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6月で骨髄移植からまる2年が経ちました。（ドナーさんがいるので正確な日にちは控えます）GVHDに悩まされてるけど心は元気にやってます最近の採血データ項目4/155/146/11WBC3.403.863.91HGB11.611.511.5PLT128190186AST864350ALT1135177γ-GTP202321380ALP255185156LDH194
6月の6のつく日に紫陽花を和紙などに絡んで玄関や軒先やトイレの目線より上の方に吊り下げると魔除けや金運アップや女性特有の病気を防いでくれるちょっとしたおまじないになるってSNSに出てきて私はあんまりそういうことには乗らないタイプの人間なんやけど（笑）ちょうど庭のガクアジサイが咲いてたから早速吊るしてみたわよ6日は診察日朝6時前に家を出て受付9番採血4番今日は血中濃度も何故か早く出てて院内でモーニング食べて薬飲んで呼内に行くとすぐに呼ばれました‼️先日の移植病院の
今月は3回の外来通院レズロック薬は2週間分までしか出えへんから、こんなペースなん毎回採血もあるからそのぶん待ち時間もしっかり良くもなくいつも通りという感じ•AST：43•ALT：51•γ-GTP：183•白血球（WBC）：3500•ヘモグロビン（HGB）：11.5•血小板（PLT）：19万•好中球（NEUT）：1200【GVHDの症状について】皮膚も、肝臓も、粘膜の乾燥も、見た目も血液の数値もまだ残ってる状
今月で、障害者福祉事業所を開設して1年になりました会社そのものは3年前に立ち上げていたんですが、私の体調のこともあって、動かせず…。そんな中で令和6年の5月ご縁があり、開業することができました。骨髄移植からは11ヶ月（今思えばよくやったなと思いますが）私は現場には出ていません。というか、“出られへん”のです、この身体の状態じゃね現場の運営や社労士さんとのやりとりまで、ほとんど管理者に任せています。もう20年来の、信頼できる仲間です社
風邪ひいてから、かれこれ3週間まだまだスッキリせぇへんし、咳というか…すぐ咽せてまうんよねこれ、風邪の後遺症なんかな〜？なんて思いながら、ぼちぼち過ごしてます今日は移植外来の日でした特に大きな変化はなくて、いつも通りって感じ。主治医からは、「免疫抑制剤とレズロックを飲んでるから、とにかく感染には気をつけてって改めて言われました。ちなみに、風邪がひどい時はレズロックはスキップしてもいいみたいです。来月で移植から2年ようここまで来れたなぁとしみじみ思います。【今、飲んで
一昨日かかりつけの内科から連絡を下さりおたふくワクチンが入手可能になったとのこと。今日早速打ちに行きました。これでおたふくは２回目終了❗️ほっとしました。道々新緑と花々を見ながらいい季節を味わいました。はなみずき（上）とシャガ（下）はもう終わりかな切り株から新芽🌱！生命力があります♪みつばちさんつつじでお仕事中💕偉いね森みたいな新緑シュタイナーコレクション5言葉の栞5知性の由来たとえば、全宇宙の匂いを嗅いでいる存在があります。それは植物です。植物は宇宙空間の匂い
こんにちは今回はBT1〜BT3の体調の変化や過ごし方を書いていくねこれから移植を控えている方や同じように過ごしている方の参考に少しでもなれば嬉しいですBT1早朝下腹部がグニョグニョ動くような痛みが1時間くらい続いた何か暑かった気がしますこの日はお仕事お休みでずっと家に居ました冷やさないようにブランケットにくるまってましたBT2胸が張ってるというか少し大きくなったような...くらいですこの日はお仕事でエアコンで寒いといけないし腰と足にカイロ貼ったり腹巻きもしっ
風邪もだいぶ治り10日ぶりに父の所へ行ってきました✨✨部屋へ入ると血液検査結果がありました（白血球数）：8900（血小板数）：16万（ヘモグロビン）：10g/dL（好中球）：66%ASTやALTも基準値以下r-GTPなんて19って！！アタシなんて肝臓どれもその10倍はある！！肝臓の数値までめちゃくちゃ良い。どこも問題なし！Lowがついていたのは、コレステロールくらい。…いやいや、86歳にしてめちゃくちゃ健康的な数値やん！？いるかな。。。ここまで良い数値
こんにちは皆様、お久しぶりです。4月に入り、プロ野球も始まったのでさっそく、マツダスタジアムへカープ応援に行ってきました📣長女&次女家族も一緒に、総勢8名で行ってきました広島駅からスタジアムに続くカープロードにはこれでもか！といわんばかりのカープ坊やのマンホールこちらはお隣の山口県の錦帯橋です↓カープ愛が満載です私の推しの森下投手❤️↓などの看板なともあります7回の攻撃時のラッキーセブンでは会場の皆さんと「それいけカープ」の大合唱のあとバルーンを飛ばします🎈観
家でもらったただの風邪やと思っててんけど…「まだ軽いうちに、週末になるまでに診てもらおう」と思って、近くの信頼してるクリニックへ。軽く咳止め程度の薬を出してもらって、まぁ様子見かなと。でもそのあとすぐに、ついてないことに金曜日から咳がひどくなってきて。「これ、やっぱり変やな」って、３日経ってもう一回、週明けに受診したら、すぐにレントゲン撮ってくれて、「小さな肺炎がありますね」って。怖いすぐ、いつもの血液内科の先生にも連絡して診てもらうことに。
BT11日目が妊娠判定日でした。hcg:476mg/dl陽性反応がありました。今後は、ホルモン補充療法と１週間ごとに診察です。当日5日目の胚盤胞4A'A'をひとつ戻しました。来院して30分で移植完了。あれれという間に終わりました。たまごを注入してくれる時、エコーで見せてもらいましたがあまりわかりませんでした。笑BT1日目背中が痛くてたまりませんでした。一日中ではないけど、特に午前中。仕事していたので辛かったです。今でも、背中の痛みはあります。少し、息苦しさを感じます。BT
明日は病院での判定日なので、今朝は恒例のフライング検査をしました結果は陽性でしたおめでとうございまーすその後午前休とって緑内障検査のために眼科に行ってきましたそれは先週の出来事…いつものようにコンタクト買うために眼科へ処方箋貰いに行きました視力検査して、最後に診察室で見てもらった時に「視神経が乱れてるから、緑内障検査した方が良いですね」と言われたのですりょ、緑内障！？！？それってお婆ちゃんになってからの話じゃないの！？「30代で20人に1人はなるから」と言われ、最後
妊娠症状なんて毎回同じとは限らないなんて、分かってはいましたが、自分的には結構ビックリ昨夜から少量の出血が続いています体外受精3回目にして初めての経験！現在BT9日目です妊娠判定はまだ先のBT12日目を予定しています出血に気づいたのはお風呂に入る前トイレに行った時ショーツにちょっと血が付いているのを見つけて血が流れる感じなはかったですが、トイレットペーパーで拭くと生理の時みたいな血がつきましたさらさらの赤色
明日で移植手術から1週間ですねこれは移植をする前からの自分の心持ちについての話なのですがスッカリ「期待すること」をやめて子育てとか家族が増える生活とかに、夢を持たなくなってしまいました移植したのになぜそんな…そう思われますよねwうーん、きっとこれは昨年末の2度目の流産以降に、自分が頑張って心の整理をした結果だと思っています1度は動いた我が子の心臓エコーを通して見た、あの輝かしい姿を思い出すたびに自己嫌悪に陥り何度
移植後の症状について毎日書くほどでもないですがたまには体調の変化など書いていきたいと思います現在BT5日目です（BTは胚盤胞移植してから何日って意味です）胚盤胞の移植後はおよそ1〜2日で着床するようなのでもしうまくいっていれば、すでに妊娠は成立している頃ですね色々ブログ読んでると、着床痛を感じる人がいるようですでも私の場合は毎回それらしき痛みはありませんまぁ、たまに下腹部が張ってる気するななんかモゾモゾ？するな〜とかって思う時はある
今回のブログちょっとここで愚痴吐き出させてください沖縄から帰ってきたら母が風邪ひいたらしくここで私はちょっと期待してん免疫ない私の事もちょっとは心配してくれるかなってそしたら母が一言。「あんたとはもう絶対に沖縄行かへん！！あんなに歩かされるんやったら！！」…いやいや、めっちゃショックやねんけど。別に歩かせたわけちゃうし、ご飯屋さん探してただけやのに…。時間的に開いてるお店がなくて、仕方なく歩いてただけ。（なんならアタシはお腹減ってなかった）でも、母からしたら「歩か
土日祝日出荷ナンバースリールファルデCPパック12g×4包(003ヘアパックホームメンテナンスホームケア用集中トリートメント美容室美容院サロン専売品美容室専売ヘアケア)楽天市場こんばんは！！こんにちは！！おは！！更新遅れてます…今回短いんだけど…すまぬ移植翌日～4日目までは至って普通の…全く何も変わらずだったけど5日目になると…しょ、しょ、食欲ぅ！！！すっっごいお腹すくんだ…仕事中お腹すきすぎて抜け出してコンビニへ隠れて食べられるガルボとか買いにい
母と里帰り沖縄へ行ってきましたいく前に『他のものは忘れても携帯だけは持ってきて』と念押して母も何度も言わんでも、わかってるーといいつつ携帯忘れて待ち合わせが出来ず兵庫県では一番人多いんじゃないかなという駅でウロウロしている母を偶然見つけましたホットした様子の母公衆電話から掛けても繋がらんかってんと見つけた母はテレホンカードを２枚握りしめてました今時テレカって使えんの（テレカの言い方こそ今時やないけど）公衆電話探すのも大変やったやろなと
霜柱霜柱を踏むとザクザクと音がなります。小学校の登下校の道中を思い出します寄せてみましたが、ピンぼけをしています💦今日を感謝してつづく
レズロックの副作用である下痢のお話しになります少し汚い内容になりますが誰かのお役に立てればと思います。前回の３週間前の外来時、すでに4日間続いていた下痢「下痢ぐらいで」と思いながらもさすがに2週間続くと気になる。。。慎重に飲み合わせを考える必要があるレズロック「ビオフェルミン飲んでいいですか？」と電話相談。許可が出たので飲んでみると、少しはマシになったけど完全には治らず。そのことを先生に伝えると『下痢が酷い様ならレズロックを1日おきでええよと』ちなみ
前回のブログではレズロックを熱い思いで効くと書いてしまい、ちょっと言葉が強過ぎちゃったかなと誤解を招く表現があったためここで訂正させてください。レズロックは効果や、感じ方は人それぞれ全然違うと思いますので、参考にする際はその点を気に留めておいてください。そして昨日は目医者と歯医者に行ってきました。寝起きに、日中のドライアイも酷く、もうすぐ花粉の季節なので涙点プラグの話を聞きに行こうと思いドライアイ専門外来へ行ってきましたその結果中等度のドライ
先日移植外来の通院でした✨現在、レズロックの薬がまだ認可されていないため2週間に一度の通院（５月からは月１回でいいみたい）前回のブログで書いた息が楽になった症状等について先生に詳しく話ししたところこの薬は繊維化に効果があるため、症状が楽になった可能性があるとのことです😊また、逆流性食道炎があるので、タケキャブという胃酸を抑える薬をお願いしたのですが、レズロックは胃酸を抑える薬を服用すると効果が大幅に減少してしまうため処方できないとのことでした。レズロック
レズロックを飲んでから1週間が経ちました！！今日はちょっと嬉しい報告があります！✨慢性GVHDの新薬、レズロックを飲み始めてから4日ほど経った頃から呼吸がめちゃくちゃ楽になってきたんですこの3ヶ月程は朝起きた時から苦しくて、すぐに息切れしてしまうことが多かったんですが、今は朝の酸素濃度が93から95.96に上昇して、夕方には98になったり勿論入院前までとは前みたいにじゃない、抗がん剤に、移植で、心嚢液も貯まってるし同じ世代の人より、体力はないのも当たり前かなと。。。こ
昨日は移植外来の日でした移植コーディネーターさんから色々情報もいただきこちらも歯の治療の情報（知覚過敏治療）色素沈着の解消の為の治療や化粧品のお話少しでも移植した人のこれからの為になればと情報交換してきましたその後移植外来の診察前回の呼吸機能の結果を見て急激ではないけど移植前より明らかに悪くなってるとこの曲線は良くないと肺は一番怖い移植後の予後に一番良くない影響があると、移植外来の先生には言われました最近は閉塞性気管支炎のせいか朝の酸素濃度が93〜95パーセン
原因不明の胸痛も治りましたがインフルエンザにコロナに流行のピークだそうですワクチンも打てないし怖ーい最近閉塞性気管支炎気味のアタシはこんな物を持ち歩いて、対策しております。下の２つは持ち歩くのに便利です✨✨首からかけたり、服にひっかけたり出来ますこれは飲食店入る時にテーブルに置いて。寝室の空気清浄機もリビング用のを使いリビングには２つで空気が循環し過ぎてるのかリビングではなんだかドライアイが酷く感じる時がある効果があるかははさておき対策はしてお
毎日寒いですね先週の金曜日のことです。朝６時に胸痛と息苦しさで目が覚める息すると痛い背中も痛いまさか肺炎？入院中に肺炎を経験してトラウマもあり焦るアタシそして病院に電話すると来週来てくださいとなんやて明日から連休やし痛すぎるので無理と救急車を呼ぼうか迷ったぐらい。。。と看護師に伝え、緊急受診病院に着くも自分で歩くことが出来ないぐらいの痛みで、車椅子さんで移動すぐにレントゲン、心電図、CTそして診察、血液内科の先生は結論わかりませんCTの検査画像
・R5.5.21久しぶりに吐き気がおさまり1週間ぶりにスープが飲めた🥺ゼリーと煮麺食べようとしたけどまだ胃が弱ってるからとNGだされた🙅ムカムカはするけど吐かなくなってひとまずよかった。。お昼からお粥スタートのご飯開始になった。相変わらず味覚くるって食欲はわかず体重は減り顔はパンパン上昇中R5.5.22午前中小腸の検査でバリウム🤮全然おいしくなかった🤮ヨーグルト風味だったらしいが何回も何回も飲まされてしんどかった🤮腸に影があると言われて何回も何回も機械に固定され
・:R.5.5.15〜2015日朝今週こそ退院しようか〜！と先生から言われテンションあがる！がその後なんとなく胃がムカムカしだし嫌な予感。そして予感は的中。夜中から嘔吐地獄。５分おきに吐きっぱなし何度も何度も吐いた袋変えてもらって申し訳なかった。薬飲んでも効かず座薬使っても効かず夜間に急遽CTにレントゲン。先生には子供がなるノロウイルスよ🦠といわれたが血液検査にもCTにもレントゲンにも異常なくて謎の退院させたくない病パート2.胃潰瘍の次は謎の嘔吐。結局胃腸炎とお薬
今年は巳年。人間次男が巳年、歳男です。24歳…。まだ一緒にいてくれるけど、あと数年して転職するかそれとも異動する時は、ひとり暮らし始めるんだろうな。どんどん自分の人生を考え直さないとな、と思い始めています。今月で移植から4年になります。年数を重ねられることは嬉しい。でもそれと相反して拒絶の出現、多数の薬、特にメドロール(ステロイド)による副作用の出現が顕著になりつつあるんだろうなと感じてます。「ホントは10年って言ってあげたいけど、3年は大丈夫！10年先は誰にも分からないからね」
・:R.5.5.10前日0時から絶食。全身麻酔下気管支鏡検査肺移植後の拒絶反応の有無を顕微鏡で評価するために気管支鏡下組織を採取する検査をする🫁15時からの予定の為0時以降から絶食で朝から暇なのでリハビリ２つ入れてもらってシャワーして気管支鏡手術に挑みました。先生達は久々の手術室やろ〜とニコニコで私を和ませようとしてるけど中に入ったら手術の日を思い出して涙がポロポロ。笑大丈夫よ！今日は痛い事しないからすぐおわるからねて言われてなんやかんかつけられて気づいたら終わ
