福岡こども病院

マクドナルドハウスには、とってもとってもお世話になりました弟くんが１歳半の時、尿道の手術を家から離れた他県の、福岡子供病院でしてもらいました。その時、病院の近くにはホテルがないし、お兄ちゃんは病院には入れないしでとっても困りました二人共１歳半で、まだまだ父親だけではできないことも多く、術後病状が安定するまで父親にそばでお兄ちゃんをみていてほしかった。マクドナルドハウスは病院の直ぐ側にあり、病院が完全親看護で、二人で交代しながら双子たちの面倒を見ることができましたまた新生児で、病室のない

福岡夫婦カウンセリングワイズフェアリー夫婦問題カウンセラー玉井洋子です。昨日は、所属している福岡商工会議所女性会チャリティーイベントでした。『ふくおかハウス応援チャリティーバザー』「ふくおかハウス」福岡市立こども病院の敷地内にあるこどもの付添家族のための滞在施設。公益財団法人ドナルド・マクドナルド・ハウス・チャリティーズ・ジャパンドナルド・マクドナルド・ハウスは病気の子どもとそのご家族が利用できる滞在施設です。入院している子どもとその家族がよりよい生活をお

5年ぶりにブログを再開します以前不妊治療、双子育児とブログを書かせてもらっていましたが、弟くんの入院をきっかけにブログを辞めてしまいました。しかし休んでいる間に、私のブログにコメントくださった方に申し訳ない💧と再開することにしました。弟くんは先天性の病気尿道下裂です。尿道下裂の手術を受けられる病院が少なく、私と同じように病院選びで困っている方からのコメントにお返事をすることができていませんでした😖本当にごめんなさい。今からではおそいかもしれないですが、同じ思いをしてる方に少し

術後32日目（付添い22日目／入院39日目）いよいよ明日退院です酸素は３日前から２リットルを１リットルにして様子を見てますが、問題なさそうです。パパとにぃにぃとねぇねぇは、近くのホテルまで来てくれてます。早く明日にならないかなー。術後33日目（付添い23日目／入院40日目）10/19(火)、退院して、ひさしぶりにおうちに帰ってきました40日間。。。長かったなー。やっぱり我が家は良いですね～次は１か月後に、福岡こども病院の外来に行きます。しばらくは保育園お休みして、おうちでゆ

術後26日目（付き添い16日目／入院33日目）まだまだ退院の話は出てきません。それどころかお薬をどんどん増やされます。カルベジロールを2mgまで増やしたいそうです。いま１回に0.6mgなんだけど！それは１回量の話かな？１日量の話かな？術後27日目（付き添い17日目／入院34日目）リハビリの先生に「来週前半に退院ですか？」って聞かれました。何も言われてないですが、カルテに書いてあるみたいですひょっとしたら今週中にカルベジロールを増量して、月曜の採血で問題なければ火曜日に退院とかなる

術後23日目（付き添い13日目／入院30日目）昨日がんばってオシッコいっぱいして、体重はプラス30gだったので、利尿剤の点滴はナシですお昼ごはん、おいしくないのに、パパにがんばって食べさせられて吐いちゃいました。パパ反省中です。しばらくは「おいしくない」って言えば嫌いなもの食べなくてすみそう術後24日目（付き添い14日目／入院31日目）今日は200g増えてたので、利尿剤点滴されましたでも、なんと、明日はママに会えるので、そんなことは気にならないです緊急事態宣言が終わったので、付き

術後21日目（付き添い11日目／入院28日目）今日のお昼から普通の幼児食にしてもらいましたお昼ごはんは残しちゃったけど、晩ごはんは大好きなお魚だったので、完食しました術後22日目（付き添い12日目／入院29日目）１週間の実習で来てた看護学校のお姉さんが今日まででした。ツンツンしててごめんね。照れくさかったんだよそして、なんと今日はお散歩しました！この病院、４階にお庭があって、術後、お医者さんが「良いよ」って言ってもらえた人だけ出ることができるんです。シャボン玉して、肩車してもら

術後19日目（付き添い9日目／入院26日目）今日から抗生剤は中止になりましたエコーの結果、特に水もたまってないということで、今日は利尿剤の点滴もありません。でもやっぱり弁の逆流がひどいようです。どうも心臓の右側が、動きが良くないらしいので、明日から「心臓の動きをサポートするお薬」を出すそうです。カルベジロールというらしいです。術後20日目（付き添い10日目／入院27日目）今日は皮膚科の先生が来ました。昨日パパが発見した「10円ハゲ」を診てくれました。入院のストレスかな術後に寝

術後18日目（付き添い8日目）今日は良いこといっぱいありましたその１お昼からご飯がトロミなしになりました！さすがに大きさまで普通にはならなくて、1cmの刻み食だけど、やっとごはん食べてる気持ちになりましたその２リハビリの先生がリハビリルームで遊んでくれました！車のおもちゃがいっぱいありました。その３パパがプレイルームに連れていってくれました！30分枠の１人１日２回までなので、もっと遊びたくて最後は泣いちゃったけど

術後15日目（付き添い5日目）体重が増えていると言うことで利尿剤の点滴が追加になりました。利尿剤って、普段の飲み薬でもメチャクチャ効きますが、点滴だともっとすごいんですね。オシッコしても、またすぐしたくなるし、したくなってからパパに言っても間に合わなかったりします。で、オムツにしても量がすごいので漏れまくりですあと今日からワーファリンが開始になりました。納豆が食べられなくなっちゃいましたそして主治医の先生、来週１週間お休みだって。で、再来週の月曜日にMRIするそうです。そっちの

術後13日目（付き添い3日目）CRPと白血球の値が高くて、左声帯麻痺のせいでときどき咳き込むので、誤嚥性肺炎を疑われてます血液の培養検査のために、血をいっぱいとられました。結果を待ちつつ、抗生剤の投与が始まりました。ごはんもドロドロで美味しくないし、早くおうちに帰りたいですでも水分制限が800ccになったのは助かります。術後14日目（付き添い4日目）ご飯がちょっと粒々になってちょっとはマシになりましたが、やっぱり美味しくないです。もともと麻痺があっても食べられてたのに、今さらペー

術後12日目お昼からご飯が始まりましたが、ペースト状のよくわからないごはん、美味しくなくて食べられませんパパは「食べないとお鼻のチューブがとれないよ」とか「おうちに帰れないよ」とか、いじわるを言います。その上、ボクが「なんか飲みたい」って言っても1日100ccの水分制限があるとかで、パパは飲み物をくれません悲しくなって、ずっと「ママ～」って泣いてるので、パパは困ったような顔をしてました鼻からのエレンタール、多すぎて吐いちゃうので減らしてもらいました。ちょっとお熱があるので、アイスノン

術後11日目やっと一般病棟に上がりました。今日からパパの付き添いですにぃにぃの小学校でコロナの感染者が出たり、結構身近に迫ってきているので、パパはPCR検査の結果が出るまでちょっとドキドキだったそうです。でも無事に陰性だったので14時にHCUにお迎えに来てくれましたプレセデックスっていうお薬が入っているので、ちょっとボーっとしてましたが、HCUから出てきたら、パパが見えて、涙がポロって出ちゃったので、照れくさくてプイってしちゃいましたパパが新しいウルトラマンのDVDと、大好きなダッフ

術後8日目栄養摂取のためエレンタールを１日３回250cc、水分は１時間に3～5ccをがんばってお口から飲んでます。不整脈は飲み薬に変えてから、ちょっと落ち着いてます。酸素がネーザルハイフローから普通の酸素になりました。今日は飲み込みの検査のあとリモート面会でした。にぃにぃとねぇねぇを看護師さんに紹介してあげましたやっぱり寂しくなって泣いちゃいましたけど術後9日目飲み込みの検査結果は来週お医者さんからお話があるそうですが、左の声帯が麻痺しているそうです。もともと右が弱かったんだけ

術後6日目経管栄養の管と、おしっこの管と、お薬の管だけになって、PICUからHCUにお引っ越ししました。PICU（PediatricIntensiveCareUnit小児集中治療室）とHCU（HighCareUnit高度治療室）の違いは良くわかりませんが、１人の看護師さんが、２人を見るのか、４人を見るのかの違いはあります。14:30の移動だったので、14:00から予約してたリモート面会もさせてもらえました今日はパパが絵本を読んでくれました。看護師さんから話しかけられたとき

リモート面会、パパとママは様子を見れて安心かもしれませんが、ボクは会いたい気持ちが大きくなるばかりです術後2日目右のルートが１つ抜けました。ドレーンからは、昨日は56cc、今日は今の時点で12ccで特に問題なし。エコーの結果、弁の状態も問題なし。ただ血圧が上がっているので、お薬で下げていて、起きるとキツそうということで、まだお薬で眠らされています。今日のリモート面会は、にぃにぃが教科書のお話を読んでくれました術後3日目ドレーンからの量も赤みも減っているということで、ヘパリンが開始

術後1日目（午前）術後の様子を聞くために、指定された時間にパパがPICUに電話。コロナ禍なので、電話での確認になるのですが、病院からではなく、こちらからかける制度なのはありがたいです。病院からの電話は心臓に悪いですからそして看護師からでなく、主治医からの説明が聞けたというのもありがたいです今朝、人工呼吸器を離脱して、特に問題ないそうです。早ければ、週明けにHCUに移って、来週後半には病棟に上がれるかもとのことドレーンにうっすら血が混ざってるけど、それは様子見だそうです。術後1日目

無事に終わりました！応援してくださったみなさん、ありがとうございました5時30分6時から飲み物を飲めなくなるので、パパに無理矢理、起こされました。眠いのに！7時55分ママが会いに来てくれました。コロナのせいで、手術前の30分しか会えません。せっかくママが来てくれたので眠くなる薬を入れられても、がんばって起きてました8時25分パパとハイタッチして手術室に入りました。ガンバるよ9時50分待合室の画面で手術の状態がわかるようになってるみたいです。といっても「麻酔準備中」「手

みなさん、こんばんはのんのんです。なんと、今日、フォンタン手術に向けて入院しました。そういえば検査入院したところまでしか書いてなかった福岡こども病院は、手術日をきっちり決めるのではなく、手術をすることになったら、手術待ちリストに登録されて、手術出来そうになったら電話が来る仕組み。もっと先だと油断してたら、月曜日に電話があって、9/10入院の9/16手術でどうですかと。パパもママも大慌てで仕事の引き継ぎと入院準備をして、なんとか今日、入院できました。今回は、パパと入院です。コロナの

今日は福岡こども病院のサードオピニオンでした。ありがたいことにオンラインで。結果、心臓の中に人工血管を通す術式は、やめたいと思いました。人工血管は、内側は血栓が出来ないような工夫がされているのですが、外側にはそういうのがなくて、外側、つまり心臓の中に沈着したものが飛ばされて脳梗塞になる可能性もあるらしいです。グレンで脳梗塞を起こして麻痺が残ったボクとしては、やめておきたいです。だいぶ気持ちは福岡こども病院に傾いてますが、いま調整中の静岡こども病院での診察を終えてから決めたいと思います。

1000人に1人の確率で発生する「先天性内反足」。hollyちゃんは生まれつき左足が内反足です。(発症発覚からのお話は、また別記事で)東京で生まれたhollyちゃんは小児病院の最高峰である「成育医療研究センター」へ生後2週間のときから通っていました。今も保育園の日もお休みの日も、日中左足に装具をつけて矯正をしています。小児整形外科が少ないこと、内反足は適切な治療を続けなければならないことから、一年前に福岡に移住した後も、半年に1回の経過観察と治療のため、遠路遥々東京へ！しかし、装具

お盆にさるみの無呼吸を発見！息が止まってる！苦しくなると自分で自発呼吸をする！イビキがひどい。↓お盆明けに近所の耳鼻科へ受診。扁桃腺が大きく、それが無呼吸の原因だと診断される。右の扁桃腺は舌に付きそうなくらい大きかったようです。その後福岡こども病院への紹介状をもらい検査などを経て11月21日木曜に入院！22日の金曜に手術！26日の火曜に退院しました！こいつか！さるみの呼吸を止めていたのは！手術は麻酔から覚醒するとき、暴れて少し大変やったけど、８時半の手術後、覚

今日はお電話が多く一気に今週のご予約が埋まってきました！今週のご予約のご予定がございましたら明日にでもご連絡いただけると幸いですただ明日は連続で脱毛のお客様が多くお取り出来ない時はこちらからコールバック致します転送中はサクラギの携帯からのコールバックになりますがややこしくてすみません(´；Д；`)転送ですが固定電話、大手メーカーの携帯は転送出来るのですがyahoo!モバイルなどの格安スマホは転送が出来ないようですのでご了承下さい(´；Д；`)今週のご予約状況7／1現在7／2

ちょっと久しぶりな投稿になりました2019年に入り、私たち家族が目標としていた「フォンタン」という手術が近づいています。そんな中、今年の出だしは今ひとつ桜ちゃんが熱発し、熱性痙攣で救急搬送されたり、次男のユウや長男のリーが立て続けに体調を崩して、インフルエンザの心配をしたり…なかなか思うようにはいきませんね。桜ちゃんがフォンタン手術を受ける、福岡こども病院からはまだ日程の連絡はなし。不安と期待と、いろんな気持ちで今過ごしてきますきっと家族のひとりひとり、いろんな気持ちを持って

桜ちゃんが生まれて、3ヶ月経った頃の様子です経過も順調で、ミルクもよく飲むし、体重も少しずつ増えていきました桜ちゃんに会う度に、「桜ちゃんも頑張ってるんだから、俺たちも頑張ろうね。」って、夫婦で話しながら家に帰っていたのを思い出します桜ちゃんはとにかく泣き虫だったみたいで、NICUの看護師さんには大変な思いをさせてしまったかと思いますが、お陰様で桜ちゃんもママやパパが居なくても、少し安心して病院にいれたのだと思いますそして、これから桜ちゃんが挑む、ノーウッドグレンという手術の説

今から１時間ちょい前の出来事。ピンポーンとなり、宅急便が届きました。鹿児島南さつま市から、はるばる長崎まで。息子、健ちゃんが一歳になる前、たぶん、７ヶ月か８ヶ月の頃、3回目の手術で福岡こども病院に入院した時に知り合ったママ。４回目の手術の後で入院中だった時(亡くなる数週間前)に、たまたま外来で鹿児島からこども病院に外来にきた時に、健ちゃんにとシール絵本を買ってきてくれたり、亡くなった時も白い綺麗なお花を贈ってくれたりと、本当に私が立ち直るまでメールで話を聞いてくれた優しい方。そんな大切

福岡こども病院で、弟くんの手術を一週間後にひかえた今日・・・マクドナルドハウスから泊まれるかどうかの📞があるお昼過ぎ・・・絵文字のない旦那さんのメールまさかまさかの満室ホテルが近くにない計画立て直ししなきゃ

にゃんぱらり〜はい、サボりすぎました(∵`)息子が落ち着いてると安心しちゃって書くの忘れちゃう(言い訳)7月からシナジス始まりましたね〜今期は体重的に1回で2本なので本人も前回より泣きがすごい(´・ω・｀)7月から始まってなん月に終わるかな〜3月とかかな。長い期間だけど頑張ろうね！来月は外来で造影ＣＴするそうで少し不安(´・ω・｀)何も無いといいな～歩き回るようになって階段ものぼりたがるよーになって危なっかしい毎日です(*･ω･)また近いうちに更新します(きっ

尿道下裂の手術をする病院を悩んでいましたが、悩みになやんで・・・兵庫の子供病院は、車でも新幹線でも🚄行きやすいところにありホテルも近くにあるしとてもいいのですが、手術をして4日で退院っていうのがひっかかり遠方から行く私たちにはおちんちんにカテーテルをつけたまま５時間近く車や新幹線で移動するのも、何かあった時に対応出来なのが怖いので、入院が二週間と長い福岡こども病院にかかることに決めました。今の主治医が五年前福岡こども病院にいたというのも選んだ理由ですただすごく不便な場所５時間かけて車で🚗