移植後リンパ増殖性腫瘍

姫が受ける治療は、R-CHOP療法といって、多剤併用化学療法です。名前だけ見ると、ラムチョップ🥩みたいで美味しそうなのですが…。姫の場合、薬の投与は、PICCからだけではなく、骨転移もあるので、脊髄腔から薬を入れる髄注も必要で、聞くだけで痛々しい治療が待っています。緩和ケアチームの、治療プランには、姫が要望として、痛いのは嫌だと伝えていたので、姫の苦痛が最小限で済むようにと、痛みのある治療の時は、鎮静をかけて眠らせて下さることになりました。でも、背骨の間に針を刺すなんて、聞いただけでも怖

久々の投稿になります。移植してから丸9年病気らしい病気に罹ることもなく元気いっぱいに過ごしてきた姫でしたが何でもない姫の日常は、ある日を境に一変しました。忘れもしない7月７日（七夕🎋）の朝いつもになく遅く起きてきた姫は「お腹痛くて眠れなかった。夜中にトイレに入ってゲボ吐いた。今も、お腹あんまり空いてないし、ご飯はちょっとでいいよ。背中も痛いし。」と、訴えました。ちょうど2週間前に参加した学校の宿泊学習。帰ってきたその日に高熱と咳の症状が出始め2、3日続きました。大事をとっ

父の主治医が「なぜ腸が穿孔したのか」を調べてくださったのですが…『最近の父』初外来を受診した父は輸血中に体調不良を起こし、そのまま再入院になってしまいました…『まさかの…』外泊のための検査をした父ですが…『外泊！？』臍帯血移植を受…ameblo.jpなんと移植後リンパ増殖性疾患、悪性リンパ腫を発症してしまったからということがわかりました平たく言うと、再び血液の癌ということだそうです急性骨髄性白血病の再発ではないらしいです主治医の見解としては…免疫低下によりウイルスが増長してしま

ここ数日、ブログやFacebook、LINEの投稿を読んで沢山の方からいいね！やメッセージを頂きました！！電話や手紙をくださったり、総司が好きだからと卵を送ってくださったり、もぎたてだからと雨の中とうもろこし🌽を届けてくださったり、三歳の御祝いをくださったり……本当にありがとうございます！【不幸中の幸い】総司が生きている！温かい人達に囲まれている！総司が病気になったことを無かったことに出来るぐらいなら、無かったことにしてしまいたい！と今でも強く思っています。出来ることなら……。でも

このところ、検査、検査、検査が続いていて……今日もMRIを撮ることになっています。先々週に撮ったばかりですが……比べてみたいと再度撮ることになりました。謎の発熱が、下火になったからと土曜日に外泊許可が出て帰って来たものの、日曜日の明け方38℃→39℃に上がり病院に逆戻り。喉奥に粘膜を調べたり検便しても、依然として原因は解明出来ず。血液検査もPETの結果もそこそこ良いので、熱さえ落ち着けば退院も出来るよ。と言われからも熱が上がったり下がったりで一向に目処が立ちません。夜勤明けの父ちゃん

こどもの健やかな成長を願ってたなびく鯉のぼり【久しぶりの投稿になります。】一時は、ＧＷ前に退院出来るかも！と思いきや、熱が上がったり下がったりで出来ませんでした。熱の原因がなかなか特定出来ず、抗菌薬も種類を変えたり強いものにしたりしたものの効果が得られないままで、量も強さもMAXに……。最悪な事態を避けるべく、心筋生検を行い拒絶反応の有無も調べましたが、グレード0！結果は喜ばしいものの、依然として原因究明には至りません。口内炎が舌の半分以上、歯茎、喉奥両脇、唇と広範囲に広がっているた

暖かいかと思うと、湯たんぽが欲しいぐらい寒かったりで、体調崩していませんか？病院前の桜はすっかり葉桜です。今日は、午前中に歯科受診と耳鼻科受診と頑張りました。生まれて初めての歯科受診。歯が生える前に入院し、そのまま一度も歯科受診をしたことがないまま、今日まで来てしまいました。歯の黒ずみが気になっていましたが……ドキドキの結果はーーーー！虫歯なし！よ、良かったーーー！移植後の彼にとって虫歯は、まさに命取り。虫歯からの感染症なんて、防げるものならば、何がなんでも絶対に防ぎたい。早期

週末、総司が家に帰って来ました٩(♡ε♡)۶一泊ですが……兄ちゃんが、作ってくれました。カメラを向けるとヨーグルト、自分で食べます。おにぎりもモリモリ大好きなお風呂タイムおやつの食べ方が、ハムスターっぽい（笑）日曜日は、ちょっと疲れて寝てる時間が長かったものの、カレー🍛も食べてご満悦でした。

春は出会いと別れの季節ですね。今日は、総司をとても可愛がってくれた人とお別れしました。いつも笑顔で素敵な人です。手際が良くて、一つ一つ丁寧に説明をしてくれるので、私達はとても信頼していました。お別れは寂しいですが、新天地でもまた患者や家族に寄り添ってくださると思います。そして、頼りにされるでしょう！「お互い頑張りましょうね！」と言ってお別れしました。総司のおかげで出逢えた人。縁はどこでどう繋がっているか分かりません。“貴女に会えて良かったです”素敵なスタイを頂きました。涎が凄

今日は夜勤の夫が長男、三男の送りをしてくれました。なんでもないようなことですが、本当に有り難いです。おかげで、誰もいない部屋を掃除機がけをして、トイレと洗面所を掃除してから、出発出来ました。ほんの30分ほどの時間ですが、誰にも邪魔されず自分のペースで出来ただけで、凄く達成感がありました。おもちゃにぶち撒けて、おもちゃ入れを顔に掛けて寝る総司……顔に掛かっていると、本人は安心するようですが、心配なので寝入ってしまったらどけてしまいます。習字の下敷きを顔に掛けて寝る祖父を彷彿させます。

寒いですね。バス停の桜は昨日より開いているような気がします。午前中、まったりしていたら寝てしまいました。13時30頃やっと起きて……スナップエンドウをむしゃむしゃ大根の煮物、鶏肉のソテーをむしゃむしゃ今日から主食パンからお粥に変更していますが……パン食べてますお粥は、半分食べました。食事中、牛乳→お茶→味噌汁をループで飲むので、お腹がたぷたぷにならないのかしらと心配しちゃいます。ごはんのあとは、シール貼り鶴は匂わないと思うけど……調子が良い一日でした♡

桜がちらほら咲き始めましたね。最後にみんなでお花見をしたのはいつだったかなぁ。総司の病気が分かる前。「4月になったら、お兄ちゃんと同じ保育園に通うんだよー。」と言いながら、まだ時々転ぶ長男と妙正寺川沿いを歩いたっけ。今年こそはと思ったけれど、また来年に持ち越しになりそうです。昨日は祝日だったので父さんと過ごしました。今日は、ちょこっと調子が良くて食べる量はいまいちでしたが、あまり泣きませんでした。うどんは、1、2本ずつ食べるので、飽きるのか、疲れるのか、3割ほどしか食べませんでした

最近のお気に入りはマジックです。蓋を取って〜と意思表示が出来て、お絵描きを楽しみます。シール貼りも上手になって来ました。小さいシールを器用に貼ります。そんなこんなで、今日の工作はマイバッグでした。

春らしい日が増えて、花粉症つらいですね……。寝ても寝ても眠いです。総司は食事に時間がかかります。口内炎が舌👅の両脇に出来ているのも一因ではありますが……。意思表示がしっかりしてきた割には、自分でも自分の求めていることが何なのか良く分からない様です。指を差して食べたいものを指示するのに、差し出すと「コレジャナイ」何を食べさせようとしても「アレモヤダ」「コレモヤダ」を繰り返し、下膳すると「タベルーーーー！」と泣き、再び食べさせようとしても「コレジャナイ」「コレモチガウ」を繰り返し、下膳

沈丁花が咲きはじめましたね♪甘い香りがしてくると、春だなぁと思います。更新滞っていました。滞っている間、総司は口内炎に悩まされ、なかなか食事が取れませんでした。やっと食べるようになったと思ったら、パンばかり……。三男が白飯ばかりで、兄弟揃って炭水化物祭りです。頼むからおかずも食べてくれよーー。と思いながら、長男の時にはごはんを食べてくれなくて、肉、肉、肉の時期があったなぁ、と懐かしくなっています。そうこうしているうちに、化学療法の4クール目が始まりました。前回よりも薬の量が減らして

最近は食べるまねをします♪

病室管理の呪いが解けました！立て続けに二度も当たりを引いてしまい、長かったーーー！！昨日だったら音楽療法のボランティアが来てくれていたのに……残念。でも、これでやっとプレイルームに行けます♪と思ったのですが、今日は抱っこ抱っこの甘えん坊でした。ごはんの途中で絶賛ストライキ中熱もあるし、口内炎もあるし、ごはん嫌だし……このあと、抱っこで食べさせました。時間は掛かったけど、ほとんど食べましたよ！

今日は、暖かい一日でした。体調がなかなか安定しません。熱が上がったり、下がったり……。でも、オヤツのカルシウムせんべいは、パリパリ。自分で食べたいのかと思いきや、食べさせて欲しかったみたいで怒ってみたり、お茶のタイミングじゃないと怒ってみたり……かと思うと自分で食べてます。オヤツだけでも大騒ぎ！

オムツ交換のあと、オムツを入れる袋を開いてストックしています。手がかさかさの私の代わりに、3枚に1枚ぐらいは総司が開いてくれます。おもちゃをビニール袋に入れてシャカシャカ指人形で良い笑顔😃今日も概ねご機嫌でした。

今日は、ウェットティッシュをもみもみしながら入眠

最近、配膳されて来たごはんを見るといつも通りウキウキしているのに（むしろ、早く寄越せと怒るのに）いざ、お膳を前にすると泣きます。食欲が無いわけではない。多分、白いごはんが嫌。スプーンを自分で持つのも嫌。好きなおかずが無いのも嫌。好きなものから食べさせて欲しいのに、分かってくれない！！思い通りに介助してくれないのが物凄く嫌〜〜！で、泣いていると思います。振り払う、お盆を押す、椅子からずり落ちるうっかりすると、ごはんをベッドにぶちまけることになるので、テーブルと椅子の距離間多めです

少し雪が降りましたが、やんで良かったです。担当の医療スタッフがインフルエンザに罹患したので、今日からまた隔離部屋です……(TдT)+タミフル（予防のために服用します。）昨日の夜、熱が上がり抗生剤の投与をしていますが、割とご機嫌も良く元気です。新しく買ったパズルは少し難しく遊んでくれませんでした。今は、ペットボトルのキャップがお気に入りです。出したり、入れたりEテレの2355を見せていたら、いつの間にか入眠してました。薄目を開けて寝るのは、父譲りです（笑）

今日は、お風呂のあとボールプールに埋もれてみたり、おままごとをしたり、宝探しをして、あっという間に午前中が終了。お昼のうどんをぺろっと食べて、消毒とヘパロックをしました。疲れたのか、いつの間にか入眠……。また、明日。

雪！雪降ってますね。寒いです(T_T)先日、インフルエンザの余波で部屋隔離になりました。四人部屋に二人だったのですが、今日から外泊されるそうで、総司一人になりました。凄く寂しいけれど、DVDを観るのに音を気にしなくて良いので、久しぶりに小さい長男の動画集を見ました。9ヶ月で発症したころ、一番食いつきが良かったので帰る前に必ず見せて、見ている間に帰っていました。今もがっつり見ていました。小さい長男と、今の三男が同じ歳ぐらい？総司が同じ歳ぐらい？と比べては懐かしくなりました。帰ったら、長

お昼ごはんを食べている途中から、二日目の薬の投与が始まりました。点滴の間隔が30分だったり、1時間だったりして、その度にわさわさしてしまい、14時過ぎても眠れず……写真や動画を見たり、撮ってみたりご機嫌斜めなのに、カメラを向けるといい顔！！

熱も下がり、やっと開始です。午前中は、リハビリ頑張りました。昼食も自分で食べようとしています。少しずつ出来ることが増えています♪

巷で大流行中のインフルエンザ先週三男が高熱を出し、我が家にもとうとうインフルエンザが来たかと慄きましたが、陰性でした。総司もインフルエンザではなく、熱が下がりε-(´∀｀*)ほっとしたのも束の間。担当して下さっていた医療スタッフがインフルエンザに罹患したため、院内流行を防ぐ為に総司ともう一人。部屋隔離となりました……。部屋から出られません。お風呂も、部屋のシャワールームにベビーバスを置いての入浴します。予防のため、タミフルの服用も。感染症に罹りやすく、重症化しやすい子ども達が多くいる病

水曜日の午後、三男が発熱しそのまま土曜日まで熱が上がったり下がったり。そんな訳で、総司に会うのが久しぶりになってしまいました。その間、金曜日からオットが仕事に復帰。オットは仕事後、病院に行きそのまま泊まって朝の7時に出勤。それから、私が到着する10時半頃まで、総司は一人で過ごします。特に何も問題がなければ、平日の昼間は保育士がいて、プレイルームで過ごせたり、ナースステーションに連れて行って貰えます。でも、日曜日に熱が上がって、今日から【カーテン隔離】つまりベッドの中から出られません。到着

三泊四日の外泊の様な一時退院を終えて、昨日再入院しました。【外来棟で診察を受け、入退院センターで入院手続き】まで、約1時間半……待ち時間長っ！待っている間、超退屈な総司はお菓子の箱を出し入れして待っていてくれました。

三男の発熱で保留になるかも知れませんでしたが、何とか一時退院出来そうです♪（インフルエンザじゃなくて良かったーーーー！）短い時間とは言え、家に帰って来てくれるのはとても嬉しいのですが……一泊二日だと外泊扱いなので、ベッドも荷物もそのままでOK👌です。しかし、二泊三日以上になるとの一時退院となるので退院手続きが必要です。荷物も一度全部引き揚げないとなりません。これがなかなか面倒(¯―¯٥)総司の着替え、付き添いの夫の着替え洗面用具、入浴用具、洗濯用具、筆記用具嵩張るのは、オムツ、オムツ