突発性肺動脈性肺高血圧症

今朝の最低気温はなんと6度ジワジワと寒くなってきてたけど、6度は寒すぎそのせいなのか、朝の薬を飲んでから目眩と吐きけでグッタリ血圧は上が75下が55低すぎ今日はいつもより早く出勤しないといけないのに、（といっても、昼の12時に出るから普通の方の出勤より大分遅い）11時半まで動けず、やっと洗顔、化粧、着替えをして、ギリ間に合ったよーあぶな〜職場に着いて、みんなに挨拶をしたら、顔色が悪いのか、テンションが低かったせいなのか、開口一番「大丈夫？」と言われちゃいましたそれでも仕事をしてい

久しぶりのブログ投稿です😅9月25日、月に一度の大学病院受診へ最近は血液検査の数値が安定しているので、採血も一本だけ。レントゲンも心エコーもしないので、2時間くらいで帰宅出来ます今月の検査結果も、特に問題ないようで、次回は11月に受診。ゆるやかに腎臓の数値が悪くなっているのですが、主治医殿からは何の指摘もなく、はい！じゃあまた来月ね〜。って感じで今月も診察時間は3分程度で終わりました病状が安定してるって事だよね。いい事だよねって思いながらも、なんとなく適当に流されているような気もし

最近の気になる事第二弾それは、睡眠中に息苦しさを感じ、目が覚める事ですまるで、水の中で溺れているような苦しさで目が覚める事が増えました😭実際に溺れている夢を見ることもしばしばあり、夢なのか、現実なのかAppleWatchをつけているので、睡眠中の血中酸素濃度を自動で記録しています記録を見てみると、息苦しくて目が覚める時間はだいたい、87くらいに落ちてる雪が降って、気温がかなり下がっているのも関係あるのかなぁ☃️睡眠中の平均値が、起きてる時よりもかなり低いんですよねー主治医殿に

久々の更新最近気になる事を書いてみようかなぁタケキャブ10mgを処方してもらってから、1ヶ月半。以前は、午後3時くらいまで吐き気がひどくて、昼ごはんが食べれなかったのが、タケキャブを飲むようになってからはムカムカがだいぶ治まっていました昼もちゃんと食べれて、午後からの仕事に行っていたのですが、先週から、胃がポコんと腫れてるような違和感と、1日6回位の下痢が毎日食欲も15時くらいまでなし。でも、14時から19時までの仕事で、途中からめちゃくちゃお腹が減ってきて、なんならグーってなって

久しぶりの診察月に一度の診察で、今回はレントゲンもなく、採血検査のみとなりましたそれで大丈夫なんかな先生からみると、前回のレントゲンで心臓の膨張もなくなり、落ち着いてるということらしいいつも通り、穏やか〜な診察。👨‍⚕️どう？体調はあまり動かないようにしているし、薬が凄く効いているのかは、よくわからないんです。朝起きると関節痛と右手が痺れていて動かないんで、心配です。あと、両足のかかとの上の腱がこわばっていて、階段を降りるのが辛いです。皮膚も湿疹が出ていて、特に粘膜が痒いのと、色素

久しぶりの投稿になっちゃった😅なんと！藤井風くんの宮城ライブのチケットが抽選で当たりました😭ツアー初日のライブなんで、多分チケットの倍率えげつなかったんじゃないかなーと推測！今回は当たらんじゃろ〜って諦めてたんですが、なんと、一次抽選でゲット出来たんです！今までの人生、宝くじやら、諸々の抽選は当たったためしがない、運がどん底のわたししかも、100万人に1人しかかからない難病には大当たり！でも、でも、この病気がわかる半年前に藤井風くんの歌を聞いて、どハマりして、本当に助けられました。

無事に職場復帰3時間勤務を半月して、11月からは4時間勤務にしてもらいました。気が張っているからか、勤務中は息切れも気にならず、家にいる時よりもむしろ元気に動けます体調も安定しているので、次の診察では、血液検査のみになりました4月から、入退院と検査を繰り返して来ましたが、次の検査入院は３月末でいいんじゃない？と主治医殿に言われましたやっと、落ち着いた生活に戻れる〜12月には大好きな藤井風君の仙台ライブもあるから、それまでに体力つけるぞーチケット、まだ抽選結果出てないけどねーどうか

薬を飲むために、朝は無理やりゼリーかヨーグルトを流し込み、昼には林檎🍎をやっと食べる日が続きました全くお腹がすかない…胸焼けがとにかくヒドイので、手持ちの市販の胃薬を毎日飲んでましたが、あまり変わりなく、痩せちゃうなぁと体重計に乗っても、さほど変わりなく💦全く動いてないからカロリーも消費してないか待ちに待った大学病院の診察日。主治医殿に、とにかく吐き気がひどい事をオーバー気味に訴えてみたら、「市販の胃薬より、100倍効く胃薬出すから」次の日、ワクワクしながら飲みました！なんと！少し

ウプトラビの増量で、頭痛と吐き気、胃痛、動悸が酷くなり、家で夕方までソファーから動けない日が続きましたとにかく吐き気がひどくて、食べられないし、動けない朝とりあえず起きて、犬🐕猫🐈にご飯をあげて、ペットトイレの片付けをし、長女が仕事に出かけた後は、犬と猫と一緒に丸まってました。夕方16時すぎからは不思議と副作用が軽くなり、ゴソゴソ動き出す毎日。職場に約束していた出勤日がどんどん近づくにつれ、焦ってきました。でも、焦ったって、薬は飲まないといけないし、吐き気はおさまらない😭吐き気がお

再度入院しての心カテ。前の心カテから、20日しか経ってないけど、そんなに頻繁にやっても大丈夫なんかなぁ今回は造影剤は使わないというので、若干気が楽な気はしますが、やっぱり怖い出来るならやりたくないビビりまくりです何回も経験してるのに、身体ガッチガチで入室しました。でも、確実におばちゃん全開になってきてて、寒い🥶とか、痛い時にはちゃんと痛い！と言えるようになりました😉今回は麻酔の効きが悪くて、痛い！と大声で訴えて、麻酔を3回も追加してもらいました。そこんとこは、確実に進歩❓したかな

8月末に慢性血栓塞栓症肺高血圧症から、突発性肺動脈性肺高血圧症に病名が変更？そんな事ある？になり、増薬して、20日後、またまた入院して心カテで肺圧を確認する事に😭仕事復帰して1週間後にまた入院て💦職場の皆さん、本当にごめんなさい！ただでさえ、忙しいのに、また離脱しますすぐ帰ってこれるかな。退院時には肺圧が49に悪化していた私、主治医殿から肺圧が40以上なら、24時間鎖骨下静脈からの点滴、30以上なら皮下注射と言われていました。ヒックマンカテーテルの可能性が高そうです。しかも、私

薬の副作用💊キツイですねー食欲もわかないし、下痢と目眩、頭痛、強烈な吐き気トイレに行くだけの寝てるしか何も出来ない日が続きました。もう少し、元の血圧が高かったら、少しマシなのかな。とか、こんなんで仕事行けるのかな、とか。そんなマイナスな事しか浮かばない。薬も副作用が起きるのが怖くて、飲みたくない。薬を飲んでる方が動けなくなるんじゃ、意味あるの？とか。でも、人間の体って凄いですね。少しずつ慣れてきて、頭痛くても、ムカムカしてても、なんとか動けるようになり、1週間で無事退院。退院の

オペ始まったと思ってたら、出来ませんと言われ、放心状態のわたし。同室のおばあちゃんには、成功したんでしょ？って聞かれて、答えずらかった😭ベッドに主治医が来て、病名が変更になりますよ。とサラッと言われ、血栓が詰まってなかったから、突発性肺動脈性肺高血圧症になるそうな。今回の肺圧は、49で、前回の43から悪化してる。薬が効いて、楽になってるとばかり思っていたのに、難しい病気なんだなあ血栓が詰まってないのに、血流が滞るってどういう事なんですか？って主治医に聞いたら、末梢の方が詰まっているか