブログ始めます。よろしくおねがいします。
