笑い発作

いつもご訪問いただきありがとうございますにぃに19歳、今年20歳になります溺水後低酸素性虚血性脳症四肢麻痺（事故から3ヶ月後に癲癇発作発症）今から15年前（幼稚園年中）事故の出来事を思い出しながらあの頃は毎日が必死すぎて…思い違いなどもあるかと思いますが現在のにぃにの日々の出来事なども交えながら綴っています。必要な方の力になれたら幸いです『はじめまして…』こんにちは私には中途障害の息子ちゃんがいます。その子について、これから少しずつ書いていこうと思いますameblo.j

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼clickでパワーUP／10代の頃からの慢性肩こりまあ、今は加齢もありますけど(笑)肩こりからの頭痛とか、女性は特にかな？大多数の人は経験、悩みのたねでしょうね硬い筋肉の下の血流が悪くなって、痛みが増す

退院した後すぐにゴールデンウィークを挟んだため、なかなか結果がわからず、悶々とした日々を過ごしていました。ゴールデンウィークも明け、待ちに待った病院からの電話先生「新潟中央大学の先生にMRIの画像を診てもらったのですが、これは視床下部過誤腫とは違いますね。新潟に来てもらってもいいですけど、コロナ禍ですし、手術はほぼできないと思いますよと言われた」との結果。手術する気、満々だった私たち夫婦とりあえず、後日病院の外来に来て直接お話ししましょうと病院の先生とのお話は終わりました。

検査を進めていくも、なかなか決め手になる証拠が得られず迎えた最終日。一番最後におこなった頭部MRI検査。パパとママが電話で話をしていた時、病院の先生が走っていらっしゃって、「MRIに怪しいものが写りました！」私たち夫婦の気持ちとしては、もちろん病気何てものはないに越したことはないと思うのですが、治療方法がない発達障害。笑い発作。もし、あっちゃんに視床下部過誤腫があり、手術ができたなら笑い発作もなくなるのでは？新潟中央病院のホームページには、この手術をして知的障害が良くなった

朝一、頭のコードを外したら起きたら頭は爆発朝からシャワーです。検査に呼ばれるまではDVDを見てゆっくりしたり、持って行った公文の宿題、ドリルをやりながら過ごしました。今回の入院では、脳波、脳磁図、核医学検査、MRI、X線検査（顔と手）などをやりました。視床下部過誤腫の場合、思春期早発症と言う症状を出す可能性があるため採血や、Ｘ線で歯や手を確認したそうです。結果、あっちゃんに思春期早発の症状はみられませんでした。脳波では、これかな？とチームでもこれは気にしなく

入院は４月の春休み終わってすぐとなりました。春休み中は病棟が混みあって個室を取るのが難しいと言われたため春休み明けに入院を計画しました。春休み明けだと緊急の患者さんがいない限りは個室入れるよと外来の先生はお話していました。あっちゃんのいびきがひどい事、付き添いをパパがするためやはり付き添いはママさんが多いだろうと考え、できれば個室がいいなと考えていました。実際に入院のため、病院へ行くと病棟の看護師さん。「個室？無理です。」えー。話と違うじゃんとショックを受けるパパでしたでしたが、

脳波検査が終わり、頭につけた電極を外すとボンドの様なもので頭は爆発検査室の前に個室があって、中には美容室のシャワー台の様なものがあり、ここで頭洗えます。タオルもこれ自由にどうぞと言われ、あっちゃんのシャンプーをしました。置いてあるドライヤーで髪を乾かし脳波検査は終了。「先生が待ってますので、小児科へ行って下さい」と指示され小児科へ。採血しますね。午後のMRI検査で造影剤を使うため採血からそのままルートを取っておきますねと説明がありました。うわー。まさかこのまま腕に針を置いたままお

我が家の場合〜5歳からのABAあっちゃんママさんのブログです。最近の記事は「てんかん（疑）（画像あり）」です。ameblo.jp昨日のブログ記事がアメトピ掲載され、アクセス数爆上がり今日はその続きから・・外来検査を受ける事ができたのは、３月のはじめでした。脳波の検査は、起きている時と寝ている時の脳波が知りたいという事で、眠りの薬を貰っての挑戦。睡眠障害があり、眠りの安定しない彼ができるかな？脳波検査はじめてだけどできるかな？病院へ行く２，３日前からあっちゃんには、病院へ行

紹介状を書いてもらい、はじめて脳の検査ができる病院を受診したのは今年（２０２１年）の２月下旬でした。笑いが起こった様子を動画で撮影し、先生にみて頂きました。担当してくれた先生がちょうど１週間くらい前に笑い発作の講習を受けたところでした。その講習の中でみた動画ととても似てますねとおっしゃっていました。確かに笑い発作にみえますねと言われ、まずは検査をしてみましょうと言うお話になりました。その時についた病名がてんかん（疑）でした。先生からの説明は、一般的にてんかんと言うとバタンと倒れ

笑い発作と検索すると上位に出てくる「視床下部過誤腫」という病気。西新潟中央病院：視床下部過誤腫とはここにサイト概要テキストが入ります。nishiniigata.hosp.go.jp日本では視床下部過誤腫と言うと、西新潟中央病院が一番有名です。１０万人に１人くらいととてもめずらしいこの病気ですが、実は身近に経験した知り合いがいます。西新潟中央病院で手術経験済みです。可能性はかなり低いとは思っていましたが、この病気を疑いました。

ここ１，２年の間に出現した症状。場面に合わない場所で笑い出すと言う症状。その頻度は時期によって違って、多い時は１日に数回出る事もありますが、消えている時期では、１週間全くない事もあります。主に、パパが気づいたのはセラピールームでABAセラピーをしている時や公文の宿題をしている時。ママが気づいたのは、食事の時。車に乗っている時。学校の先生にも最近、場面に合わない笑いが起こる気がするんだけど、学校で先生も気づいた事ありませんか？と聞いたところ、先生も気づいていて前年は違

今日、しくじり先生を見ていたなんでか泣けた広瀬香美さんの回なのですがやりたい事とやれる事は違う広瀬香美さんの歌は大好き。あの頃よく歌ったな。絶好調お～♪過去の自分にしがみついてる自分たいした過去でもないのにさー。はっずかしーこの間読んだチーズの本にも出てきた。必死に自尊心を維持わかるな。情けないみんな違ってみんな良い。それぞれあって。明日から、新しい職場緊張。めっちゃ怖い。でも、一歩踏み出して。チーズステーションから抜け出して。変化に気づいて。頑張ろう

昨日の夜から薬が増量てんかんになってしばらく落ち着いていましたが昨年9月くらいから月1くらいで、ここ最近は月2くらいで、笑う発作が出て来ました嫌だなと思っていましたが、朝飲む薬を、ちょっとずらして、夜のをちょっとずらしていましたが、そんなのってたまたま?頭の中の話で。変な電気信号がどっかのタイミングで変な事しているらしい。毎日じゃないし、いつもじゃないし。でも、いつかわからない突然、変な笑い発作が最近。もともと、たまたま見つけた、脳に血管障害、脳出血跡、あとなんだっけ。

今日は定期検診の日でした最近発作が出ていたので、チェックつけていた手帳を見せてお話。私の感覚でそんな多いつもりではなかったけど先生。多いねー。って。薬が増えた。これで少しはドキドキせず世の中を歩けるかな怖くて人前に出るのが嫌だから少しは勇気持てるかな

私は今の医師から、約4年前「あなたのてんかんは先天性の難治だから、手術した方が発作も減るのではないか」と言われました。同じ病院内の脳外科医に紹介され行って聞くと『下垂体に腫瘍ができている(正式病名=視床下部過誤腫)』なんだとか…当時(高校の時)は専門医から『てんかん』と言われても、まだ手術という選択肢はありませんでした。場所的にも脳の奥で手術困難らしく、治らない病気だと思うしかありませんでした。前のてんかん専門医に中学か高校の時に、これは誰にでも(健常者でも)起きるのかと不思議なことがあり、

寝てる時に、急にケラケラと声を出して笑うココ今までずっと、楽しい夢見てるんやなぁ、って思っとったけど、笑ってる最中に片手が電気はしったみたいにビリビリって感じになったり、笑い終わった後、目つきがなんか変だったりこれは楽しい夢みて笑ってるんじゃなくて、発作かも？？ってことで、神経科の先生に相談したら、笑い発作っていうのもあるよ、うーん・・1日入院して脳波検査しよっかてなわけで、今入院中です脳波つけてるし、今日寝てる時に笑ってくれたら、それが発作なのか違うのかハッキリするんやけどな～さっ

夜中の地震でかなりビックリしましたが大丈夫でした。怖いから夜中はやめてよねここからは次男坊のジストニアがわかるまでの続きです。11月5日水曜日夜中発熱に気づく体温38.6℃11月6日木曜日冷やすものの、熱が下がらないので解熱（座薬）を午後15時に使うその時の熱39℃思うように熱が下がらない夜になってもなかなか熱が下がらないまだ38℃ある夜11時解熱剤をもう一度使う熱性けいれん？か小刻みに痙攣が始まったすると突然大声で笑いだす次男坊目を覚まして笑って居

昨日はパパも仕事だったから上チビちゃんの参観日には行ってやれず、ばぁちゃんにお願いしました親子ドッジボールは甥っ子のに行ってる姉ちゃん旦那にお願いしました昼からみんな来てくれ、ばぁちゃんと交代し上チビちゃん・甥っ子とお買い物へ夜19時過ぎからまたまた下チビちゃんの発作止まらずレート上がりサチュ下げてまたまたダイアップ使いましたどしたんかなぁ急にあと強直のあと大笑いしてサチュ下げるのが気になる笑い発作？謎にほんブログ村

ようちゃんは、おとなしい子なので、こんな顔をしてることが多いです脳の関係なのかウエスト症候群の関係なのか性格なのか不明ですが、目が横を向いてたり、下を向いてたり、上を向いてたりもしますそして更にポヤッとした顔付きなので、眠くないのに、よく「あらー、眠いのねー」と言われますいやー、、、本当によく言われるんですよねー日に何度もってレベルですねむくないでつこういう顔なんでつ※寝てません眠くもありません。。。そんなおとなしい子のようちゃんのはずですが、、、スイッチが入ると大フィーバーするんで

発作なくいい感じ〰って書いたすぐ後から発作祭りーーーーーー(´Д｀)ミオクロニー、スパズム、強直発作、強直間代発作、脱力発作、笑い発作、部分発作、ありとあらゆる発作のオンパレードです。連日ダイアップを使用してるからか元気もなくぐてーっしてます。まるでぐでたま。。。天気のせいなのかラミクタール減量のせいなのか暑さのせいなのか。。。全くわかりません。これが滑脳症の恐ろしさなんでしょうね。。。あーーーー普通の生活がしたいだけなのにー天気が落ち着いたらまた発作も落ち着きますように‼早く梅

いつ頃からだったかなー、、ちょっとよく覚えていませんが、ようちゃんは突然（）うっひゃ〜〜〜っと言って、ゲラゲラゲラゲラ大笑いをしますこちらも楽しい気持ちになるし、微笑ましく見てましたでも。。。「笑い発作」というものの存在を知ってしまい、ちょっと心配になりました笑い発作の場合、笑っていても本人は楽しい気分ではなく、とーってもしんどいらしいのです笑い発作と言われてるものは、2種類あるみたいです1つは突然ゲラゲラ「大笑い」するものようちゃんはこれもう1つはニヤッとしたかのように、顔の筋

『笑い発作』って何ですかぁ～？？？誰か教えてくださいなぁm(__)m検索しても「視床下部過誤腫」とかいう訳わからん言葉が出てきて┐(-。-;)┌側頭葉てんかんで検索しても今ひとつピンとくるものがみつからない(見つけ方が悪いだけか……)息子さん寝入りばなに大きな声でメチャクチャ笑ってたんですけど!!!!!!!!!(思わず「ナニ笑ってんの？」って声かけたくらい)笑いながら顔がグィィィ～っとなってたんですけど!!!!!!!!!(明らかに発作)手足も強直して