ブログ記事61件
2022.8.30検診で右乳がん疑いで生検2022.9.8右乳がん告知2022.9.21右肺腺がん(可能性が高い)2022.10.30手術直前にコロナ感染手術延期になったタイミングで転院2022.12.2右乳全摘+エキスパンダー挿入2022.12.26右上葉肺腺がん部分切除術2023.8.18右乳シリコンインプラント再建術現在、定期検査を行いながら経過観察中今日のTV番組で急性骨髄性白血病で亡くなった本田美奈子さんの事が取り上げられてました治
2022年6月1日生体肝移植。現在2023年9月12日移植後1年3か月と12日9月8日夜からめまいがはじまった。フワフワとするめまいではなく天井がまわる回転型のめまいだ!頭の中に3ミリの動脈瘤があるためその悪さも心配だったが。金曜日の夜からのめまいだったので様子をみることにした。しかし4日たっても全く改善しない。ベッドからの起き上がり臥床、横になる時...まわるまわる手すりをもっていないと回転する勢いに負けて倒れそうになる位。けっこう激しかっ
2022年6月1日生体肝移植実施。2023年8月24日移植後1年85日只今帰省中初帰省してまさかのコロナ!16日に感染者と接触。コロナ感染可能性があり症状はまだ出てない状態だったが...その日18日は金曜日だったためはやめに自分の病院が休みなる前に移植コーディネーターに連絡した。そして状況を説明した。まだコロナ陽性ではなかったが...移植コーディネーターに相談した時点でわたしの情報は移植にかかわったスタッフチーム全員が共有してくれる。その後症状が出ても
コーディネーターさんがこんな事言ってた確かにPSCは移植しても再発率の高い病気です。ただ、再発した人と再発してない人の違いがわかってきて、再発した人は免疫抑制剤を1種類飲んでる人。再発してない人は免疫抑制剤を数種類飲んでる人なんです。おいおい、いい事聞いたで!これって今のPSCじゃ常識なんかな?でも…その分…いや…それでも…移植後の再発が怖くなくなってきたんちゃうの‼︎それではAtebreve.Obrigado.
妻の入院中で仕事が休みの日は毎日お見舞いに行ってます。毎回手作りの物を持って…ほとんどはトオルをテーマに出オチ的な絵を描いて、この間は折り紙を折って。盆休みが終わって4日ぶりに会ったら鼻からチューブが出てた。LINEで鼻からチューブが…と知ってたけど、ずっと酸素を入れてたからまた酸素の事やと思ってた。違ってました。胆汁を出してました。お腹から5本出して、鼻から1本合計6本も。はぁ…8月22日は前回中止になった移植コーディネーターさんとの話し合い予定日。このままやったら妻抜きの
ホンマやったら今日は移植予定病院でコーディネーターさんとの初話し合いの日やったけど…台風やし…妻の調子もまだ良く無いし…で中止になった。その妻は相変わらずの謎熱と謎関節痛に苦しみ味覚が変になって食欲もなくもっと大きな病院へ転院する事に…これ以上はややこしくせんといてくれーーーーーーーーーーーーーーーーー❗️もう充分やろが💢それではAtebreve.Obrigado.
今求めていることは、多分この先のわたしにとって、全てが必要であること。もちろん全部が全部ではなく、かいつまんででも、吸収していこうと思っています。片っ端から触手を伸ばし、今までにないくらい、本を読みまくっているけど(ネットで検索して読むのも含めて)興味があること、というか今知らないといけないこと、は乾いた土が、水をものすごい勢いで吸収するように、するすると入ってくるね。血迷って買ったこちら。JATCOから、こんなん発売されていたんですね!!中身をぱらぱらっと見たら、さすがにR
今日は移植には欠かせない移植コーディネーターのお仕事について!移植コーディネーターの仕事!・臓器提供を考えている家族に必要な説明を行う。・提供から移植がスムーズに運ぶよう調整する。・“いのちの橋渡し”をする仕事・医療機関や一般の方の移植医療への理解を深めるための普及啓発活動も行う。(日本臓器移植ネットワーク参照)臓器移植コーディネーターは、ドナーとレシピエントを調整して、移植手術を進める医療専門職である。コーディネーターにはドナーコーディネーターとレシピエントコーディネー
今日は外来受診朝8時に自宅出発!途中、イチゴ🍓4パック、白菜、しいたけ、米買った。🍓帰ってからの楽しみ。9時過ぎ病院ついた。まず採血!検査結果1時間まってからCT造影!CT結果まってから移植外科受診した。血液検査はよし!CTでステントの確認!術後、胆管狭窄になり胆管炎になった。そして狭窄部分にステント設置した。ステントをそろそろ抜去!いつ入院するか医師と相談した。早くて3泊ま4日入院の予定。娘の学校春休みに合わせての入院にした。今日は移植コーディネー
3月1日移植後9カ月眼科定期受診の日。移植患者は眼圧上がったり白内障進行しやすいので定期観察必要。朝くしゃみ連発!じっとしてても鼻水たれる。わたし「今日花粉飛んでる?」夫「鼻噛んだら鼻血でたよ!たくさん飛んでるよー」なので花粉症と思った。病院玄関前熱センサーでは35.3度随分低い!あってるんかい?と思いながら予約時間から2時間も後の診察。こんなに待たされるとちときつい!わたしの前にすわっていた車椅子のご婦人は気分悪くなりベッド待機になった。ようや
日本での臓器移植はシステムの整備が進んでいないため、限られた436病院での脳死判定でしか移植に繋がらないそうです。その医療機関以外で脳死になったかたが臓器提供意思表示をYESにしていても、残念ながら何の措置もありません。移植数が少なく、ただひたすら移植待機者が待ち続ける現状は変えるべき…。救える命を増やせる社会にならなくては。いや、だってですよ?息子さんにはグレン手術をしますが、後々フォンタン手術が必要になります。しかし、日本ではいつ執刀になるかわかりません。同じ病気の子達
2021年12月食道静脈瘤結紮術後から体調徐々に悪くなる2022年1月11日定期受診腹水たまり60キロの体重が1週間で腹水で66.8キロになる2022年1月31日胃痛下痢2022年2月25日胃が気持ち悪くなる2022年黒色便体調不良体重60.4キロ腹水たまったり利尿剤で減ったり2022年3月1日受診体調不良歩くのやっと低カリウム血症診断2022年3月8日体調不良1週間続く消化器内科医師より1年以内に肝移植必要移植しか生きる道
おはようございます☀️今日、ヴェノブロブリン製剤最終日です!今日も気持ち悪くなるかな、、、。抗体除去もすすんでるからか免疫抑制剤前より増えたからなのか点滴の副作用なのか、ただ、気持ちの問題なのかどれかが分からないけど、体調不良治らず、、、きもちわるい波があるし、とにかく身体が重い!CRP上がってたせいで少しハードスケジュール。連日治療でお休みの日が無く参っちゃいます😂昨日、コーディネーターさんと30分くらいお話をしました。唯一心許せる存在でもあり、コーディネーターさ
13:00病院着〜13:20初診受付〜13:30泌尿器科受付13:30〜13:40移植コーディネーターのナースから問診13:50〜15:10診察〜15:30血液検査腎移植外来初めての受診はこんな時間スケジュール思ったよりも短かったですが気力、体力共にかなり消耗先生の説明がとにかく分かり易く丁寧でおどろきました
移植コーディネーターさんとの面談がありました。生体間移植をする為には、ドナーになって下さる人の強い意志がないとしてはダメだという決まりがあるというお話その意思の上で、ドナー、レシピエントそれぞれが他の病気を持っていないことが条件で、さらに移植をしたからと言っても、一生ものではなく、だいたい15年〜20年くらいしか移植した腎臓は保たれないことが多いが、それでも移植という話を進めても良いか?という確認手術になったら、このくらいの傷がお腹に出来るとか、これから一生飲み続ける免疫抑制剤のお話免
今日の夕方入院中の主治医トップがやってきた。声を聞くことはあるのだけどなかなかやって来ない。以前から聞きたかったこと①大阪大学から診察券が届くけどビックリしないでねって電話がかかってきてまだ来てない。②大阪への引っ越しのこと、24時間の介助者の事、何か支援的なものがあるのかなど移植コーディネーターさんと話したいこと。③バドを埋め込んだら毎回入院してる期外収縮や頻脈で胸が痛くなる症状は治まるのか。ってのを聞きたくて、若い先生に言ってたけどいっこうに返事がない。ちょうど来られたので聞い
来月、大学病院へ肺移植や移植登録についてお話を伺いに行くことになりました。あと2〜3年後、体の状態はきっと更に低迷しているであろう事は頭では分かっているけど、幸いにも今は酸素処方すらなく過ごせています。現時点では先のことは予測出来ても不明瞭です。不明瞭が故に、なんの根拠もなくなんとなく楽観的になれたり、希望を持てたりしてます。でも移植登録をするという事にいざ直面すると移植登録者の60%程度が待機期間中に亡くなるというデータ、およそ10%程度が術後1ヶ月以内に亡くなるというデータ、そして
こんにちは!おむすびです🍙本日もご覧くださりありがとうございます。先日、用事があり出かけた先で満開の桜を見ることができました🌸こんなところに桜並木があるとは知らなかったので思わぬ遭遇で心が弾み、癒されましたさて、夫のイケボ。今週からビダーザ療法がまた始まり毎日病院へ通っております。何回かやっているビダーザ。夫の場合、副作用はそんなに重たくありません。1度目の初日に嘔吐しましたがあとは痒み、少々の痛みでしょうか。前回は確か、痛痒かったと思いますが今回はひたすら痒いようで
❇︎❇︎❇︎2003年9月26−28日JATCO主催移植コーディネーター研修会http://kamap.heteml.net/gift_of_life/jatco_kensyu.html昨日、ふとした拍子に思い出したんだけど、この年に、レシピエントとして、参加したのであります。移植が好きすぎて、移植コーディネーターの研修会まで参加していたわ!当時のブログに記載がありました。ブログ記事にも三日分の日記が書かれており、移植仲間と、PVL仲間のママと、2泊3日のお泊まりした夜
★★★★★医療ミステリー...という言葉で表現してもいいのか・・・。脳死は『死』なのか。軽々しくは触れられないテーマだけれど、本作では大衆にも分かりやすく丁寧に、ミステリー仕立てに仕上げられたことは見事であった。重い心臓病に苦しむ一人の少女。余命僅かな少女に残された道は移植しかなく...日本では若年になればなるほど、移植のハードルは高く、海外に移植を求めるケースがほとんど。海外では、、、「自国の臓器くらい自国で賄え」そんな激烈な批判があることには正直驚いた。それでも
皆様のアドバイスや病院のスタッフさんのおかげで移植について不安なこと聞きたかったことを聞くことができました泣入院している大学病院(北大病院)肺移植をできる施設に2年前くらいから計画中みたいで心臓移植のコーディネーターさんが肺も兼任する予定の情報を持っていました!(追加:いつ北海道で肺移植ができるかはまだわかりません、話がでているようです!)そして東北大学のコーディネーターの人にも連絡をとっているみたいで連絡を取れるようになりました(*´°`*)入院中の病院は東北病院の肺移植す
"移植コーディネーター"と共に歩む。医療機関の移植外科には、"移植コーディネーター"という職業の方がいる。おそらく普通に生活していても耳にしない職業だ。僕自身も、臓器移植によってドナーとなるまで、その名前さえ知らなかった。『移植手術が行われる際に、提供者(ドナー)と移植者(レシピエント)の間に立ち、"調整する人"のことをさす。』(ネットから引用)これはネットで拾ってきた、"移植コーディネーター"という職業の説明文だ。僕達兄弟が2年前に生体肝移植をするとなったその時も、やはり"移植コー
3月17日は外来でキライな検査トップ3のうちのひとつ経鼻内視鏡検査(胃カメラ)をしてきました何がイヤかというと検査するまでの前処理に時間がかかりしんどくてつらいことです来院予定時間は10時で、先週と同じ時間の地下鉄で病院に向かいました受付で「予約していたK先生が休みなので、代わりにN先生の診察になります」と言われました消化器内科はわからないので、どの先生でも構わないのですが…ちなみにK先生は卒園式のためお休みだったみたいです受付を済ませて、2階の内視鏡室へいつもの看護師
息子が二度の移植をした時看護師長さんがコーディネーターさんで本当にお世話になった息子ばかりでなく私も支えてもらった病棟に行くとニコニコ笑って手を振ってくれた彼女に泣いて不安を伝えたことまあった息子の性格や人となりをよく把握してくださり適切な対応をしてくれた感謝に尽きないあと10歳若かったらこれに応募したかった今は今やっていることで手いっぱい自分の体もそれなりに老人力がついている😆どうか素敵なコーディネーターさんがうまれていきますように!
こんにちは未来へ向かってGOGOのめかさんでございます。本日は定期検診でした。内容はレントゲンのみ特に変わり無し。心拍数を上げないために車椅子で♿️移動しました。車椅子に乗って内科診察を待ってる間、外科医のS先生の診察室のドアが開き中からTコーディネーターさんがあ!めかさん!とお声をかけてくださった。と、S先生が診察室から笑顔で両手を振られた。気にかけてくださってる。嬉しいです。Tコーディネーターさんが出てこられて私のところに来て内科医のF先生から段々悪くなって来てる
5人家族(夫婦、長男9歳、次男6歳、長女1歳)長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。現在、移植に向けて検査や治療を頑張って耐えています。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。アメトピ掲載0歳から5000円
5人家族(夫婦、長男9歳、次男6歳、長女1歳)長男妊娠中からアメブロ開始。歴9年!子どもたちの成長を楽しみながら将来のお金について考え始めた為、育児とお金についてを中心に日々の出来事を書いていますよかったら見ていってくださいアメトピ掲載0歳から5000円ずつあげるお年玉金額を見て焦った娘の保育料ビビった総額20万超えの払込書長男が緊急入院して46日後、一時退院、再入院して11日目。今日は、移植コーディネーターさんに会ってきました。仕事を遅刻させてもらいました。初めて聞く職業で
5人家族(夫婦、長男9歳、次男6歳、長女1歳)長男妊娠中からアメブロ開始。歴9年!子どもたちの成長を楽しみながら将来のお金について考え始めた為、育児とお金についてを中心に日々の出来事を書いていますよかったら見ていってくださいアメトピ掲載0歳から5000円ずつあげるお年玉金額を見て焦った娘の保育料ビビった総額20万超えの払込書長男が緊急入院して46日で一時退院、再入院して9日目です。先日、次男と娘のインフルエンザの予防接種に行きました。心配性の次男は前日に断固拒否をしたかと思っ