移植後の生活

何百人、何千人？もの移植患者さんたちを相手にしてきた移植コーディネーターさんのお話入院中には毎日、部屋に来てくれて時には不安を消し去るように背中を押してくれて時には「体力が１番よ！」と叱咤激励(笑)いろんなお話をしてくださいました。バイタリティあるコーディネーターさん彼女からお聞きしたいろんなお話わたしの中でとても大きな力になっていますので今後も忘れないために残しておこうと思います。◎食品表示ばかり見ないせっかく移植したんでしょ？我慢ばかりしていてどうするの？食品表示の

入院中管理栄養士さんから教わった指導内容をまとめておこうと思います。◎飲水量は、2000尿量を1500〜2000欲しいため、飲水量は2000を目標に。これは移植後すぐ、だけでなく、今後ずっとです。身体にきちんと取り込まれるものの代表は、やはり水。でも、麦茶、緑茶、ブラックコーヒー、無糖の紅茶、なども取り入れ飽きないでしっかり摂取することが大切。また、果汁の入っていない炭酸水も、OK香り付けのみの、フルーツフレーバー炭酸水はもちろん問題なしレモンやブドウなどの炭酸水は、果汁入り

最近AIの勉強をはじめました✨✨あなたは白血病骨髄移植済みの人ですその人の気持ちを移植後2年でどういう風に変わっていくかを段階的にまとめてください。Aiさんにお願いしたらこんな感じででてきました。手直しほぼ無しです。骨髄移植後の心の変化（2年間）骨髄移植は「命を救う治療」ですが、心にとっては大きな試練です。移植後の2年間は、体と心が新しい生活に慣れ、徐々に気持ちを立て直していく大切な時期です。1.移植直後～退院直後（急性期・サバイバル期）この時期は、何よりも**「生き

白血病で書きだしたブログなんだか元々日記とかも書いたりしたことないアタシは何かないと書けない最近Aiての学ぼうと思って始めてみたけどもうすでに挫折先月の外来の事忘れてて前々日にお酒を飲んでしまって、案の定肝臓の数値いつもの倍以上アタシ普段は一滴も飲まないんですが飲む時は０か100なんですよねー先生もワインはねーきずいた時には遅いよねやって笑笑と先生もそんなに気にしてないかなと自己判断笑あとクレアチンキナーゼの数値がすごい気をつけて運動は病院の３日

久しぶりの投稿です前回も書きましたが2年前プログラフの減薬で、肝臓や皮膚が大変なことになったので、不安で、近所の病院で血液検査を受けてきました。結果は↓↓血液達はなにも騒いでなかったでした。そしてこの読み易くわかりやーすいはずの血液検査結果2年半アタシは英語表記だけで暗記？理解？してたからこの表記をWBCやPLTに変換してる逆転現象的な事を頭でしているアタシがいた笑笑英語を理解しているわけじゃないwww身体からのサインを感じるたびに思うのは、アタシの身体の一

​血液検査結果10月2日、16日、30日（移植後230日）通院日。16日、30日は免疫グロブリンが低いので増やすお薬ハイゼントラ投与。それと今まで聞いていなかった毎月検査しているwt1の数値を16日に聞きました。7月65、10月170。ずっと50以下の陰性やと思っていたからここに来て数値が上がってることに前回の化学療法後を思い出し正直とても怖くなっていました。8月、9月は50以下だったのだと思います。「wt1が陰性だし大丈夫でしょう」と先月半年マルクをスキップしていたので。来月は

ムーン・ラ先生：この変化は、あなたのドナーから来たものだと感じますか？D.Panambur氏（言葉をためらい、声を震わせながら）：ええ、そう思います。その後、私のドナーが23歳の男性で、オートバイやロック音楽、辛い食べ物が大好きだったことを知りました。彼のご家族からもらった手紙には、「彼はいつも黒ビールを飲み、コンサートは決して欠かさなかった」と書かれていました。その瞬間、胸が締め付けられるようでした。今の私の欲求や衝動とまったく一致していたからです。まるでパズルのピースが完璧にはまった

今日は1カ月ぶりの外来でした。血液の数値はなんとか横ばいで、AST、ALT、γGTPさん…etcまだHマークが残ってます。今回は嬉しいご報告があります移植から2年と3カ月。長いこと一緒に歩んできたプログラフちゃんがついになくなりました！お酒や生肉、お寿司も正式に解禁🍣🍶実はちょっと前から、旬のお魚や、ほんの少しのお酒は楽しんだりしてたんですが🤫これからは堂々と生肉まで解禁やーん🧡ジビエも食べたいな〜なんて浮かれてます。でもね、薬がゼロになると聞くと、やっぱ

午前は少し身体を動かしたくて、30分ウォーキングとヨガをしました。軽く動いただけなのに、膣剤の出が良くてちょっと心配になりました。午後は夫と一緒にラーメン食べに行って、買い出ししました。(また食べてる)膣剤入れてるからおりものの変化はよく分かりません。若干胸が張る感じ。ウトロのせいですね。着床するなら昨日か今日あたりだと思うんだけど、出血も何もないです。移植後の体調とは直接関係ないですが、またちょっと鬱になる時があります。なんでもない時に涙が出たりする。自己肯定感ってどうやってあ

他のブロガーさん同様、移植後の体調の変化について、記録していきたいと思いますブログを読むようになってから知りましたが、凍結胚移植後の○日後を、BT○と表すんですね！不妊治療4年目なのに、色んなことが分かっていなかったし、もっと早くブログなどで情報収集しておけば良かったと思うこの頃体調と過ごし方について↓おりもの、下腹部の痛みは特になし。少し昼寝。なんとなく怖くて、腹圧かからないように、ソファの上でだらだら過ごしました。ウォーキングくらいした方がいいのかもしれないけど💦身体にいいもの

婚活を頑張って40歳で結婚41歳から妊活を頑張っています！世帯年収500万以下で高度不妊治療を奮闘中※本ブログは時差投稿です前回の内容はこちら『42歳0ヶ月、2回目の移植』婚活を頑張って40歳で結婚41歳から妊活を頑張っています！世帯年収500万以下で高度不妊治療を奮闘中※本ブログは時差投稿です前回の内容はこちら『…ameblo.jp1回目の移植後、なんの対策もすることなく普通に生活したことをすっごく後悔したので今回は後悔しないよ

久しぶりの投稿です🙇2023年年末に第一子が誕生しました。2500グラムの女の子でした👧元々不妊治療中に私の病気が判明し、お医者様の勧めで精子凍結をさせていただきました。退院後に体外受精3回目に妊娠判定をいただき無事に産まれてきてくれました😭妻と子供には感謝しかありません🙇今娘は一歳半になり走り回って目が離せません😅放射線、抗がん剤の影響で妊孕生の能力が失われてしまったので保存できて本当に良かったです。私の身体の方は特に異常無しで通院は３ヶ月に1回となりました👌普通に仕事もし

先週外来でしたまずは呼吸機能検査その後診察先生いわく吸入器のレルベアが効いてるのかレズロックが効いてるのかはわかりませんが少し向上してますとアタシの心の声確かにここ2週間ちゃんと吸引してたからかなでその後血内の先生の診察変わった事はと聞かれ最近仙骨ストレッチしてちょっとぎっくりみたいなのしましたというと先生がそれは加齢やねと。。。一瞬あまりにもサラッと言われ過ぎて何が起こったかわからず少し間をあけてからアタシ大笑いそして先生もなんん実は僕も加齢の

お久しぶりです。ウィッグ愛好者には厳しい夏です6月末に早くも熱中症になり7月前半は熱が続いて解熱剤でなんとか下げて社畜なので仕事して...やっと回復🙌ふぅ、回復に時間がかかるようになりました会社の定期診断でコレストロールが突然の爆上がり薬を飲めばいいよ〜と友達に言われたのでいつものクリニックに貰いに行ったら、免疫抑制の薬との相性の問題で処方できないとか↓まずは食事コントロールﾊｧ━(-д-；)━ｧ...医師からそれよりも腎臓の数値が〜クレアチニンも爆上がり↓

6月で骨髄移植からまる2年が経ちました。（ドナーさんがいるので正確な日にちは控えます）GVHDに悩まされてるけど心は元気にやってます最近の採血データ項目4/155/146/11WBC3.403.863.91HGB11.611.511.5PLT128190186AST864350ALT1135177γ-GTP202321380ALP255185156LDH194

6月の6のつく日に紫陽花を和紙などに絡んで玄関や軒先やトイレの目線より上の方に吊り下げると魔除けや金運アップや女性特有の病気を防いでくれるちょっとしたおまじないになるってSNSに出てきて私はあんまりそういうことには乗らないタイプの人間なんやけど（笑）ちょうど庭のガクアジサイが咲いてたから早速吊るしてみたわよ6日は診察日朝6時前に家を出て受付9番採血4番今日は血中濃度も何故か早く出てて院内でモーニング食べて薬飲んで呼内に行くとすぐに呼ばれました‼️先日の移植病院の

今月は3回の外来通院レズロック薬は2週間分までしか出えへんから、こんなペースなん毎回採血もあるからそのぶん待ち時間もしっかり良くもなくいつも通りという感じ•AST：43•ALT：51•γ-GTP：183•白血球（WBC）：3500•ヘモグロビン（HGB）：11.5•血小板（PLT）：19万•好中球（NEUT）：1200【GVHDの症状について】皮膚も、肝臓も、粘膜の乾燥も、見た目も血液の数値もまだ残ってる状

今月で、障害者福祉事業所を開設して1年になりました会社そのものは3年前に立ち上げていたんですが、私の体調のこともあって、動かせず…。そんな中で令和6年の5月ご縁があり、開業することができました。骨髄移植からは11ヶ月（今思えばよくやったなと思いますが）私は現場には出ていません。というか、“出られへん”のです、この身体の状態じゃね現場の運営や社労士さんとのやりとりまで、ほとんど管理者に任せています。もう20年来の、信頼できる仲間です社

風邪ひいてから、かれこれ3週間まだまだスッキリせぇへんし、咳というか…すぐ咽せてまうんよねこれ、風邪の後遺症なんかな〜？なんて思いながら、ぼちぼち過ごしてます今日は移植外来の日でした特に大きな変化はなくて、いつも通りって感じ。主治医からは、「免疫抑制剤とレズロックを飲んでるから、とにかく感染には気をつけてって改めて言われました。ちなみに、風邪がひどい時はレズロックはスキップしてもいいみたいです。来月で移植から2年ようここまで来れたなぁとしみじみ思います。【今、飲んで

一昨日かかりつけの内科から連絡を下さりおたふくワクチンが入手可能になったとのこと。今日早速打ちに行きました。これでおたふくは２回目終了❗️ほっとしました。道々新緑と花々を見ながらいい季節を味わいました。はなみずき（上）とシャガ（下）はもう終わりかな切り株から新芽🌱！生命力があります♪みつばちさんつつじでお仕事中💕偉いね森みたいな新緑シュタイナーコレクション5言葉の栞5知性の由来たとえば、全宇宙の匂いを嗅いでいる存在があります。それは植物です。植物は宇宙空間の匂い

​こんにちは今回はBT1〜BT3の体調の変化や過ごし方を書いていくねこれから移植を控えている方や同じように過ごしている方の参考に少しでもなれば嬉しいですBT1早朝下腹部がグニョグニョ動くような痛みが1時間くらい続いた何か暑かった気がしますこの日はお仕事お休みでずっと家に居ました冷やさないようにブランケットにくるまってましたBT2胸が張ってるというか少し大きくなったような...くらいですこの日はお仕事でエアコンで寒いといけないし腰と足にカイロ貼ったり腹巻きもしっ

風邪もだいぶ治り10日ぶりに父の所へ行ってきました✨✨部屋へ入ると血液検査結果がありました（白血球数）：8900（血小板数）：16万（ヘモグロビン）：10g/dL（好中球）：66%ASTやALTも基準値以下r-GTPなんて19って！！アタシなんて肝臓どれもその10倍はある！！肝臓の数値までめちゃくちゃ良い。どこも問題なし！Lowがついていたのは、コレステロールくらい。…いやいや、86歳にしてめちゃくちゃ健康的な数値やん！？いるかな。。。ここまで良い数値

こんにちは皆様、お久しぶりです。4月に入り、プロ野球も始まったのでさっそく、マツダスタジアムへカープ応援に行ってきました📣長女&次女家族も一緒に、総勢8名で行ってきました広島駅からスタジアムに続くカープロードにはこれでもか！といわんばかりのカープ坊やのマンホールこちらはお隣の山口県の錦帯橋です↓カープ愛が満載です私の推しの森下投手❤️↓などの看板なともあります7回の攻撃時のラッキーセブンでは会場の皆さんと「それいけカープ」の大合唱のあとバルーンを飛ばします🎈観

家でもらったただの風邪やと思っててんけど…「まだ軽いうちに、週末になるまでに診てもらおう」と思って、近くの信頼してるクリニックへ。軽く咳止め程度の薬を出してもらって、まぁ様子見かなと。でもそのあとすぐに、ついてないことに金曜日から咳がひどくなってきて。「これ、やっぱり変やな」って、３日経ってもう一回、週明けに受診したら、すぐにレントゲン撮ってくれて、「小さな肺炎がありますね」って。怖いすぐ、いつもの血液内科の先生にも連絡して診てもらうことに。

BT11日目が妊娠判定日でした。hcg:476mg/dl陽性反応がありました。今後は、ホルモン補充療法と１週間ごとに診察です。当日5日目の胚盤胞4A'A'をひとつ戻しました。来院して30分で移植完了。あれれという間に終わりました。たまごを注入してくれる時、エコーで見せてもらいましたがあまりわかりませんでした。笑BT1日目背中が痛くてたまりませんでした。一日中ではないけど、特に午前中。仕事していたので辛かったです。今でも、背中の痛みはあります。少し、息苦しさを感じます。BT

明日は病院での判定日なので、今朝は恒例のフライング検査をしました結果は陽性でしたおめでとうございまーすその後午前休とって緑内障検査のために眼科に行ってきましたそれは先週の出来事…いつものようにコンタクト買うために眼科へ処方箋貰いに行きました視力検査して、最後に診察室で見てもらった時に「視神経が乱れてるから、緑内障検査した方が良いですね」と言われたのですりょ、緑内障！？！？それってお婆ちゃんになってからの話じゃないの！？「30代で20人に1人はなるから」と言われ、最後

妊娠症状なんて毎回同じとは限らないなんて、分かってはいましたが、自分的には結構ビックリ昨夜から少量の出血が続いています体外受精3回目にして初めての経験！現在BT9日目です妊娠判定はまだ先のBT12日目を予定しています出血に気づいたのはお風呂に入る前トイレに行った時ショーツにちょっと血が付いているのを見つけて血が流れる感じなはかったですが、トイレットペーパーで拭くと生理の時みたいな血がつきましたさらさらの赤色

明日で移植手術から1週間ですねこれは移植をする前からの自分の心持ちについての話なのですがスッカリ「期待すること」をやめて子育てとか家族が増える生活とかに、夢を持たなくなってしまいました移植したのになぜそんな…そう思われますよねwうーん、きっとこれは昨年末の2度目の流産以降に、自分が頑張って心の整理をした結果だと思っています1度は動いた我が子の心臓エコーを通して見た、あの輝かしい姿を思い出すたびに自己嫌悪に陥り何度

移植後の症状について毎日書くほどでもないですがたまには体調の変化など書いていきたいと思います現在BT5日目です（BTは胚盤胞移植してから何日って意味です）胚盤胞の移植後はおよそ1〜2日で着床するようなのでもしうまくいっていれば、すでに妊娠は成立している頃ですね色々ブログ読んでると、着床痛を感じる人がいるようですでも私の場合は毎回それらしき痛みはありませんまぁ、たまに下腹部が張ってる気するななんかモゾモゾ？するな〜とかって思う時はある

今回のブログちょっとここで愚痴吐き出させてください沖縄から帰ってきたら母が風邪ひいたらしくここで私はちょっと期待してん免疫ない私の事もちょっとは心配してくれるかなってそしたら母が一言。「あんたとはもう絶対に沖縄行かへん！！あんなに歩かされるんやったら！！」…いやいや、めっちゃショックやねんけど。別に歩かせたわけちゃうし、ご飯屋さん探してただけやのに…。時間的に開いてるお店がなくて、仕方なく歩いてただけ。（なんならアタシはお腹減ってなかった）でも、母からしたら「歩か