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こんにちはほのちゃんママです虹色コミュニティには色々なトークルームがあります「つぶやきルーム」「しんどいつぶやきルーム」「我が子のおもしろエピソード」「おたすけつぶやきルーム」等々月に一回のおしゃべり会以外でもトークルームでお話ししながらみんなの悩みや不安を少しでも和らげたり、子どもたちの嬉しい楽しい成長を喜びあったりしていますトークルームのひとつにメンバーがオススメしたい本を紹介し合う「良かった本ルーム」があります。今回は私が好きな絵本作家えがしらみちこさんが書いた絵本をご紹介
こんにちは運営の熊谷ですあっという間にGWに入りましたが、みなさんいかがお過ごしでしょうか新生活での疲れも出てくる頃なので、心と体を癒しつつ充実した連休にしたいものですねさて、本日は子ども達の特性の一つでもある「感覚過敏〜足裏編〜」についてコミュニティアプリ内でのママ達のやりとりを一部ご紹介できたらと思います感覚過敏とは何らかの要因から脳が上手く機能せず、五感から受け取る刺激を過剰に強く感じてしまう状態のこと。その症状や度合いは人によって様々です。(*一部引用)虹色
こんにちは運営の熊谷です先日は新年度一発目のおしゃべり会がありましたメンバー何人かの髪色髪型が変わっていて、なんだかほっこり春らしさを感じながらのスタートとなりました今回のテーマまず1つ目は○「近況報告」*数名のママたちのお話をご紹介しますさらちゃんママ4月から週1で療育施設に母子で通うことに♡住んでる自治体での取り組みで、発達が気になる子のための保育園体験にも行く予定。幼稚園に行く考えしかなかったけど、保育園が魅力的に感じ、来年から保育園を希望している。ももちゃんママお
染色体検査を受けることに対して迷いはありませんでした。発達がゆっくりな原因を知りたいという気持ちの方が強かったから医療センターの発達外来で療育センターの紹介状を書いてもらっていたのですが、運良く空きがあり、結果が出る3ヶ月の間に受診する事ができました。ほのちゃんのちょっと甲高い声を聞いて「この声の出し方、もしかしたら基礎疾患があるかもね〜」と小児科の先生からお話がありました。検査結果を聞いた時、療育センターの小児科の先生が言っていた事は当たってたんだと今も定期的に同じ先生の診察を受けな
こんにちは運営の熊谷です今日はあまり知られていない"希少染色体異常"について、今まで得た知識を元に私たちの言葉で少しだけお話しできればと思います。染色体異常とは対になった染色体が22本あり、その中のどこかが1本多かったり、欠けていたり、環状(丸く)になっていたりと様々な場合があります。欠けている部分によって発達に影響することが変わるため、人によっても違いが出ます。希少染色体異常とは前例がある21番や13番18番以外の番号のこと。お腹の中で育つ確率が極めて低く前例がほぼない為、ど
こんにちは運営の氏家です(*ᴗˬᴗ)⁾⁾子ども成長はゆっくり穏やかでも、日々バタバタと過ごしていると一日があっという間に過ぎてしまいます今年度もあと1ヶ月!まだまだ寒い日が続いていますが、季節外れの暖かい日があったり、例年より早く花粉が飛んでいたりと体調管理が難しいですねそんな2月も8人のお友達が集まっておしゃべり会を開催する事ができました今月のテーマは『防災』能登半島地震があり、コミュニティ内でも防災対策について話題になりました。もし自分達が被災したら環境の変化が苦手な障がいの
こんにちは運営の熊谷です2月も中旬に差し掛かり、最近関東の方では陽の温もりを感じられる日も増えてきました早いもので、このコミュニティがスタートしてからもうすぐ1年が経とうとしていますコミュニティ内では日々子育ての悩みや喜び、時には個人のプライベートな話まで本当にたくさんの話題が飛び交い、メンバー同士の関係性も徐々に深まっていくのを感じます。そんな節目を迎え今日はみなさんに私たちがこのコミュニティに込めた想い、目指すべき指標をお伝えしたいと思います私たちは
こんにちは☀️運営の氏家です(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾⁾昨年は虹色コミュニティを立ち上げ、素敵な出逢いが沢山あった感謝の一年でした🙇♀️2024年も個性豊かな子どもたちの成長を喜び合いながらこの会を盛り上げていきたいと思います🌟今年もよろしくお願いします🥰さてさて、先日新年初おしゃべり会を開催しました🌈冬休みは元気にゆったり過ごせたお家が多く、7人集まれました☺️初めのテーマは『外出・旅行の極意』10月もテーマになったのだけど、新しいお友達が増えたので、またみんなで情報交換をしまし
こんにちは運営の熊谷です新しい年が始まって少し経ちましたが、みなさんいかがお過ごしでしょうかコミュニティの方では今日の夜に新年一発目のおしゃべり会を予定しているので、メンバーたちの冬休み中の様子や近況を聞けるのが今からとても楽しみですおしゃべり会の様子も後日こちらに投稿しますので、そちらも見て頂けると嬉しいですさて、本日は皆様にお知らせがありますついにコミュニティのチラシが完成致しました現在はそれぞれの地域の・保健センター・療育先・遺伝科・産婦人科・近隣センターなどな
こんにちは!虹色コミュニティの一人ほのちゃんの母が療育の小児科の先生とのお話の中で気持ちがスッと軽くなった出来事があったのでご報告します😌11月に療育の診察に行ってきました。ほのちゃんは発達がゆっくりなのがわかってから小児医療センターで紹介状を書いてもらって療育センターに通院中です。(リハビリを受ける為に3か月に一回医師との診察があって、ほのちゃんはPTとOTに1か月に1.2回のペースで通っています。)今回先生と話した事は、最近「見てー」「聞いてー」と伝えようとする時や興奮してしている
今月のおしゃべり会は子どもたちが寝静まった夜に6人でスタート☺️今回のテーマは主に「食事について」希少染色体異常の特徴なのか、筋肉が柔らかくて噛む力が弱かったり、カミカミごっくんが苦手で咽せやすい子が多い。これも虹色コミュニティを通して知れた事のひとつ😌吐き戻し対策として、・タオルエプロンや受け皿が大きくしっかりしたエプロンを使う。・ペットシートは吐き戻し時やおむつ替え雨の後の遊具を拭いたり、1枚持っておくと便利!・着替えは多めに持っていく(捨てても良い着替えなど)みんなが工
先日は9月おしゃべり会がありましたそれぞれ好きな飲み物やお菓子を用意したところで、、おしゃべり会スタート今回は新メンバーさんが加わわったり、お顔を合わせるのが初めましての方もいたので、まずはそれぞれ自己紹介から我が子の個性やママの好きな事などを紹介し合いお互いのことが知れると、緊張も自然とほぐれていきましたその後は日頃抱えている不安や悩みについてのシェアタイム議題に上がった内容は・ヘルプマークの活用方・遺伝科や子どもの症例について・子どもの体調不良・ママの働き方・周り
このコミュニティがスタートしたのは3月。それから少しずつメンバーが増えてきた今、みんなで色々な想いを込めて、この名前を決めました。個性があるからColorfulに輝く虹🌈になる。Lea(レア)とは、"稀(rare)"×ハワイ語で"幸福(lea)"という意味の掛け算です。また、Childrenは親(parent)の対義語であり、何歳になっても"親子"という関係性に変わりはないと考え、虹コミュニティでは対象になる子どもの年齢制限は設けていません"希少染色体異常"を
私は、子供が「9トリソミーモザイク」と診断された時医師から「症例が少ないので、分かりません」と言われた。そして、今回、同じ9トリソミーモザイクの子供を持つお母さんからすごく有益な情報を教えてもらった。もし、今希少染色体異常の子供がいて情報が欲しいと思っている人はぜひ、見て欲しいです。イギリスのNPO法人Uniquehttps://rarechromo.org/Uniqueに登録するとすでに登録されている方と個別に連絡がとれたり情報交換できる
先日、帝王切開で第二子を出産しました。元気な女の子です今回も38wにして2500g以下とまさかの低出生体重児でしたがわたしの退院日までに出生体重を超えれば一緒に退院できると言われ入院中は授乳に励み…無事一緒に退院出来ました入院中、ぴょんちゃんはパパと過ごしていたのですが特に夜中なども泣く良い子だったようですただ、私が退院するとべったり!やっぱり我慢させてしまっていたんだな〜と今はベタベタに甘やかしています笑妹が出来たことをどこまで理解しているか分からないのですが泣
妊娠初期から悪阻がひどくて入院寸前。中期でお腹の子に異常が見つかり、大学病院で入院。羊水検査の結果、とっっっても珍しい染色体異常が見つかりました…本来ならば生まれて来れない子。なのにお腹の中で元気に育って動いています。不思議で不思議で仕方ない。この子はすごく強い子なんだと信じ、わたしも覚悟を決めて出産しようと思います。今は正直、前向きになれない生まれたらちゃんと育てていける?いつまで生きれる?どの程度の障害が現れる?辛い、どうして?という気持ちが多いです泣同じ悩みを持つ方
週5で通園するようになって約3ヶ月月に2回の母子分離が先月から始まりました。初めは訳も分からず先生に預けられスクールバスに揺られて「なんでお母さんいないんだろ?」って思いながらも遊んでいたようですが今日の分離はバスに乗ったらギャン泣きだったそうです手は振ってくれてたのでわたしはギャン泣きに気がつかず大喜びで乗って行ったと思ってました(笑)先生に聞いてびっくりバスが出発すると切り替えて泣き止んだそうですが少しずつ理解出来てきたんだな〜と嬉しくなりました明日登園した
今日、検診で羊水検査の結果が出ました!正常女性核でしたぴょんは突然変異型だし2人目でも確率は他の方たちと同じとは言われていましたがやっぱり不安でした…本当にとりあえず安心しました。最近はよく動いていてかなり元気いっぱいのぽんちゃん。大きさも標準ど真ん中!ぴょんの妊娠中に見たことない(笑)最近、検診にはぴょんにも付き合ってもらっているのですが先生も看護師さんもみーんなとっても可愛がってくれるのでかなり助かりますただ、バギーに乗るのが嫌でとりあえず歩きたい、歩かせろ
今まで通っていた病院のPT…本日…なんと…卒業しました!こんなに早くPT終わるとは正直思ってなかったので驚きと戸惑いが大きかったです歩けるようになってからは段差の練習をしたり坂道の練習をしたり階段の練習をしたり毎回同じことを繰り返していてそれも大分出来るようになったし家でもやってもらっているならもう終わりましょうともう卒業しようと言われてからも3.4回は粘って予約取ってもらってましたが先月の小児内科、小児整形の診察時にそれぞれの先生に確認すると2人ともが卒業で
昨日は下の子(ぽんちゃん)の羊水検査でした。ぴょんちゃんには託児所にお願いしました!いつもは泣かないぴょんちゃんですが昨日はパパも一緒だったからか泣きながらバイバイしてましたありがとうぴょんちゃんさて、羊水検査。検査前のエコーではぽんちゃんはめちゃめちゃ元気に動き回ってました私が見てても笑えるくらい本当にずっと動いてる(笑)ぴょんちゃんの時にも胎児ドックしてくれた先生で胎児エコーレベルなのにぴょんちゃんの心疾患の1つである左上大静脈遺残、右上大静脈欠損を見つけ
ぴょんちゃんの週5登園が始まりました!先週から始まっていたのですがリハビリや他の療育へ行く関係でお休みもしたので今週が初めてでした。毎日通うことでリュックを持ったら園に行けることや、園に着いたら荷物を片付けること、色んなお友達に会えることが分かってきたみたいです週5クラスは週1の時と違ってただ楽しむだけでなく、自分のことは自分で出来る様にすることを目標にしてやっています年齢が上がったと言うのもあるとは思いますがトイレに行きたい時は教えてくれるようになったりズボ
今日は一年振りの心エコー!去年、ほとんど閉じてるけど来年もう一度見ようねと言われ今日行ってきました。心エコーって皆さんそうなのかもしれないけど見てる間ずーっと沈黙でひたすらエコーを見てるのでどこか悪いところがあるのか気になる点はどこか分からなくて不安で堪らないです終わった後に先生が一言。もう心臓はこれでおしまいで大丈夫だね。穴もしっかり閉じてるし気になるところもないよ。良かったね!もうめちゃくちゃ嬉しかったです産まれる前にほんとにいろんな病名を指摘されて結局心
我が家にもサンタさん来ました〜!ママからは絵本パパからはしまじろうグッズ義両親からレゴわたしの両親からしまじろうのDVDサンタさんからしまじろうのパジャマ(ちなみにわたしは鬼滅全巻貰いましたwww)そうなんです!ぴょんちゃんはしまじろうラブ!(笑)本当に大好き過ぎて絵本もしまじろうのばっかりだしぬいぐるみもしまじろうが大好き!寝る時もオムツ替える時もずーっと一緒です(笑)しまじろう渡しておけば機嫌も直るので助かってます今日はツリーを片付けましたがオーナメントはぴ
染体異常の娘の記録日記稀少染色体異常17モノソミースミスマゲニス症候群と二分脊椎症愛娘の成長っぷりや療育の様子や日々の生活を綴ってます*。スミスっ子のここちゃんやんちゃ盛りの弟のあお君てんやわんやな日常です。ハンドメイド【colon】はじめました。応援よろしくお願いします!!。*⑅୨୧┈┈┈┈┈┈┈┈┈୨୧⑅*。★未就学児のSMS家族はこちらへ★0歳~就学前の子の家族が対象現在全国各地に30組以上のメンバーがいます!小学生、中学生の
えー、7月20日で三人家族になりました離婚しましたぁぁぁあ!!!鍵の件とかね、他にももろもろありまして。金の切れ目は縁の切れ目親しき仲にも礼儀あり子供を可愛がるのと愛することの違いまぁそんなところで。3人新しいおうちで楽しく過ごしてますいつかね、ここちゃんとあおくんの事をしっかり私と向き合って一緒に考えてくれる素敵な人がいたら良いな、って思います今は3人の生活楽しむよー
ずっと噂に聞いてたメラトニンという薬。海外ではポピュラーで薬局にも並んでるらしいんだけど、日本では認可されていなくって。何年か前に輸入するか悩んだけど、副作用起きたとき怖いのでやめてたんです。最近、4時に起きることや脱走のこともあってドクターに相談。ロゼレムは最大量だったので。。本当に最近、メラトベルという新薬が出たので使ってみようと。メラトニンの認可されたものみたい。最大量4mgのところを0.5mgから開始。だめだったら翌日は1.0mgに。それでも駄目なら、ペリアクチ