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昨日はいとこ達が集まってこれからの私の話になりました。ペット検査で明確に結果が出るまではどこに転移がどれくらいあるのかまだわからないけれどとりあえず骨と肝臓の報告完治のないこともふまえていろいろ今後について話し合いました。私はげん以外家族はいません。げんは16歳で目も見えないのでやはり手がかかります。私の主な収入源は株とFXです。なのでもし抗がん剤を選択しても自宅で今まで通仕事をする分には問題ないと思います。ただ、私の持病のことなど考えるときつい副作用などが出た場
年に一度のこの季節がやってまいりました。私は3つですね診断書に記載してあった、それぞれの発症年月日2008年3月高安動脈炎2008年8月突発性大腿骨頭壊死症2015年12月クローン病となっています。ステロイド歴も15年だったのかーとしみじみ感じております。現在、プレドニンは無くなったものの、他のお薬はまだ飲んでいます。ネオーラル100mg/dayヒュミラ2週間に1回皮下注射ネオーラルは、高安動脈炎のため、ヒュミラは、クローン病のための薬です。次の目標は、ネオ
前からブログには書いてるけども、数年前から、股関節の激痛が始まって、何が体の中で起こったのかわからずで、痛すぎてあまり歩けなくてあまり動けなくて、原因探しのために病院をいくつも変えて行った。どこの病院に行っても、イマイチ納得できる病名も言われないし、どの病院も違う事を言うてくるから、どの医者を信じていいかわからず、いろんな治療や投薬をしていたけど、全然良くならなくてほんまに悩んでました。やっと、去年10月にしっくりきて納得できる病名を診断できる病院が見つかり、わかりました。難病の、右股関節
パパと二人旅する、息子のいちごショート君。ほんまはいっちーも一緒に行く予定でしたが、持病の難病、突発性大腿骨壊死の痛みが酷くてあまり歩けないから、さすがに遠出できる状況ではなかったので、お留守番することに。peachの飛行機に乗って、関空から仙台へ。偏食のショート君が、銀鱈の西京焼きをめっちゃおいしく食べてる報告がきました。これは、とても嬉しい報告や。ほんまに偏食に悩んでいたんやけど、どんどん食べれる物が増えてきました。お味噌汁も少し飲むようにもなったし、ほんまにホッとしてます。今
息子のいちごショート君が学校に行ってる間が、一人時間。今日は整体に行ってきました。持病が、難病の突発性大腿骨壊死やから、日頃からメンテナンスが必須。家でも毎日リハビリを続けてます。基本的には昔みたいに普通には歩けないとはいえ、整体や鍼灸院、そして病院でのリハビリや体外衝撃波を受けに行ってるけど、前よりは筋肉がお腹に少しついてるみたいで、自分の筋肉でコルセットがわりになりだしたからか、前よりは痛くなる時間が少しだけ遅くなってきました。難病やから完治することはないし、いつか千原ジュニアさん
肺が悪いと言うヘビースモーカーうちから10M先にA宅がある。父親と溶接の仕事をしていらっしゃる40代半ばの息子さんのふたり暮らしだ。無職のAさん(70代)はかなりのヘビースモーカーらしく、いつもお向かいさん宅のブロックに座り込んで、たばこをふかしていらっしゃる。Aさんが、たばこをいくら吸おうと私には関係ない。困るのは後に残る吸いガラだ。コロナのパンデミック(世界的大流行)が日本で起きた(2019年/H31/令元年)と同時期に
こんにちは!世瑠加唯(よるかゆい)です。突発性大腿骨頭壊死により抱っこドクターストップ中の1歳5ヶ月娘の41歳新米ママです。(10月に誕生日を迎えました。タイトルが40歳ですが、サバを読んでる訳ではなく、タイトルを変えるのが面倒なただの面倒くさがり屋さんです)久々にまたブログを書いてみようと思います。先日1歳5ヶ月になった娘は「シャフリングベビー」である。なんかジャグリングでもしそうな名前で、めっちゃすごい赤ちゃんのように勘違いされるかも
あっという間に2週間がたってました。とにかく1日が早いです。お昼ごはん🍚粗食過ぎて物足りないけど今日は納豆混ぜ混ぜの時に生きてるっていいなーと何故か思いましたwメンタルブレブレの毎日ですというか時間おきにブレます。今日は日曜日なので普段より心がとっても穏やかです。お天気もいいし心がほっこりしています。今日は手術に付き添ってくれたけいこさんからお買い物どうしてるん?ほしいものあったら買ってくるよと電話頂きましたがちょうど昨日ネットスーパーしたばかりなので次の食料品は
おはようございます☀️今日は入院してはじめて病室の窓をあけました。久しぶりの外の空気風が心地よくて癒されました。10年前は6階に入院してたので海が見えましたが今回は見えません、昨日はリハビリの前にはじめての看護師さんドレーンからリンパ液がつまらないように絞り出すらしいですが急に引っ張られて激痛でしばらく立ち直れませんでした約5分くらいずっと痛みで唸ってた。その看護師に何であなただけこんなに痛いんです?おかしいでしょ?と訪ねると他の人は絞ることをたぶんしてなくて時々つま
おはようございます☀️昨日は病棟の外まで姉といとこが会いに来てくれました。ビフテキのカワムラのステーキ弁当です。食べる前にお弁当箱の糸を引っ張るとジュワ~と蒸気がでて熱々になりました。久しぶりのお肉血液検査でヘモグロビンが7,9まで下がったのでお肉食べさせてもらいました。美味しくて泣けてきた。よく考えると私は食べ物でよく泣いてます。10年前顕微鏡多発血管炎治療でエンドキサンパルスなのかステロイドパルスなのかどちらかの副作用で味覚障害がでたときに何を食べても苦くて唯
昨日9時半にオペ室に入りたくさんの人が準備していました麻酔薬を入れられる瞬間に血管が焼けるような痛みでいた~と叫んでそのまま起きたら手術が終わってました。気分が悪かったとにかく吐きそう部屋に戻り心電図あちこちに貼られ足には血栓防止の靴下に電動の振動でマッサージ風の機会腕には点滴自動の血圧計あともろもろ術後にあるセットです。ドレーンから血が、、リンパ液だそうですとにかく腰と背中が痛いめちゃくちゃ痛い傷もさることながら腰の痛みで眠れず痛みの点滴しましたが痛
⁹朝早くから点滴受けてます。糸みたいに細い血管と言われましたが美人の優しくて頼りがいのある若~い看護師さんが一発で痛みもなくルートとってくれましたありがたいです。緊張で涙がボロボロ。。書いてる今でも思い出して泣けるもう少しで手術9時半ですがそれまでに術前エコー点滴は最初は水分そのあとステロイドステロイドは持病のためかな、、昨日もよく眠れて食欲もあってまさに健康体なのに、、、昨日病院内のコンビニで同じ階の人がかわいいスリッパと声かけされました😃友達できたと思
確かにこだわりが強くオモチャを並べて遊ぶのが好き変化はとにかく嫌がり保育園イベントも当日まで楽しみにしているのに、当日いざ保育園!となると…嫌がりだし、保育園玄関の前で嫌だ!と大泣きでも…知り合いは、目を合わせるよね?表情もあるんじゃない?そうかな…?!よくわかってない私でした私にそっくりだからADHDだと思っていたので、ただ私は自閉症の傾向あるから検査をしましょうとの先生の言葉にビックリ私にそっくり…私も自閉症傾向あるんじゃない?と思いました主治医には、ASDはない
ばあばと二人で、大阪の岸和田市にある蜻蛉池公園に行ってきた、息子のいちごショート君。蜻蛉池公園は、めーーっちゃかなり広い公園やから、難病の突発性大腿骨壊死があるいっちーには、ちょっと歩くのが広いときついから、蜻蛉池公園に行くときは、基本的にばあばと二人で行ってもらってます。せっかくいい公園やから、いっちーも行きたいけど、痛み覚悟で行かなあかんから、辛いっす。駐車場がすぐ近くにある小さな公園が、股関節の痛み的には、ほんまベスト。だけどショート君に、そればかり付き合わすわけには行かないから、
まずはここからスタート。昨日お友達が身体を心配してくれてプレゼントしてくれました。ちょっと前から気になってたライフウェーブパッチを使えると言うことでテンション上がってます。とにかく昔からまずは試そう精神があります。ライフウェーブパッチはエビデンスがしっかりあるので自分に合えば継続していきたいと思います。しっかり説明を聞きx39を朝起きてはじめは右腕の使い痛みに効果があるのか貼りました。本来は身体の中心との事ですが私の身体は波動が乱れすぎ!(あくまでも本人の感
毎日毎日ただただ用事で忙しくて癌で泣く時間を減らしてます。一人でいるときだけ考え込むけど現実逃避まっしぐらです。まずは手術7月20日これを乗り越えたら一区切り抗がん剤はやらないその代わり自分なりにいろいろ勉強したり今考えてる計画で進みたいと思います。今週はたくさんの友達やいとこ達がお誕生日で美味しいのたくさん食べさせてくれました。みんなに大切にされて幸せです。みんな近くに住んでてすぐに会える距離心強いです。5月19日しこりに気付く5月23日
本日60歳になりました。60年も生きてると思うと感慨深いです。人生いろいろありましたがとても素晴らしい人生でした。私の人生一言で恵の文字が思い浮かびます。振り返るといつも~に恵まれてるの人生です。失ったものもいくつかあったけど得たものの方が遥かに多い自分の寿命がどれくらいなのかはわかりませんが心だけは今まで通り豊かで穏やかで過ごしていきたいです。昨日はさやかがお誕生日前夜祭ではりはり鍋急遽連れていってくれました。今日は姉、いとこが集合してお祝いしてくれま
5月19日しこりに気付く5月23日エコー組織検査6月1日乳ガン宣告6月3日マンモMRI6月4日PET検査6月8日診断確定私の病歴1991年甲状腺機能亢進症アイソトープ現在甲状腺機能低下症2011年顕微鏡的多発血管炎発症ステロイドパルスエンドキサンパルス血漿交換免疫グロブリン現在はイムラン5ミリプレドニン2ミリ服用いろいろと昨日から断捨離始めました。癌宣告受けた日から私にはもう普通の日常がなくなりました。何をしてても癌が頭から離
1991年甲状腺機能亢進症アイソトープ現在甲状腺機能低下症2011年顕微鏡的多発血管炎発症ステロイドパルスエンドキサンパルス血漿交換免疫グロブリン2016年両足突発性大腿骨頭壊死症右足人工骨頭置換術左足経過観察中いろいろな病気を抱えて今まで頑張って生きてきました。なのに2022年5月後半右胸のしこりに気付き受診乳ガン(浸潤性乳管癌)ステージ2aトリプルネ
朝方不安で目覚めます。昨日のブログで多分ステージっていうものを書き忘れた気がする。ステージ2a転移なし大きさしこり2センチ浸潤込み4センチトリプルネガティブ手術抗がん剤必要病院で先生の説明あったけどあまりピント来ずただ転移なしに一瞬舞い上がったけど家に帰りよくよくトリプルネガティブについて調べてみると、、今まで以上に恐怖が増してきました。そして闘う気力も失せてきた。どうせその内死ぬのかな癌にも色々あって進行性の特急列車ってもう身体中が痛いなぜか右胸が
朝から今日も新幹線乗って行ってきました。予約の時間通りに呼ばれてまず先生から転移はありません。の言葉を頂き号泣しました。毎日毎日悪夢を見て夢でうなされる日々だったので最悪の中で光が見えた様でした。そのあとただ嬉しくないお知らせでトリプルネガティブあなたのがんの特徴トリプルネガティブ乳がんトリプルネガティブ乳がんは、ホルモン受容体であるエストロゲン受容体とプロゲステロン受容体、そしてHER2(ハーツー)タンパクの3つがいずれも存在しないタイプです。治療には、ホルモン療法剤や抗
明日は全ての検査結果の発表です。気が重い。とてもとても重いです。なんなら知りたくないです。知ってほっとするのか、それとも、、どちらにせよ癌に変わりはなくてなのでそれ以上のなにかがプラスくっついてくるか、来ないかですね。まだまだ癌と向き合えない向き合いたくない状態が続いています。今日の気分転換は友達、友達わんことげんと私お買い物してランチ行ってからのメリケンパークで黄昏ました。今の私にはこういう時間潰しが必要できるだけ現実逃避今日も夢見たけどあんまり
先週は病院や検査や嫌なことばかりで気分も落ち込む毎日でした。日曜日はゆっくり過ごし今日は新しい店舗の工事進行を見に行ったり区役所に営業許可の申請行ったりとバタバタ過ごしました。ちょっとお留守番に慣れたと思ってたげんちゃんがずっと玄関で鳴いててお留守番難しいのかなと頭が痛い私といるとわんわん絶対に言わないんだけど困ったな~。今日は夢で私は真っ白のドレスみんなで手を繋いで踊ってる夢後で調べてみよう。外にも出たし歩いたし気分転換にもなったようだけど友達といると
Instagramにもアップしましたが撮影前の注射の失敗にテンションも下がりただクリニックがかなり心地よくてリクライニングソファでくつろげました。検査中友達夫婦が付き添ってくれてげんちゃんの子守りをしてくれました公園でお散歩してくれてありがとうげんちゃんの笑顔に癒された❤️検査はめちゃくちゃ楽チンでした。帰りは六甲アイランドのシェラトンでバイキングランチ☀️🍴大丸でお買い物すませおうちついてこれからゆっくり過ごします。
今日は早く目が覚めて携帯で乳ガン治療緩和ケア治療しないなどいろいろ調べてます。いくら考えても悲しくて怖くて辛くて苦しくて涙が止まりません。いったい私の人生って、なんなん。正直やってられない思いです。死ぬのは別にもうどうでもいいけど治療が嫌です難病で辛い治療受けて次は足の痛みから手術足も不自由が残ってるでも頑張って生きてきたのにそれが癌て何?まずは自分の身体の状態を知てそこから考えよう。
【リクエスト・芸能人勝手に占い】リクエストいただいたので坂口憲二さんの今後をタロットで占ってみました✨『突発性大腿骨頭壊死組症』を発症し無期限で芸能活動休止中さそり座で誕生数5の坂口憲二さんはどんな人?YouTubeはこちらです↓【占い】坂口憲二さんの今後をタロットで占ってみた✨【リクエスト占い】リクエストいただいたので坂口憲二さんの今後をタロットで占ってみました✨『突発性大腿骨頭壊死組症』を発症し無期限で芸能活動休止中さそり座で誕生数5の坂口憲二さんはどんな人?占いで性格を決
【前回までのお話】ブログのタイトルを変えた、という話を書いただけで眠くなったので寝た。詳しくはこちら↓抱っこをドクターストップされた話【その1】前回の話をまとめたら一文で終わってびっくりした。これは自分のブログの内容が無い、もしくは私に要約の才能があるのどちらかに違いない。さて、抱っこをドクターストップされた話をする前に、大腿骨頭壊死になった話をしないといけないことはないが、したほうが分かりやすいと思うので、しようと思う。赤ちゃんが産まれ、1ヶ月
こんばんは。年が明けたと思ったらあっという間にもう8日。ご挨拶が遅くなりましたが今年もどうぞよろしくお願いいたします。さて5日に定期の腎臓内科受診に行ってきました。自分の体感としては体重が増えた以外には変化なし。食欲落ち着いてきて食べてる量も落ち着いてきて動くようにもしてるのに、体重増えるということで診察では先生に指摘される前に自分から申告しました笑Cr0.58eGFR100随時血糖138HbA1c5.7尿潜血は1+だけど、1~4個なので問題な
私の病気について書きますもし身近に私のような人が居たら、参考にしてみて下さいまず、特発性大腿骨頭壊死症ステロイド剤やアルコールの飲みすぎ等々により、発症するらしいです。しかし、原因は不確かだそうで私は、喘息の時使用していたステロイド剤ではないか…との大学病院の先生の診断でした歩こうとすれば、冷や汗が止まらず、一歩が出ず。整形外科、整骨院に4箇所ほど行き、判明するまで1年ちょっとかかりました。壊死が進んでている時、痛みがあるみたいです。来年、壊死して7年かな?手術になりました壊死の速度は
寂しいというより切なかったのが、オリックスの西浦選手ですね。国指定の難病の両側特発性大腿骨頭壊死症を発症し、手術・リハビリを経て復帰を目指していたのに、悪化。それで引退となったんですが、引退前のこの円陣でチームメイトにかけた発破が泣けました。「優勝してください!優勝してもらわないと、困ります!」体を壊して引退する選手は、彼だけではないんですけど、まだ22歳。悔しかったやろう思うとね。おばちゃん泣けてくるのよ。やり尽くして引退できる選手は、ほんの一握り。鳥谷さんはそうやなって思い